2012-02-29 Szerda

Pótnap

A mai azon kevés pótnapok egyike, melyek 4 évente jelennek meg csak a naptárban.

Hát nekem nem volt a mai "pótnap", volt mit csinálni.

Mára virradóra elég erősen fájt a fejem. No nem futottam gyógyszerért, de úgy hasogatott, mint kevés berúgásaim és másnaposságom esetén. Valószínűleg a sugárnak van ilyen hatása.

A mai nap lényegében a tegnapi mintájára zajlott, annyiban jobb volt, hogy tudtam kétszer rövidet sétálni.

A reggelit megint nem tudtam megvárni, inkább reggeliztem a tegnapi kölcsön kenyér alapján. De legalább így hamar készen álltam a méreg fogadására. Hamar érkezett a méreg (Cytosar továbbra is), 1 liter víz és 2 adag vér. Fél tízkor kezdtük a ceremóniát, fél egykor fejeztük be.

Ekkor gyors ebéd, majd séta még kettő előtt. 45 percet voltam csak kint, de amennyire lehetett, átmozgattam, lefárasztottam magamat. Kettőtől fél ötig vártam a csodára, hogy jöjjön az OMSZ. Sajnos akkor jön, amikor szabad kocsija van, ezért nem lehet kiszámolni. Maga sugárkezelés most nem több egy-két percnél. Szokás szerint nem érzel semmit, nincs releváns utóhatás. Fél hatra haza is értünk, nem volt több az egész egy óránál.

Visszaérés után séta a szürkületben. Megint 45 perc jut, utána már túl hidegben vagyok.

Este szkájpolás, telefonnézés  laptopon, stb.

Most valami okból nagyon álmos vagyok, valószínűleg a méreg miatt. Gyorsan megyek hácsizni.

2012-02-28 Kedd
"Várni, csak várni, mindig csak várni, Lassan a hüvelybe rozsdáll a kard."

Az idézet az István a király egyik számomra emlékezetes nótájából származik, mielőtt még plágium vádja alá kerülnék mint Schmitt testvér.
A mai nap a várásról szólt. Reggel azt vártam, hogy megérkezzen a reggeli. No nem mintha nem lenne tele a hűtő mindenféle feltéttel, amit a kenyérre tehetek, de a mindennapi kenyeremet a kórházi reggelis porcióból nyerem. És mivel leesett a hó, nem csak Pestet állította le a dugó, hanem a kórházi elosztórendszer is akadozott. Tíz körülre tudtam megreggelizni. Gondoltam olyan szépen hullik a hó, legalább addig kimegyek sétálni.

Ekkor megjött a vérem, de jégbe hűtve. Az én feladatom volt minél előbb felmelegíteni őket testhőmérsékletre, hogy még sugárterápia előtt beadásra kerülhessenek. Mint megtudtam, ennek elfogadott módszertana az, hogy az ember fia a hasára teszi a melegítendő véres zsákokat, mint saját gyermekeit, és ott melengeti őket. Komoly lelki kapcsolat alakult ki köztem és a mai véres zsákok között. Na jó, azért nem énekeltem és meséltem nekik, mint egy valamire magát adó emancipált Anyuka, de igen a szívemhez nőttek.
Kapcsolatunk akkor ért a csúcspontjára, amikor elérték a megfelelő hőmérsékletet és intravénásan elfogyaszthattam őket. Tényleg a szívemhez nőttek. De hát a Guppik is megteszik néha, hogy elfogyasztják a kisebbeket. Remélem azért megbocsátható bűnt követtem el...

Vér közben érkezik Krisztina. Hoz nekem ebédet, meg bevásárolt, amit kértem. Nem is találkozunk. Leadja a cuccokat a nővérkének, aki behozza azt nekem. Sajnos most így alakult.

Vér után ebéd. Ebéd után mosogatás. Mosogatás után negyed kettő. Előzetesen a nővérke mondta, hogy fél kettőtől nem hagyhatom el a szobámat, mert bármikor jöhetnek a betegszállítók, hogy átvigyenek az onkológiára. Telik az idő. Elmúlt kettő. Megkérdezem a nővéreket, hogy mikor jön már az autó? OMSZ-t felhívják. Ja, ők úgy értelmezték, hogy kettő és fél hét között bármikor érkezhet az autó. Várjunk türelemmel. Fog jönni.
Csak ezt a várjunkat ne mondta volna...

Szóval vártam. Fél négykor érkeztek meg. négyre megérkezünk a Kékgolyó utcába. A doki saját állítása szerint már várt, mégis kisebb kavarodást okozunk. Várjanak pár percet. Várunk. Indulás a Primus III-hoz. Most tényleg előre vesznek. A kopaszság, a szájmaszk és az OMSZ mentő együttesen megteszi a hatását. Húsz embert beelőzve engem sugaraznak be először. Öltöző, cuccok le. Itt balra, ott jobbra. Közepes szoba, kb. 3 méterszer 7 méteres. Az egész szoba közepét egy gép tölti be. Egyik végén asztal, pont akkora, mint a boncasztalok. Ide kell felfeküdnie a kedves betegnek. De legalább nem fehér, hanem fekete. Üveg. A szoba másik felét a gép foglalja el. Az egy küklopsz. Hatalmas karja van. A karja végén egy nagy doboz, a dobozban piros fény világít. Vonzza a tekintetet. Először a fejem fölött van, de szépen körbejárja az agyamat miközben besugároz. Persze eddigre már a fejem a maszkban, levegőt csak az orromon kapok, mert a számat esélyem sincs kinyitni. (Legközelebb enyhén nyitva tartom a számat, amikor a maszkot készítik. Bár lehet, hogy az csalás) Ide nem szabad bedugult orral jönni. Tuti fulladás.
A maszk szorít. Egy területen viszont egész bő. Mivel még akkor készült, amikor volt hajam, most a fejtetőmnél egész tágas. Vannak előnyei a kopaszságnak, na!
Az egész művelet nem több 3 percnél. Holnap már ennyi se lesz, mert most a 3 percben még volt egy újramérés is, hogy minden rendben van-e. Menet közben semmit sem érzek. Vajon akkor sugaraz, amikor búg? Vagy akkor, amikor az a fura kattanás van? Lövésem sincs. Az embernek nincsenek receptorai a sugárzásra.
Végeztem, vehetem a ruhámat. Enyhén dülöngélek. Kicsit megkavarta ez a cucc a labirintusszervemet. De ez két perc után helyrejön. A fejem kicsit zavart. De ez is elmúlik 10 perc után. Szóval semmi érezhető mellékhatása sincs. Azt mondták, hogy elveszhet a közelmúlt emléke. De emlékszem, hogy bemutatkozott a nővérke és valamilyen Viktóriának hívják. (Na jó, a névmemóriám gyatra, de ez születési rendellenesség, semmi köze a sugárzáshoz). Szóval jól vagyok.
Mentő visszahoz. Mennék sétálni, már szürkület van. Doktornő: ne menjen Attila, mert nemsokára jön a főorvos úr vizitelni, várja meg. Hogy az a.. Várok. Megjön. Már sötét van.
Ma nem mentem sétálni, még picit sem. Vártam helyette, nem is keveset.

2012-02-27 Hétfő
Vérválasztás

Tegnap egész nap és tegnap éjjel az én doktornőm volt ügyeletes. Ezért reggel még korán megnézett minket, majd ment is haza aludni. A reggeli viziten feltettem neki pár kérdést, amire kaptam kutyafuttában választ is.
Az első kérdésem arra vonatkozott, hogy mikor várható a faxra eredmény (a fax értelmezését a tegnapi bejegyzésben írtam le). Az én korábbi értelmezésem az volt, hogy a fax pontosabb adatokat fog adni a kóros sejtek arányáról, mint a korábbi vizsgálatok. Ezt a doktornő cáfolta. A kóros limfoid (nyirokrendszeri fehérvérsejtek) sejtek tekintetében biztosak lehetünk, hogy a mérési hibahatáron belül kipusztultak. Viszont a betegségemnek van egy mieloid (csontvelői fehérvérsejtek) vonala is, amelyet az eddigi kemoterápiák nem kifejezetten céloztak, a fax azért érdekes, mert több infót kaphatunk arról, hogy a mieloid vonalon mi a helyzet.
A második kérdésem pedig a donorkeresés státuszára vonatkozott. Itt megtudtam, hogy az orvosok egy szakbizottságának jóvá kell hagynia egy nemzetközi donorkeresést, mielőtt az elindul. A bizottság legközelebb március 3-án ülésezik (ami szombat, de ezt csak később tudtam meg. Gyanús, hogy hibás a dátum). Ergo addig semmi előrelépés nem várható az ügyben.
Volt később nagyvizit is, ahol szokásos szemtelenségemmel (mivel hogy a nagyvizit arra van, hogy az orvosok lássanak, nem hogy a beteg okosodjon) kérdést mertem feltenni a nagyfőnököknek: Mit jelent a kezelésem szempontjából az, ha most nem látunk a köztes csontvelő biopsziában kóros limfoid sejteket? Rövidül várhatóan a gyógyulási folyamat?
A válasz rövid volt és határozott. Az, hogy nem látunk kóros sejteket, azt jelenti, hogy a betegség jól reagál a kemoterápiára, tehát várhatóan a Hölzer-protokoll megszakítás nélkül folytatható. Ez mindenképp jó jel, de a kezelés várható időtartamát közvetlenül nem befolyásolja.

Most akkor a fentiekből mit lehet kihámozni? Hát azt, hogy jók az előjelek, de folytatni kell az utat ahhoz, hogy célba érjünk. Pont.

Egy pár szóban a nap eseményeiről is. Délelőtt nem mehettem sehova, mert vártam a nagyvizitet, így inkább interneteztem. A telefonválasztás témakörében (kipurcanóban van a meglévő mobilom és cserében gondolkodom) próbáltam előrelépni, de minél többet olvasok, annál több lehetséges alternatíva kerül elő és egyre nehezebb választani. A HTC vagy Samsung alapkérdést akartam megválaszolni, ehelyett bejött a képbe a Motorola RAZR is.

Viszont meglepetésre jött a nővérke (Józsi) vért vett. Mint kiderült, a sejtszámaim már nem olyan fényesek és vérválasztásra került sor. Ez jó hír, mert már kezdtem érezni, hogy hirtelen felálláskor, vagy egy komolyabb lépcső után szédülök, de ezek szerint ez a sejtszámokból is nyilvánvaló. Szóval holnap kapok vért. Hurrá!

A nagyvizit csak fél egyre ért ide, szóval nyugodtan elmehettem volna sétálni... No mindegy, gyorsan megebédeltem és már indultam is a Népligetbe.
Találtam egy utat, ami nem vezet át az aluljárón, azon mentem, hogy lehetőleg kevesebb emberrel találkozzak.
A Népliget hétköznap kora délután lényegében kihalt. Nagyon messze el lehet látni a kopár fák között és sehol semmi mozgás nem volt. Aztán a séta során összefutottam egy kutyás párral, meg egy babakocsis kismamával, de lényegében teljesen szabad a terep hétköznap. Ez pont ideális az én sétáimnak, pont az emberkerülés teszi nehézzé a közlekedésemet.
Szóval sétálgattam a ligetben, zenét hallgattam, leültem egy-egy napos padra olvasgatni. Jó volt. Egy picit hideg (időnként meg kell fordulni, hogy a másik oldalad is süsse a nap), de tényleg jó volt. Viszont az egyik padnál rám köszöntött a szerencse. A pad erősen madárszaros volt, de a közepét láthatóan letisztították, és mivel közel-távol ez volt az egyetlen jó állapotú napsütötte pad, leültem. Már egy ideje olvasgattam, amikor árnyékokat láttam elsuhanni. Madarak repültek a fejem fölé a fára. Fél perccel később kezdődött a szőnyegbombázás. A padot és közvetlen környezetét körbetojták a madarak. Mivel én is ott voltam, én is kaptam. Két becsapódás ért, a két karomon. Ha lehet hinni a legendának, most majd szerencsés leszek, mert leszartak a madarak.

Hazajövetel után nekiláttam evát utalni, meg leveleket olvasni. Semmi komoly. Aztán szkájpoltam a fiaimmal, megmutattam az új frizurámat. Most meg blogot írok, nektek.

Még valami a mai naphoz. Egy ideje már nem fogyasztottam édességet, valahogy nem kívántam. Ma megettem egy félt tábla Milkát és érezhetően beindult az agyam. Szóval egyértelmű kapcsolat fedezhető fel esetemben a cukorfogyasztás és a szellemi teljesítmény között. Viszont a rendszeres cukorfogyasztás idővel cukorbetegséget okozhat és pont ez az, ami miatt 115 kilós vagyok normál esetben és nem 100. Szóval itt egy dilemma, amiből nem látom a kiutat. Ha nem fogyasztok cukrot, akkor nincs gond, de nem is fog az agyam. Ha viszont igen, akkor pusztítom a testemet és magam. Van ötletetek?

2012-02-26 Vasárnap
Új fej

A mai nap legfontosabb változása az alábbi képen keresendő. Vajon melyik az az 1 eltérés, amely felkelti a figyelmet?

