Itthon

2012-03-29 Csütörtök

Sziasztok, elnézést kérek, hogy napok óta nem írtam. Igazából sok mindent csinálunk, ügyintézünk, boltozunk vagy éppen kertészkedünk. Ezekkel teljesen lekötöm magam és nem marad idő a blogra.

Kedden hivatalos voltam a doktornőhöz kontrollra. Szerencsére mindent a legnagyobb rendben talált, a fehérvérsejtjeim tartják a jó szintjüket, a vérlemezkék gyűlnek és a vörösvérsejtek is enyhén javultak, de ott még lenne hova erősödni. A lényeg az, hogy minden rendben.
Kivették a kanülömet is, lévén, hogy már 2 hónapja bent van és most 2 hétig biztos nem lesz használva, nagyon esélyes, hogy bedugul. Megérett a cserére. Legalább most nem kell kanüllel élnem. Ha begyógyulnak az utána maradt sebek, még talán úszni is lesz lehetőségem jövő héten.

Erről szólt nekem a kedd délelőtt. Csirke eközben heroikus küzdelmet folytatott három fiával, próbált nekik nadrágot vásárolni. Mondnom se kell, totál idegesen érkeztek vissza hozzám, egymást ették. Nem egy leányálom három, a hiúságot nem ismerő csemetével ruhákat válogatni.

Délután a lelki nyugalmunk visszaszerzésével foglalatoskodtunk, név szerint kertészkedtünk. Igazi kellemes tevékenységet végeztünk, vetettünk, dugványoztunk (hagymát) és persze locsolkodtunk.

Szerdán bringáztam újra! Elvittük szervizbe a telefont. Remélhetőleg egy tízesért lesz egy használható készülékem. Addig is Csirke számán vagyok elérhető. Nagyon jó volt bringázni, bár nem mertem bevállalni a  tó-kört azonnal. Délután meg talán Papáéknál voltunk - ugyancsak bringával - és szokás szerint gépet javítottam. Mama gépén kellett néhány apróságot megoldani.

A mai nap pedig délelőtt Tatabányán jártunk a könyvelőnél, akinek már hosszú ideje tartoztunk papírokkal a betegszabi és a táppénz ügyintézése érdekében. Zsuzsával jót beszélgettünk a betegségről és annak hazai orvoslásáról. Ő is átesett ezen, bár neki daganatos problémája volt és szerencsére nem töltött hónapokat a kórházban. Jó olyanokkal beszélgetni, akik látták már a világnak ezt az oldalát belülről.

Ma délután elkísértem Csirkét az iskolákba, jártam Balu és Bendzsi osztályában is, beszélgettem egy pár szót a tanítónénikkel. A gyerekeken keresztül ők is tudnak mindent, jó volt találkozni.

Na hát ennyit összegzésképpen. Persze közben rengeteget vagyok a kölykökkel is és próbálok segíteni Csirkének és Anyukának itt-ott a házimunkában. A kölykökkel sokat játszunk. Balu most van a számítógép megismerésének kezdetén, sokat kérdez, szívja magába a tudást. Bendzsi egyelőre csak megfigyel. Szoktunk társasozni is. A nagyokkal a Tikált és a Zoolorettót próbáltuk eddig ki, Zétivel memóriáztunk. Ma délelőtt például sokat voltam kismacskával és azt kell mondanom, hogy nagyon értelmes, "nagyfiús" lett, egyre kevésbé az a makacs kisördög, aki fél évvel ezelőtt volt.

Nem ígérem, hogy naponta írni fogok, de próbálok.

2012-03-26 Hétfő
Apró-cseprő

Sziasztok, mivel itthon elég sok apró-cseprő dolga akad az embernek, amit leginkább akkor tud ellátni, amikor a gyereksereg már alszik, egyre később állok neki a blogírásnak. Emiatt vélhetőleg egyre rövidebbek lesznek.

Délelőtt nem volt semmi nagyon izgi. Dél körül voltam a háziorvosnál egy kötelező vizit erejéig, hogy kapjak betegszabit azokra a napokra is, amíg itthon vagyok.

A délutáni alvást követően (öt körül) nagyon nem volt kedvem a házban maradni, ezért kimentem a kertbe. Körbe sétáltam, kerestem magamnak valami feladatot, ami nem igényel nagy fizikai teljesítményt, mégis el tudok vele pepecselni egy kicsit. Rátaláltam a biciklitárolóra, ami iszonyatosan rendezetlen volt, teli még őszről marad gesztenyefa-levelekkel és mindenféle kacattal. Ezt álltam neki rendezgetni. Közben szép lassan kijött Bendzsi és Zéti is és csatlakoztak hozzám. Ők persze inkább a kiszabadított bringáknak örültek meg és nekiálltak kerekezni. Zétike még csak most tanul pedálozni, ezért neki folyamatosan segíteni kell. Bendzsi nagyon rendes volt, mert néhányszor körbetologatta Zétit is.
A rendrakás követően megint felmerült Zétiben, hogy menjünk el a napköziig és nézzük meg. Bendzsi és hamarosan Balu is csatlakozott az ötlethez, ezért négyesben indultunk el. Azért, hogy a két nagy ne kelljen sokat várjon és ne legyen zúgolódás, elküldtem őket menet közben tömb körökre (ahol egy tömb az utcák által körülvett telkek egy szigete - itt elméletileg nem kell úton átkelni és biztosan hozzám jutnak vissza). Az első tömb kör abszolút siker volt, mi Zétivel lassúztunk, amíg a két nagy tekert ezerrel és így is alig értek utol minket. A második kör viszont kevésbé volt sikeres. Előzetesen minden lehetséges problémára felhívtam a figyelmet, de azt elfelejtettem mondani, hogy ne menjetek neki a kresztábláknak. :-) Balu ugyanis valahogyan elcsapott egyet, amiből lett néhány horzsolás, meg némi szemfájás, de ezek is rendeződtek hamarosan. Ezután már nem küldtem őket semerre, csak szép lassan evickéltünk hazafele.

Estefele Balu felvetette, hogy mutat nekem egy pályát a kedvenc játékában (Gold Sprinter), amit "nagyon ügyes" vagyok, ha meg tudok oldani. Már elég rég játszottam ilyen rohangálós játékkal. Gyerekként én is nagyon élveztem őket. Megküzdöttem a feladattal, miközben a három majmó folyamatosan drukkolt-szurkolt nekem és csúnyán lehurrogtak, ha valamit elrontottam. Szóval egész komoly drukkercsapat alakult ki, akik mind Apát éltették! :-) Szerencsére aztán Apa végül összeszedte a pályáról az összes aranyat és gyémántot és sikerült kikerülnie a gonoszokat. Éljen!

Holnap megy az egész család Pestre, én megyek kontrollra az ambulanciára, Csirke viszi a három lurkót ruhát venni. Már előre félek, hogy milyen állapotban lesznek amikor végzünk (a kölykök nem szeretnek próbálni, amit ki is mutatnak. Ezzel felhúzzák Csirkét.) Szóval szép kis csetepaté várható holnap is.

2012-03-25 Vasárnap
Bendzsi 7 éves nagyfiú lett

Igazából csak holnap lesz 7 éves, de ma tartottuk családi körben a szülinapját. Lesz még valamikor áprilisban egy sokgyerekes szülinap, de Csirke úgy gondolta, hogy nem segítene rajtam, ha pont az ittlétem alatt hívnánk meg magunkhoz 10+ potenciális vírushordozót! :-)

És hogy hogyan telik nálunk egy családi szülinap? Hát összefoglalom...
Reggel feladatkiosztás: Enyém a hús (grillezés), Anyukáé a köret és a leves, Csirke pedig tortát süt.
Anyuka ekkor jött rá, hogy pár dolog még hiányzik, ezért valakinek el kellett menni boltba. Én csak örültem a lehetőségnek, hogy láthatom ezeket a megszokott helyszíneket. Érdekes dolog boltokat látni, az a rengeteg választék! Hogy miért nem lehet egy rendes boltot építeni a László kórház közelébe!

Meg kell említenem, hogy Topi (aki az egyik közeli bolt tulaja és egyben legtöbbször ő is szolgálja ki az ügyfeleit), a maszk és a kapucni ellenére azonnal felismert és szívélyesen üdvözölt. Kicsit el is beszélgettünk. Jó itthon lenni, ahol felismerik az embert a boltban.

Aztán persze tüzet raktunk a grillezéshez. Zéti nagyon szereti, amikor füstöl a tűz. Előlépett füstharcossá és alkalmilag választott fahusángjával félelmeteseket csapott a felé gomolygó füstpamacsokra. A külső szemlélő ebből persze csak egy maga körül salabáló aprótalpút lát, de ha megnézi Zéti arckifejezését, látja, hogy ő nagyon komolyan veszi ezt a feladatát és az összes füstpamacsot le akarja csapni... :-)

Hamar kiderült, hogy lett volna még idő a tűzrakásra, mert a két lány még késésben volt, s a grillhús frissen az igazi. Így hagytuk leégni a tüzet, és közben mindenfélét csináltunk.
Közben megjött Papa és Mama. Balu és Papa nekiláttak kerekeket cserélni piroscsíkon, később pedig a trambulint szerelték. Közben Bendzsi egészen belefeledkezett a trambulin élvezetébe. Azt mondogatta minden arra járónak, hogy ő most azonnal le fog fogyni és nézzük meg a pocakját (közben persze feltűri a pólóját), hogy már mennyivel kisebb lett a sok trambulinon ugrálástól. Szegény érezhetően kezdi komolyan venni a lefogyás problémáját. Amennyire én érzékelem már mindenhonnan azt hallja, hogy el van hízva. Talán már a suliban is mondják neki. Viszont menthetetlenül az apja alakját, fizikumát és étvágyát örökölte, aki maga is sokat szenvedett ettől.

Mi elmentünk Zétivel biciklizni. Zéti eddig futóbiciklit használt, ezért az egyensúllyal nincs gondja. Ma viszont megkapta a családi betanulós bicikit két oldalkerékkel. Itt több dolgot is kell egyszerre tanulnia. Egyrészt pedáloznia eddig nem kellett és lévén a bicikli kontrás, nagyon nem mindegy hogyan csinálja egy ember gyereke. Másrészt ennél a bringánál az oldalkerekek miatt nem működik a bedőléssel kormányzás, hanem magát a kormányt kell csavarni. Ez is kicsit újdonság volt a kismanó számára. De hősiesen küzdöttünk, elbiciklizett a napköziéig és vissza (kb. 700 m). A végére már egész jól ment, de még sokat kell gyakorolnia.

A bicózás után nem sokkal már kezdődhetett a grillezés. Imádok kint a szabad levegőn sütögetni és a saját eszközeimen már egészen kitanultam a sütögetés csínját-bínját. most is jól sikerültek a húsok, ezt abból gondolom, hogy a csapat hiánytalanul felfalta őket. Az ebéd is nagyon finom volt, de utána jött a Mami által készített torta, ami nagyon jól sikerült. Szinte mindenki szerette, kivéve Balut, aki már ott kizárta a fogyasztását, amikor megtudta, hogy epres túrótortáról van szó. A vicc az egészben az, hogy utána pedig Túró Rudiért kezdett nyavalyogni, ha már a többiek ettek tortát ő meg nem...

Délután én aludtam egyet, majd társasoztunk sokat és fürdés, alvás.

Igazán szép nap volt a mai és nagyon élvezem még mindig az itthon létet.
Jöjjön néhány kép is, csak hogy lássátok hogyan is nézünk ki együtt..

Még gyors esti hír, hogy mivel már Anyuka is tudja, ezért publikus, hogy Csabi és Elisabathnek babájuk születik novemberben. Csabi Csirke Spanyolországba szakadt öccse, és már többször nyaraltunk náluk Elchében. Már nagyon vártuk hogy legyenek unokatesók!
Szóval gratula Csabinak, hogy hagyta végül lehorgonyozni a hajóját, mert már nagyon úgy tűnt sose tud lemondani a szabadságáról.
Éljen!

