Nyári pörgés

2013-06-28 Péntek

Szinte úgy telnek a napok egymás után, hogy már követni sem tudom őket. Minden nap előre tervezett programok vannak. Sajnos a nagy világmegváltó utazási tervekből idén sem lesz semmi, mert az élet nem áll meg nyáron sem.

Eddig minden héten volt valami dolgom a kórházban, járok csütörtökönként ambuláns kezelésekre. Tegnap is voltam. A sejtszámaim szépen kerekednek, ha így folytatják, akkor heteken belül elkezdenék a fenntartó kezeléseket (nappali kórházban adagolt kis mennyiségű méreg). Másrészt viszont, ha így folytatom, annak jó következménye van, mert akkor a Csirke által nyert vizes-csúszdás-lubickolós hétvégét talán már júliusban kiélvezhetnénk.

Tegnap voltam a májas (hepatológus) doktornőnél is. Azt mondta, hogy a jelen (normál üzemi) vérképemben látható sejtszámaim és enzimeim alapján nincs jele semmilyen májbetegségnek. De persze ez nem jelent semmit, folytatjuk a keresést, hogy minden lehetséges okot kizárjunk. Májból történő mintavételre nem küld, mert az a jelen leukémiám mellett nem javasolt. Viszont adott időpontot endoszkópiára, ahol majd jól ledugnak egy csövet a gyomromba, és megállapítják, hogy van-e ott bármi elváltozás, és ami a májorvost különösen érdekli, hogy vannak-e visszereim a gyomor és a nyelőcső találkozásánál, mert az májkeményedésre utal.
Közben kell egy 24 órás vizeletgyűjtést is végeznem, amit meg abból a szempontból fognak megvizsgálni, hogy mennyi rezet ürítek egy nap. Ez is valamilyen májbetegség kizárását segíti elő.
Egyébként Arányi doktornőhöz járok a hepatológián, nagyon kedves, rendes, jószívű és ami a legfontosabb, hajlandó picit beszélgetni a dolgok hátteréről, hogy mi miért történik és mitől mit várunk. Mire számíthatok, ha ez egyik vagy másik vizsgálat negatív lesz, vagy hogy mire kell számítsak az egyes vizsgálatokon.

Hát ennyit a dokikról. Én fizikálisan egyre javulok. Olyan ugrásszerű fejlődést, mint amit a héten a sejtszámaim mutattak, persze nem érzek, de már hozzászoktam, hogy a sejtszámok és az én közérzetem között csak közvetett viszony van. Van már erőm mozogni, sokat sétálok, sőt kirándulni is voltam Bendzsivel és Zétivel a Vitányvárnál. És fel tudtam kaptatni a hegyre, persze némi pihenőket beiktatva. Kicsit mostanában szédülök és a fejem sem százas, de remélem hamarosan elmúlik. Bringára ezért nem ülök. A lábaimban sajnos estére mindig felgyűlik a víz és nagy elefántbokáim szoktak lenni. Fogok venni gumiharisnyát, hogy ne lebzseljen ott a víz a bokámban. De remélem majd ez is elmúlik, ha teljesen visszaerősödök.
Mentálisan lassúságot érzek és elég gyenge a rövid távú memóriám, mindent, ami fontos, le kell írnom, vagy beletennem a telefonomba, mert egyébként menthetetlenül elfelejtem.
A hosszú távú memóriám meglepően ép, pont a héten történt, hogy Balu olvasta a Harry Pottert, ami tele van különleges karakterekkel és nevekkel. Néha rákérdez, hogy melyik micsoda, hogy mennyire emlékszem arra, amit 6 évvel ezelőtt olvastam. Meg kell hagyni egész részletesen emlékszem mindenre. Érdekes, hogy csak a rövid távú memória szűkült be ennyire.

A szürke hályogom még megvan, ilyenkor nyáron nagyon zavaró tud lenni, de gyelőre nem kezdtem vele semmit így is van bőven történés, nemhogy még annak is folyamatosan utánna kéne járni.