Kopasz barack

Igen, megkopasztottak, mint a tyúkot a levesfőzés előtt. A dolognak persze van egy kis előtörténete. Már a múlt héten is fájtak a hajhagymáim, erről talán írtam is a blogban. Aztán tegnapelőtt szóvá tette az egyik nővérke, hogy sok a hajszál az ágyamban (akkor volt belőle kb. 10). Tegnapra már jóval több hajszálam hullott, de úgy voltam vele, hogy mivel ma úgysem kapok mérget, talán nem hullik ki a hajam a héten. Tévedtem.
Ma reggel beletúrtam a hajamba és a kezemben maradt a fél fürt. Így aztán szabad akaratomból egy tökös nővérke (Józsi) segítségével megszabadultam a hajkoronámtól.

Nézzük a pozitív oldalát a dolognak. Most már elmehetek egy Egészséges Fejbőr koncertre úgy, hogy nem néznek ki. :-) Papa szerint pedig úgy nézek ki mint Buddha, ezért Krisztina hozzám fog járni megvilágosodni.

Csirke felajánlotta, hogy készít / beszerez nekem néhány kendőt, hogy ne legyen ilyen riasztó. Gondolkodtam, hogy mi legyen a felirat rajta. Hogy hangzana pl. ez "I love kemoterápia". :-)

Vannak a kopaszságnak olyan következményei, amikkel most szembesülök. Pl. ha leteszem a fejem aludni, akkor szúr a párna, mintha ezer kicsi tüske volna benne. A sapkámat egy húzásra fel kell vennem, mert ha elakad, akkor már nem lehet igazítani, mert a fejemen lévő tüskék rögzítik. Ha megizzadok, akkor a fejemen is párolog és hűt az izzadság, ilyen eddig nem volt.

Ennyit a fejemről. Ma megint a doktornő volt ügyeleten, így reggel tudtam tőle kérdezni. A kérdésem az volt, hogy mit tudott meg a múlt heti csontvelő biopsziából. A válasz az volt, hogy az eredmények nagyon jók, nem látnak kóros sejteket, de a FAX elemzés még hátra van. Ha nehezen is, de kiderítettem, hogy a FAX az Áramlási Citometria angol rövidítése.
Ez a mérési technika (bővebben pl. itt) lényegében egy fluoreszcens színezőanyag és pár ügyes lézer segítségével egyenként képes elkülöníteni az egyes sejttípusokat egymástól és külön-külön megszámolni. Nem csak arra képes, hogy a sejttípusokat elkülönítse, hanem a sejteken lévő markereket is el tudja különíteni megfelelő színezés segítségével. Magyarul itt meg lehet mondani, hogy pl. 10'000 sejtből 27 db kóros, a többi jó. Ez tehát egy sokkal pontosabb mérést tesz lehetővé. Holnap rá akarok kérdezni, hogy mikorra várható eredmény, mert az tényleg érdekes lehet.

Tegnap Anikó, az egyik óvónéni a kanül takarítása közben felismerte, hogy elszakadt az egyik varrásom (ez már egy ideje így volt sztem, de mindegy). Ezért ma jött a doktornő és szépen megvarrta. Úgy döntött, hogy az érzéstelenítés bezavarhat a kanülnél, ezért direktben szúrta át a bőröm és vart bele egy szép öltést. Fájt, de azért túlélhető volt.

A fentieken túl ma még két lényeges dolog történt. Sétáltam és trécseltem. E kettő közül az elsőre büszke vagyok, a másodikra nem. Éspedig nem azért, mert nem lett volna jó beszélgetni, de tényleg a lelkemre kötötték, hogy ne szedjek össze semmilyen vírust, én meg közben találkozókat szervezek. Ezt már csak este ismertem fel Czangival beszélgetve. Ezért napközben még nem okozott fejfájást a dolog.

Szóval délelőtt elhatároztam, hogy nagyot sétálok a Népligetben. Előzetesen megbeszéltem Adrival, a munkatársammal, hogy ő is jön velem picit sétálni. Adni akart nekem egy elektromos fogkefét, mert az jobban tisztít és masszírozza az ínyeket. Nagyon jó volt Adrival beszélgetni. Keresztül-kasul jártuk a Népligetet és közben jót beszélgettünk. Persze leginkább belőlem folyt a szó. Van egy komoly dilemmám folyamatban az életem megváltoztatásának mikéntjéről (lehet, hogy majd nektek is leírom egyszer), ezt beszéltük át. Mindenki segít egy kicsit, aki meghallgatja és új tükröt állít nekem, új szempontokkal gazdagítja ezt a nem könnyű folyamatot. Na szóval ebben segített nekem Adri. Sokat és jól beszélgettünk, közben lejártuk a lábunkat.

De annyira lejártam a lábam, hogy ebéd után aludtam is egy nagyot. Ez most nem olyan alvás volt, mint amikor kiüt egy méreg és ki kell azt pihennem. Ez most olyan álom volt, amit csak fizikai fáradság után lehet aludni. Olyan nyugtató és pihentető alvás. Sokkal jobb, mint a többi. Tényleg nagyon jól aludtam és amikor felébredtem már megint készen álltam a sétára.

Merthogy délután is sétáltam és trécseltem. Ezúttal Zsuzsika és Gábor jött. Esetükben azért csábultam el, mert Zsu a héten hazarepül Svájcba és akkor megint hónapokig nem láthatom. No meg ne felejtsem megemlíteni, hogy hoztak egy pizzát is. :-)
Szóval velük is sétáltam egyet. Megnéztük az Orczy kertet és átsétáltunk a a Népliget felé, de aztán a Népligetig már nem jutottunk el, mert már lement a nap kezdett hideg lenni és megfáradtam egy kicsit. Velük is jó volt beszélgetni. Remélem Zsuzsika mielőbb megtalálja a munkáját Svájcban és hogy a család is lassan megbékél a választásával.

Este beszélgetem Czangival. Megtudtam, hogy az egész család a vírussal harcol és hogy nagyon veszélyes és erős vírusról van most szó. Meg is fogadtam a tanácsát és nem folytatom a séta közbeni találkák szervezését, ameddig ez a cucc végig nem rohan az embereken. A vírus egy ideig csak lappang a szervezetben mielőtt kitörne. Nem lehet tudni, hogy ki a beteg és ki az egészséges. Én meg nem mostantól hallgatok a tanácsokra, mert nem akarom elkapni.

Ennyit mára. Még ezen felül sokat neteztem, próbálok telefont választani, mert a jelenlegit már alig tudom használni, pl. gyakran nem hallom a túlsó félt.

Ja csináltam egy képet azokról a szép virágokról a gyógyszertár ablakában. Lehet, így nem olyan lenyűgözőek, de a sivár kórházi környezetben már ők is kiemelkedőek!

2012-02-25 Szombat
Sok séta

Megint hétvége van. Megint nem történik semmi a kórházban. A saját orvosom nincs, a helyettest pedig általában csak kivételes esetek érdeklik (láz, hányás), a kezeléseddel kapcsolatban nem segít.

Nekem szerencsére semmi bajom. Ugyan kapok kezelést, de az nem bánt. Jól érzem magam és jók a sejtszámaim. Most két napig nem kapok semmit. Aztán kedden sugár, szerdán pedig újra kemó.

Viszont ami jó, hogy nagyon szép idő volt ma. Igazi pezsgő szikrázó tavaszi nap sütött kora reggeltől. A nap lényegében ennek jegyében telt. Voltam kétszer sétálni, de nem úgy mint eddig. Nem csak köröket róttam. sétáltam fel s alá a kórházban, mint egy parkban és élveztem a természet nyiladozását. Láttam szarkát, hallottam fakopáncsot és megannyi madarat. Itt-ott már előfordul egy friss zsenge zöld fűcsomó a sok elhalt növény között. Sajnos hóvirágot nem találtam. Az egyetlen virág amire rábukkantam, egy gyönyörűen virágzó cserepes krókusz volt a gyógyszertár ablakában. De tényleg szép nap volt.
Ha a sok séta közben elfáradtam, leültem egy napos padra és ott pihentem ki a fáradalmaimat. Nem siettem vissza négy fal közé. A második séta már elég későn volt, onnan akkor jöttem vissza, amikor már csak súroló fényként ért a napfény és fázni kezdtem.

Ez töltötte ki a nap nagy részét. Kis részben persze kaptam még egy kis mérget, meg interneteztem is és rengeteget olvastam. Nagyon tetszik Coelho-tól a Tizenegy perc. Jól ír ez a hapsi.

Más nem nagyon történt, de így is szép nap volt.

2012-02-24 Péntek
Sugárzóna

Először a dolog orvosi hátterével kezdem. A Hölzer protokoll (az az eljárás, amivel gyógyítják a leukémiásokat) esetemben a kemoterápia második ciklusával párhuzamosan előír egy viszonylag kis dózisú sugárkezelést. A leukémiás sejtek ugyanis az agyhártyába is bejuthatnak, ahova nem jutnak el a véráram útján adagolt kemoterápiás szerek és onnan később visszafertőzhetik a csontvelőt. Emellett lehetnek leukémiás sejtek az agyvízben is, de az lumbálással (háti csigolyák között beszúrt tű, amely a gerincvelői agyvízből vesz mintát és az agyvízbe juttat mérget, ami kiöli onnan az esetleges beteg sejteket) kiszűrhető.
Esetemben már volt lumbálás, és mérget is kaptam oda, tehát abban már biztosak lehetünk, hogy nincsenek rossz sejtek az agyvízben. Az agyhártyában viszont még lehetnek. A besugárzás, amely a normál (daganatos betegeknek juttatott) adag harmada, eljut az agyhártya minden hajlatába és kiírtja onnan a gonoszokat. Valamelyik internetes cikkben olvastam, hogy a leukémia gyógyulási aránya azóta emelkedett meg komolyabban, amióta megelőzési céllal a központi idegrendszert is kezelik.
A sugár mellesleg a koponyacsontban található csontvelőt is támadja, viszont nem válogat, jót és rosszat egyaránt írt.
A sugár másik jellemzője, hogy a gyorsan újratermelődő (pl. a vér és a vérképző sejtek ilyenek) sejteket jobban írtja, mint a tartós, lassabban újratermelődő sejteket.
A sugárzás mellékhatása lehet ilyen kis adagban a hajhullás és némi rövid távú memória kiesés. Tartós károkat elvileg nem okoz. Ezeket részben a sugárorvostól (dr. Lővey), részben Dolgos főorvostól (ma délután szóba állt velem, de erről majd később) tudtam meg.

A sugárterápia során besugárzási zónákat határoz meg sugárorvos. Azért, hogy a beteg minden esetben pontosan ugyanúgy legyen besugározva, nagyon fontos, hogy pontosan ugyanúgy tartsa a fejét. Ezt úgy érik el, hogy készítenek egy maszkot (leginkább a vívók maszkjára hasonlít), ami pontosan felveszi a fej formáját és ebbe teszem bele minden alkalommal a fejemet. A pontosan a fejemre illeszkedő maszkot úgy készítik, hogy felmelegítenek egy műanyaghálót, a meleg műanyaghálót a fejre húzzák és az ott kihűl és megszilárdul. Emellett csinálnak egy 3D-s röntgent a fejről, hogy a doki meg tudja tervezni a besugárzást. Erre csak az első alkalommal van szükség, a terápia többi napján nem is látod az orvost, csak közvetlenül mész a besugárzóba, ahol a fejedre húzzák a maszkot és megkapod a napi sugáradagodat.

Azért volt ennyi orvosi háttér, mert a mai nap fő attrakciója az volt, hogy mindezt végrehajtották rajtam az Onkológiai Központban (sugárt még nem kaptam, csak az előkészületek voltak meg). De persze szépen sorjában...

Sajnos (vagy szerencsére) az emésztésem olyan lassú, hogy a gyomrom savasodása is csak hajnalra történt meg. Azt ugyan nem tudom, hogy mitől savasodott be, de rám ez normál körülmények között is jellemző. Csak akkor mondjuk egy nyolcórai vacsi után 11, éjfél körül már kint kóválygok a konyhában valami lúgosat keresve. A szer azonban olyan szinten lelassítja az emésztést, hogy ez tegnap a hatórai vacsi után hajnali ötre történt meg. Ha már savas lettem és nincs itt hozzá gyógyszerem, inkább ébren maradtam és olvastam.
Emiatt aztán kicsit megkavarodott a nap, de végül jutott idő a pihenésre is. Ma reggel korán jött Marcsi, a gyógytornász is, és jól átmozgatott.
Közben jött a doktornő és megválaszolt néhány kérdést. Kiderült, hogy a hajhagymáim a kezeléstől fájnak és nincs rá megoldás, ha nagy gondot jelent, fájdalomcsillapítót tud adni, de azt nem kértem. Kaptam külön engedélyt sétára a kórház területén (mint ahogy a tegnapi blogomban szerepel, a látogatási tilalom miatt most ez is tilos, ez alól kaptam felmentést). Kértem papírokat a könyvelőnek a betegszabiról. És megkérdeztem, hogy előfordulhat-e, hogy a szombati kezelés után hazamenjek. Itt nem kaptam egyértelmű választ, az Onkológiára hagytuk.
Miután minden klappolt, össze lett szervezve, én már elég hamar készen álltam, hogy indulhassak az Onkológiára. 9 körül megérkezett Krisztina és Csirke, összeszedtem magam és már indultunk is.

Onkológia előtt még tettünk egy kis kitérőt a Stratisba. Részben, hogy üdvözöljem a kollégákat, részben mert volt egy kis elintéznivalónk Rozikával. Nagyon rendesek voltak a kollégák, egész kis csődületet okoztam a megjelenésemmel. Köszönöm a jókívánságokat és ígérem, hogy látni fogtok még.