2012-03-24 Szombat
Hazatértem

Hihetetlen élmény hazatérni. Itt monden falnak más színe van. Milyen ötletes! Nem minden halottfehér, hanem van benne egy kis mozgás, játékosság.
Szörnyű, hogy kórház akarva-akaratlanul, de hivatásos beteget nevel belőled. Fogadj szót az orvos és a nővérkék utasításainak, fogadd el a takarítónők morgásait és maradj kussban vagy csak édesen mosolyogj hozzájuk. Engedd, hogy végrehajtsák rajtad boszorkányüldöző praktikáikat, magyarul teljes behodolást várnak el a "kezelésért" cserében.

Itthon viszont ember vagyok. Sőt nem csak ember, Apa vagyok! Van szavam a családban, senki sem uralkodik felettem. itt vannak a gyermekeim, akikkel minden eltöltött perc olyan, mint az édes méz. Gyorsabban gyógyítja lelki (és minden bizonnyal testi) sebeimet, mint bármilyen más kúra.

Egyébként katasztrófa, hogy mennyi kacatot tud egy család felhalmozni egy 120+ négyzetméteres házban. Bejössz ide a kórházi viszonylagos rendezettségből és átláthatóságból és hirtelen nem találsz semmit. Most pl. a szemüvegemet üldözöm már az alvásom óta, egyelőre sikertelenül.

Amúgy a nap csodásan telt. Persze a reggeli lumbálás nem volt akkora élmény, de azon túl minden klappolt. A sejtszámaim megint lenyűgözték a doktornőt. Hamar megkaptam a zárómat, elkezdtem az összepakolást, amit Mama és Papa segítségével gyorsan be is fejeztem. Fél egy körül szabadultam fizikailag a kórházból. Után volt még néhány körünk gumiszervizbe meg Ford kereskedőhöz az anyák ügyében, de most végre már minden anya megvan és délután rá is kerültek Behemacira. Ezután spuri haza.
Hihetetlen szép itthon minden. Nem olyan elhanyagolt, lehangoló a kert, mint a kórházi park. Vakítóan sütött a nap. Nekiálltunk ugrálót építeni és aztán használatba is vettük.A kölykök már a medencét is össze akarták rakni, de azt megbeszéltük, hogy még nem jött el az ideje.
Ugrálóépítés után Balu elment szülinapozni, mi meg Bendzsivel (és néha Zétivel, de ő ilyan mint a pillangó, virágról virágra száll, sose bír lenyugodni) társasozni kezdtünk a Zoolorettóval. Bendzsi nagyon élvezte. Ennek végére totál kifáradtam, éreztem, hogy ennyire még talán a kórházi séták se tudtak korábban kiütni. Gyorsan lefeküdtem aludni fent a tetőtérben.Aludtam közel két órát, majd lejöttem, vacsiztunk, és megint társasoztunk, most már Balu is beszállt és a Tikalt fedeztük fel hármasban. Végül nem tudtuk befejezni a takarodó miatt, de mindenképp nagyon jó volt.
Közben sokat beszélgettünk, kacagtunk, éltünk. Éltünk!
Nem vegetálunk, mint a kórházi beteg, hanem élünk. Minden porcikám bizsereg, minden agytekervényem meglett ma hajtva valamelyik gyerek valamely kérdésével a milliárdból. Ennyi boldogsághormon az elmúlt két hét alatt nem látott a szervezetem, mint ma.

Nem tudom mért nem látják be az orvosok, hogy a betegnek szüksége van arra, hogy néha élhessen és nem tesz jót neki, ha lassan odáig butítjuk, hogy már nem több egy érdekes laboratóriumi kémcsőnél, amiben különféle élő szervezetek harcolnak egymással.

Szóval. Az ég kék, a fű zöld, a nap süt és én itthon vagyok. Az az érzésem, hogy lelkem minden érzelmi töltetét amit ma gyűjtöttem ez a médium nem tudja közvetíteni felétek!

Jó itthon. Örülök, hogy itthon lehetek.

Na csók. Most megyek aludni, mert már az egész ház elcsöndesedett és csak én kopogok itt a billentyűzeten.

2012-03-23 Péntek
Megyek haza!

A mai vérképem csodálatosan alakult. A fehérvérsejt-szám és a neutrofil-szám is nagyot ugrott, a vérlemezkéim napok óta tartósan emelkednek, csak a vörösvérsejtek stagnálnak.
De ami lényeg: A doktornő holnap hazaenged!

Azért csak holnap, mert a magas fehérvérsejt-számot úgy sikerült elérni, hogy közben folyamatosan kaptam fehérvérsejt-szaporítót (Neupogen). Ma este nem kapok, és holnap megnézzük, hogy ennek következtében mi történik a fehérvérsejt-számmal. Ha továbbra is növekszik, vagy kis mértékben esik, akkor nem kell otthon neupogéneznem magam. Ha nagyot esik, akkor viszek haza injekciókat és minden este meg kell szúrnom magam.

Továbbá a doktornő is sajnos felfedezte, hogy még van egy alkalom lumbálás a protokollban. Erről én már korábban is tudtam, de inkább lapítottam, mint sz@r a fűben, hátha megúszom. De nem. Holnap indulás előtt még meglumbál. Éljen.

Ezek persze nehezítik majd az otthon-létet, de eltörpülnek ahhoz képest, hogy két hónap után huzamosabb ideig láthatom a családomat.

A doktornő szokatlanul hosszú ideig beszélgetett velem és közben az alábbi szabályok derültek még ki:

• Az otthonlét első napján el kell mennem a háziorvosomhoz, vele meg kell beszélnem, hogy leukémiát diagnosztizáltak nálam, ciklikus kemoterápián veszek részt, most pihenésre hazajöttem. Minden (nem hematológiai) panasszal első körben a háziorvost kell megkeresni.
• Az otthonlét ideje alatt ambuláns betegként heti egy napra be kell jönnöm rendelési időben, hogy vért vegyenek, megnézzék a sejtszámaimat, kicseréljék a kanül csomagolását. Ez persze nem jó, mert minden csütörtökön utazgatni fogok, de együtt kell vele élni. 
• Kell legyen egy külön saját szobám, ahol a többiektől elkülönülve alszom. Csak ebben a szobában vehetem le a maszkomat, minden más helyen folyamatosan használni kell. (Ezt a szabályt biztosan meg fogom szegni, mert 20 percnél többet nem bírok maszkban, elkezdek fulladozni)
• Zöldséget lehet otthon fogyasztani, ha pár másodpercig a zöldséget forró vízbe áztatjuk fogyasztás előtt. Ekkor a külseje ugyan megráncosodik, de a belseje fogyasztható. Ezt majd megnézzük mennyire tartható. Iszonyatosan vágyom már zöldségekre (paprika, paradicsom, saláta), mert már hónapok óta csak befőtteket eszem.
• Az alternatív terápiákat (szőlőmag és társai) a szünet ideje alatt lehet folytatni. Megkérdeztem doktornőt, de ő lényegében egyik terápiát sem támogatja. Pozitív hatást csak a deutériumos víz fogyasztása kapcsán látott, de ez egy másik betegség esetén és igen komoly havi költség mellett (~100 eFt/hó) működött.
• Kaptam mindenféle elérhetőségeket, vagy tíz telefonszámot. Közvetlen számot nem kaptam a doktornőhöz, csak egy mobilt, amit ő vagy asszisztense rendszeresen megnéz és lehetőség szerint visszahívnak.

A lényeg az, hogy vigyázzak magamra és két hét múlva (húsvét után) szeretettel várnak vissza!

A folytatásban valószínűleg lenyomjuk a hátralévő konszolidációs fázist (ez 5 nap, de nagyon ütős). Majd a donorkeresés státuszának függvényében döntünk a továbbiakról.

Eddig úgy képzeltem a hazamenetelt, hogy jó erőben épen és egészségesen megyek haza és otthon élvezem az életet. Most látom, hogy a hazaengedés itt csak egy eszköz a szervezet normális működésének helyreállítására komoly bombázásokat követően. Szóval a két hét valószínűleg pont arra lesz elég, hogy a végére már embernek érezhessem magam, aztán visszajöjjek és jól lerombolják megint a szervezetemet. Szép kis jövőkép.

Ennyit a komoly dolgokról. Most pedig jöjjön egy tanulságos mese az autóvásárlásomról és azon belül külön kiemelten a kerekekről (ami az aktuális probléma).

Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer egy család. A család kinőtte meglévő autójának kapacitásait, ezért egy nagyobb autó megvásárlása mellett döntöttek. Eltartott persze egy ideig, míg összegyűjtötték az ahhoz szükséges pénzt, de végül meglett minden és elindult az autóvadászat. Az apuka (az egyszerűség kedvéért hívjuk Mókusnak) sokat olvasott a külföldről behozott autókkal kapcsolatos csalásokról, a kilométer-óra visszatekeréséről. Ezért komoly időt szánt minden egyes lehetséges autó-jelölt eredetének tisztázására. Hosszas keresés után (ami megérne egy külön mesét :-) talált egy autót, aminek leellenőrizhető volt a futásteljesítménye, azt, és rendszeres szervizelését egy neves magyarországi szerviz igazolta. A hosszú keresésben megfáradt Mókus megörült az egyetlen tiszta könyvű autónak és rózsaszín ködben úszva megvette azt.

Dehogyis gondolt ő akkor még a gumikra, vagy a karosszéria alaposabb átvizsgálására! Örült friss szerzeményének és a család elkezdte megszokni és megszeretni az Autót, ami a keresztségben a Behemaci nevet kapta. (Ami a méreteire utaló "behemót" szóból eredeztethető némi humoros könnyítéssel).

Behemaci hűen szolgálni kezdte a családot, a nyáron például tettek vele egy egész hosszú kirándulást Erdélybe, azon belül a Sóvidékre, Gyergyóba és a Gyimesekbe. Ekkor is kicsit zajosnak tűntek a kerekek, de mivel új autó, a család elfogadta a hangját olyannak, amilyen.

A kerekekkel kapcsolatos első meglepetés a tél közeledtével érkezett. Ekkor ugyanis Mókus nekiállt (volna) téli gumit vásárolni Behemacira. Kiderült azonban, hogy az autón a vásárlás pillanatában is már téli gumi volt és a család egész nyáron boldog tudatlanságban koptatta a téli gumikat. Ezért mókus megúszta a téli papucs vásárlást.

A tél elmúltával felmerült a nyári gumik beszerzése. Mókus és Papa (az édesapja) Canossa-járása itt kezdődött el csak igazán. Mókus ugyanis fejébe vette, hogy szép autónak szép papucs jár, ezért alufelnit választott. Az alufelni drága dolog, de annyiféle kapható belőle, mint ahányféle virág van egy tavaszi réten. Ez ugyanis az autó díszítésének egyik eszköze. Gondolván a jövőre és hogy egyszerűbb legyen a felszerelés (nomeg ezért is mert igen olcsón lehetett használt gyári alufelniket kapni), Mókus néhány gyári alufelni megvétele mellett döntött. Ekkor még azt hitte, hogy ezzel megkönnyíti az életét, de tévedett.

A gumivásárlás sem bizonyult egyszerű mókának. Az ADAC-tesztek elolvasása és az internetes árak láttán egy jó nevű (Continental) gumi vásárlása mellett döntött Mókus. Ekkor szembesült először azzal, hogy az interneten szereplő árak és elérhetőségek korántsem hihetőek. Minden céget külön fel kell hívni és ellenőrizni, hogy ténylegesen az a típusú gumi a kellő számban (4) és az interneten szereplő áron elérhető-e. Ezzel is elment egy hét, de végül a gumi is meglett.

Mókus és Papa megnyugodott. Vége a sok telefonálásnak, végre minden megvan, csak ki kell várni a tavaszt és mehet a dolog. Hát egy fityiszt!

