Enyeden

2012-10-29 Hétfő

Sziasztok, már idejét sem tudom mikor írtam nektek utoljára. De most itt vagyok Enyeden és úgy számítom itt lesz időm megírni az elmúlt napok történéseit. Nemrég, augusztusban már voltunk Enyeden, de lejöttünk megint. Az őszi szünetet itt töltjük. A szünet itt ugyanis egy héttel el van csúsztatva és november elseje sem ünnep, és ezért az itteniek most egész héten dolgoznak. Tavaly már jöttünk ilyenkor és a két nagyobb kipróbálta milyen az itteni iskola. Minden nap hétkor keltek, ahogy otthon és gyors reggeli után már mennek is a suliba. Ez egy magyar nyelvű általános iskola, a Bethlen Gábor Kollégium iskolája. Persze ez a pár nap suli nem kifejezetten a tanulásról szól, inkább az ismerkedésről, játékról.

Idén csak Balu akart suliba menni, Bendzsi lusta volt korán kelni és az esőben sétálni. Nagyon kedvesen fogadták Balut, reméljük jó érzi magát ott. Bendzsi és Zéti itt van velünk. Próbáljuk elérni, hogy ne a tévét nézzék, játszunk velük. Zétivel egy Camelot Jr. nevű fejlesztő játékkal játszottam, de igen hamar belefáradt. Ez különböző szinteken egyre nehezebb feladatokat tartalmaz, a 48 szintből Zétivel egyelőre csak a 12-ig jutottunk, utána elfáradt. Mi Csirkével nekiláttunk kitökölni as 48-ast és végül megtaláltuk a megoldást, de korántsem triviális, ahhoz képes, hogy 3 és 9 éves kor között ajánlott a játék.
Bendzsi pedig hozott magával néhány matek feladatot, azokon gyakorolgattunk.


Na, de visszatérve az ideutazásunkhoz. Már szombat délután elindultunk Tatáról és Debrecenben aludtunk Piriéknél. Amikor megérkeztünk, már rendesen kilenc felé járt az idő. Amikor befele sétáltunk, és Balu meglátta a házat, odasúgta nekem: "Apa ugye ez az a ház, ahol mindig olyan finomakat főznek?" Szóval emlékezett Piriékre és Piri főztjére. Piriéknél finomakat ettünk, rácsodálkoztunk a kályha melegére (nálunk a falfűtés miatt sehol sincs igazán meleg) és megnéztük az X-faktor aktuális vetítését is. Másnap reggeli után beszélgettünk kicsit, majd már indultunk is Enyedre. Tudni kell, hogy Debrecenig autópályán vezet az út, onnantól viszont egy kis szakasztól eltekintve főúton megyünk tovább. Márpedig a Váradtól Kolozsvárig vezető út még vasárnap is nagyon zsúfolt, kétszer egy sávos főút. Tömött sorokban araszolgattunk, egy-egy kamion vagy Dacia felfogta a sort. Előzési lehetőség csak elvétve. Senki sem tartja be a sebességhatárokat. Aztán volt szerencsénk találkozni egy karambollal is, ahol feltételezésünk szerint a mi sorunkat is vadul megelőző kis fehér személyautó akadt össze egy jókora kamionnal. Nem részletezném a végeredményt, de nem voltak kiegyenlítettek az erőviszonyok. Bár én se mondhatnám, hogy felelős apukaként tunyultam volna a sorban, ahol tudtam előzgettem én is, de azért legalább mi egyben megérkeztünk. Szóval veszett a forgalom, vigyázva kell vezetni errefelé. Ha egy autó csúnya fekete és B-s (Bukaresti) rendszáma van, akkor jobb utat engedni neki, mert azok teljesen a saját és mások biztonságát figyelmen kívül hagyva képesek vezetni. Persze tisztelet a kivételnek, de talán jobb hagyni, hadd menjenek. Ezek általában a céges autók (a lízingcégek központjai mind Bukarestben vannak) és azok ugye nálunk sem szokták nagyon visszafogni a gyeplőt.

Érdekesség még az ideutazásunkkal kapcsolatban, hogy pont tegnap éjjel állítottunk órát, ami miatt egy órával kevesebb lett. Viszont mivel átjöttünk a határon, egy órával több lett. Gondolhatnánk, hogy akkor tök jó, a két változás kiegyenlíti egymást, nincs mit állítgatni, de az élet nem ilyen egyszerű. Amikor megérkeztünk és ki akartuk deríteni mennyi az idő, komoly kavalkád fogadott. Az autó órája szerint 14:40 volt, a saját telefonom 15:40-et mutatott, míg Csirke telefonja 16:40-nél járt. Végül kiderült, hogy a 15:40 volt az igaz. Az autó ugyanis felismerte, hogy át kell állni téli időre, de nem tudta hogy átjöttünk a szomszédba. Az én telefonomon GPS-eztem, így az jól tudta az időt, Csirke telefonját pedig valahogy megkavarta, hogy Csirke kézzel átállította. Szóval a technika ördöge bekavart rendesen, de most már egészen képbe kerültünk az időt illetően.