Az Onkológia rémes volt. Na nem a hely, az szépen felújított, tágas, rendezett, szép. Sőt még a napsütés is kedvezett, ezért igazán fényes volt a helyiség. Inkább a várakozás. Bár volt maszkom és be is jelentettük, hogy hematológiai osztályról jött fekvőbeteg vagyok, nem vettek előre, én is ki kellett várja a soromat. Ekkor kb. 15 ember várakozott a dokira. Egy idő után feltűnt, hogy nem megy a sor. Egy ember se ment be már jó egy órája. Nem sokkal később egy fehér köpenyes orvos érkezett a személyzeti ajtóhoz és mit ad isten egy perccel később már hívták is a következő beteget. Ezután felpörgött a sor, de mivel sokan voltak előttünk, még nem kerültünk sorra. Vesztünkre elérkezett a dél. Ekkor a doktor úr megint távozott és a sor megállt. Majd egy órát várt tíz ember a doktor úr ebédjére. DE aztán ezen is túl lettünk és sorra kerültünk.
Egyébként a doki nagyon rendes, magyaráz, nem harapófogóval kell kiszedni belőle az ismereteket. Tőle tudtam meg a fentieket. Ezután átkerültünk a szimulációra (nem tudom mért hívják így, mert nem szimuláltunk semmit), itt csinálták meg a 3D röntgent és a maszkot, de ez már gyorsan ment.

Ekkorra már erősen korgott a gyomrom. Indultunk is vissza kórházba. Kettő körül volt, mire visszaértünk. Csirke hozott kaját és még egyéb cuccokat, meg boltban is voltunk így két lány segített felhozni a szintre a cuccot és a lépcsőházban búcsúztunk.

Nekiálltam ebédelni, de előtte még megkértem a nővérkét, hogy szóljon, ha előkerülne a doktornő, mert beszélni akarok vele a sugárról.

Hamarosan előkerült a doktornő Dolgos főorvos társaságában. A főorvos hosszasan beszélt a lelkemre, hogy miért hiba hazamenni két napra a kezelés közepén, így letettem hétvégi hazautazási szándékomról. Pedig már nagyon régen láttam őket és vágyom hozzájuk. A doki érvrendszere elég összetett volt, szerencsére közben részletesen elmagyarázta lényegében a teljes gyógyítási folyamatot. Újdonság itt nem volt sok, de még jobban összeállt a kép a fejemben. Ezek szerint ha összeszedek valami bacit, akkor meg kell szakítani a kemós kezelésemet. Ha megszakítjuk, akkor azok a rossz sejtek melyek ellenállóbbak a kemóval szemben és ezért nagyobb számban maradtak meg, el tudnak szaporodni és ahelyett, hogy kiirtanánk mindenkit, mesterségesen nehezebbé tesszük a gyógyulási folyamatot úgy, hogy egy ellenállóbb gonoszt hozunk létre. Ez az egyik érv. A másik érv, hogy a vírusokra nincs jó ellenszer. Megelőző oltások vannak, de azok is legyengített vírus adnak, amin gyakorolhat az immunrendszer. De nincs olyan szer (mint pl. az antibi a bacikra), ami akkor segítene, ha ne adj isten már elkaptad a vírust. Ezért kell nagyon óvatosnak lenni ezekben a vírusos időkben a hazalátogatással.

Szóval maradok. Nem lesz túl eseménydús a hétvége, de legalább sétálnom szabad és van bőven mit nézegetni az interneten, meg már nagyon benne vagyok ebben a hekkeres könyvben is. Ne fogok unatkozni.

2012-02-23 Csütörtök
Hat hét börtön

Tegnap írtam a csontvelő donorságról és többen kérdeztetek vissza ezzel kapcsolatban. Néhány félreértést szeretnék eloszlatni. A csontvelő donor és az őssejt donor egy és ugyanaz. Ugyan régen tényleg csontvelőt vettek a donortól (a medencecsontból, műtéttel), és még ma is előfordul néhány speciális betegség, ahol ez a követendő eljárás, de nem ez a tipikus. A donort (amennyiben tényleg bebizonyosodik, hogy az ő őssejtjeire van szükség), 3 órára egy gépre kötik, a gép átszűri a donor vérét és kiszűri belőle az őssejteket. Ezeket az őssejteket ültetik aztán be a betegbe.
Amikor donornak jelentkezel nem kell átess ezen a procedúrán. Ekkor csak simán vért vesznek tőled és a véred alapján állapítják meg, hogy a HLA-d milyen. Ekkor kerülsz bele egy adatbázisba. Ilyen vizsgálatot csak a vérellátó központokban végeznek.
Az enyémnél szabatosabb információt ad az OVSZ kapcsolódó honlapja.

Egész jól indult a nap. Miután átestünk a szokásos kötelező feladatokon (vérnyomás és pulzusmérés, vizit, stb.), megreggeliztem és alig vártam, hogy Csirke megérkezzen. A nagy várakozásba aztán simán bealudtam, ezért félálomban fogadtam megmentőmet. Ági viszont picit korábban érkezett és elkezdődött a trécsi. Csikre is beszállt, amikor megékezett. Kipróbáltuk Balu társasjátékát is. Csirke ugyanis ajándékokat hozott nekem a fiaimtól. Balutól társast kaptam. Nagyon kreatív, tisztán Apáról szól. Nagyon haza kéne már mennem.

Balu társasjátékával. Kitaláljátok, hogy mi az a doboz az ágyon? Hát a dobókocka!

Kipróbáltuk a játékot Ágival. Nagyon kreatív szerencsejáték, igazán szoros befutóval a végén. Nagy szurkolóbázissal ideális!

Plusz kaptam még dekorációkat a falra, amin mindenféle állatok láthatók (nagyon hasonlítanak az egyik tavalyi naptár képeire, de a hasonlóság biztos csak a véletlen műve :-) ).

Még bőven beszélgettünk a lányokkal, amikor megékezett Marcsi, hogy megtornáztasson, eddigre már elindult a víz, ezért infúzióval tornáztam, természetesen csak a fekvő gyakorlatokat csináltuk végig.

Épp a lábamat erősítem egy szalaggal.

Amint lecsepegett a matéria végre elindulhattunk sétálni. Sajnos Ági már nem jött velünk, neki már hamarabb el kellett mennie. Egy kört mentünk, de annyi elég is volt. Hamar be is aludtam utána. Ébredés után jött a feketeleves.

Bejöttek a nővérek és közölték, hogy látogatási tilalom lépett életbe kórházban. Oka az influenzajárvány. Ez egy rakás szabadság megvonásával jár együtt. El fogják venni a kulcsom, senkit se fogadhatok. Ha hoztok valamit, le kell rakjátok a nővéreknél és ők adják oda nekem. Ti nem jöhettek be a szobába. Én sem mehetek ki. Ha sétálni akarok, csak a folyosón sétálhatok.

Hirtelen börtön lett a kórházból. Megnéztem és tavaly 6 hétig tartott a tilalom. 6 hét! Ennyi ideig ne beszélgethessek, csak szkájpon és telefonon, ne mehessek ki sétálni? Holnap beszélek a doktornővel hátha kaphatok felmentést a sétatilalom alól. Különben állampolgári elégedetlenségi mozgalmat fogok indítani. Én megkergülök, ha 6 hétig csak a szobámban lehetek.

Öröm az ürömben, hogy egyelőre megtarthattam a kulcsom, mert holnap Krisztina visz az Onkológiára sugárterápiára. Tehát holnap még utoljára látom a várost meg Csirkét és Krisztinát.

Remélem minél gyorsabban meggyógyultok Ti mindannyian odakint, hogy feloldják a tilalmat és élhessek tovább, mint hal a vízben!

2012-02-22 Szerda
Semmi különös

Ma végül is az égvilágon semmi különös nem történt. És hogy ez mért jó? Mert ma azt a mérget kaptam, amit még 3 héten keresztül kapni fogok és ha nincs vele gond, az csak jó, mert remélhetőleg nem fog kikészíteni...

Volt sok trécsi, meg egy kis társasozás meg lelkizés, meg séta. Szóval mindenféle dolgok amik feldobják a napomat.

Reggel menetrend szerint indult a nap. Vérvétel, kukaürítés, vérnyomásmérés, takarítás, reggeli, vizit.
Apropó vizit, ma nem a doktornőm vizitált, lehet hogy szabin van. Remélem holnap már lesz, mert lenne még hozzá kérdésem.

Aztán jött Papa és szokás szerint most is beszélgettünk sokat. Közben valamikor lefürödtem, meg ebédeltem, meg aludtam is, és még a mérget is elindították. Elképzelhetetlen mennyiségű közös témát találunk Papával.

A mostani méregre a doktornő előzetesen csak annyit mondott, hogy nem vészes, de sok embernél undort vált ki. Hát azt én is érzem, hogy műanyag íze van tőle a számnak, próbáltam is ellene küzdeni, de mindig visszajön. Nem jó, de megszokható.

Mire végre-valahára lefolyt az infúzió, már erősen délután volt. Ekkor érkezett Zsuzsika és nem sokkal később Krisztina. Megörülve a szabadságnak elmentünk sétálni egyet, két kört tettünk meg itt a kórházban a délutáni napsütésben.
Papa nem sokkal később elment, mert ment a busza.

A séta után én nagyon fáradt voltam, ezért Krisztina és Zsuzsika még elmentek sétálni, én meg aludtam egy fél órát.

Eztán következett a lelkizés/trécsi. Körbejártunk, kibeszéltük Zsuzsikát, engem, Krisztinát. Krisztinát volt a legnehezebb, és talán nem is végeztünk.

Azért jó volt és az is jó volt, hogy itt voltatok és nem voltam egyedül, köszönöm, hogy jöttetek!

2012-02-21 Kedd
Illegális beteg

Ma kivételes módon délután is meglátogatott a doktornő. Máskor jobb nekünk, hogy nem tesz kivételt, mert csak rossz híreket hozott. :-)

Szóval az első hír, ami még csak informális, mert lepapírozva még nincs, hogy HLA-tesztek negatívak lettek. Szóval sem a tesóm sem a szüleim nem alkalmasak csontvelő donornak. Ez rossz hír, mert most akkor a nemzetközi donor adatbázisban kell keresni megfelelő donort. Ehhez most részletesebben profilozzák a HLA-mat, hogy megtudják mennyire általánosan hozzáférhető ilyen csontvelő, vagy mennyire egyedi az, ami nekem van. Egyik esetben hetek alatt lehet donort találni, másik esetben hónapok, akár több, mint egy év.

Ami ezzel kapcsolatos, hogy többen jeleztétek, hogy esetleg jelentkeznétek donornak. Annak ugyan minimális a valószínűsége, hogy pont nekem tudsz majd csontvelőt adni, de valamely hasonszőrű sorstársamnak megmentheted az életét. Jelentkezz! Bővebb infó: itt

A második hír, hogy kemoterápiás kezelés mellé e hét péntektől 3 hétig sugárterápiára is járnom kell. A kezelés célja, hogy az esetleg a központi idegrendszerbe jutott rossz sejtek ne tudják visszafertőzni a kemoterápiával kitisztított csontvelőt. A sugárterápia részleteit és ütemezését pénteken fogja elmondani az Onkológiai Intézetben a doki. Ez azt is jelenti, hogy hosszú idő után pénteken kimozdulok a kórházból, ha nem is messzire, de az Onkológiai Intézetig (Kékgolyó u.) elvisz a nővérem.

Egyébként nagyon szépen sütött ma a nap. Kora délelőttől késő délutánig folyamatosan. Bár igen sokat kellett aludnom (szerintem ez még a hétfői szer hatása), amikor nem alszom, akkor eszek vagy sétálok. Tényleg, a tegnapi nap semmit sem haladtam a könyvemmel. Cserében viszont többször is voltam nagy sétán. Egyszer meg is állított hátul az elhagyatott részen a biztonsági őr, hogy nem szabad erre sétálgatni, mert pont ma reggel próbálták felfeszíteni az egyik bungalót. Aztán miután megbeszéltük, hogy én ártatlan és ártalmatlan vagyok, hagyott tovább sétálni.

A másik mellékhatása a szernek, hogy totál felkavarta/lelassította az emésztésemet. Érzem, ahogy küzd a gyomrom, dolgozik, mozgatja az ételt balról jobbra, jobbról balra, csak lefelé nem. Ha viszont nem megy az emésztés, nincs étvágy sem. Ha a pocak még a reggelimet el sem kezdte megemészteni, akkor nincs kedve az embernek ebédelni. Ezért ma elég visszafogottan ettem, hátha így fel tudja dolgozni a cuccot a gyomrom.

Egyébként elég sokat fogytam az utóbbi időben. Normál versenysúlyom 112-115 kg. Már decemberben is le voltam egy kicsit fogyva, 107 kilóval kerültem be a kórházba. A legutóbbi mérlegeléskor 98 kilót mutatott a mérleg. Szóval kb. tízet veszítettem egy hónap alatt...

Délután voltak vendégeim, Újpeti és Joe érkeztek a Stratisból / Telekomból. Ők voltak a Stratisos kollégáim a Telekom projekten. Mi is lehetett volna a téma, mint elsősorban a Telekom, az indiaiak, a Stratis, meg egy kis politika. Jó volt beszélgetni, gyertek még!

Elnézést kérek mindenkitől, hogy nem posztoltam az este, de nagyon fáradt voltam, fél tízkor már durmoltam.

2012-02-20 Hétfő
Majdnem hazamentem

Ma majdnem sikerült kimenőt kapnom és hazamennem 2 napra. Sajnos a hangsúly a majdnemen van, de szép sorjában...