Amiről ekkor még nem tudtak és még sok fejtörést okozott, az a kerékfelfogató anyák megvásárlása volt. Ez majdhogynem egyszerűnek tűnő kérdés: Kérek húsz darab csavaranyát Ford S-maxhoz gyári alufelnihez! Mit lehet ezen elbonyolítani?

Hát kérem tisztelettel, lehet. Nekünk gond nélkül sikerült. Először kiderítettük a netről, hogy milyen méretű anya való az S-max alufelnijéhez. Mint kiderült a Ford, szinte az összes típusa esetében 12x1,25-ös anyaméretet használ, a Galaxy és az S-max esetében viszont 14x1,5-öset. Ez minden kereskedőnél alapból problémát jelentett, mert minden kereskedő alapból a 12-eset ajánlott fel a Ford szó hallatán. Ezen még túlestünk valahogy.

Csakhogy kiderült, hogy kétféle anya van forgalomban, forgószoknyás és fix. A forgószoknyás (más néven mozgókúpos) esetében a csavaron lévő kúpos rész behajtáskor elfordul a csavartól és ezáltal kevésbé bántja a felnit. Naná, hogy Mókusnak a forgószoknyás tetszett meg, mert szeretné hosszú távon is használni a drágán vásárolt felniket.

Ami még bonyolította a sztorit, az az, hogy egyes autótípusokhoz nem csak kerékanyát, hanem csavart is kell vásárolni. Szerencsére csavarból is létezik 14x1,5-ös és persze van sima és mozgókúpos változat is.

Ekkor indult el igazán az internetes keresés. Az hamar kiderült, hogy az interneten szereplő méretek, árak, elérhetőségek az anyák esetében abszolút nem megbízhatóak, minden kereskedőt közvetlenül meg kell kérdezni.

Egy pár félreértést követően az indító kérdés is finomodott. Kiderült például, hogy tilos a "csavaranya" vagy "anyacsavar" kifejezések használata, mert a túloldalon ülő ember ebből a csavart érti meg, mi meg az anyát keressük.

A sok félreértés követően az is tisztázódott, hogy az S-maxhoz gyárilag sem a forgószoknyás kivitelt használják, hanem a simát. A 12x1,25-ös csavarméretű Ford autók esetében használják inkább a forgószoknyás kivitelt.

Tehát a hívókérdés végleges változata:

"Kérek húsz darab anyát Ford S-max gyári alufelnijéhez 14x1,5-ös méretben, fix kúpos kivitelben!"

(és ezek után jön még két perc magyarázkodás, mert a túloldal ez alapján sem fogja megtalálni a katalógusban)

Mesélőnk kicsit eltért a mesés stílustól és jelen meséből hiányoznak a fehér lovas hercegek, a királylányok és a büdös leheletű sárkányok. De legalább benne van mindaz az izzadtságszag, amit sikerült hősünknek összegyűjtenie az anyavásárlás kapcsán.

És mi a tanulság? Ne becsüld alá az anyavásárlást! Legalább annyi időt tud felemészteni, mint a felni vagy a gumi!

Itt a vége, fuss el véle.

Írta: Mókus, aki most már képzett anyavásárlási szakértő

A mesét követően gyors napi összefoglaló következik, tőmondatokban:

Csirke jött, beszélgettünk, elment. Ebédelek, filmet nézek. Csirke visszajön, trécsi folytatódik. Csirke elmegy haza busszal. Eszek, iszok, alszom. Krisztina érkezik. Trécsi, ölelkezés, búcsúzás. Holnap repül Angliába. Krisztina el. Teljesen ki vagyok, alig bírok megvacsorázni és szinte már bealszom a Ruminin. Rumini után azonnal szunya. Éjjel szomszéd állandóan köhög. Megébredek. Megírom a blogot.

Na csá!

2012-03-22 Csütörtök
Stimuláltam a sejtjeimet rendesen

Ma megjött Csirke. Ha már úgyis itt van, legalább kimozdít a tespedtségemből, ami az elmúlt napokat jellemezte. (Persze az ember nem szokott nagyon ugrálni becsípett ideggel)
Ennek jegyében telt a délelőtt és a délután is. Kétszer sétáltunk, mindkétszer annyit, hogy a végén már lihegnem kellett (valszeg azért, mert túl kevés a hemoglobinom). A séták után nagyokat ittam, ettem, majd aludtam, annyira kiütöttek. Nem kell nagy sétákra gondolni (néhány kórházi kör), de most úgy tűnik annyira le vagyok merülve, hogy ez is a határok feszegetésének számított. Remélem ezzel stimulálom a sejtképződést, mert ez az amire leginkább szükségem van a gyors szabaduláshoz.

A sejtszámaim ugyanis tegnapról mára igencsak furcsa módon alakultak. Pl. a vörösvérsejtszámom kis mértékben csökkent, miközben a hemoglobinom nőtt. Ez a kettő a legjobb tudomásom szerint együtt jár, legalábbis ezek mindig korreláltak a korábbi vérképeken és amennyire a fogalmakat értem a kettő kéz-a-kézben kellene járjon.
A fehérvérsejteknél sincs minden rendben. Az összfehérvérsejt (WBC) számom hirtelen emelkedni kezdett, ami jó hír is lehetne, de közben a neutrophyl-ek száma esett. Pedig a múltban ezek mindig együtt mozogtak.

Na mindegy. Lényeg, hogy ez alapján a vérkép alapján se fog egyhamar hazaengedni a doktornő. Szóval folytatódik a reménykedés: talán a holnapi már jobb lesz!

Én holnap is dolgoztatni akarom a testem, hogy bújjanak elő a sejtek és mehessek végre haza. Jelen állapotomban egy kis séta kiüt, nem bírok 2 órát egyfolytában koncentrálni (MBSR tréning), többször aludnom kell nap közben, másképp nem bírom. Ez még elmegy egy szanatóriumban, de mi lesz otthon? A három gyerek helyből taccsra fog vágni... Apa, állítsuk fel az ugrálót! Apa, gyere velem játszani! Apa, gyere, olvass mesét! Szóval nem árt, ha kicsit közelítem magam a mindennapi valósághoz, mert már túlságosan hagytam magam leépülni.

Már csak attól félek, mire is lesz elég az a két hét? Az első hét lényegében elmegy azzal, hogy asszimilálódok régi/új környezetemhez, meg közben erősödök, és talán a második hétre már embernek is érezhetem magam? Az asszimiláció biztos fájdalmas lesz. Itt hozzá vagyok szokva a nyugalomhoz ls a kórház kicsit fura, de megszokható napirendjéhez. 9-10 körül lezárulnak a szemeim, mennem kell aludni. De hajnali ötkor kelek, mert ekkor van vérvétel. 5-7 között általában olvasok vagy DVD-zek. Ezután általában visszafekszem és alszom fél kilencig, amikor jön a doktornő. Ezután megint ugyan ébren vagyok és internetezek, vagy olvasom, de közben fekszem az ágyban, nem mozgok. Ha van kedvem, akkor 10 körül kimegyek sétálni egyet, de ezt az utóbbi időben hanyagoltam (kivéve ma). Délre visszajövök a sétából, szép nyugisan megebédelek, majd egy körül bevágom a szunyát. Szunya után séta, kb. ötig. Aztán megint pihi, ha fáradt vagyok, alvás. Ezután kezdődik az esti aktívabb időszak, ami internetezéssel, blogírással telik és 9-kor beverem a szunyát.
Szerintetek ebből mennyi lesz tartható otthon? Szinte semmi. De nem is baj, szeretnék visszaalakulni normális, "hétköznapi" emberré!

2012-03-21 Szerda
Trendfordulás

Jó hírem van. Végre gyűlnek a sejtek. Mindhárom fő típus esetében tegnapról már szaporodtak a sejtjeim. Persze mivel tegnap vért kaptam, ezért a vörösvérsejtek természetes szaporodása ne megbecsülhető, az a holnapi vérképből lesz látható reményeim szerint.
Ez persze nem jelent azonnali hazamenetelt. A doktornő holnap ugyan már van, de biztosan meg fog szabni néhány minimum korlátot, amit a sejtszámoknak el kell érniük, ahhoz hogy haza tudjon engedni. Erről majd bővebben holnap, de mindenképpen elérhető közelségbe került végre a szabadulásom.

A másik jó hír a becsípődéshez kapcsolódik. Ma sokat feküdtem idebent a kemény földön, kétszer ott is aludtam, persze takarókkal szigetelve magam a hidegtől. Ez sokat segített és bár még van egy általános fájdalom, sajgás a csípőm körül, az az őrjítő fájdalom egyelőre elmúlt. Reményeim szerint a ma esti alvás után megint ember lesz belőlem. Ma legfeljebb árnyéka voltam önmagamnak, annyira éreztem magam gyorsnak és erősnek, mint nagyapám (aki már 93 éves).

A nap eseménye, hogy délután voltam MBSR tréning nyitóalkalmon a tűzmadár-házban. A tűzmadár házról dióhéjban annyit, hogy díjmentes képzéseket, önfejlesztő köröket és mindenféle programokat szerveznek a daganatos betegségeket aktíván viselőknek és az abból már kigyógyultaknak. Helyileg itt van a László kórházban a főbejárat közelében.
Az MBSR pedig egyfajta stresszkezelési technika, amelynek lényege (már amennyire egy alkalom alapján fel tudom fogni), hogy arra tanít meg, hogy hogyan tudod kizárni az elmédből azokat a gondolatokat, érzéseket, melyek nem szükségesek az előtted álló feladat ellátásához, annak érdekében, hogy egyszerre csak egy dologra, de arra maximális figyelemmel koncentrálj. Ha jól értem a fő mondás az, hogy a stresszt a túl sok párhuzamos tevékenység és gondolat okozza, és ha megszüntetjük a párhuzamosságot, megszüntetjük a stresszt is.
Ne gondold, hogy teljesen értem és azonosulni tudok vele. Leginkább azért akarok ezen részt venni, mert a stresszt egy folyamatos és meg ne szüntethető rossznak látom az életemben, és szeretnék felkészülni annak kezelésére. Ez is egy technika, ami segíthet közelebb jutni a megoldáshoz.

Nagyjából ennyiről szólt a nap. Közben néztem vagy öt órányi DVD-t, hogy Krisztinának mielőbb vissza tudjam adni a kupacát.
Még az éjjel befejeztem az Alkimistát is Coelho-tól. Nem tudom mit gondoltok a műről. Én egészen le vagyok lassulva és az élet nagy filozofikus gondolatain jártatom gyakran az agyam, azért a könyv első felében elrejtett mondanivalókat sikerült felszednem és úgy hiszem tanulni belőlük. De a második rész (lényegében ami az oázis elhagyása után következik) az számomra csak egy mese volt és nem tanultam belőle semmit. De lehet, hogy itt még én se vagyok eléggé lelassulva, hogy megérthessem annak mondanivalóját. Lehet, hogy még egyszer el fogom olvasni, hogy talán másodszorra jobban sikerül megérteni ezt-azt. Bár, ha tényleg hazakerül a közeljövőben, otthon biztos nem lesz ennyi időm olvasgatni.

Ennyit mára, bezár Móka Miki Mesetára!

2012-03-20 Szerda
Becsíptem

Elnézést kérek a rendszeres blogolvasóktól, hogy csak így megkésve posztolok. A késés oka az, hogy a tegnap délutáni séta során (ami persze megint inkább padon üldögélésről szólt) sikerült becsípődnie egy idegnek valahol a medencecsontom és az első csigolya környékén. Ez nem gyakori esemény nálam, és ezért már el is felejtettem, hogy tilos rámozogni, azonnal ki kell feküdni.
Na ez nem történt meg, sokáig próbáltam mindenféle mozgásokkal szegényt onnan kibányászni, aminek az lett a következménye, hogy estére már gyakorlatilag minden testhelyzetben folyamatos volt a fájdalom. Abban reménykedtem, hogy reggelre elmúlik, ezért kértem egy fájdalomcsillapítót a nővérkétől és hamar lefeküdtem aludni.