Szerdára már jó (relatív jó, nem esős) időt mondanak, így remélem csak két napig tart a szobafogság. Próbáltam kideríteni milyen zárthelyi programlehetőség volna itt a környéken de a tordai sóbányát kivéve (ahol már nyáron voltunk) nem sikerül beazonosítani ilyent. Így most várjuk a szép időt. Hoztunk ugyan vastag cuccot, de azért hideg, esős időben nem vagyunk hosszabb kirándulásokra felkészülve.

Orvosilag most annyit tudok, hogy a donorom valószínűleg jó lesz, várjuk, hogy összeüljön az őssejt-transzplant-bizottság és jóváhagyja a transzplantációmat. Ha ez meglesz (állítólag ez a héten megtörténik), akkor kijelölik pontosan a transzplantáció időpontját, lefoglalják a steril szobát, stb.
Viszont egyre valószínűbb, hogy így a transzplantáció legkorábban december elején valósulhat meg. Beszéltem is a múlt héten Sipos doktornővel és azzal fenyegetett, hogy szeretnének még egy kemoterápiás ciklus végrehajtani. Mivel túl sok idő telik el a legutolsó ciklus és a transzplant között, szerintük elkerülhetetlen még egy ciklus. Én ezt nem így látom. Nagyon hajlok arra, hogy elutasítsam ezt az utolsó köztes ciklust, mert egyrészt félek minden kemoterápiától, továbbá nem szeretnék legyengülni a transzplant előtt, harmadrészt pedig jobban szeretnék a családommal lenni, amíg még lehet.

Gondolatban persze már készülök a transzplant időszakára, a bezártságra, a fájdalmakra. Tervezgetjük már fejben Papával, hogy milyen átalakításokat kéne otthon elvégezni, hogy kialakítsunk otthon egy félsteril környezetet. Ahova haza térhetnék a transzplant sterilitása után, de még a teljes szabadság előtt. A transzplant ugye az immunrendszer egy részének kiradírozásával és cseréjével jár, ami után időt kell adni az immunrendszernek a talpra állásra. Na ezt tart 3-6 hónapig és lassú folyamatos lépésekben egyre nagyobb szabadságot enged meg (az orvos utasításai alapján) a tök steril transzplant szobától egészen a közösségben létezésig.

Na ennyit mostanra, még egy nagy rakás témát le akarok írni, reményeim szerint ezeken a borús napokon lesz időm pótolni.

Szabadság

2012-10-10 Szerda

Megint eltelt egy hét és nem írtam nektek.
Időközben végre hazakerültem, most előre láthatólag két hónapig szabad ember vagyok újra. Pénteken még csak feltételesen engedett haza a doktornő. Hétfőn voltam kontrollon, de még nem mutattak a sejtek valódi emelkedést, inkább csak stagnálnak. Ezért holnap, csütörtökön újra megyek kontrollra. Remélem  most már érezhetően jobb képet fogunk látni.

Egyébként a transzplant kérdést így-vagy-úgy, de végül eldöntöttem. A leginkább meggyőző az volt, amikor az utolsó héten olyan embereket láttam bedőlni a kemoterápiás kezelés alatt, akik korábban nagyon stabilan vitték a kezeléseket. A tavasz végi, nyár eleji két ciklusomban ugyanez történt velem, és ez emlékeztetett arra, hogy mennyire kiszámíthatatlan egy ilyen hosszú távú kezelési játékban, hogy mikor dőlök be újra. Mikor kapok megint egy rossz pillanatban el valamit gezemicét, ami megint levesz a lábamról. Nem tudom kontrollálni, hogy mikor sikerül átvészelni a dolgot, és mikor nem. A legutóbbi ciklus persze jól sikerült, de nem mondatom azt, hogy most bármit másképp csináltam volna mint korábban. Szóval ez egy lutri, egy szerencsekerék, amit minden egyes ciklus alatt megforgatok és vagy jó jön ki, vagy rossz. És van egy olyan érzésem, hogy ahogy telik az idő, ahogy egyre több kezelést kapok, egyre szélesebb szegmenst kap a szerencsekeréken a lebetegedés.
A volt szobatársam, Zoli, akivel jókat lehetett beszélgetni és ő maga is érteni akarta, hogy mi történik vele és miért, most félig bénán és lassan teljesen kihűlő lábakkal fekszik a szobájában, mert a kezelés legyengülési fázisában elkapott egy herpeszvírust. Hogy kitől, hogyan, miként, persze kideríthetetlen. De nem is ez a lényeg. Akár én is fekhetnék a helyében.

A transzplant ismeretlen terep, ott még mélyebb lyukakkal szegélyezett ösvényen kell ügyesen végighaladni. De talán egyszer s mindenkorra lezárja ezt a problémát.

Végül falhoz állított a prof távozásom napján a kórházban (nagyvizit volt) és döntenem kellett. A transzplant mellett döntöttem. Hogy jól-e, majd kiderül.