Reggeli viziten a következővel lepett meg a doktornő: "Attila, a maga sejtszámai olyan jók, hogy akár haza is engedhetném". No mondom, addig üssük a vasat amíg meleg, belekapaszkodtam ebbe a fél mondatába és rábírtam lassan, hogy engedjen haza egy kis időre. A doktornőt meggyőzni valamiről általában azért lehetetlen, mert mint a méh, száll virágról virágra, sehol sem tölt sok időt. A meggyőzése azért volt egyáltalán lehetséges, mert nem csak normál vizit volt, hanem a viziteket követően csontvelő mintavétel is. Az pedig egy kicsit időigényesebb, lehet beszélgetni. A csontvelő mintavételt nem lehet megszokni, annyira elementáris erőket mozgat meg benned. De így a harmadik után, már tudtam mire számíthatok, nem ijedtem meg tőle. Faramuci helyzet, de a legjobban az érzéstelenítés fáj. Annak is az a része, amikor a csont közelébe nyom lidokaint a doktornő. Ekkor a csontnak nekinyomja a tűt és ez a hegyes szúró érzés megszokhatatlan.

A doktornő nem szereti, ha a döntéseket az ő nyakába varrják. Ezért mindig minden komolyabb kérdés elől kitér, azzal a mondással, hogy elviszi a döntést az orvosok konzíliuma elé és az eredményt majd a nagyviziten fogják velem közölni. Mit ad isten, eddig mindig azt közölték velem a nagyviziten, amit előtte a doktornővel megbeszéltünk. Most sem volt másképp, a verdikt szerint szerdáig szabad vagyok mint a madár, de előtte még kapok ma egy infúziót.

Mondanom se kell ez volt életem leginkább várt infúziója. De csak nem akart megjönni. Mint kiderült, a doktornőnek végig kellett járnia a teljes nagyvizitet, hogy aztán hozzánk visszatérve kiírhassa nekem az infúziót. Az viszont további másfél órát igényelt, hogy a méreg feloldódjon a vivőanyagban. Az anyag, amit most kaptam nem új, az első ciklus elején már kaptam ilyent (Endoxan), de most az akkori adag ötszörösét adták. Most is csak a második ciklus első és utolsó napján kapom ezt, a többi napokon más lesz a hatóanyag.

Jóval ebéd után végre megkezdődött az infúzió. 2 óra alatt viszonylag gyors csepegéssel nyomtak belém két liter vizet és 2,3 gramm Endoxant. Eddig elsősorban fejfájást éreztem miatta, meg persze vizelési ingert, de amúgy jól vagyok, nem tört össze a szer.

A csepegés közben jött a rossz hír. Csirke kihívta a gyerekorvost és megtudtuk, hogy Zétinek fertőző torokgyulladása van, fekszik, lázas beteg. Ha lehet, inkább ne menjek haza, mert legyengült immunrendszerrel tuti elkapom. Hosszas lamentálás után arra jutottam, hogy úgy kell nekem egy kiadós láz, mint púp a hátamra, ezért bár tényleg jó lenne majmóékat látni és átölelni, ennyit nem ér a dolog, inkább maradok. Csirkével ezt megbeszéltük és mindenki felé kommunikáltuk (szegény papa már reggel óta haptákban állva várta, hogy mikor indulhat értem Pestre).

Szóval így mentem majdnem haza a mai nap. De azért jó is volt, mert egész délelőtt repestem az örömtől, vigyorogtam mindenkire (már amennyire ez a szájmaszkon keresztül látszik). Volt egy kis szín a mai napban.

Mivel korábban már lemondták a keddi itt-tartózkodásomat a nővérkék, holnap csak fű alatt vagyok a kórházban. Próbálnak nekem ebédet szerezni, mert mivel ki vagyok írva, nem járna nekem... :-)

Időközben megjött Mama is, hozta a megígért ebédet, amit délelőtt főzőcskézett nekem. Voltunk vele egy nagyot sétálni az udvaron és sokat beszélgettünk. Ja, egyébként felbontották itt a ház háta mögött az út és járda között a talajt, nem középkori kincseket keresnek, hanem egy 50 méteres szakaszon csatornát cserélnek, mert állítólag mindig eldugul.

Mama után Czangi jött, akivel ott kezdtük ahol legutóbb abbahagytuk és újabb hosszas beszélgetésbe bonyolódtunk. Szegény Czangi alig tudott elindulni, pedig már a párja is sürgette.

2012-02-19 Vasárnap
Nyugi

Végre kijelenthetem, hogy jóképű vagyok. :-) Mármint a szónak annak az értelmében, hogy nem fáj a szám, újra mindenfélét ehetek. Ezt egyértelműen elsősorban a Caphosolnak köszönhetem, ami lassan de biztosan visszahozott a normális emberek közé. Másrészt persze a doktronő szerint a sejtszámaim is pozitívan alakulnak (ezt még pénteken mondta), és annak is lehet része a dologban, hogy vannak működő fehérvérsejtjeim. Akárhogy is, ez fenomenális!

Összességében igen jól vagyok, minden kerek.

Reggel egy kis fürcsivel indítottam a napot, mert már eltelt némi idő az előző óta és Csirke mellett már meggyőződtem arról, hogy nincs ebben semmi mágia, magam is meg tudok fürödni.

Ma Mama volt az egész napos vendégem, az elején kiegészítve Csorvási Gabival. Nagyjából egyszerre érkeztek, ezért először inkább Gabival beszélgettünk. Indításként beszélgettem Gabival a kolis dolgokról, majd játszottunk egy menet Ticalt. Majd ebéd következett. Itt eltekintettem a pépes kórházi étrend elfogyasztásától és a Mama által hozott milánóira vetettem magam. Rendesen meg is ülte a gyomromat a sok tészta, még vacsorázni és alig tudtam tőle. De legalább jól esett.
Bár nem sütött a nap, de játék után sétáltunk egyet. A séta végén Gábor búcsúzott. Remélem hamarosan látlak még!
Jól esett a séta és ki is fáradtam, így aztán szundítottam egyet.

Délután semmi különös nem esett. Sokat beszélgettünk Mamával, meg olvasgattam, miközben Mama kötötte Zéti macska pulcsiját. Este, vacsi után aztán Mama is elköszönt.

Este még meghallgattam a Rumini következő epizódját. Csirke hív ilyenkor szkájpon és én is hallgatom a mesét, amit a srácoknak olvas. Azon túl, hogy persze érdekes a mese, ez talán az egyetlen olyan esemény, amikor a fiaim háromfelé rohangálás helyett egy helyen vannak és figyelnek. A szünetekben lehet velük beszélgetni, meg általában a Rumini után is lehet velük váltani néhány szót, mert itt lenyugszanak annyira, hogy oda tudjanak figyelni a számítógépre.

Szóval szép kis nyugis, olvasós-beszélgetős vasárnap volt a mai, különösebb események nélkül.

2012-02-18 Szombat
Olvadás

A hétvégék általában nyugisabbak, mint a hétköznapok és ez most is igaz volt. A kötelező reggeli vérvételen és a délutáni sejtszaporító szurin kívül szinte nem is jöttek nővérkék a szobába.

Délelőtt olvastam. Befejeztem a "Kemény üzlet" című művet. Maradandó nyomot nem hagyott bennem, olyan mint egy B kategóriás film, amit megnézel, esetenként szórakozol is rajta, de hamar el is felejted. Ez a könyv nem tükröz nagy írói teljesítményt és nem is tud megfogni, elgondolkodtatni.
Ezután ráfordultam a Csorvási Gabi által hozott "A háló kalózai" kötetre. Ez egyelőre nagyon érdekfeszítő, lévén, hogy valahol mélyen bennem lakik egy kőkocka informatikus, csak ezt az énemet már rég elástam. Az elásás oka (amiért nem lettem programozó vagy hardverszakértő), az az, hogy úgy éreztem, hogy a személyiségem nem illik ehhez, én emberekkel szeretek foglalkozni és nem kizárólag a számítógépekkel és hogy túl depresszívnek éreztem magamra nézve egy ilyen életmódot.

Eredeti terv szerint tízre jött volna Csorvási Gabi, délre Saszet Gabi és Ági, majd ötre Bulcsú. A tapasztalat az, hogy a szombat délelőtti és kora délutáni bejelentkezések esetében alsó hangon 2 órás csúszással kell számolni.
Csorvási Gabi délre tudott volna jönni, de végül megkértem, hogy tegyük holnapra. Majd ezután Saszet Gabi és Ági 3 körül érkeztek meg. Ők hoztak finom Gyrost, ami később a vacsorám központi elemét képezte. Leültünk beszélgetni és belebonyolódtunk Ágival az Ikea szervezetébe, a kulturális különbségekbe, a HR vezető feladataiba, stb. Jót beszélgettünk, nekem tanulságos volt. Nem irigylem Ágit, igen sok peremfeltételnek kell egyszerre megfelelnie, hogy sikerre vigye a szervezet átalakítását. És mindemellett még ezek a magánéleti szélviharok... :-)

Ötre pontosan érkezett Bulcsú. Nagyon érdekeset beszélgettünk. Bár nem mindenben értünk egyet, de vele is nagyon tanulságos volt beszélgetni. Leginkább az a gondolat fogott meg, hogy egy ilyen komoly gondolati elmélyüléses fázisból nem feltétlenül azzal a kérdéssel és válasszal jössz ki, mint amivel beléptél oda. Megpróbálom jobban körülírni. Bulcsú volt két évvel ezelőtt az El Caminón, ahova vitt magával kérdéseket, melyekre válaszokat szeretett volna kapni. A Caminón azt sikerült felismernie, hogy nem is azok a legfontosabb tisztázandó kérdések az életében, amiket oda vitt, hanem teljesen más, alapvető problémákat sikerült felismernie és rendeznie.
Egy kicsit ezt érzem én is a saját viszonylatomban. Bár a saját egészségemért aggódva töltöttem az első hónapot és erre keresem azokat a változtatásokat, amelyek közelebb visznek egy egészségügyi problémáktól mentes élethez, és ebben a stressz elleni harcot látom magam előtt, de lehet hogy nem is itt kell keresnem a megoldást. A lényeg, hogy nyissam ki a szemem és hagyjam magam felismerni a valódi problémát és megtalálni rá a megoldást. Ez csak egy gondolat, de összecseng Marci legutóbbi mondásával, hogy nézzek a sövényen túl is és ne csak a saját sövénykockámban keressem az optimumot.

Más. Találtam egy mesefilmet a youtube-on, ami elmagyarázza a gyerekek szintjén, hogy mi is az a leukémia. Ma már a kölykök is látták. Itt a határozott célom az az, hogy tisztában legyenek azzal, hogy mi Apa betegsége, és hogy ez egy gyógyítható dolog és Apa rendbe fog jönni és hazatér, de ehhez idő kell. Szerintem a gyerekeket nem szabad ilyen alapvető dolgokban félrevezetni. Keményen meg kell mondani az igazságot és az új szóhoz (leukémia), azonnal megnyugtató dolgokat kapcsolni (gyógyítható, Apa hazatér). Így gyerek meg fog nyugodni és nem foglalkoztatja tovább a téma. Ha ilyenkor az ember köntörfalaz, nem mondja meg a lényeget, a gyerek ezt megérzi és elkezdi misztifikálni a betegséget és nem tisztán látni Apa helyzetét. Továbbá mivel a kérdés nyitott marad, tovább él benne a téma.
Szóval a mese elérhető itt: Egyszer volt hol nem volt az Élet - Csontvelő

Egyébként odakint ma nagyon jó idő volt. A hó fele elolvadt és napközben hosszasan szellőztettem (persze felöltöztem előtte), mert kifejezetten meleg volt a levegő, amíg idesütött a nap. Kétszer is voltam sétálni és nagyon jól esett. Most kifejezetten jól érzem magam, minden kerek.

2012-02-17 Péntek
Sok-sok trécsi

Bulcsú tett egy vicces megjegyzést a tegnapelőtti bejegyzésemhez, firtatva, hogy mit is jelent a vérválasztás. Becsülettel megvallom eddig nem izgatott részleteiben a dolog, de most utána olvastam itt. A lényeg, hogy tőlem vért vesznek, megállapítják a vércsoportomat. Szűrnek ellenanyagokat a véremből, hogy lássák mit nem fogadhatok, és az ezek alapján kiválasztott tényleges vérmintákkal keresztellenőrzést végeznek, hogy a vérem ne támadja-e meg a kiválasztott vér vérsejtjeit. A haematológiai betegekre (én ilyen vagyok) még két vizsgálatot végeznek Rh-fenotípusra és Kell antigénekre. Most már megértettem ezáltal azt is, hogy miért kell minden transzfúzió előtt vért venni tőlem. Szóval most mindannyian okosabbak lettünk.
Az egész célja az, hogy ne patkoljak el a transzfúziótól, és ezt a célt a magam részéről becsülni tudom.

Egyébként a Bulcsú által felsoroltak közül leginkább a vérbő hentesgyerek tűnt szimpatikusnak, abban várhatóan van kraft! :-)

Ha már ilyen orvosi dolgokról kezdtem az elején írni, akkor ide illik mai diskurzusom a doktornővel a jövő hétfői csontvelő-vizsgálatról. Szóval a kérdésem az volt, hogy pontosan mi is ennek a célja, mit várunk tőle és mit is befolyásol az eredménye. A válasz tükrében tisztelettel jelentem, hogy részlegesen megvilágosodtam. A válasz az volt, hogy bár egyelőre nem látunk a vérben sejteket (közben délután kaptam a hírt, hogy örvendetes szaporodást látott a mai mintámban a fehérvérsejtekben és a trombocitákban is), de a cél az volna, hogy tisztázzuk, hogy a csontvelőben (ahol azok a gyárak vannak, akik termelik ezeket a vérsejteket) milyen termelés folyik, javul-e a helyzet. Azt is elmondta, hogy ennek eredménye fontos lesz az előrehaladásom kiértékelése érdekében és hogy a második ciklus végrehajtását ez nem befolyásolja.