Sajnos a reményeim megint nem jöttek be, már reggel van és még mindig fáj. Most is csak azért tudok blogot írni, mert 4 körül kiment a fájdalomcsillapító hatása, ezért kértem még egyet. Remélem a dokinak (bárki is lesz ma a dokim) lesz megoldása erre, mert így teljesen ki vagyok ütve.

Egyébként a tegnapi nap köszönöm szépen jól telt. Sajnos a sejtszámok az egy nappal korábbihoz képest is tudtak még tovább romlani, ezért még nincs fény az alagút végén, nem látom hogy mikor mehetek haza. Kíváncsi leszek a mai eredményekre, hátha azok már végre stagnálnak, vagy lassú emelkedést mutatnak. Az egyetlen pozitív tendenciát a vérlemezkéim produkálják, ők már napok óta csigalassúsággal, de emelkednek, de még a szintjük így is a bányászbéka feneke alatt van.

Délelőtt filmet néztem, olvastam, pihentem. Kora délután kaptam vért és a vér után kimentem sétálni.
Krisztina meglátogatott egy órácskára, de aztán már ment is a dolgára. Mivel még szép volt az idő, kint maradtam egy ideig és telefonáltam, olvasgattam. Amikor felkeltem a padról, akkor éreztem a becsípődést, de úgy voltam vele, hogy mire visszaérek az épületig úgyis kirázom. Na ez nem jött be.

Egyébiránt sok csoda nem történt, nyugis nap volt.

2012-03-19 Hétfő
Börtönpszichológia

Az, hogy létezik a pszichológiának ez a speciális ága, eddig is tudtam. Néha itt-ott olvastam is róla, de átfogó képem nem volt. Bezzeg most magamon tapasztalhattam, hogy milyen hatással tud lenni az emberre az a hit, hogy hamarosan szabadulni fog, és az is hogyha a várva-várt szabadulás meghiúsul vagy kitolódik.

Múlt hét szerdán könnyek között ugyan, de beláttam, hogy kifutott az agyamból néhány kezelés, amit a doktornő a kedvemért egy napra sűrített és le is bonyolított. Sebaj, gondoltam, itt ez a szép hosszú 4 napos hétvége, lesz időm kipihenni magamat és a sejtjeim is biztos jobban lesznek. A doktornő ugyan említett olyasmit, hogy az Endoxán (a kemó, amit szerdán kaptam) hatásainak kiheveréséhez akár 1-2 hét is szükségeltethet, de ezt az információt kisöpörtem gyermeki tudatom perifériájára, és hinni kezdtem. Hinni kezdtem abban, hogy az én testem 4 nap alatt bőven legyűri azt, ami másnak 2 hét. Hinni kezdtem és tudatosan koncentráltam a mai (hétfői) dátumra, mint szabadulásom napjára.

Hiszen az én testem ügyes és erős és hétfőre már olyan vérképet fog produkálni hogy Ihaj! Hát tényleg ihaj lett, csak nem úgy, ahogy terveztem. Az első rossz adat szombaton érkezett. Nemhogy javultak volna a sejtszámok csütörtökhöz képest, de elkezdtek romlani. De koncentrált tudatomban mindez nem okozhatott nagy fennakadást. Hiszen lehet, hogy az endoxánnak elhúzódó rossza hatása van, de hétfőre minden helyre fog jönni, az én szupersejtjeimnek ez nem okozhat gondot.

Közben telt a 4 napos hétvége, végig abban a tudatban, hogy hétfőn szabadulok. Nézzétek végig a 4 napot, felszabadult, örömteli írások, felhőtlen szép napokról. Működik a börtönpszichológia, a delikvens közeli szabadulása előtt nincs ami megállítsa, felfokozott lelki állapotban lebeg tíz centivel a föld felett. Valami ilyesmiről írt Faludy is az önéletrajzi kötetében, ahol a recski haláltábor börtönőrei úgy fokozták ideiglenesen a termelést és kergették halálba a végsőkig legyengült foglyokat, hogy elterjesztették a hírt: Sztálin elvtárs halála miatt akár egy hónapon belül bezárhat a tábor és mindenkit hazaengedhetnek. Gonosz trükk, de sajnos a börtönpszichó szabályai szerint sokan hinni akartak benne, a hatásokkal nem törődve többet kezdtek termelni és magukat hajszolták halálba. Na, nem rontani akarom a kedélyeket, de tényleg működik a dolog.

Aztán ma megjött a pofon. Reggel még a doktornőt kérdezgettem, hogy mi várható pontosan, ha már jók a sejtjeim. Ez is segített még inkább beleélni magam abba, hogy ma este már otthon alszom a jó kis vörös falú szobában és a szép tiszta ágyamban, Csirkéről, mint hálópartnerről már nem is beszélve. :-)

Na, hát a doktornő mondása az volt, hogy nyugodtan beszélhetünk akár két hétről is, ő is hasonló időtávban gondolkodott a remisszió és a jó eredmények miatt. Ez eddig OK. Viszont mivel gyerekek közé enged haza, csak kőkemény pozitív vérképpel mehetek haza, mert nem szeretne két nap múlva viszontlátni. Ez is fair, de az én szupersejtjeimnek ez sem okozhat gondot. (Gondoltam ekkor) A harmadik mondás az volt, hogy nem akar biopsziát csinálni, se a mellkasomat kilyukasztani, mert már a korábbi eredmények is egyöntetűen remissziót mutatnak. Ez is OK, nem lelkesedem különösebben azért a képért, amikor a dokinéni beront hozzám bazinagy tűkkel és mindenféle szerszámokkal. Abból még nekem jó nem sült ki.

A délelőtt a szokásos hétfői rendben zajlott, nem mentem ki sétálni, inkább filmet néztem és interneteztem, mert úgysem engednének ki a nagyvizit miatt. Aztán bejött Józsi és semmi perc alatt lerombolta a börtöntöltelék felfokozott reményeit: vérválasztásra jött. Ezt a vájtfülűek és a blogot rendszeresen olvasók már értik. Megint a béka segge alatt van a vörösvérsejtem, és nem hogy pozitív képet nem mutat, de olyan vészesen alacsony, hogy a doktornő pótlásról rendelkezett.

Aztán persze ki is kértem a részletes vérképet és siralmas látvány fogadott. A fehérvérsejtek appláziában nyaralnak (nulla egész iksz van belőlük). A vörösvérsejtek estek, annak ellenére, hogy tegnap vért kaptam. A trombociták köszönik szépen jól vannak, továbbra is elkeserítő 33-as darabszámmal bírnak, de legalább halványan emelkednek.

Appláziában viszont nincs hazamenetel. Ekkor ütött ki rajtam a börtönpszichó másik érdekes hatása. Mármint, hogy mi történik a delikvenssel, ha a várva várt szabadulási dátum elhalasztódik, vagy ne adj isten füstbe megy. Hirtelen rosszkedv és megmagyarázhatatlan harag, amit azon töltök ki, akik akkor és ott közel vannak hozzám. Tudom, hogy ők nem tehetnek róla és utólag bocsánatot is kértem, de Krisztina és Csirke kicsit megkapta a magáét ma.

Megint nem árulok el titkot, ha azt mondom, hogy engem az appláziám sem tudott a fenekemen ülésre kényszeríteni. Ugyan szokatlanul elővigyázatos voltam ma (végig maszk és 3 méter távolság), de azért lementem találkozni Krisztinával, aki Tatán töltötte a hétvége egy részét és most hozott nekem onnan mindenféle finomságot.

Szokásunkhoz híven megint leültünk egy padra és hosszasan beszélgettünk, a családról, a londoni útról, telefonokról, a saját haragomról, erről-arról. Jó volt. A végén még megtette Krisz nekem azt a szívességet, hogy a Profiból hozott még egy pár cuccot, mert én már annyira beleéltem magam a hétfői hazautazásba, hogy szép lassan nullára merítettem a tej, gyümölcslé, víz, stb. készleteimet.
Közben az elején szépen sütött a nap, a végén már inkább csak felhős volt, de jól éreztük magunkat.

Este semmi különös nem történt, csak egy durmolás, majd internet és vacsi. Összességében elmondhatom, hogy most már óvatos vagyok, hogy higgyek-e bármilyen szabadulási dátumban. Csütörtök a következő eshetőség, mert a doktornő kedd-szerdán szabin van. Hinni nem hiszek benne, hinni akkor fogok, ha látom a vérképemben, hogy kezdenek felfutni a számok. Addig most csendes letargia van.

2012-03-18 Vasárnap
Meleg, kintlét, trécsi

Szinte már-már csak hotelként funkcionál számomra a kórház. Bár mondjuk egy hotelhez képest extrém olcsó és extrém szar kaját adnak itt. Hotelként használom, akkor sétálok ki és be, amikor jól esik, nem kell egyeztetni senkivel.

Csirke itt volt tegnap este, aludni elment Gabikához, és ma reggel megint útba ejtett engem az előadásai felé menet. Kinézett magának egy pszichológiai témájú előadássorozatot a Károli egyetemen, amely ingyenes és érdekesnek ígérkezett. Ide igyekezve ugrott be hozzám és hozott nekem péksüteményt, meg néhány apróságot, amiből már hiány volt. Beszélgettünk is egy kicsit a reggeli hűsben, amikor még teljesen szokatlan irányból, keletről süt a nap.

Ezután gyorsan be a szobába, hogy ott legyek a vizitemen, majd már érkezett is a vér, amihez még tegnap volt a vérválasztás. Már megint két zacskó vérrel lettem gazdagabb.

Délre vártam Piroskáékat és hamarosan hívott is Öcsi és már érkeztek is. Jött első körben Piri és Imre, majd kis késedelemmel csatlakozott Ági és Neel. Ebben a felállásban telt el lényegében az egész nap, fél öt után indultak vissza Öcsi bátyóhoz. Sokat beszélgettünk, a betegségről, a kezelésekről, a gyerekekről, a különféle problémákról és a saját családunkról. Jól éreztem magam Veletek, máskor is gyertek! Külön köszönöm Pirinek és Imrének, hogy meglátogattak.

Este még rendeltem egy pizzát, aminek a felét meg is ettem vacsorára és most már megyek is aludni.

Összességében igazán remek nap volt, soha rosszabbat!

2012-03-17 Szombat
Visszaesés

A mai nap is a kint létről és a látogatókról szólt. Ne zavarjon meg a cím sem, a jól-létem nem változott, továbbra is nagyon jól vagyok és imádok kint lenni ebben a kora tavaszi előnyárban.

A visszaesés inkább a vérsejtjeimre vonatkozik. Ugyanis ma hajnalban vettek vért és a vérképem nem javult, sőt, bizonyos tekintetben romlott is. Ez azért kicsit pofára esés, mert eddig abban a hitben éltem, hogy a sejtszámaim csütörtöktől már csak töretlenül javulni fognak és hétfőn már minden a legnagyobb rendben lesz és akár jöhetek is haza. Ehhez képest most szombaton kell szembesüljek azzal, hogy pl. a fehérvérsejtszámom a csütörtöki érték harmadára esett vissza. a Legelfogadhatóbb magyarázat az, hogy a szerdai mérgeket szerdán délután kaptam meg, ezért még nem tudták hatásukat kifejteni csütörtök reggelig. Ezért voltak a csütörtöki számok olyan töretlenek, biztatóak.
No de sebaj, nagy gond így sincs, lehet kell egy-két nappal többet várnom, de reményeim szerint legkésőbb a hét közepén már haza térhetek. Persze ezek csak remények, a vérkép függvényében fognak úgyis hazaengedni.

Ahogy fent is írtam a nap a látogatókról szólt. Dél körül érkezett Csorvási Gabi, hozott nekem filmeket és sokat sétáltunk, beszélgettünk. Igazi szép idő volt, olyannyira melegített a nap, hogy még a kabátomat is levettem. Micsoda szabadság!