Egyébként most itt vannak nálunk Rékáék, akik egy ismerős család négy gyermekkel. Réka és Csirke osztálytársak és jó barátnők voltak anno, innen a kapcsolat. Sajna Balu most hittantáboron van és én is néha el kellett rohanjak, de már nagyon régóta vártuk őket, évek óta szerveződik ez a vizit. János (Réka férje) háziorvos Kecelen, ő is sokat segít a betegségem értelmezésében, jól el lehet vele mindenről beszélgetni. Most épp még alszik a nép, azért tudok blogot írni. Kár hogy nem maradnak sokáig, már ma menni akarnak, pedig most kezdődik a Víz, Zene, Virág fesztivál teli programokkal. Tegnap megvolt a kötelező városkör a Dottón és fagyiztak is, Csirke pedig igazán kitett magáért, szokatlan rend és kajacsodák várták őket. (Persze ez Papáéknak is köszönhető, mert ők vállalták a gyermekfelügyeletet).

A hétvégén megyek a Balcsipartra, céges workshop lesz, ahol végre megint láthatom majd a kollégákat, és talán kicsit képbe kerülök a cégen belüli folyamatokkal kapcsolatban és talán formálódhatna az is, hogy nekem hol lehet helyem, ha visszatérek. Ugyanilyen fontos persze a saját elvárásaim, terveim igazítása a valósághoz.

Múlt héten egyébként már többször voltam vízparton, de nem mentem be, csak hűsöltem egy-egy fa árnyékában, amíg a többiek pancsoltak.

Na, már írtam eleget, de még ennyit tudnék írni, ha nem lennének feladataim. Mielőtt még a nép felkel, el akarok ugorni tejért, meg intézni kellene János autójához valami szervizet is, mert nem húz az autó és kigyulladt a szervizlámpa, félnek vele elindulni haza Kecelre. Na pá!

Hazamenni, nem kéne már?

2013-06-14 Péntek

Igazság szerint toporzékolnom kéne és dühösnek lennem, vagy bármi más módon kiadni magamból azt az elnyelt feszültséget, melyet a saját orvosaim töketlensége (elnézést a szóért, de így van) okozott. Ma nem mentem haza. Pedig a sejtjeim rendben lévőnek mutatkoztak. Persze mindig lehet még két napot várni, hogy még jobban megbizonyosodjunk arról, hogy minden rendben van-e. Csak kérdés, hogy érdemes-e?
Régebb volt egy egyszerű megoldás erre, a kimenő. Hazaengedtekúgy az osztályról, hogy nem írtak zárót, csak a napi átadó füzetbe írták bele, hogy nem vagyok a helyemen és hogy mikorra kell visszatérjek.
Ez a megoldás gyors volt és kényelmes, lehetővé tette a teljes záró előtti gyors hazaküldést, ahonnan a beteg lelkileg fletöltődve térhetett vissza még egy fél napra amikor is még egyszer leellenőriztek mindent és elkészült a záró.
Napsütés és boldogság.

De vége lett a szép időknek, amióta nincs kimenő. Valószínűleg ez valamely szabályzattal nem konform gyakorlat volt, ezért megszüntették.

Namármost, ma csak záróval lehet hazaküldeni egy beteget, meg persze a beteg saját felelősségére, de azt most nem részletezem. A zárónak viszont a saját doktornőm gyakorlata szerint tökéletesnek kell lennie. Minden fontosat tartalmazzon, jól legyen összeszerkesztve, stb. Ehhez kell egy adminisztrátor, meg kell az orvos munkája is. Nem több fél óránál betegenként, de ez nem mindig jön össze. Pont olyan napokon nehéz összehozni, amikor a rákövetkező 5 napon elérhetetlen lesz a doktornő. Márpedig ő most hétfőtől szerdáig szabin van, ma pedig ügyeletes.
Egész nap húzta-vonta a záró megírását, láthatóan úgy tett, mintha nem lenne adminisztratív megoldás arra, hogy hazaengedjen. Nem akarásnak nyögés a vége. Délután ötkor jöttek be a Dolgos dokival és ott a  fődoki emlékeztette rá, hogy simán hazaengedhetne egy záróval. De hát ekkor már ő ügyeletben volt egy másik épületben, rám éppen húsz másodpercet tudott szánni, amiben "Beszéljük meg" címszó alatt elmondta, hogy már esélye sincs, hogy megírja a zárót, mert ő rossz zárót nem akar kiadni a kezéből, jóra meg már nem lesz idő.