Az éjjelt hamar átvészeltem. Tegnap este még párásítottam a szobát (vizet forgattam a tejforralóban), mert Csirke panaszkodott, hogy nagyon száraz itt a levegő. Talán a pára hatására (én most erre fogom, de majd meglátjuk), de egyben átaludtam az éjszakát. Nem ébredtem fel éjjel, és reggel sem éreztem a számat kiszáradtnak. Szóval eddig pozitív hatásai vannak a párásításnak, de rákérdezek a doktornőnél is, hogy szükségszerű-e hogy száraz legyen a szoba levegője?

A másik nagy pozitívom a számhoz kötődik. Talán a cserszömörcés szájöblögetőnek köszönhető, vagy inkább a Caphosol mostanra érte le hatását, de a legtöbb kelés, seb és vérző terület visszahúzódott és rendeződött a számban. Ez nem azt jelenti, hogy most már nincs belőlük, mert ahogy észreveszem naponta keletkeznek újak, de ezeket az alkalmazott szájhigiéniás cuccok (sorrendben: fogmosás Lacaluttal, szájöblítés gombaölővel, szájöblítés cserszömörcével és végül Caphosol) minden esetben visszaszorítják. Szóval mindig kicsi fáj a képem, de nem vészesen.
Egyelőre nem kiabálom el a dolgot és nem álltam vissza pépes étrendről, mert szeretném látni, hogy tartósan is fennáll ez az örvendetes helyzet és nem omlik össze megint a szájháztartásom rejtélyes okokból. De az előjelek mindenképpen biztatóak.

A nap is nagyon jól telt. Ma Papa csatlakozott hozzám délelőtt és itt volt egészen ötig. Közben megjelent Ági is, de nem sokat maradt, mert fáradt volt. Ötkor befutott Czangi a Telekomból. Este pedig Ruminit halgattam és ... és ... és BESZÉLGETTEM A FIAIMMAL!

Szép sorban. Papával szerintem éltemben nem beszélgettünk ennyit, mint ma. Egészen egyszerűen kimaradt a társasjátékozás, mert azt akkor akartam bevetni, ha esetleg kifogy a téma, hogy jól eltöltsük az időt. Hát nem volt rá szükség. Volt téma bőven. Minden ami szóba jöhet. A kölykök, a nevelés, a gondok, a ház körüli teendők, mama viszontagságai a kulcselhagyásokkal, stb. Ágis is csatlakozott egy időre, vele meg természetesen az ügyelet, meg a suli voltak a fő témák. Szóval jókat trécseltem velük és így a nap gyorsan telt. Délután még egy picit aludtam is mert már nagyon kimerültem a sok odafigyeléstől.

Ötkor jött Czangit, órát lehetett volna igazítani hozzá. Ő hozta korábban a Faludy kötetet, amivel annyi sok órát töltöttem és sok érdekeset olvastam. Most hozott hozzá folytatást meg még egy másik könyvet, majd idővel rájuk is sort kerítek, de most a könnyedebb olvasmányokra koncentrálok.
Aktuálisan a Kemény Üzlet című művet olvasom, ami egy orvoslátogató munkakerülésének viszontagságait meséli el a Pfizernél. Faludyval összehasonlításban ez egy jóval súlytalanabb alkotás. Ha Faludy-mű egy félig átsült bífsztek, ami tartalmas, de időt és fáradságot igényel az elfogyasztása, akkor ez a könyv inkább egy szelet fornetti, ami jó ízt hagy magad után, de hamar túlesel rajta.

Este aztán szkájpoltam az otthoni csapattal. A felállás most azért volt más, mert nem a dolgozószobai nagy gépről társalogtam velem, hanem a nappaliból Csirke laptopjáról. Ez sokkal jobban sikerült így, ezért szeretném így megtartani. Mivel a gép így a kölykök szintjén, az ő közelükben van, sokkal inkább tudtam velük így beszélgetni, mint eddig bárhogyan a szkájpon. Szóba álltak velem, kérdezgettek, kérdezgettem én is. Zéti nagyon édes és fejlett a szókincse, jól kommunikál. Kezd igazi nagyfiú lenni. Remélem holnap is tudok beszélgetni velük, mert eddig mindig csak másodkézből kaptam infókat róluk, velük nem tudtam közvetlenül társalogni. Nem mondtak semmi eget verő újdonságot, de jó őket közvetlenül hallani.

Na jó, legyetek jók és kommentezzétek bátran a blogot, hadd kapjak visszajelzést a művemről. Ne csak dícsérd meg :-), hanem adj visszajelzést, hogy mi tetszik és min lehetne esetleg változtatni. Ha van olyan szó vagy téma, amit nem értesz tisztán: kérdezz rá, és akkor mindannyian tanulunk, mint most a vérválasztásnál.

2012-02-16 Csütörtök
A vámpír vért szívott

Ahogy talán emlékeztek, most volt (kedden) az utolsó (harmadik) hete a kemó első fázisának és jövő héttől a kemo második köre indul. Ez annyiban lesz más a második fázisban (a kezelési terv szerint), hogy ott 4 nap kemó (szerdától szombatig) után lesz 3 nap pihi és ez folytatódik 3 héten át. Most valahol a két ciklus között vagyok félúton, ezekben a napokban nem kapok kezelést.

Ehhez ma még annyi adalékinformáció jött, hogy a doktornő szeretne tőlem csontvelőmintát venni. Na ez az a vizsgálat, amikor kilyukasztják a szegycsontomat. Nem fájdalmas (csillapítják), de nem is egy élmény.
A csontvelővizsgálat kitűzött időpontja hétfő. Holnap rá akarok kérdezni a doktornőtől, hogy pontosan mit akar vizsgálni, mi fog ebből kiderülni és változtathatja-e ez a tervet.

A nap egyébként jól telt. Reggel könyvet olvastam (Kemény üzlet címűt - egyelőre nem alkotok véleményt, ahhoz még többet akarok látni). Csirke egy kicsit későn érkezett (nem sokkal ebéd után). és azzal a lendülettel el is vitt sétálni. Ugyan fújt a szél, de szépen sütött a nap és nem volt extrém hideg. Minden ideális egy kis téli sétához.

A kép még tegnap készült, és a szobámból látható csodaszép erdőt mutatja hóesésben.

Séta után volt egy kis pihi és megérkezett Öcsi is és a vér is. Nem is tudom melyikőjüknek örültem jobban? :-)
Egyébként szerencsére ma reggel nem voltam annyira levert, mint tegnap délután. Egyértelműen az emésztés volt a ludas a tegnapi levertségemben.

Szóval kaptam megint vért. Most egy fokkal jobban érzem magam tőle, de összességében még érzem a korlátaimat (séta után lépcsőmászásnál éreztem egy kis szédülést), ezért nem mondanám, hogy szuper vér volt, de megtette, amit megkövetelt a haza. Ma délután már nem volt gondom az emésztés és a gondolkodás párhuzamosításával, ez már egy komoly előre lépés.

Öcsi jött, hozott enni (köszönöm!), beszélgettünk, kártyáztunk, masszírozta a lábamat és sétált velem egyet az udvaron. Szóval kerek volt minden, jó hogy jöttél!

Aztán Csirkével még társasoztunk (Zooloretto), uzsonnáztunk, majd neki is menni kellett a buszához.

Aztán itt maradtam magnak, olvasgattam mindenféle zöldségeket az interneten, meg most megírom a blogot.

2012-02-15 Szerda

Vérhiány

A mai nap már alapból is szokatlanul indult. Még a múlt héten érdeklődtünk a gyógytornás lehetőségekről a Tűzmadárban, amikor a mai napot és a reggel 8 órás időpontot kaptuk, hogy ekkor lehet jönni egyeztetni a gyógytornásszal.

Persze egész éjjel forgolódtam és nehezen aludtam, de bezzeg 5-kor még visszaaludtam és csak 7 után ébredtem fel. Mivel a reggeli nekem komoly próbatételt jelent, nem ettem a tornás egyeztetés előtt, éhgyomorra mentem. Ennek meg is lett a böjtje, mert amikor felálltam az egyeztetés után a székből, szédültem, elhomályosult a látásom és a falba kapaszkodtam, hogy ne boruljak fel. Szerencsére aztán sikeresen hazaértem, nem volt gond, de butaság volt éhgyomorra sétát és programot vállalni.

Egyébként azt beszéltük meg a gyógytornásszal, hogy minden szerdán 9-től tudnak foglalkozni velem, első alkalom jövő héten.

Miután visszajöttem, még szanaszét hevertek a ruháim, amikor érkezett a doktornő vizitálni. Kérdezte hol voltam, és amikor mondtam, hogy gyógytornát egyeztetni a tűzmadárban, megemlítette, hogy itt az épületben van egy házi gyógytornász (Marcsi) akihez ki se kell menni és akár naponta meglátogat. Később jött is Marcsi és meg is tornásztatott, ami nagyon jól esett. Ezért most a tűzmadaras gyógytorna ejtve van. Kényelmesebb a házhoz jövő verzió.

Persze Csirke is megérkezett eddigre, hozott kaját (pépeset) és el is kezdett aktívan tömni engem. Egyél Mókus! Igyál Mókus! Hogy-hogy még nem ittad ezt meg?

Nagy reggeli után így most komolyabb ebéd következett, majd egy olyan uzsonna, amely überelte mindkét másikat. Emiatt egész délután járt a hasam, próbált emészteni. Nem túl sikeres a dologban, lehet hogy az étellel volt valami, vagy csak a tegnap méreg zavar be valahogy. Szóval emésztek egész délután. A gond csak az, hogy közben érezhetően leállt az agytevékenységem, többször aludtam, de ha ébren vagyok, akkor is csak nézek ki a fejemből.

Ma délelőtt volt vérválasztás is, tehát a doktornő már a tegnapi vérkép alapján látta, hogy rossz a helyzetem. Holnapra meg is jön a vér és talán ezáltal rendeződik is a helyzetem.

Szóval egy kicsit uncis partner voltam ma délután Csirkének. Már panaszkodott, hogy unja az internetezést, és hogy igazán összeszedhetném magam.

Voltunk egyet sétálni is még ebédidőt követően, gyönyörűen hullott ma a hó és mi a hóesést követő napsütésben sétáltunk egyet. Szép fehér volt minden és gyönyörű.

2012-02-14 Kedd
Új szer

Reggel a viziten megkértem a doktornőt, hogy adjon valami fájdalomcsillapítót, mert elveszi az életkedvemet az állandó fájdalom a számban. Szerencsére kaptam egy kis fekete-sárga kapszulát (nem tudom mi is pontosan), ami annyit elért, hogy nem fáj a szám evések között. Az evések nem javultak, azok továbbra is tömény kínszenvedést jelentenek, de legalább a köztük eltöltött idő nem szenvedéssel telik.

Ennek megfelelően a kedvem is jobb volt ma.

Reggel még úgy tűnt, ma senki sem látogat meg, de szerencsére Ági és Krisztina is eljött és eltöltött velem egy kis időt. Ági a délelőttöt dobta fel, Krisztina pedig délután látogatott. Mindkettőjükkel társasoztam, beszélgettem. Jó hogy jöttetek, gyertek még!

Az evések nehezek, ma reggelire, ebédre és vacsorára is főzeléket ettem, mert ez az egyetlen dolog, amit nagy biztonsággal el tudok fogyasztani. Néha a főzelékkel is megszenvedek, mert ha a főzelék PH-ja nem stimmel az ínyeim által elvárt PH-hoz (ami azért el szokott térni), akkor erre hangos fájdalommal figyelmeztetnek az ínyeim.

Ma kaptam kezelést. Jött egy adag Vincristine (ez már korábban is volt, és nem okoz gondot), meg egy teljesen új szer az Oncospar, amely a pegasparaginase-t, mint hatóanyagot tartalmazó gyógyszer. Erről eddig azt hallottam, hogy lassan ürül és hogy lehetnek negatív mellékhatásai. Egyelőre nekem nem okozott nagy gondot, attól eltekintve, hogy fáradékony vagyok (sokat alszom) és fáj a fejem (de nem vészes, inkább egyfajta nyomás van benne).

Most este aztán Rumini hallgatás és szkájpolás tölti ki az időmet.

Ja. Befejeztem a Faludy könyvét, a Pokolbeli víg napjaim címűt. Nagyon hatásos, igazi élénk és valós korrajz a második világháborút követő magyarországi állapotokról. Nagyon ijesztő dolgok voltak akkoriban, kicsit örülök, hogy nem kellett ezt átélnem, félelemben élnem.

2012-02-13 Hétfő

Szép remények

Bár a mai nap tényleg nehéz volt, próbálom pozitív színezetben feltüntetni magam előtt is a dolgokat.

Szóval, nehézségeim vannak az evéssel. Minden egyes falat fájdalmat okoz. Nagyon rossz állapotban vannak az ínyeim. Kaptam egy új csodaszert, Caphosol a neve. Ez egy kétkomponensű sós oldat, amely célja szerint fertőtleníti a szájat és begyógyítja a sebeket. A gond csak az vele, hogy ha akkor kezded el használni, amikor baj van (márpedig nekem már az van), akkor az első pár nap tömény szenvedés, míg megnyugszanak az ínyeid.