Miután Gábor elment, durmoltam egy órát és már Csirke telefonhívására ébredtem, hogy megérkezett. Lényegében Csirkével töltöttem a délután maradék részét. Hozott nekem finom pudingot, és kevésbé finom (de még ehető) krumplis tésztát. Ezeket kint a padon fogyasztottam el, levittem hozzá az eszcájgot.
Jó volt Csirkét látni és beszélgetni vele. a Tegnapi gyerekes találka értelemszerűen nem a mi beszélgetéseinkről szólt.

Aztán fel a szobába, fürcsi, kötéscsere, rendrakás és szkájpolgatás, majd most alvás.
Jó éjt!

2012-03-16 Péntek
Feldobódva

Nem kertelek sokat róla: ma megint láttam a családot. Jött hozzám a kis csapat és kiültünk mind az öten a kórház egyik legszebb kis ligetébe piknikezni. Vittünk társasjátékot (szuperfarmer), meg mindenféle rágcsálnivalókat és vizet. Nagyon jól telt az idő. Társasoztunk, beszélgettünk, együtt tornáztam Kismacskával miközben néztük, hogy hogyan mozog az árnyékunk és még sok kis csodát műveltünk. Bendzsi és Balu bírkóztak, váltakozó sikerrel, de általában már Bendzsi kerül felül. Balu szerint azért, mert Bendzsinek sok hája van. :-)
Bendzsi úgy belemelegedett a mozgásba, hogy elkezdett kis köröket futni, majd amikor erősítettem ebben és elindultunk egy kis sétára, kétszer végigfutotta a középső árkádos folyosót a főbejárattal szemben (~200 m). Ebben Zéti és Balu és csatlakozott hozzá, de Balu hamarabb feladta. Balu vézna és a három gyerek közül talán neki a leggyengébb a fizikuma.

Részlet a Burda magazin 1961 márciusi számából :-)

Balucicával

Bendzsi még itt is, fotó közben helyben futott...

Ebből egy nagy álmodozó lesz

Vigyázz! Csak erős idegzetűeknek! A gonosz dementor most fogja elszívni Csirke életerejét!

Repülőt nézünk. Vajon melyikünk találta meg?

Apa és fia(i)

Mondanom se kell nagyon jól telt velük az idő. A nap egyéb részeiben nem történt semmi különös, de érezhetően jobban vagyok, mint az elmúlt két napban.
Ma érdekes dolgot figyeltem meg. Ha lehajolok egyes tárgyakért, már nem hasogat annyira a fejem. Ez hihetetlen szabadságot jelent, hogy nem kell minden az ágy tövébe rugdosni, vagy a fejfájást bevállalni egy papírzsepi összeszedéséért.
A másik érdekesség a bizonytalanság, enyhe szédülés. Nem tudom honnan jött és remélem holnapra el is múlik, de nagyon zavaró apróság. A sugárkezelések elején jelentkezett, lehet hogy most a sugár abbamaradásával valaminek helyre kell jönnie és ahhoz kapcsolódik.

2012-03-15 Csütörtök
Forradalom

Lehet hogy odakint minden a politikusok meg a felvonuló tömeg lázában ég, itt a kórházban lepkefogó hálóval se lehetett aktív embert fogni. Mindenki pihen, úgyis 4 nap szabi van, minek idegeskedni nem hajt a tatár. Ennek egyik jelzője, hogy fényes, napsütéses napon is csak egy órás késéssel ért ide az ebéd. Pisti, a kajaszállító is úgy volt vele, hogy nem hajt a tatár!

A magam részéről egész nyugis nap volt, semmi izgalom, semmi kezelés, csak lábadozás, erősödés. Szerencsére sokat sütött a nap. Kértem és kaptam engedély sétára a kórház területén belül. Voltam is sétálni, egyet délelőtt, és egy hosszút délután Papával.

Papával sokat beszélgettünk. Sajnos még mindig nem tudok nagyobb sétákat tenni. Már rövid séta után is le kell ülnöm. Az az érzésem, hogy az elmúlt napok túl sok fekvése és a gyógytorna kimaradása miatt, a gerincemet nem tudom huzamosabban egyenesen tartani. Vicces.
Sebaj, Zsuzsához hasonlóan, Papával is padtól padig sétálgattunk, de vele már talán nagyobb távolságokat is be mertem vállalni a padok között. Szeretnék fizikumomban is megerősödni, mert nem ezért megyek haza, hogy ott is a négy fél között üljek.

Kaptam sok kaját otthonról és küldtem is már jó néhány kacatot haza, hogy ha jövő héten költözni kell, talán már ne kelljen annyi mindent hazavinni.

Pihengessetek ti is!

2012-03-04 Szerda
Nehéz nap

Elnézést, hogy megkésve írok a tegnapi napról, de amilyen hangulatban és állapotban tegnap este voltam, mindannyian jobban járunk, hogy most írom meg a blogot.

Szóval a nap csodásan kezdődött. Nem csak a vérvételben látható, hogy futnak fel a sejtszámaim, hanem én is kezdtem érezni a hatásukat. Már elkezdtem tervezni, hogy megkérem a doktornőt, hogy engedjen haza még hosszú hétvége előtt. Azért hogy ez működhessen, rendet raktam a ruháim, a papírjaim között, és még szekrény "mindentbele" szekciójában is kincstári rendet alakítottam ki. Szóval fel voltam spannolva és alig vártam, hogy jöjjön a doktornő. Beszélgetésünk azért is időszerű volt, mert előző nap nehezítette a sétálási lehetőségeimet.
Szerencsém volt a mentősökkel, kicsit később jöttek, ezért a doktornővel tudtam beszélni a normál viziten. De a nagy terveimből annál kevesebb vált valóra. Kiderült, hogy van még egy kemoterápia (egyetlen alkalom), amit nem vettem észre a kezelési terven (Endoxán a 46-ik napon) és még be kell ma adjuk. Ugyanezt a kezelést február 20-án kaptam már. Akkor szinte teljesen tökéletesek voltak a sejtszámaim és a trendek is pozitívak voltak. Az Endoxán után megtörtek a pozitív trendek és csak az azt követő második-harmadik napra álltak helyre a korábbi sejtszámok.
A másik bejelenteni valója az volt, hogy ma (vagy legkésőbb hétfőn) meg akar lumbálni. Erről persze tudtam, mert rajta van 3 alkalom a kezelési terven és még csak egy alkalommal volt lumbálás. DE sunyítottam, mint szar a fűben, mert ez az egyik olyan vizsgálat, amit nagyon rühellek.
Ezek a kezelések viszont törölték a korábbi hazautazási terveimet, mert ezek biztosan bekavarnak a sejtszámokba és a lassan meginduló szaporodásba, külön-külön is, nemhogy együtt.

Eredetileg Papát vártam volna egy délutáni rövid sétára, de mivel látható volt, hogy a kezelések között nem fog menni még a séta is, inkább lemondtam.

A nap innen kezdve nem volt egy leányálom. Rohanás sugárra. Igen keményfejű mentősöket fogtam ki, akik nem akartak visszafele megvárni, ezért külön mentőt kellett rendelni és még azt is kivárni. Fél egyre értem vissza.
Mivel ez az utolsó mentős napom, gondoltam összefoglalok néhány mentős rövidítést, amit az elmúlt 12 napban elkaptam a rádióban:
hajlékony = hajléktalan
limonádé utca = Leonardo da Vinci utca (nyócker)
onki = Onkológiai Intézet
kétbel = SOTE II. belgyógyászati klinika
lászló, istván, imre, jános, városmajor, tűzoltó, stb.: kórházak nevének rövidítései

Ebéd után egy ideig elvoltam (olvastam, telefonáltam), majd aludtam két órát egyhuzamban, valószínűleg a sugár utóhatásaként. Amikor felébredtem megint teljesen tiszta volt az agyam, örültem is, hogy ilyen jól megúsztam a sugárt. Örömöm nem sokáig tartott, mert kis idő múlva jött a doktornő, hogy hipervékony injekcióstűjét a gerinccsigolyáim közé döfhesse. A lumbálás nem jó élmény, de már kezdem megszokni. Utána hosszas hason fekvés, amiből félkómás alvás lett. A nővérke fél órával a lumbálás után bejött, hogy akkor most bekötné a mérget, de félálomban csak azt tudtam morogni, hogy Mit?Hogy?. Amiből megértette, hogy ő most esélytelen hogy nekem beadjon bármit :-) Aludtam összesen másfél órát hason a lumbálás után, annyira kiütött a lumbálás (meg persze inkább az a méreg, ami ilyenkor beadnak az agyvízbe).
Ezután hasról át hátra és már jöhetett is az infúzió az Endoxánnal. Ez újabb két órát tartott, itt már nem aludtam, inkább olvasgattam.

Nem tudom a fentiek közül minek köszönhető (valószínűleg a háromféle kezelés együttes hatása), de igen lefáradtam estére és semmi életerőm nem maradt, az agytekervényeim sem voltak munkára foghatók. Jó gyermekhez híven kilenckor már ágyban is voltam és még esti mesét sem kellett olvasni nekem az alváshoz.

2012-03-13 Kedd
Én jól vagyok, csak a testem nem :-)

Viccet félretéve tegnap óta tényeg javult a helyzet. Egyrészt a sugárzás sem annyira tepert le a lábamról, másrészt pedig javultak a sejtszámaim.
Persze azt, hogy a sejtszámaim jó tendenciát vettek fel, csak a vérvételből lehet látni. Egyelőre semmilyen kézzelfogható jele nincs a javulásnak, hiszen a béka feneke alól hiába emelkedsz egy picit, attól még mindig büdös marad a szitu. De mindenképp pozitív várakozásokkal tölt el a jó tendencia.

Holnap lesz az utolsó nap, amikor (ebben a ciklusban) bármilyen kezelést kapok. Most jön egy-másfél hét, ami alatt a szervezetem helyrepofozza önmagát, és utána mehetek haza a családhoz.

Egyébként ma is aludtam délután egyhuzamban 2,5 órát. Ez viszont nem a szokásos kemós semmi sem történik - semmit sem érzek alvás volt. Kifejezetten meglepett, de álmodtam alvás közben. És még az álmomra is emlékszem. Csirkével kertészkedtünk, meg mentünk valami telekre, ami egy magas hegyen volt. Ez azért meglepő, mert a napközbeni alvásaim ritkán olyan mélyek, hogy álmodjak valamit.

Délután aztán jött Zsuzsa. Tudtam hogy jönni fog. Előre mindent letisztáztam a nővérrel: fél négykor megyek, fél ötkor jövök. Pontban fél ötkor már ott is voltam. Erre kiderült, hogy a doktornő keresett (délelőtt szokás szerint nem tudott vizitálni, mert elvittek a sugarazásra), és nem talált meg. Cserében szigorította a sétálási szabályaimat: nem mehetek sétálni, csak akkor, ha azt egy orvos előzetesen jóváhagyta. De könyörgöm! Őt sose lehet elérni. Egy vadidegen (pl. ügyeletes) orvos pedig miért vállalna felelősséget egy rossz sejtszámokkal bíró beteg sétájáért? Mindenképp akarok holnap beszélni a doktornővel, mert ez a kijárási tilalom nagyon szépen megfojtana engem, főleg amikor ilyen szép idő jósolnak a 4 napos hétvégére.

Zsuzsával nagyon jókat beszélgettünk. Rég járt itt, de megígérte, hogy jön még. Szokás szerint hozott ennivalót, amiért lejárta a lábát. Ezúton is szeretném hálámat kifejezni a segítségéért.
Egyébként a sétáimról annyit kell tudni, hogy a testem nagyon nem bír sokat. Ma is Zsuzsával egy kórházi kört tettünk meg egy óra alatt, úgy, hogy többségében csak ültünk a padokon és úgy trécseltünk. Tehát igazán nem lehet egy fárasztó műveletnek mondani ezt egy "normális" ember fizikuma szempontjából.
Viszont nekem még most este 9 körül is olyan fáradtak a lábaim, mintha legalább a Gerecse 50-et teljesítettem volna. Gondolom, hogy ez leginkább a vörösvérsejtek számával van összefüggésben, mert az alacsony vörösvérsejtszám miatt nem jutnak elegendő oxigénhez az izmok.