Egyébként lassan három hete, hogy megígérte, hogy leül velem átbeszélni a további ambuláns kezeléssel kapcsolatos kérdéseimet. 3 hete minden nap ülök kora délutánonként a szobámban, mert ekkor szokott felbukkani és várom hogy bejöjjön és velem töltsön nem több, mint tizenőt percet. Eddig nem jutott rám idő.

Nagyon elfoglalt, vagy rettenetesen gyenge az időbeosztása.

Na mindegy belefáradtam már a szélmalomharcba, kivárom még ezt a hétvégét. Nem dühöngök, nincs miért. Persze az okosok azt mondják, ne nyeld le, hanem add ki magadból, de hogyan? Belefáradtam.

Állítólag hétfőn majd jól megnézik a sejtjeimet és döntenek. Majd megkapja valamelyik helyettes doktornő, hogy írja meg a zárót és engedjen haza. A záró persze rossz lesz, sokkal rosszabb, mint amit a saját orvosom két perc alatt írhatott volna. De mindenki boldog lesz, csak nekem lesz egy rémesen rossz záróm, pedig minden más orvos az utolsó kórházi zárót fogja mindig a jövőben elkérni, ha a kezelésem összefoglalására kíváncsi.

Őgy kéne gondolkoznom, mint Füles a Micimackóból, aki látványosan örül a kipukkadt lufi darabkának is!

Utókezelés

2013-06-07 Péntek

Beszéltem Dolgos dokival, a főorvossal, aki összefogja a kezelőorvosok munkáját és érti a protokollokat. A kérdés, amit feltettem az volt, hogy van-e olyan tanácsa, mondanivalója, amit meg kellene hallgassak, attól függetlenül, hogy természetesen az ambuláns kezelés részleteit át fogom Sipos doktornővel beszélni.

Aztán ömlött belőle a szó.
Alapvetően két olyan terület van, amelynek a viselkedését alaposabban meg akarják vizsgálni és érteni, mielőtt egy újabb kezelésbe fognának. Elmondása szerint a Limfoid Leukémia szokása, hogy váratlanul visszatér. Sohasem lehet az orvos biztos abban, hogy a betegnél nem fog visszatérni a leukémia.
A visszatérés a kezelések dózisváltozását követő 4 hónapban a legvalószínűbbek. Magyarul (korábbi tapasztalatok szerint) valószínűbb, hogy most, az ambuláns kezelésre való áttérést követő 4 hónapban visszatérhet a betegség. Ha nem történik meg, akkor hallelujah, de ha igen, addigra ő már fel akar készülni.

A következő kritikus periódus pedig az ambuláns kezelések végét követő 4 hónap, ahol ugye minden kezelést elhagynak. Ekkor megint nagyobb valószínűséggel történhet meg, hogy előkerül valahonnan a gonosz. Ha ez megint nem történik meg, akkor megint örülünk, de neki, mint orvosnak arra kell készülnie, hogy a betegség visszatér. És ha visszatér, akkor minél jobban ismerje meg addigra az én szervezetemet, hogy jobban tudja, hogyan reagálhat a szervezet az alkalmazandó kezelésekre.

Még azt is megemlítette, hogy visszatérés esetén azonnal transzplant lehetőséget fogunk keresni. Ha mással nem, hát a korábban elvetett donorommal, mert várhatóan ilyenkor egy sokkal nehezebb típusú leukémia tér már vissza.