Ergo most két gondom van. Egyrészt fájdalmat okoz minden falat. Másrészt fáj a képem, amikor nem eszek. Sajnos nem csak akkor okoz fájdalmat az evés, ha az étel az ínyhez ér, de akkor is, ha az étel PH-ja eltér az íny által preferálttól (pl. savas narancs dzsúz).

Reményt ad viszont a Caphosol. Mert bár nagyon megszenvedek vele, mostanra kezdem érezni, hogy van hatása és egy-két napon belül tényleg rendbe tudja hozni a dolgokat.

Egyébként ma voltatok többen is látogatni, köszönöm Csirkének, Krisztinának és Zsuzsának, hogy velem voltak, hoztak bébi-kaját (hát igen, eljutottam oda, hogy preferálom a pépes ételeket) és öntötték belém a lelket. Társasoztunk és rengeteget beszélgettünk és ez jó, mert egy kicsit elvonja a figyelmem a fájdalomról.

Egyébként az alvásigényem nem csökkent, továbbra is rendszeresen kell aludjak, napközben is.

Holnap jön egy újabb kezelés, az várhatóan elviszi az egész délelőttöt.

Amit megtudtam, hogy a holnapi kezelés nagyon sokáig a szervezetben marad, kb. két hét alatt ürül. A hatásaival nem vagyok tisztában, de ahogy a dokik a nagyviziten mondták, oda kell figyelnünk ezen időszak alatt a vérzékenységre. (A szer bezavar a vérelvadásnál)

Holnap jár le a két hét a HLA tesztek tekintetében, de ez csak annyit jelent, hogy a doktornő most kérdezhet rá először, hogy mikorra lesznek eredmények. Reményeink szerint talán jövő hétre már lesz is valami.

Beszélgettem a doktornővel a hazamenetelemről is. Nem voltak jó hírei, és már ő kérte, hogy ne nyaggassam, mert bármennyire szeretne, alacsony fehérvérsejtszámmal nem engedhet haza. Sajnos semelyik korábbi pihis periódusban nem futottak fel a fehérvérsejtjeim, ezért elég valószínű, hogy ez után a kezelés után megint nem fognak felfutni. Szóval bármennyire szeretném ha másképp lenne, még legalább egy hónapig a kórházi ágyat fogom nyomni.

De nincs baj, egész jól bírom, ez a pofaprobléma hamar meg fog oldódni és akkor megint pozitív üzeneteket szórhatok majd a nagyvilágba.

2012-02-13 Vasárnap
Nyugi és trécsi

Az elmúlt napokban igencsak megnőtt az alvásigényem. A napjaim nagy része az alvás-evés-séta-alvás ciklusban telik. Próbáltam valami épkézláb magyarázatot találni arra, hogy miért ugrott meg ennyire az alvásigényem, de nincs. Valószínűleg a szervezet egyszerűen eljutott a kimerülés azon fokára, ahol sok alvás kell a regenerációhoz.

Így telt ez a nap is. Annál is inkább, mivel Csirke és Krisztina ugyan ígérte, hogy jönnek, de előtte még egy rakás dolgot le akartak rendezni (fánksütés, bevásárlás, bútorhuzat-csere). Ezért ők is csak viszonylag későn, 4 után érkeztek.

Addig én éltem a fenti kis nyugis ciklusomat, voltam kétszer sétálni a szép napsütésben és persze nagyokat aludtam. Amikor nem alszom, akkor még mindig Faludyt olvasok, már Recsken járunk. Mindenkinek javaslom, aki meg akar ismerkedni a korai magyar kommunizmus galádságaival, hogy olvassa el a könyvet. Igazán olvasmányos.

Aztán persze megérkeztek Csirkéék is és hoztak minden földi jót, húsgombócot az Ikeából, friss fánkot otthonról és persze mindenféle egyebet. Voltunk együtt is sétálni még egyet, aztán nekifogtunk a vacsinak és beszélgettünk is.

Nem sokkal később érkezett Marci (kollégám) és Szilvi. Sokat beszélgettünk, az élet értelméről, a munkáról, a szabadidőről, családról. Hogy az embernek venni kell a fáradságot, hogy kinézzen a sövényen túlra (ne csak a saját dobozodban gondolkozz). Nagyon hasonló most Marcival az élethelyzetünk. Engem a betegség húzott ki a mókuskerékből, ő pedig saját döntése nyomán jutott oda, hogy szüksége van arra, hogy újraértékelje az életét.
Marci és Szilvi egy ideje járnak már egy pszichológiai - önfejlesztő - összspirituális képzésre, melyen keresztül sokat tanultak magukról és az emberek viselkedéséről. Igazán jó volt beszélgetni velük, sok tekintetben felnyitották a szememet.

2012-02-11 Szombat
Nyugi

Ez a mai nap még az én nem túl stresszes napjaim között is kiemelkedően nyugis volt. igazából úgy telt el, hogy észre sem vettem. Akkor kaptam csak észbe, mikor Mama (ő volt a mai vendég) jelezte, hogy mennie kell az esti buszhoz.

Szóval...

Ha az ember fia későn este sok pizzát eszik, majd lefekszik aludni, akkor felébred éjjel, hogy rá kéne segíteni egy kis sétával az emésztésre. Ez történt velem is, éjjel kellett egy nagy adagot sétálgatnom, hogy a pizza szépen tudjon emésztődni. Így viszont kicsit álmos voltam napközben...

Tegnap volt egy ellenőrző vérvétel és egy vérválasztás, de mivel nem tudtam beszélni a dokival, nem tudhattam, hogy kapok-e vért. Végül mégis kaptam, megint két adaggal a jó kis vörös energiabombából.

A mai vendé mama volt. Sokat beszélgettünk és sokat tüsténkedett körülöttem. Nem engedte, hogy kórházi ebédet egyek, hanem az övét kellett enni, de ezt nem bántam meg, mert tökfőzeléket cseréltem rántott csirkére.

Ahogy mondtam fáradt voltam és alvás közben Mama farigcsálta a lábamat (nagyon zavarja a sok bőrkeményedés) így mire felébredtem a fél lábamról már hiányzik a vastag védelem, elkopott mama kisollója alatt.

Elég nehéz lenne megmondanom mit csináltam ma. Leginkább ettem, aludtam, olvastam és beszélgettem. Úgy eltelt a nap, hogy semmi különöset nem tudnék belőle kiemelni.
Ja, egyszer voltunk sétálni is, bár nem sütött a nap, de jól esett a kis séta.

Késő délután még aztán társasoztam is Mamával, de a nap nagy része pihenéssel telt.

Most este szokás szerint szkájpolok, Ruminit hallgattam és most blogot írok.

Csirke rémisztgetett, hogy esetleg nem akar holnap jönni, de remélem már meggondolta magát és csatlakozik holnap. Rémesen bezártak tudnak lenni ezek a hétvégék, nélkületek, Látogatók nélkül!

A betegséggel kapcsoaltban sok új infóm nincs, két kezelési ciklus között vagyok félúton a pihenési fázisban. Legközelebb kedden kapok mérget, a szokásos Vincristine (ez nem vészes) mellett most egy Pegasparaginase nevűt. Amennyire ezt a netről ki lehetett kutatni, ez direkt egy olyan gyógyszer, melyet az Akut Limfoid Leukémia kezelésére fejlesztettek ki és nagyon sokáig a szervezetben marad.
Meglátjuk milyen hatással bír majd...

Szerdától a következő hétfőig nincs megint semmilyen kezelés. Még van bennem egy halvány remény, hogy talán a doktornő hazaenged, de majd ezt biztos megint gyorsan összetöri két mondattal...

2012-02-10 Péntek
Elvarázsolva

Ma láttam egy filmet. Egy igazán jó film került a kezem közé. A címe: August Rush (A szeretet szimfóniája). Nagyon szerethető film a szeretetről, a zenéről, a zene erejéről és hogy minden hibát helyre lehet hozni egyszer, ha elég erősek vagyunk.
Mi ettem egy ételt. Egy pizzát vett a főszereplő srác a filmben, amikor rájöttem, hogy milyen éhes vagyok. Végül rendeltem egy pizzát magam a Don Pepétől (vékony tésztás olasz son-go-ku-t ketchupal) és megettem az egészet az utolsó szeletig.
Most itt ülök az ágyamban, elvarázsolva ettől filmtől és teli pocakkal attól a pizzától amit szeretek. Lehet ez ennél jobb? Biztos lehet. De ez itt most egy lokális optimum, egy hely és egy idő, ahol most minden összeér, bennem rend van és béke, célok és remények és legfőképpen erő.

Na jó, de kezdjük a napot az elején. Szóval ez már a második napom, amikor nem kapok mérget. Ez már a harmadik napom, amikor nincs lázam. Tegnap kaptam vért. Most minden a helyén van, erősnek és nyugodtnak érzem magam.
Szokás szerint korán kelltem. Úgy éreztem meg kell írnom a tegnap krónikáját és az étkezési útmutatásokat mihamarabb. Ezért aztán öttől hétig ezzel foglalatoskodtam, majd visszafeküdtem aludni.
Reggelire halas konzervet ettem, mert éhes voltam és nem elégített volna ki a müzli tejjel.
Majd Papát vártam, aki hamarosan meg is jött. Ő volt a mai kiemelt látogató. Szokás szerint "munkával" kezdtünk, mi legyen a projektor lámpájával, és hogy hogyan érdemes szigetelni a hőhidakat a házon, vagy hogy érdemes-e nyílászárókat cserélnie. Emellett persze voltunk egy nagyot sétálni és ebédeltünk is valamikor. Amikor már úgy éreztem, hogy kezdünk kifogyni a témákból, elkezdtünk társasozni. Igen, én és Papa Tical-t játszottunk az ágyon. Gyorsan tanul.
Mire belejött Papa is a játékba és megérezte az ízét, csatlakozott Ági. Ekkor újrakezdtük a partit vele együtt. Majd a két hapsi leckét vett alázatból, mert az újabb kört fölényesen nyerte a legfiatalabb játékos!
Jó volt a játék és jó volt együtt.

Kár, hogy pont egyszerre mentek el. Én meg itt maradtam a kérdéssel: és akkor most mit tegyek? És ekkor néztem meg azt a filmet és ettem meg azt a pizzát, amivel kezdtem a bejegyzést. Szóval most minden kerek.

Krisztina is megjött, kicsit átfagyva a nagy hidegtől.

2012-02-09 Csütörtök
Megint egy kerek nap

Mostanában rászoktam arra, hogy háromnegyed ötkor ébren várom a nővérkét, hogy vért vegyen és antibit adjon, meg arra is hogy ez után ne tudja közvetlen visszaaludni. Cserében legalább addig egyhuzamban alszom (7 órát). Azért is lehetetlen utána visszaaludni, mert 6-kor ürítik a külső kukákat, amihez végigmennek a folyosón egy krumplis szekér méretű kocsival és úgyis felzavarják az embert.

Így volt ez ma is. Utána megnéztem egy jó kis sci-fi-t (Androméda törzs), mire eljutottunk a világ megmentéséig, már felkelt a nap és kezdhettem a reggelit. Ez zsömle volt vajjal, téliszalámival és zöldségekkel. Finom volt és jól esett.

Kicsivel később jött egy dietetikus hölgy (ekkorra szerencsére Csirke is megérkezett) és részletes útmutatásokat adott arról, hogy mit szabad és mit nem szabad ennem. Az erről szóló általa átadott útmutatót majd egy külön fülre szeretném felrakni a blogra.

A mondás lényege az, hogy az ételek mindenféle betegségeket hordozhatnak, amit el kell kerülni, mert a szervezetem védelmi rendszere le van gyengülve és nem tud védekezni ellenük. A legfontosabb ellenfél itt a gomba, mert az szokott alattomosan ételen keresztól bejutni a szervezetbe, valamint persze a baktériumok.

Mondások:

• Főtt, sült ételek: Alapvetően szabad, de fontos, hogy főzés után már semmi se kerüljön bele vagy rá. Minden étel csak frissen fogyasztható 1-2 nap után nem ehetem meg.
• Magvak: Nem szabad magvakat és magvakat tartalmazó ételeket ennem. A magvakban gyakran bújnak meg gombák és még a sütési folyamat során sem forrósodnak át annyira a magvak, hogy elhalnának a benne lévő gombák. Ezért minden magvakat tartalmazó étel tilos, pl:
• Mákos rétes (hüpp-hüpp, ez a kedvencem)
• Mézes-mandulás reggeliző keksz (ezt is szeretem)
• Mákos, diós sütik (pl. bejgli)
• Méz: A mézet a méhek gyűjtik és utána már nincs hőkezelve. Nem lehet tudni mit hordoz magában. Sajnos ez is tiltva van, pedig csak ezzel finom igazán a tea.
• Zöldségek: Igen, ez is tilos. Minden friss zöldség. Nem lehet elég jól megmosni! - Nekem személy szerint ez nagyon fáj.
• Gyümölcsök: Csak olyat, amit fogyasztás előtt meghámozol (pl. banán, mandarin, narancs).
• Aszalt gyümölcsök: Tilos
• Felvágottak: Előre csomagolt és hőkezelésen átesett sonka és párizsifélék. Téliszalámi, kolbászok nem, mert ezeket nem hőkezelik.
• Bármilyen bolti termék: Csak akkor, ha hőkezelésen átesett, ezt ellenőrizni kell a dobozon. Tipikusan a bioételek nem ilyenek.