Más különösebben nem történt ma. Sokat olvastam, továbbra is Agatha Christie-t. Jó kis mese szokás szerint, de megint nem vettem számításba, hogy katalogizáljam kik a lehetséges szereplők és kiről mit tudunk, márpedig a rejtély önálló megoldásához ez elengedhetetlen. Márpedig most ráérek, hogy önállóan oldjam meg a rejtélyt, nem?

2012-03-12 Hétfő
Gyönyörű idő, sétára hív!

Rávezetés a feladatmegoldásra
Kezdem egy nyitó kérdéssel, melynek szokás szerint semmi köze a gyógyulásomhoz, de valami olyasmi, ami foglalkoztat engem / minket és nem látjuk a megoldást.
A mai kérdés a változatosság kedvéért megint a gyerekekről szól. Balu és Bendzsi (a két nagyobb) 7 és 8,5 évesek. Balu másodikas, Bendzsi elsős. Mindketten mutatnak némi affinitás a matekhoz / logikához. Gondoltuk év elején Csirkével, hogy befizetjük őket havi rendszerességgel érkező matek / magyar feladatok megoldására (Szivárvány, Teki-totó, Gárdonyi, Gézengúz, Jonatán, stb,). Viszont azt látjuk, hogy nem igazán haladnak előre a feladatok önálló megoldásával. Gyakran van az az érzetünk, hogy a feladatok túl sokat feltételeznek pl. egy elsős/másodikas gyerekről. Másrészt rengeteg esetben van, hogy bár mi meg tudjuk persze oldani a feladatot, de nehéz megtalálni azt az utat, ahogyan rá tudnánk vezetni a gyereket az adott feladat megoldására.
Kicsit sarkítva lényegében most Csirke oldogat elsős/másodikas szintű feladatsorokat. Nem látjuk, hogy a kölyköknek ebben sikerélménye lenne és azt sem látjuk, hogy belemélyednének, haladnának vele és legközelebb egy adott típuspéldát már maguk tudnának megoldani. Ott is problémát érzek, hogy az oktatásban egyenleteket és ismeretleneket használnak és ezekkel számolnak, de azt senki nem mutatja meg nekik, hogy egy szöveges feladatból hogyan lehet egyenleteket gyártani.
Biztos bennünk van a hiba, és valamit rosszul csinálunk, de jó lenne látni, hogy mit, hogy tanulhassunk belőle és tudjuk segíteni őket a megoldásban és nem megoldani helyettük, majd elmagyarázni.

Balu családrajz
Másik napirend előtti érdekesség. Balu ma rajzolt az iskolában egy családrajzot.

Mutatok egy tavalyi rajzot is Balutól csak az összevetés végett:

Pár dolog, amit én látok a képeken, de kérlek egészítsétek ki, ha foglalkoztatok már családrajz-elemzéssel:

• Tavaly még Csirke volt az anyai oldalon (bal) és én az apain (jobb). Ez is már talán a hangsúlyok átrendeződésére utal, még fontosabb lettem tavaly óta.
• Mindkét képen Balu közvetlen mellém rajzolja magát. Mindkét képen összeér a testünk. Az új képen viszont már fogjuk egymás kezét - interakcióban vagyunk. Nagyon közel érzi magát hozzám.
• Csirke az új képen különálló figura, kicsit elkülönülve a többi karaktertől. Talán kezd Balu kicsit Csirke ellen fordulni?
• Zéti régen Csirke "szárnyai" alatt, közvetlenül mellett volt látható. Ekkor még Zéti nem volt önálló szereplő. Az új képen Zéti önálló szereplő nincs az anyja közelében. Tény, hogy Zéti kezd önálló családtag lenni és nem csak az anyja függelékeként létezik.

Látszik, hogy Balu mindig is hozzám vonzódott, és ez amióta nem vagyok otthon csak erősödött. Mivel Csirke kezd belefáradni a 3 gyerek istápolásába, egyre többször csak vita van köztük (legalábbis hozzám ezek jutnak el telefonon, ha minden rendben van, arról nem panaszkodik senki :-). Balu kezdi Csirkét negatív figurának látni.

Egyébként pozitívum az, hogy a figurák egy sorban, rendezetten állnak, méretarányosak és nem hiányoznak testrészek sem. Tehát alapvetően rend van a lelkében a kölyöknek.

Napi történések
Tényleg nagyon szép idő volt itt a László kórház országban. Ez az én kicsi országom, el nem hagyhatom, ezért hát örülök neki, ha szép idővel örvendeztet meg az időjárás. Sajnos a szép idő nem elég a sétához, ahhoz a kedves páciensnek is le kell győznie önmagát, hogy a séta sikeres legyen és fel tudjak töltődni.

Ma megint voltam sugáron. A kemoterápiás kezelések most egy időre lezárultak és ezen a 3 munkanapon kapok még sugárkezelést, után már csak lábadozás, majd spuri haza! Sajnos a sugárkezelés nem várt levertséget okozott. Már az elején megmondta a sugaras nővérke (Akiről megtudtam, hogy nem nővérke, egyetemet végzett és képalkotó diagnoszta a szakmája, de mivel fehérbe öltözik, fiatal és leginkább minket betegeket, irányítgat, ezért mindenki nővérkének hiszi.), na szóval a sugaras nővérke azt mondta a kezelésem elején, amikor bátorkodtam megemlíteni neki, hogy semmi mellékhatást nem érzek, hogy ne reménykedjek, mert a mellékhatások lassan alakulnak ki a kezelések számának előrehaladtával. Ezen persze akkor még nem gondolkoztam el, de mostanra látom, hogy jóslata beigazolódott.
Szóval egy szaros sugártól, amit az első időben jórészt mellékhatások nélkül átvészeltem, most 7 órán keresztül totál ki voltam ütve. Reggel 10 környékén kaptam a sugarat és délután ötre már megint használható lettem. A 7 órából 4-et átaludtam két ciklusban. A maradék ébrenléti időben fájt, hasogatott a fejem és totál tehetetlen voltam. Képzeld el magad, ahogy fekszel a frissen vetett ágyban, nézel ki az ablakon a kopasz fákra és egyszerűen nincs kedved semmire. Egy idő után azzal tudtam magam kiverni ebből a letargiából, hogy megkérdeztem magam? Mi a jobb, itt feküdni az ágyban, vagy kint sétálni a napsütésben? A válasz viszonylag egyértelmű, az oda vezető út (alias felöltözés) viszont elég nehezemre esett. Végül azért a hétből egyet sétával, napozással és kinti olvasással töltöttem. Ötre helyrejöttem, de helyre jött az étvágyam is. Bőségesen megvacsoráztam, de mire befejeztem, már lement a napocska.

Szóval végül nem voltam túl hosszas sétákon a mai nap, de az nagyon jól sikerült és igazi fényes-sziporkázó délutáni napsütésben trónolhattam a közeli padon, és közben Agatha Christie-t olvasgattam angolul.

2012-03-11 Vasárnap
Megint itt voltak a gézengúzok

A vasárnapokhoz híven ez is egy nyugis napnak ígérkezett. Bár tudtam, hogy ma vért kapok és hogy Csirkéék meglátogatnak, azért reméltem, hogy össze tudjuk rendezni a kettőt.
Már korán elkezdtem kérlelni a nővéreket, hogy én legyek az első, aki megkapja a vért.Sajnos ez nem úgy megy, hogy Móricka kér vért és gyorsan kap is, mert ki kellett várni, hogy kicsit kimelegedjenek és orvos sem volt egy jó ideig, akinek pedig alá kell írni a transzfúziós lapot. Szóval csak fél 11 körül kezdett csöpögni a vér, Csirke pedig fél tizenkettőre ígérte magát. Aztán sikerült halványan meggyorsítani a csepegést, épp annyira, hogy amikor megérkeztek, épp akkor kötötte ki a vért a nővérke. Mivel hátra jöttek, bekukucskálni hozzám, a nővérke is megértette a szitut. Szerencsére nem szólt semmit és szó nélkül elengedett sétálni... :-)

Két órát voltam Majmóékkal. Ennek egy részét itt töltöttük a földszinten, egy másik részét kint a kórház udvarán. Ugyan sokat nem sétáltunk, mert Csirke egy reumás csiga sebességével tudott sétálni (Ő úgy mondja, hogy ördögjárat van. Ez azt jelenti, hogy a havi fix női program nála beindult.)  és én is örültem egy jó kis padnak. Szóval leültünk egy padhoz, kekszet zabált a csapat, közben Zéti és Bendzsi kardoztak én meg hol Csirkével, hol Baluval beszélgettem. Összességében nagyon jól telt az idő, végre Zéti is aktív volt, nem úgy, mint legutóbb.

Édesek a kölkök és persze folyamatosan egymást eszik, de hát fiúk. Csirke kicsit nehezen viselte ma ezt a sok vitát, de ezt inkább az állapotának tudom be (ördögjárat alatt leginkább a saját bajára figyel és kevésbé toleráns a gyerekekkel szemben), mint a kölykök hibájának. Szerintem a fiúknál normális hogy rivalizálnak és ez így és lesz, míg fel nem nőnek. Ez ellen harcolni lehet, de szerintem nem érdemes.

És akkor jöjjön néhány kép, ami a látogatásuk alatt készült:

Kicsit öregnek látszom, de ez csak azért van, mert mosolygok a maszk alatt.

Csirke inkább egy szolidabbat javasolt, de szerintem ez tükrözi leginkább a kölykök hozzáállását a fényképezéshez. Inkább nekiállnak bolondozni, mint hogy mosolyognának szendén.

Kettő utánra értem vissza a kórházba és azóta semmi értelmeset nem csináltam, cska könyvet olvastam, meg interneteztem, meg ilyenek. Csirkéék viszont meglátogatták a Minicity nevű szórakoztató intézményt.

Minicity tapasztalatok
Csirke elmondása szerint zsúfoltság nem volt és nem kellett nagyon sorban állni se (ettől féltünk, hgy esetleg hétvégén túl sokan lesznek). Továbbá, hogy a kölykök nagyon élvezték a bulit. Mégi Csikre összefoglalója annyi volt, hogy egyszer jó buli, de ide se fognak még visszajönni. A kisegítők fásultak, bele vannak fáradva a gyerektömegbe és kevés is a kisegítő. Az ár (6 eFt volt négyüknek) pedig elég borsos ahhoz képest, hogy mit kapsz.

Persze a kölykök abszolút jól vették a dolgot, de álljon itt néhány kép inkább a sok mese helyett.

És most lassan búcsúzom is, mert már erős ólomsúlyok húzzák le a szempilláimat!

2012-03-10 Szombat
Kimerülten

Ahhoz képest, hogy megint csak egy nyugis hétvégi nap volt a mai, ezért van miről írnom.
Legelőször talán a címet magyaráznám meg. Ma volt a kemoterápia utolsó napja. Nem tudok semmi kézzelfogható mellékhatásról beszámolni, amit eddig is ne éreztem volna. Az egyetlen dolog a kimerültség. Olyan érzés, mint amikor végigdolgozod (fizikai munkával) a napot és öreg embernek érzed magad, akinek nincs kedve megmozdulni se. Ha megmozdulsz, lassú vagy és gyorsan fáradsz. Na hát így érzem ma magam, pedig nem dolgoztam semmit (sajnos). Semmi komoly, csak egy általános kimerültség.
Ezt támasztja alá az is, hogy bár az egész délelőttöt az ágyamban töltöttem, amikor ebéd után aludni tértem, egyhuzamban aludtam kb. 3 órát. Ezért is mentem ma igen későn (du. 4 körül) az első és egyetlen sétámra.