Tehát a két terület, ami alaposabban ki akar vizsgálni, már itt a nyári hónapokban is (ez lehet hogy borítja majd az aprólékosan kidolgozott nyári terveket, de ez sokkal fontosabb): májam, agyam.
A májamra azt mondta, hogy olyan szinten felborulnak a májfunkcióim egy-egy kezelést követően, ami arra utal, hogy valamilyen betegsége, vagy rendellenes állapota van a májnak (pl. valamely enzimek hiányoznak). Ha van, meg akarja ismerni mi az, ha nincs, ki akarja zárni. Megemlítette, hogy az elkövetkezendő hónapokban alaposabban is meg akarják vizsgálni a májamat, ami akár mintavételt is jelenthet, de ezt nem ők fogják végezni, hanem máj szakorvosoknak adnak át és kérnek tőlük elemzést.
Kérte azt is, hogy ne szedjek semmilyen olyan szert, ami bevizsgálatlan a májra való hatása szempontjából.
Elmondása szerint, azt kérni Tőle, hogy javasolja egy olyan termék használatát, ami bevizsgálatlan hatású az ő protokolljuk szempontjából, olyan, mintha azt kérnénk, hogy fesse lilára a körmeit. Elképzelhetetlen.
Tehát Máriatövis és egyéb csodaszerek egyelőre kizárva.
Azt mondta, hogy ha a bevizsgálásomat követően a család megnyugtatása érdekében szedni kezdem az már az én bajom, de ameddig ők vizsgálódnak addig ne.

A másik terület az agyamban talált nyom. Kérdéses, hogyan fognak a mentális funkcióim az elkövetkező hónapokban működni. Még mindig nem tudják pontosan, mi okozza azokat a folyós szélű sűrűségváltozásokat az agyamban és milyen hatással lehetnek azok rám. Elmondása szerint a kezelés kezdeti CT-n ezek nem látszhattak, mert akkor azonnal kivizsgálták volna őket. Nem vár nagy csodákat az én gyermekkori CT-mtől sem, mert szerinte vagy a betegség, vagy a kezelések okozták ezt az elváltozást és mielőbb ki kell deríteni melyik is pontosan.
Pár hónap múlva újra CT-re és MRI-re fog küldeni, hogy megismerje azt, hogyan változik az agy állapota.

Ennyi röviden, szerintem nagyon hasznos és korrekt tájékoztatást kaptam. Persze reméljük, hogy nem tér vissza a betegség, de fel kell készülnünk arra, hogy ha mégis.
"Bízzál Istenben és tartsd szárazon a puskaport." - mondta Oliver Cromwell.

Kitartás és eperkompót!

2013-06-03 Hétfő

Van egy bácsi a szinten, őt is Sipos doktornő kezeli. Angyali egy figura. Mindig vastag pizsamában és fürdőköpenyben jelenik meg a folyosón, ami azt a hatást kelti, mintha a juhász lépett volna elő hosszú subájában. Már csak Iluska hiányzik a színről. :-)
Meghallgat és elfogadja, amit mondok neki, sokat kérdez, persze tipikusan a betegségéről. Ő AML-es az első kezelés végén evickél, remélem sikeres lesz.
Ma is kint volt, épp a hűtőből vett ki valamit, amikor rátaláltam. Beszélgettünk a kezelésről és a nehézségeiről, hogy hetedik napja kapja a szert, de szerencsére még jól érzi magát. Közben halkan kevergette a frissen melegített finomságot a kezében. Említettem neki, hogy vigyázzon az étkezéssel, mire kiderült, hogy a kezében frissen szedett eperből befőzött eperkompót lögybölődik.
Nagyon bírom az Öreget, a mosolyát, a pozitív életszemléletét.

Ezért hát csak úgy zárom a blogot, ahogy zártuk a beszélgetést:
"Kitartás és eperkompót!"