Na és ebből mi következik?

Hát az, hogy az eddigi étrendem nagy része nem volt konform. Pl. a reggelire elfogyasztott szendvicsemben nem lehetett volna téliszalámi és zöldség. Magyarul zsemlét ehettem volna vajjal. Szép kis étrendnek nézünk elébe...

Ezután Csirkével még társasoztunk, meg aludtam is egyet (mivel reggel olyan korán kezdődött a nap) Aztán megjött a vérem. Kaptam megint két adag vért, most már nagyon erős Mókus lettem.

Délután elmentünk sétálni. De most nem csak úgy, hanem célzatosan. Megnéztük a Tűzmadár alapítvány által nyújtott lehetőségeket. Ők itt laknak a kórház 1-es épületében, nem messze a főbejárattól. Rengeteg programot szerveznek és a belépés ingyenes. Én azzal a céllal érkeztem, hogy valami mozgás-lehetőséget keresek, mert a kórházi körülmények nagyon korlátoznak, bezárnak és leépítenek. Persze mint korábban láttuk, nem mindig van lehetőségem mozogni, de majd meglátjuk.

Elsőre a csikung és a gyógytorna tűnik vonzónak. A csikunggal két gond lehet: az egyik, hogy ütközik a hétfői nagyvizittel az időpont, arra meg itt nagyon háklisak, másrészt pedig az egy csoportos foglalkozás és talán nem okos gondolat együtt tornázni pl. valakivel a krónikus fertőző betegek osztályáról :-)

A gyógytorna talán jobb, az egyszemélyes, és ha jól kitaláljuk a gyógytornásszal a programot, akkor jó lenne átmozgatásra. Ő ott biztosan jobban figyelembe tudja venni az adottságaimat (pl. a bal kezem mozgását korlátozó kanült), meg talán azt is meg lehet vele beszélni, hogy csak akkor jövök, ha nekem is jó (nem vagyok szétesve) és ő sem beteg. Vele jövő szerdán beszélek.

Továbbá érdekelne még majd az MBSR is az alapítvány programjai közül. De tényleg rengeteg van nekik, majd ha rendszeresen járok arra, biztos megértem mi mire való és mi lehet még érdekes.

Délután jött Balázs és GyaTi a Telekomból, jól elbeszélgettünk a projektről, az emberekről a szervezés nehézségeiről. Beszélgetünk a stresszről, a "leszarom"-tablettáról és a munka mellett persze a családról is. Jó volt, gyertek máskor is!

Nem sokkal később jött Törös Gabi. Egyrészt hozott Zsuzsától sóskát tükörtojással - nyamm,  finom vacsi volt. Majd játszottunk Tantrixot, ez egy egyéni és társasjáték amit most hozott. Nagyon érdekes és erősen kell használni az agyat hozzá. Utána pedig beszélgettünk egyet, jobban megértettem, hogy mit is csinál most, hova tart, mik a céljai, lehetőségei és küzdelmei a GE-n belül. Jó volt beszélgetni, gyere még máskor is.

Ezután már elég későre járt, így hamar szunya lett a dologból. Szép hosszú, kerek napom volt.

2012-02-08 Szerda
Jó napom volt ma

Elnézést a késői blogírásért, de ez általában jó hírt jelent: egész nap volt elég történés ahhoz hogy ne jussak hozzá a géphez! :-)

A tegnap éjjellel kezdem. A jó hír, hogy a lázam eltűnt, nem jött elő még a hőemelkedés sem.
Annyira fel voltam még pörögve tegnap este a friss vértől és a napi történésektől, hogy direkt kényszerítenem kellett magam a tízes fekvéshez. Ez a szokásos fekvési időm, mivel antibiotikumot kapok este tíz órakor és reggel ötkor, ezért tíz után nem ajánlott nagyon húzni az időt. Végülis tízkor rendben lefeküdtem. Éjjel viszont megébredtem. Sehogy sem volt kényelmes az ágy. Járt az agyam mint a motolla.(utólag már elég zöldségnek tűnnek, amiik akkor foglalkoztattak :-) Szóval vagy egy órán keresztül csak forgolódtam. És persze sokat jártam a kétbetűs helyre, mert a méregnek ürülnie kell.

Sajnos még az éjjel többször komplett leizzadtam a nyakamon és a felsőtestemen. Ez azért volt érdekes, mert két nappal ezelőtt is az izzadás gyötört (a láz volt akkor az okozó), de akkor elsősorban a homlokomon izzadtam.

Végül visszaaludtam és reggelig bőven ki tudtam magam pihenni.

Reggel jól ébredtem. Apróság, de a "billegés" vagy inkább imbolygás megmaradt tegnapról.

Megjött a doktornő le is csaptam rá a kérdéseimmel. Az éjszakai izzadás témakörében azt a választ kaptam, hogy az jó hír, ugyanis a betegségemnek van egy olyan tünete (az erős éjszakai izzadás) amit eddig nem ismertem. Ha ez a tünet a kemoterápiás kezelés követően közvetlenül jelentkezik (ugye pont tegnap kaptam mérget egy hét után megint) akkor az arra utal, hogy a betegséget hajtja ki belőlem a méreg. Tehát örülünk!
Az imbolygás témakörében azt a választ kaptam, hogy azt sok minden okozhatja, de a vértranszfúzió biztosan nem. Ha még pár napig fennáll, részletesen kivizsgáljuk. (Jó hír, hogy azóta erősen gyengült, szóval ezt egyelőre ejthetjük)

Kisit később aztán megkaptam a mai kemómat is. Sajnos itt a vizet akkor indították, amikor a mérget is. (Ellentétben a tegnapi nappal, amikor már erősen felvizezett állapotban kaptam a gonoszat) Ezt a változás tényleg megéreztem, mivel a méreg nagyon gyorsan bejut (fél óra) és hirtelen érezni kezdtem az ízét megkavarta a gyomrom és kicsit rontott a közérzetemen. Legközelebb kifejezetten kérni fogom, hogy a vizet sokkal hamarabb indítsuk, mint mérget. Ma a szerelékekkel volt gond (hiány volt mindenből, de ez állítólag délután megoldódott), ezért indult minden későn.

A kemó után még jó sokáig folyt a víz, de időközben Csirke is befutott. Mert hogy ő volt a mai vendég és szokás szerint itt volt velem egész nap és még holnap is lesz valameddig.

Csirkével szokás szerint jól elvoltunk, beszélgettünk, társasoztunk, megint kaptam lábmasszázst és még sétáltunk is. Igen!
Annyira szépen sütött a nap, hogy vettem a bátorságot és kimentünk egy kicsit a télbe. Jó volt kint mozogni, szerintem már legalább egy hete nem mozdultam ki magamtól. Jó, hogy már megint képes vagyok ilyesmire és nem szeretnék visszagyengülni annyira, hogy ne tehessem meg (pl. láz vagy szédülés miatt).

Délután séta után fürcsi volt. Kipróbáltunk a zuhanyzó elválasztó függönyére egy új technikát (szalaggal rögzítettük a "kád" pereméhez, mert ezt javasolta a takarító néni a pancs elkerülésére. Én már neki is jeleztem, hogy szerintem ez így nem jó, mért épp kifele vezeti a vizet, de ő azt mondta, hogy más szobában ezt látta működni. Hát, tisztelettel jelentem, nálam nem működik! Nálam sajnos a víz a fizikai törvényei szerint a víz lefele igyekszik és a lefele neki legkényelmesebben kifele van, ezért az égsz fürdőszoba egy nagy pancs lett. Na majd legközelebb még finomítunk ezen a megoldáson! :-)

Pancs után újra lettem kötözve a kanülnél, megszáradtam, még játszottunk egy kicsit és most Csirke elment.

Összességében továbbra is kerek a világ, mostanra nem érzem a méreg hatásait és nincs semmi bajom sem. Sokat incselkedtünk a mai nővérkével (néha már óvónéninek hívom őket), mert nagyon kedves velünk.

2012-02-07 Kedd
Újra ember lettem

Tudom, hogy az összes bejegyzést úgy kezdem, hogy nehezen indult a nap, de ha egyszer eddig ez bejött miért változtassunk rajta? :-)

Szóval nehezen indult a nap. Éjjel ugyan nem volt lázam, de ehelyett mindenféle negatív gondolatok gyötörtek (féltem ettől a mai méregtől). Reggelre meggyőztem magam és direkt mindenféle jóról kezdtem álmodni:

• A kirándulásokról az erdőben a kölykökkel.
• A kiskertre a ház mögött amiben annyi minden finom terem.
• A hullámzás morajára a spanyol tengerparton.
• Egy igazi steak-re egy csúnya kicsi angol étteremben Readingben.
• Római kirándulásra Csirkével.
• Ahogy fúj a szél a kálvária-domb tetején és viszi a sárkányunkat.
• A kölykök születésére, hogy milyen kicsi ronda lila űrlények voltak.

Na szóval sikerült rendbe tennem a saját fejemet és ezzel rendbe jött a mai nap is! :-)

A reggel még persze nehéz volt, mert nem tudtam sokat lábon maradni. Ezért minden teendőt előre ki kellett találnom és végig kellett gondolnom, hogy hogyan tudom végrehajtani (hol tudok leülni pl. ha gond van). Még azon is filóztam, hogy kéne egy szék a fürdőszobába, hogy a mosogatáskor legyen hova leülni. :-)

Aztán elkezdődött a víz adagolása, majd kicsivel később érkezett a méreg. A méreg viszonylag hamar bemegy, az csak kétszer fél óra. De előtte-utána a kimosó vízből komoly mennyiséget adnak (2 * 1 liter).

Mihelyst vége lett a kezelésemnek már meg is érkezett a vér. Ma megint két adaggal kaptam. És már megint táncolni tudnék az adakozóval, mert megmentett vele. Ettől újra embernek érezhetem magam, akinek momentán kórházban kell lennie, de amúgy minden rendben van.

Hát így vagyok én most. Napok óta először újra tudok járni. Újra látok színeket és van térélményem, ha kinézek az ablakon. Nem tudom, hogy mások milyen változásokról számolnak be ha jó vért kapnak, de én ezeket érzem. Belül jó érzés van most.

Ezt persze azt is jelenti, hogy vér és vér között is van különbség. Ez a mai nagy jó és gazdag vér volt. Egészséges és erős ember adta. Általa most én is egészségesnek és erősnek érezhetem magam.

Köszönöm ismeretlen véradó!

Másról. Úgy tűnik rendeződik az ínyeim helyzete is. Sokkal komolyabban és rendszeresebben kell idebenn a szájhigiénémmel foglalkoznom, mint odakint tettem.
Minden étkezés után először átöblítem a számat a doktornő által felírt gombaölő szerrel (Ampho-Moronal Suspension). Kicsit várok, hogy legyen ideje hatni. Pár perccel később fogat mosok Lacalut fogínyvédő fogkrémmel. Ezután pár perccel átöblítem a számat Corsodyl-lal. Ez kicsit csíp, meg elviszi az ízérzékelésemet egy pár napra melegebb éghajlatokra, de cserében hatékony.
Szóval ez a követett eljárás és ezzel most az ínyeim is javuló tendenciát mutatnak, egyre kevésbé fájnak.

Tudom, odakint nem volna reális ezt minden étkezés után végrehajtani, de itt lassabban telik az idő. Amúgy is az az idő és figyelem, amit a saját egészségem védelmére költök, itt bőven megtérül.

Itt van példának ez a lázas cucc. Három napja vagyok minden délután/este lázas. Minden szombat este kezdődött. Szombaton sok vendégem volt, és megszegtünk pár szabályt (hány vendég lehet a szobában, leveheti a a vendég a maszkot a szobában, stb.). Ki tudja, ha akkor okosabban járok el, lehet hogy most nem érezném megint a homlokomat gyöngyözni. (ez nálam a láz előjele és velejárója, tehát ma este is buli lesz).

Voltam kicsit sétálni a folyosón és érdekes mellékhatást figyeltem meg, soha ilyet korábbi vértranszfúziónál. Billegek. Nincs teljesen rendben az egyensúlyérzetem. Ha most bringára szállnék, biztos a bokorban kötök ki. De tanulható a dolog, nem kellenek hirtelen irányváltások és mozgások.
Vicces, hogy mik ki nem jönnek. Rákérdeztem a nővérkéknél, és ők még nem hallottak ilyenről. A vérnyomásom picit alacsony (100/70) lehet hogy az okozza. Ki tudja. Akkor is vicces!

Na jó, eleget írtam blogot, most eszek valami finomat és megyek vissza a könyvemhez (Faludy). Még mindig élvezem és egyre jobb. Mindeninek ajánlom!

2012-02-06 Hétfő
Szédülés

Tudom, hogy azt írom, hogy minden reggel nehéz, de a mai egyszerűen meglepő volt. Reggel ugyanis megébredtem, elindultam volt széthúzni a függönyöket és jött a már hetek óta nem látott szédülés. Pont az az érzés, mint amikor kórházba hoztak.
Visszahuppantam az ágyba, tettem még egy-két kísérletet és konstatáltam, hogy nem, nem ideiglenes jelenségről van szó, hanem egyszerűen nincs megint vérem és nem tudok állni.

Nem sokkal később jött a doktornő és megbeszéltük a dolgot, holnap kapok vért. Ez tehát rendeződik.