A séta nagyon nehezen ment, kb. másfél óra alatt mentem 2,5 kört a kórházban. Az elsőt még egyedül tettem meg, sok pihivel a padokon. A másodikat már Öcsivel párosban mert bejött meglátogatni. Rég nem láttam már, de szerencsére nem sokat változott :-). Beszélgettünk erről-arról, leginkább a betegségről a vérképzésről (már amit én értek belőle) és hogy kb. mikorra jöhet helyre a szervezetem, most hogy már nem fog kezeléseket kapni. Legjobb reményeim szerint talán a hosszú hétvégét követő hét elején már talán hazaenged a doktornő, bár ez nagyon függ a sejtjeimtől, amelyek most egyelőre nagyon gyatrán állnak.

Sejtszámokról
A fehérvérsejtek (WBC) száma ma reggel 1,44 volt, ennek normális minimuma 4. Ezzel nincs olyan nagy gond, mert korábbi tapasztalatok alapján hamar felfut (minden este kapok fehérvérsejt-szaporítót), még a sugárral párhuzamosan is. Szóval ez várhatóan már a jövő hét közepére rendben lesz.

A vörösvérsejtek (RBC) száma ma reggel 2,51 volt, de tegnap már kaptam vért. Tegnap reggel még csak 2,29-en állt. Normális minimuma 4,5. Ez az elmúlt egy hónap során (azóta vezetem a vérkép táblázatot) sosem volt 3,2 fölött. Oda is csak akkor jutott, ha sok vért kaptam egymás után. Szóval félő, hogy ennek saját termelése igen gyatra, és kell jó pár nap, mire tényleg helyreáll. Ezt kb. a 19-ei hét elejére tippelem, hogy helyreállhat. A legutóbbi (február közepei) méreg szünet alatt kb. egy hét után állt helyre, de akkor még nem jártam sugárra, és most van még 3 nap jövő héten a sugárból. Tehát ez nem olyan biztató.

A vérlemezkék (PLT) száma ma reggel 20 volt, de tegnapelőtt kaptam lemezkéket. Azelőtt csak 13 volt az értéke. Normális minimuma 150. Biztató, hogy a február közepi szünet egy hete alatt felfutott 120-ig, de ott megtorpant és nem tudott tovább emelkedni. Ebben van egy komoly kockázat, hogy mikorra tudok normális szintet elérni vérlemezkékben. Ha szerencsém van, ez is a 19-ei hét elejére rendbe kell jöjjön, bár a görbékből az látszik, hogy a sugár is gyilkolja őket, ezért a emelkedés csak jövő hét végén indulhat be.

Szóval magamnak is összefoglalva a lényeget, a 4 napos hétvégét még biztosan itt töltöm. Hogy az azt követő héten mikor mehetek haza, pedig majd a sejtszámok alakulása függvényében derül ki.

Tegnapi felvetés: Mitől válik egy ember sok mindenbe belekapóvá, vagy mitől fog inkább végigmenni a megkezdett utakon. Én is gondolkoztam ezen és Csirkével is konzultáltam a témában. Az én gondolatom az, hogy ha az embernek megvan az önbizalma és ezért fel tudja dolgozni a kudarcokat, akkor könnyebben végig tud menni a nehéz utakon is. Tehát én az önbizalom hiányában és a kudarcoktól való félelemben látom a sokféle különböző dolog kipróbálásának okát.
Csirke ezzel szemben azt emelte ki, hogy az a dolog, ami hosszabb távon is sok sikerélménnyel jár, vagy ahogy ő fogalmazott, ami "feltölt"; szóval az ilyen utakon könnyebb végigmenni azokkal szemben, ahol nincs meg már rövid távon sem a feltöltődés.
Most utólag belegondolva szerintem mindkét dolog együttesen hat arra, hogy végig tudsz-e menni egy rögös úton. Biztos vannak még más tényezők is.
Az eredeti kérdésre visszatérve, nevelhető-e a gyerek ilyen vagy olyan magatartásúvá? Önbizalomra mindenképpen. Ez leginkább az önállóságra neveléssel kapcsolódik össze, ha engeded, hogy a gyermeked maga fedezze fel a világot és sok mindent kipróbáljon, nem korlátozod, akkor lesz önbizalma felnőttként is az új dolgok kipróbálásában. Ha viszont pl. az anyai szeretet miatt nem tanítod arra, hogy maga próbálja ki és tegye a dolgát (lásd Zéti etetése 3 és fél évesen), akkor pont rombolod az jövőbeni önbizalmát.
A második tényező, hogy mi tölt fel és mi nem, erősen szubjektív, ne látom, hogy ez neveléssel befolyásolható lenne. Minden ember másban találja meg a feltöltődését.
Szóval arra jutottam, hogy Zétinél ebben a témában a jövőben gondok lehetnek. Baluval minden bőven rendben van, ő minden kipróbál (még azt is amit nem szabad). Bendzsinél nem tudom, hogy mit mondjak, mert saját lustasága miatt nem igazán próbál ki új dolgokat, hozzá van szokva, hogy Balu vezeti a gondolatait és nem kell önállóan feltalálnia magát. Így belegondolva lehet, hogy Bendzsivel is rossz úton járunk. Zéti viszont tényleg gáz. De erről már sokszor beszéltem Csirkével, és ameddig az anyja nem változtat néhány alap dolgon, a fia se fog változni.
Nem tekintem lezártnak a témát, ha van gondolatotok, kérlek osszátok meg velem, velünk.

Holnap jön Csirke és a három majmó látogatni. Remélem már jobban leszek addigra és együtt tudunk tölteni pár órát. Bár holnapra záport és szelet is mond, ezért lehet hogy nem lesz jó időnk. Nézek a csapatnak valami programot is pl.va Planetáriumban, hogy legyen más program is, ne csak Apa miatt utazzanak ennyit.

2012-03-09 Péntek
Mama, Krisztina és Alex itt jártak

Elég sivár nap volt a mai, attól a 2 és fél órától eltekintve, amit sétálva (a kórház területén) töltöttem Mamával, majd végül jórészt Alexszel.

Reggel korán vittek sugárra. Ma egyedül voltam és kivételesen hárman voltak a mentőben, mert volt egy betanuló ápolósrác is. Vele beszélgetem erről-arról. Ami az ő történetében leginkább megfogott, az a határozatlansága. Lényegében középiskola után felvételt nyert a gépészmérnökire, de nem kezdte el, mert nem érzett magában elég kurázsit a fizikához. Aztán felvételt nyert egy újságírói szakra, de azt megint nem kezdte el, mert túl távolinak érezte magától a témát. Most csak azért lett mentőápoló, mert kipróbálta ez milyen és ez egyelőre bejön neki. Fogalma sincs meddig és mikor unja ezt is meg.
Nehezen tudok azonosulni ezzel a gondolkodással. Én ha valamit elhatározok, akkor végig is csinálom, akkor is ha néha fáj. Amikor felvételiztem a műszakira egyáltalán nem voltam biztos, hogy tetszeni fog az informatika. Az ok, amiért oda mentem, hogy szerettem játszani a számítógépen és mert a matek és fizika jó jegyeim oda voltak leginkább beválthatóak. De miután felvettek, elkezdtem és végig is csináltam. Nem állítom, hogy minden tárgyat meg is tanultam, mert a harmadik évfolyamtól már inkább csak papírbegyűjtés célzatú volt a suliba járás, de befejeztem.
Ami viszont szöget ütött a fejembe, az az, hogy mitől van az, hogy egyesek belekapnak ebbe-abba és félúton feladják amibe belekezdtek, mások meg végigcsinálják akkor is ha nem mindig érzik a helyes útnak.
Számomra az én működésem a helyes, de látom, hogy Csirke és Mama is inkább a belekapok ebbe-abba modell szerint éli az életét. Vajon milyen tényezők alakítják ki az egyik és a másik magatartást? Ha én a fiaimat arra felé szeretném terelni, hogy ne adják fel kezdeti céljaikat néhány nehézség esetén, akkor milyen eszközökkel, hogyan kéne ezt tanítanom nekik?
Sokan olvassátok a blogot, és hátha van ötletetek, vagy olvastatok valamit a témában. Várom kommentben a gondolatokat.

Sugár után gyorsan vissza is hoztak, de már lemaradtam a vizitről, ezért végül egész nap nem láttam a doktornőt. Ez nem ideális így, mert nem vagyok képben arról, hogy ő mit lát.

Hazajövetel után reggeli, mosogatás, internetezés. Sajnos nem kezdtük el korán az infúziókat, mert vártam, hogy talán Marcsi a gyógytornász bedugja hozzám az orrát. Tévedtem. Megint lemaradtam a listájáról, pedig tegnap még meg is beszéltük, hogy tíz után várom. Végül 11 felé csaptunk bele a lecsóba. Előbb két adag vörösvérsejtet kaptam, majd jött a víz és a kemó. Nem voltam túl aktív ez alatt az időszak alatt, egyrészt mert ágyhoz kötnek ezek a cuccok, másrészt pedig a vér is megkavarta a fejem, hogy a kemóról már ne is beszéljek.
Végül kettő fele végeztem ezekkel. Gyors ebéd, majd mentem ki sétálni, mert Mama már hívott, hogy itt van. Először csak Mama jött egyedül. Hozott kaját és sokat sétáltunk és beszélgettünk. Majd megérkezett Krisztina és Alex. Krisztina ügyesen összeterelt engem Alexszel. Az elején picit féltem, mert már két hónapja nem beszéltem angolul,de minden jött ki magától. Ezek szerint ilyen gyorsan nem felejt az ember. Viszont amikor a betegségről esett szó, rengeteg speciális szó jött elő, aminek nem tudtam az angol megfelelőjét. Pl. nyirokcsomó, őssejt, bölcsességfog és hányinger, nem mindennapi szavak az én világomban. Persze azóta már kinéztem őket a szótárból.
Jó volt Alexszel beszélgetni és kicsit feléleszteni az angol tudásomat. Rájöttem, hogy a kórházban töltött 2 hónap óta nem beszélek angolul és valamilyen szinten hiányzik. Szeretem ezt a nyelvet és vannak dolgok, amit angolul sokkal tisztábban lehet átadni, mint magyarul.

Este első fele fejvakarással telt. A s szoros értelmében. A kemó megint letámadta a hajhagymáimat és nem tudtak szerencsétlenek megnyugodni. Aztán végül egy fejmosás segített rajtuk. Ez egyébként egy elég gyors művelet tíz percet igényel, de ebből az első öt a csapvíz kiengedése, mert kb. ennyi ideig folyik hideg a melegvizes csapból is, mielött flevenne valami emberi hőmérsékletet. Jelen állapotomban a fejmosás (egyesek ezt hajmosásnak hívják, de esetemben ez enyhe túlzás volna), gyorsan lemegy. Bevizezés, borsónyi sampon, vizes lemosás és törülköző alkalmazása a nedves bőrfelületen. Kész. Szerencsére segített, után kicsit alábbhagyott a viszketés.
Majd pedig némi internetezés után jött a Rumini, melyen gyötrelmesen bevallom, de bealudtam. Nagyon fáradt vagyok már megint, megyek is gyorsan aludni. De azért gondoltam nem hagylak el Titeket napi blogbejegyzés nélkül.

2012-03-08 Csütörtök
Tanulékony lókötő vagyok

Bréking nyúz: Nőnap van! Szeretném felköszönteni az összes női olvasómat nőnap alkalmából. Itt persze küldhetnék valami vadidegen, internetről letöltött képet egy csokorról, de ehelyett inkább megmutatom, mit kapott Csirke a nagy eseményre!

Csirke csokra. Küldöm virtuálisan minden női olvasónak is!

Szóval boldog nőnapot kívánok minden női olvasómnak!