Kölcsönkapott idő

2013-06-02 Vasárnap

Ma találkoztam egy hölggyel, akit már többször láttam a folyosón és köszöntünk egymásnak. Volt már kopasz, mint én, járt illegve billegve, mint aki most akar felborulni, mint én- Pont a közelmúltban tettem. Szóval valahol a testvérem ebben a harcban. Beszélgettem vele és kiderült, hogy 5év tünetmentesség és aztán újra kezelés után most újabb kezelésre jött vissza, lassan már annyira elmérgesedett nála a leukémia, hogy csak itt van út. DE tudjuk tudat alatt mindketten, hogy itt sincs út. Akinek már újra megjelenik a betegség a szervezetében, azzal egy próbát tesznek, hátha az újabb szerek meg tudják menteni de aztán elfogy az idő, lejár a homokóra, indul a hajó, amiről nem lehet lemaradni, mégsem késik el soha.
Ennyi az élet. Itt fejeződik be a négy fehér fal között, itt kapaszkodunk bele mindannyian, hogy a végén a statisztikákat rontó számocska maradjon csak belőlünk. A halál itt jár a falak között.
És ha most majd egy-két hét múlva végre hazaengednek így kell tekinteni az életre. Kikerültem a betegség ölelő karmaiból, de mostantól aktívan futnom kell előle. Lehet mondani, hogy előre! és pozitív jövőkép és aki ismert tudja meg is van bennem ez. DE az életemet egy komplett új paradigmába kell helyeznem és minél inkább kihasználni a kölcsönkapott időt.
Megpróbálni nyomot hagyni a gyermekeimben és az emberekben akik körülvesznek, mert így vagy úgy, de Ők, azaz Ti vagytok, aki emlékezni fog.
Ez nem negativizmus. Ez valós racionalitás. Ismertek (talán), racionális vagyok és leszek.
Na, csak ezt akartam már elmesélni, még majd holnap folytatni.

Visszatekintő

2013-06-01 Szombat

Elnézést kérek, hogy nem írtam mostanában, de nem voltam abban az állapotban, hogy bármit is írjak nektek. Összefoglalva nagyon nehéz volt eddig ennek az osztott metotrexátos ciklusnak a második fele, kicsit el is veszítettem az idő- és térérzékemet. Pünkösd hétfőn elkezdtek vizezni és lúgosítani, majd keddtől kaptam a szert. Szerdára le is ment, mert egy 24 órás és egy 3 órás kezelésből áll. Ezt követő héten lényegében még sejtszámok szintjén nem látszott semmi, "csak" a testembe került méreg hatásait kezdtem érezni: aluszékonyság, undor, nehéz étkezés, kezdődő fejfájás, szédülés, stb. Majd elkezdtek hatni a szerek, amit azzal tettek egyértelművé, hogy egyre nagyobb volt a hányinger, majd Zsuzsa eheti látogatásakor (szegény kapott a jóból) jutottam el a hányáspontra.
Eközben már a béka feneke alá süllyedtek szellemi képességeim, amiket nem mérnek, de érezhetően baj van akkor, amikor már nem tudsz játszani sem a stratégiai játékon, mert nem tudsz megjegyezni számokat, nem működik az agyad. A hányás óta lassú javulás van, mint kiderült, időközben leestek a sejtszámaim is. Ezt észre sem vettem, mert zombiként nem figyeltem ilyesmire. Már szerencsére szépen növögetnek a sejtszámok, de a mellékhatások egyelőre még nem csökkennek. Járni már ugyan tudok, de 50 méter után oda az erőm. Folytatódik a hányinger, most már becsatlakozott hozzá a hasmenés is. A gyomrom gyakran kavarog, émelyeg. Nem tudom mit egyek, hogy béke legyen. (Tudom mik az appláziás kaják és szabályok, de itt nem erről van szó) Pozitívumnak tekinthető, hogy már tudok írni nektek és Ágira már emlékszem, aki tegnap volt Nálam. Ja, elnézést kérek ha nem említek meg mindenkit, aki mostanában velem volt. Történt némi memóriavesztés is, nem emlékszem eseményekre, emberekre.
Szerdán volt ugye a taccs, csütörtökön CT-re küldtek, eredetileg a májam állapotának felmérésére, de aztán talán annak megállapítására is, hogy mi van a gyomrommal. Szerdán néztek kémiát is és ott a májfunkkcióim lassú javulásban lévőnek tűntek, kicsit már meg is nyugodtunk. Majd péntek délután el kellett ruhannom MRI-re, mert valamilyen fellágyult részt tapasztaltak a CT alapján. Nem akrtam mondani, hogy ez nem újkeletű, már évek óta küzdök agylágyulással. :-) Viccen felül az MRI hivatott arr, hogy bővebb infót adjon arról a bizonyos agytájékról  Remélem ma végre többet fogok tudni, ha előkerül egy orvos.
Külön ki szeretném emelni, hogy nagyon köszönöm a támogatást Zsuzsunak és Öcsinek, mert fogták a kezem, amikor a legrosszabb állapotomban voltam.
Na most megyek, szeretnék még egyet aludni mielőtt Mama megérkezik.