A nap viszont jól telt. Jött Csirke és szokás szerint itt sertepertélt, etetett, gondoskodott rólam. Szerencsére már kevesebbet nyaggat a szőlőmaggal, a mandulaevéssel és hasonlókkal, ehelyett ma például megmasszírozta a lábamat. Nagyon jól esett!

Persze szokás szerint trécseltünk és játszottunk. Hozott egy új társasjátékot, a neve Zooloretto. Állatkertet kell benne állatokkal feltölteni úgy, hogy minél több karámod legyen minél teljesebb, miközben nincsenek felesleges állataid. Jól elvoltunk vele. Gyorsan meg lehet érteni a szabályokat és gyorsan pörög a játék.

Sajnos a tegnapinál már hamarabb, kora délután kijött rajtam a láz és igen magas (38.8) hőfokon égetett. Lázcsillapítóval maradtam működőképes a délután folyamán, de leizzadtam és fáj a fejem is.

Délután pedig Tikaloztunk, ide már becsatlakozott Csorvás Gabi is. Megint csak jól elvoltunk. Hatalmas meglepetésre én nyertem! :-) Gabi hamar felfogta a szabályokat és meglepően jól kombinál, egy-két csata után veszélyes ellenfél lesz.

Csirkének utána már indulni kellett, de Gabi maradt még egy kicsit trécselni. Odaadtam neki a Funtinelli boszorkányt, hogy olvasson bele. Szerintem nagyon jó könyv.

Én most egyébként még mindig Faludyt olvasom (Pokolbeli víg napjaim) és egyre izgalmasabb kezd lenni a dolog. Tényleg nagy koponya az öreg, minden tiszteletem az övé.

Szóval jó kis kerek nap volt a mai. Most este már járni is tudok, a szédülés kicsit enyhült.

Várom a holnapot. Egyrészt nehéz lesz az este a láz miatt, másrészt holnap jön újra a piros méreg, ami megkeserítette a múlt hét közepét.

2012-02-05 Vasárnap
Hőemelkedés

Sajnos a helyzetem már sem javult, szinte folyamatosan hőemelkedésem van. Az orvosok nem zavartatják magukat, mert szerintük az antibi ki fogja ezt vinni a szervezetemből. Sajnos emiatt szinte folyamatosan fekszem, rengeteget alszom.

A ma délelőtt ennek megfelelően a pihenésről szólt, csak most jutottam olyan állapotba, hogy feltöltsem a blogot.

Elvittek mellkasröntgenre is, amitől először féltem, de aztán nagyon jól jött ki. A röntgen után ugyanis a szállítócsapat késett, nem jött vissza időben. Ezért elhatároztam, hogy hazasétálok, végül is a huszonkettes épület nincs is olyan messze. Nagyon szép idő volt, sütött a nap, szikrázott és lassú pelyhekben hullott a hó. Kifejezetten jól esett egy kicsit mozogni, csúszkálni a hóban. Így olyan nagyon sokat nem is sétáltam, de igazán élveztem a kint létet.

Csak hogy ki ne maradjanak a blogból: délután még itt volt Zsuzsa és Gábor hoztak finomat és társasoztunk is, jól telt az idő. Este sajnos előjött a láz, és a gyomrom se volt teljesen kerek.

...

Nem szeretnélek Titeket a testem leépülésének technikai részleteivel traktálni, így ha ez nem érdekel, kérlek hagyd ki.
<negatív gondolatok>
Sajnos amióta elkezdődött a kemoterápia, székrekedésem van. Próbáltunk ez ellen sokféle megoldást (van pl. speciálisan erre a célra lekvárom, ami saját bevallása szerint meghajtja az embert, de nálam csak rásegít, nem jelent megoldást), a legjobban a doktornő által felírt olajos folyadék oldotta meg eddig a problémát.
Az időzítéssel viszont még gondok vannak, ha csak 2-3 naponta iszom ezt a gezemicét, akkor belehalok abba a mikor kijön a matéria. Ha túl gyakran, akkor semmi sem marad meg a testemben és még inkább gyengülök. Egyelőre kísérletezem ki a legjobb megoldást.

Másik téma a szájgomba. Sajnos gombás lett a szám. Kapok rá egy folyadékot, amivel öblögetni kell (egész elfogadható az íze) és ez eddig vissza is szorította a gombát.
Nem tudom viszont hogy a gomba, vagy más okozza-e de az ínyeim kezdenek fájni és/vagy visszahúzódni a fogaimról. Próbálok az eddiginél rendszeresebben fogat mosni, de egyre fájdalmasabb az evés és persze a fogmosás is. Már nem jelent élvezetet egy marhahús megrágása, mert a rágás fáj.
</negatív gondolatok>

2012-02-04 Szombat
Nagy társaság

Elnézést kérek a blogot olvasóktól, hogy csak megkésve írok a tegnapi napról. Sokan voltunk tegnap, estére meg belázasodtam így nem volt kedvem írni.

De csak szép sorjában... Reggel Mama és Anyuka érkezett a lassú hóesésben. Egy kicsit eltévedtek ugyan, de végül ideértek. Érdekes volt látni őket, Mama szerintem még sohasem játszott társasjátékot, mert mindig volt valami annál fontosabb, hogy leüljön velünk játszani. Most viszont játszottunk a szuperfarmerrel és rikikiztünk is. Ők most sokat vannak a gyerekekkel, ezért sok érdekeset tudtak mesélni, hogy mi történik, melyik majmó hogyan viselkedik. Jó lenne valamikor otthon lenni megint, legalább azért, hogy közvetlenül láthassam, amiket elmesélnek.

Később még Krisztina is csatlakozott, majd este (Anyuka és Mama távozása után) még jött Ági is. Velük is társasoztam, beszélgettem.

Viszont nem vigyáztam eléggé magamra a nap során és ennek este láttam kárát. Ugyan nem tudom, hogy pontosan mi okozza, hogy esetleg valamelyik vendég hozott volna valamit, vagy csak én nem takaróztam be eléggé, de estére belázasodtam. A saját orvosnőm volt ügyeleten, aki úgy döntött, hogy visszahozzuk az erősebb Antibiotikumot (Meronem), mert nem tudja pontosan mit kaphattam el, de nem szeretné ha legyengítene.
Vettek este még vért is azzal a céllal, hogy kitenyésszék belőle azt a gonoszt, amit bekaptam. Jó lenne tudni mi is az.

2012-02-03 Péntek
Tényleg péntek van?

Kezdem egy kicsit elveszíteni az időérzékemet. A kórházban csak éjjelek és nappalok vannak, a napok amúgy kicsit egysíkúan telnek, főleg mióta pihi van, nem tolnak semmit a testembe, hanem hagyják azt regenerálódni.

A reggel szokás szerint katasztrofális volt, úgy tűnik fel kell ismernem, hogy ez itt már csak így működik. Nehezen ébredtem és csak a falat volt kedvem bámulni.

Aztán a reggelivel és Csirke nyaggatásával sikerült urrá lennem saját bajaimon és onnantól nagyon jól alakult a nap.

Köszönöm szépen nektek, akik itt voltatok ma velem és feldobtátok a napomat. Ma tényleg érdekes témákról trécselhettem, társasjátékozhattam és isteni kajákat ehettem. Nagyon kerek volt a mai nap.

Reggel Csirke csatlakozott legkorábban és délutánig velem is maradt. Kinéztünk egy kártyajátékot a neten (Kaszinó), ami két személyre is szórakozást nyújt és a Wikipédia leírása nyomán elkezdtük játszani. Elsőre nehezen ismertük fel a játék ízét, és még mindig nem állítom, hogy tudom, mikor milyen stratégiát kell alkalmazni, de tényleg jót játszottunk együtt.

Ebéd után szunyókáltam egyet (igen, tök jó, hogy megtehetem). Majd meglátogatott Botyi és Sósga. Ők is gyakorló apukák, hasonló korú gyermekekkel, ezért a téma a gyereknevelés, a mindenféle pluszfoglalkozások és a gyermekek fejlesztése voltak. Jót beszélgettünk és jó volt hallani, hogy más is a fejlesztések reális korlátozásával van elfoglalva, nem vagyok egyedül a harcomban. Ugyanis a lányok (anyukák) egymást buzdítják az Alapozó terápia, az orrmelléküreg tisztítás és egy nyalánkságok igénybe vételében és nekünk "fiúknak" kell megálljt parancsolni néha.

Szinte Botyiék után azonnal jött Krisztina és hozott társasjátékokat. A Tikal nevezetű játékkal játszottunk egy kört. Nagyon nehezen indult, mert elég bonyik a szabályok, de a végére mindketten élveztük a játékot és el is ment vele a komplett délután.

Este pedig Öcsi csatlakozott. Ő koronázta meg a mai napot. Négylábú vacsorát hozott! Marhahúst párolva, körettel. Nyammm. A kórházi kajában sajnos ismeretlen a négylábú hús, (Halkan jegyzem meg néha a hús mint olyan hiányzik) és most nagyon jól esett ez a vacsora.
Ezen kívül mg sokat beszélgettünk a családról, az emberi kapcsolatokról, rokonságról, mindenféléről és a végén még lábmasszázst is kaptam. Köszönök mindent!

Tényleg nagyon kerek nap volt a mai ezáltal.
Még egy kis infó csöpögött ma reggel a doktornénitől. A HLA tesztek (donortesztek) sajnos nem várhatóak a jövő héten, kb. két hét mire elkészülnek.
Géró Peti (kollégám) egyik rokona (aki hasonló területen dolgozik külföldön) visszaigazolta, hogy az azonosított betegség és az alkalmazni tervezett terápia összhangban van. További információkat próbálok még majd szerezni a genetikai vizsgálatokról, de a doktornő elmondása szerint minden eddigi tesztem negatív lett, ami pozitív várakozásokra adhat okot.

2012-02-02 Csütörtök
Vért kapok

A mai reggel nagyon nehezen indult. Tegnap este kilenctől ma hétig aludtam. Nem is emlékszem mikor aludtam át utoljára az éjszakát.

Ági reggel korán csatlakozott és beszélgettünk egy kicsit. Odakint nagy a hideg, de idebent a csigaházban ez nem érződik annyira.

A reggeli viszont teljesen kiütött. Azt hiszem sikerült megint eljutnom a vérszegénység azon szintjére, ahol vagy emésztek, vagy gondolkodok. Reggeli után azonnal bealudtam megint, úgy tűnik a szervezetnek szüksége volt a vörösvérsejtekre az emésztéshez.

Nem sokkal később viszont jött a vér. Most ódákat tudnék zengeni azon 0 Rh+ vérű úrhoz/hölgyhöz, aki január 26-án vért adott és én az ő véréből megerősödhettem. Elmondhatatlan érzés megint létezni, gondolkodni, több dolgot párhuzamosan csinálni.

Szokás szerint a vér egy kis kavarodást okoz a fejemben, de ez tudom, hogy délutánra tisztulni fog és megint minden kerek lesz.

Amúgy is csodálatosan süt a nap! Megyünk megint sétálni...

Ma volt még némi mozgás. Itt volt Csirke, Krisztina és végül este Gabika is. Nagyon jókat társasoztunk, kártyáztunk, beszélgettünk, jól éreztük magunkat.
Sajnos délután már nem voltunk sétálni, a hideg miatt nem volt elég vonzó. De azért nagyon jól telt a nap és remélem a holnap is ilyen kerek lesz.

Most jövő keddig nem kapok semmi gonoszságot, remélem a testem fenn tudja tartani a most elért szintet és jövő hétig jól telik majd az idő. Még vannak gondjaim az emésztésemmel, de talán az is rendeződik.

2012-02-01 szerda

Esős nap a napsütésben.

Tegnapi kúra folytatódik ma is, mossák bele a szervezetembe ezt a mérget, bár tegnap még úgy éreztem, hogy távozik is belőle, ma már úgy érzem, hogy inkább megragad. Bár látszólag komoly gondokat nem okoz, kedvetlen és elgyötört vagyok. Könnyen fáradok.

Nővérkék beváltották a tegnapi fenyegetésüket és külön szobába költöztettek. Bár előtte megbeszélhettem a doktornővel is, aki kifejezte, hogy az ő ötlete volt. Csak azért gondolt erre, mert az elkövetkező időszakban gyakran előfordulhat, hogy fehérvérsejt hiányos leszek, azaz védtelen.

Az új hely bár nem rossz, de tény hogy kisebb mint az előző és belakni sem sikerült még teljesen. Kicsit nagyobbak a távolságok, de ez már elérhető az épületen kívülről közvetlenül is.

Reggel Mesi is jött csirkével és hozott mindenféle finomságokat, próbál ő is segíteni.

Más nagy újdonság nincs, Csirkével néha elmegyek sétálni és agonizálok az ágyamban. Bár odakinn szépen süt a nap, ez a mai az én fejem szempontjából egy nagyon esős borús, ködös nap.

Szerencsére volt vérválasztás, ami arra utal, hogy holnap kapok vért és akkor talán újra helyre jön a világ egyensúlya ami talán most egy kicsit felborult.

A délután szerencsére már jobban alakult, kicsit talán magamhoz is tértem, bár még bágyadt vagyok.

Voltunk ma többször is Csirkével sétálni. Napközben szép volt és sütött a nap, még fakopáncsot is láttunk (Budapest kellős közepén). Aztán este is megpróbálkoztunk, de ez nem volt több 5 percnél, mert amikor kimentünk, szembesültünk a hideggel és megfutamodtunk.

Holnap nem kapok semmi szörnyűséget, és ezért azt remélem, hogy holnap egy kicsit aktívabb napom lehet.