Mese a tanulékony lókötőről és hogy hogy megjárta már megint
Van egy olyan szokásom (vagy már szokás helyett inkább tulajdonságnak kell hívom), hogy szeretem megszegni a szabályokat. Pontosabban akkor tudok egy szabállyal azonosulni, ha értem az okát. Valamint ha értem az okát, akkor esetenként megszegem a szabályt, mert úgy érzem, hogy nem a szabály megszegése a bűn, hanem az eredendő ok elkerülése az.

A gond akkor van, ha vagy nem tudok egy szabályról, vagy pedig azt hiszem hogy értem a szabályt és a kiváltó okokat, de még csak részlegesen vagyok tudatában a kivételeknek.

Biztosan hosszan tudnának mesélni a Stratis menedzsment alapító tagjai arról, hogy mennyi időbe került, mire elsajátítottam a munkavégzéshez kapcsolódó alapszabályokat a cégen belül. Még ma is jót kacagok saját hülyeségemen, amikor bevittem 500 oldalas könyvet a Stratisba fénymásolni (nem volt kedvem megvenni a jegyzetet), majd amikor rám szóltak, hogy ezt mégse kéne, nem igazán értettem, hogy mi a baj.
Aztán egyszer leültem Mikivel (emlékeim szerint ő volt, de már régen történt), és definiált egy szabályt a számomra: Nem élünk vissza a cég által a rendelkezésünkre bocsátott erőforrásokkal, nem szabad azokat magáncélra használni. Nehezen, de elfogadtam a szabályt és ma már magam is tökéletesen értem és egyet is értek vele.

De biztosan lennének Édes Zolinak (ofőm) vagy a középiskolai osztálytársaimnak példái hasonló eseményekről a serdülőkoromban.

Szóval nehéz alak vagyok, ha szabályokkal találkozom, akkor nem betartani szeretem őket, hanem megérteni. Ha viszont megértem, akkor tényleg betartom azokat és azonosulok is velük.

Na de miért is írok erről ilyen részletesen? Mert ma megint abba a hibába estem, hogy azt hittem, ismerek és értek egy szabályt, ezért nem baj, ha néha áthágom.

Történt, hogy elment a délelőttöm és a kora délutánom a sugárral és a kemoterápiával. Azt ugyan láttam, hogy nem süt a nap, de nagyon vágytam egy kis sétára. Későn ebédeltem (1 körül), majd aludtam egyet és kettő fele elindultam sétára. Jeleztem a nővérkéknek, hogy kb. másfél óra múlva jövök. Ők pedig azt mondták, hogy várnak vissza mert meg kell kapjam a trombocitáimat (vérlemezkék). Erre a részletre nem figyeltem oda eléggé.
Kifelé menet összefutottam a főnővérrel és az egyik segédnővérrel. Mivel őszinte gyerek vagyok, kérdésre válaszol elmondtam, hogy a Népligetbe megyek sétálni. Két órával később jöttem vissza, és azóta csak letolásokat kapok. Először a nővérek toltak le, most nemrég a doktornő is. Történt, hogy a főnővér felhívta a doktornőmet, hogy látott kint sétálni a Népliget felé. A doktornőm éppen morcos volt, mert a trombocitáknak nem szabad sokat állniuk kimelegítés után és én voltam az egyetlen, aki még nem kapta meg és várt rám a trombocita. A doktornő letolta a nővéreket. A nővérek letoltak engem, a doktornő is letolt engem, és még biztos holnap is kapok letolást.
A doktornő indoklása az volt, hogy kész életveszély nekem felügyelet nélkül idegen helyen sétálnom, mert annyira nincsenek trombocitáim, hogy bármilyen baleset történik velem, nincs ami elállítsa a vérzést.

Szóval megértettem pár új szabályt:
1. Ne akarjak kimenni sétálni, ha a béka segge alatt vannak a trombocitáim.
2. Ne várakoztassam a trombocitákat, mert arra harap a doktornő.
3. Ne mondjak igazat, ha a főnővér kérdez :-)

A doktornő letolásából végül azt nem sikerült megértenem, hogy most akkor szabad még sétálnom a kórházon belül vagy sem. Erre holnap még rákérdezek. Annál is inkább, mert holnap jönne Mama, hogy sétáljunk együtt és ha nem mehetek ki, akkor jórészt potyára jön.

Remisszióban vagyok!
A doktornő ma a letolás után egy jó hírrel is megörvendeztetett. Remisszióban voltam már 26 nappal a kezelés megkezdése után is! Mostanra jöttek meg a végleges jelentések. Már az első ciklus kemoterápia után eltűntek a gonosz sejtek (mérhetetlen mennyiségre csökkent a számuk). Ez nem csak a limfoid vonalat illeti, hanem a mieloid vonal is teljesen kihalt. Hurrá! De mit is jelent ez?

Találtam egy jó definíciót a remisszióra, ez megvilágítja a lényeget:
Remisszió: (átmeneti javulás) A rák tüneteinek és jeleinek eltűnése, akár hosszabb időre is. Nem jelent gyógyulást, bár a hosszabb tünetmentesség lehet a gyógyulás kezdete.

Szóval a remisszió nem jelent gyógyult állapotot. Azt sem jelenti, hogy hazamehetek és élhetek boldogan, ameddig újra elő nem jön a baj. Addigra sokkal erősebben és egy sokkal gonoszabb formában támadna fel újra a betegség és ezt nem szabad hagyni. Az addig üsd a vasat amíg meleg jegyében a terápia folytatódni fog (persze reményeim szerint némi otthonlétet követően). És valószínűleg ez nem befolyásolja a doktornő korábbi mondását, hogy ebből a kevert betegségből az egyetlen kivezető út a transzplant. De erre még rákérdezek. Szeretném jobban megérteni, hogy mit is jelent mindez.

Egyéb
Más nem nagyon történt a mai nap. Sokat pihenhettem, olvasgattam és interneteztem, de semmi komoly témában nem sikerült előre haladni. Az egyetlen említésre méltó esemény, hogy megérkeztek Tatára a gumik, így már minden megvan, hogy ha javulni fog az idő, Behemaci új papucsokat kaphasson.

Szerencsére összességében  jól érzem magam, semmi komoly bajom nincs. A méregből még két nap van hátra és kezdődik a helyrehozatal. Jövő héten még ugyan van 3 sugár, de azok eddig sem okoztak gondot, remélem most se fognak.

2012-03-07 Szerda
Levelet kaptam a fiamtól

Sok minden történt ma és sorjában el is fogom mesélni. De ami nagyon megfogott ma az Balázs szeretete és figyelmessége irántam. Nagyon szépen köszönöm a nagy fiamnak, hogy sokat gondol rám. Nagyon meghatódtam.
Ma ezt a levelet kaptam tőle Csirke közvetítésével:

A helyesírás nem tökéletes, de szándék a lényeg!

Balu! Ha olvasod a blogot: írni fogok neked.

Szóval ez volt ma a legjobb ami történhetett velem. Ezen kívül még volt bőven pozitív élmény. Például az, hogy Csirke itt töltött velem ma pár órát és sokat sétáltunk, beszélgettünk. No meg az is, hogy mindezt a Népligetben tehettük meg, ahol sütött a nap, csivitelnek a madarak és kezd éledezni a természet.

Na akkor kronologikusan: Ma reggel igen korán keltem, részben azért is, mert a tegnap délután végigaludtam és valami okból kilenckor beestem az ágyba. Nagyon lefárasztott valami, talán a sugár.
Ma reggelre szépen kialudtam magam és viszonylag korán nekiálltam szendvicseket fabrikálni, ha esetleg megjönnek az OMSz-osok, akkor fel legyek készülve az indulásra. Úgy tűnik ezt nem lehet elég korán kezdeni. Ma fél nyolcra jöttek, épp akkor, amikor az egyik szendvics már kész volt, de a másodikat sebtiben kellett összerakjam. Feltöltöttem a kulacsomat is tejjel (mert jó gyerek módjára még mindig ez az, amit reggelire fogyasztok) és már indultunk is. A sugár hamar lement, majd némi várakozás után a mentő vissza is hozott, így nem sokkal fél tíz után már újra a kórházban voltam.
Viszont így lemaradtam a vizitről, nem tudtam kérdezni. Gyorsan interneteztem egy kicsit és a gumirendelésben léptem előre. Találtam egy helyet, ahol az előzőnél nem sokkal drágábban árulják a kiválasztott gumimat és ahol volt raktárkészlet is. Meg is rendeltem őket, pár napon belül szállítják. Megint egy feladat, amit sikerült letudni.
Alighogy befejeztem, már itt is volt Csirke. Átvettem tőle amiket hozott (köztük Balu levelét is, de ezt akkor még nem tudtam) és gyorsan mentünk is sétálni. Ahogy már korábban írtam a Népligetbe mentünk, nagyon jól éreztük magunkat, sokat beszélgettünk. Csirke olyan jól tudott azonosulni a "padon ülve arcomat süttetem a tavaszi napfényben" életérzéssel, hogy nemrég hívott, hogy tiszta piros, leégett az arca. :-)
Így járnak a kezdők. Bezzeg én. Én már hetek óta mást se csinálok, mint hogy séta közben megállok egy arra érdemesnek gondolt padnál és süttetem magamat a nappal, így melegedek át. Ezért már én is szépen barnulok. Legalább termelődnek a D vitaminok. :-)
A népligeti séta után uzsgyi haza, gyors ebéd, majd megint séta és napsütés élvezete Csirkével. Sajnos kettőkor el kellett mennie, mert volt pár elintézni valója a városban. Ez engem persze nem tántorított el, és folytattam a napfürdőzést az egyik padon. Egy kicsit még talán el is aludtam, de mindenképp kipihentem magam.
Jóval 3 után jöttem csak fel, de ez nem volt gond, mert a nővérkével korábban már megbeszéltem, hogy ma csak későn szeretném megkapni a napi betevő kemómat. Ekkor ért a meglepetés. Az állványon nem csak a jól megszokott víz és Cytosan várakozott, hanem egy új, sárgás matéria.

Ezen a képen fejjel lefelé látható, hogy olvashatóak legyenek a feliratok.

Ez kérem szépen vérlemezke (trombocita) kivonat. Valakik elmentek vért adni és kiszűrték a vérükből a vérlemezkéket és ezeket gyűjtötték ebbe a zsákba. Igen, napi szinten követtem magam is a vérképeimet, és látható volt rajta, hogy a vérlemezkékkel csehül állok (az elmúlt két hét során szinte folyamatosan esett a számuk), de mégis meglepődtem most, amikor vérlemezkéket kaptam ajándékba.

Ezzel indult az infúzió, párhuzamosan már elkezdett csepegni a víz, majd amikor a trombociták megérkeztek a vérrendszerembe, elindult a méreg adagolása is. Hihetetlen, hogy ahogy folyt belém a méreg, úgy jöttek elő a szokásos mellékhatásai is, amik az elmúlt néhány napban visszaszorultak. Először viszketni majd fájni kezdett megint a fejem búbja. Majd megmozdultak a bölcsesség fogaim (az elmúlt hetekben nagyon felgyorsult a növekedésük), később visszatért a műanyag íz a számba. Végül pedig furcsa érzés kezdet el gyötörni, olyan, amit még sosem tapasztaltam. Hamar kiderült, hogy mi is az. Mivel sajnos elfelejtettem bevenni a hányáscsillapító gyógyszert, hamarosan a nemrég elfogyasztott joghurtomat láthattam viszont. (Elnézést a technikai részletekért) Eddig büszke voltam rá, hogy amióta az eszemet tudom, sosem hánytam. Legalábbis nem emlékszem ilyesmire. Na most elveszítettem ebbéli szüzességemet is. Szerencsére nagyobb baleset nem történt, kaptam hányáscsillapítót és egyelőre megint minden kerek.

Közben még néztem egy filmet és most nektek írok blogot.

Összességében nagyon tetszett a mai nap, leginkább Balu levelének és a napsütésnek, meg Csirke látogatásának köszönhetően.