Lényegében péntek óta itthon vagyok. Nagy különbség az eddigi szabadságokhoz képest, hogy most az egész család napközben "dolgozik". Zéti oviban, a nagyok suliban, Csirke gyakorlaton. Szerencsére még szép az idő, ezért a kertben tevékenykedem és erősödök. Tegnap az almát szedtem rekeszbe és eltettem a pincébe, hogy majd legyen mit enni télen. És kitakarítottam a homokozót is, mert kezd potyogni a dió és hullik a diófa levele is, amit össze szoktunk gyűjteni, hogy ne ölje ki maga alatt a füvet. Ma grillezni fogok, ugyan csak egymagamban, de legalább készítek vacsorát a többieknek is. Ja, és kéne diót is törnöm, mert maradt tavalyról még egy adag, amit nem használtunk még fel és már itt a nyakunkon az újabb termés. Szóval igazi itthoni feladatok foglalnak most le napközben. Esténként és reggel pedig a gyerekeket pesztrálom Csirkével együtt. Egyelőre ez így jó és nem is vágyom sokkal többre.

Zéti macskát minden reggel a kék bringával viszem oviba. Ezzel tanulunk bringázni. Jó öreg szokás szerint betettünk hátra egy rudat, amivel lehet tolni, irányítani, egyensúlyt tartani, egyszóval mindent. Az első alkalommal még jóformán mindent én is csináltam, de mostanra már önállóan megy a pedálozás és az egyensúly is kezd épülni, de azon még van mit fejleszteni. Nem kell külön tanítani, menet közben ("on-the-ride") tanul meg a gyerek bringázni. Csak az apja bírja szusszal! Merthogy kismacs egyre ügyesebben pedálozik és én meg még nem vagyok egy futóbajnok, néha nehezemre esik követni a kispajtást, amikor igazán beindul. Zéti nagyon mosolygós és ügyes kis figura lett itt az utóbbi időben, már egyáltalán nem jellemzőek azok a hosszas és értelmetlen hisztik, szép lassan észérvekkel mindenről meggyőzhető.

Na mennem kell, mert jó háziasszonyként elcsúszom az ebédkészítéssel. Már lassan tizenegy van, még ki kell teregessek és még a tűz sem ég a grillezéshez. Bár az egyetlen mentségem, hogy csak én ennék ma délben ebédet itthon, szóval legalább másokat nem várakoztatok meg, ha elcsúszok egy fél órával.

Pá!

Csoki

2012-10-03 Szerda

Arra gondoltam, hogy miután Papa elment haza, nekiülök azonnal és blogot írok. Csakhogy a blogíráshoz először látni akartam a vérképemet, hogy lássam merre mennek a sejtek. A vérképet számítógépen tárolják, ki kell nyomtatni, ahhoz hogy én is láthassam és eltegyem magamnak.
A nyomtatásnak viszont "ára" van. Az egyik nővér többször is utalt arra, hogy minden könnyebben menne, ha adnék neki egy szelet csokit a vérképemért. Ez engem nagyon dühít. Az elvárt paraszolvencia dühít.
Ha nincs elvárás, de én szabad akaratomból úgy döntök, hogy ezt az orvost/nővért "megjutalmazom", az szerintem egy más dolog. Viszont amikor többször egymás után ráutal, hogy mit vár tőlem, az nagyon zavar. És ezzel a nővérrel ez nem az első eset...
Nem tudom honnan van ez az érzés, de ilyenkor minden szimpátiámat, amit az illető felé éreztem, azonnal elveszítem és átveszi a helyét egy mélységes közöny és megvetés.
Szerencsére a nővérek többsége tiszta, gerinces és nem csinál ilyet. Nem tudom, hogy mennyivel több "csokit" tud ez a bizonyos nővér ezzel a magatartással kicsikarni, remélem egyszer valaki a fejére koppint, hogy ez rossz irány az egészségügyben.
Nem akarok politikai szólamokba kezdeni, de azt ahol a magyar egészségügy ebben a témában tart, mi tartjuk fenn. Az orvosok azért nem kapnak normális fizetést, mert majd úgyis kiegészítik a "mellékesből". Ezek után rá is szorulnak a mellékesre. Kérlek gondoljátok meg, hogy érdemes-e bárkinek fizetni azért, mert a munkáját végzi, amiért fizetést kap!

Most, hogy kipuffogtam magam, jöjjön a lényeg. Felhívtam a donorkereső doktornőt. Sajnos vele közvetlenül nem tudtam beszélni, de az adminisztrátor megosztott némi információt.
A donorjelöltem német. Ez azt jelenti, hogy új, mert az eredeti ötben nem volt német.
Tényleg 11 / 12-es egyezőségű az immunrendszerünk, az eltérés az HLA-A antigénben található.
A kórház már megkapta a donortól levett mintát, a részletes elemzés folyamatban van (ezt mondta az orvosom is).
Nem biztos, hogy nekem értenem kell, hogy a HLA-A-beli eltérés mit jelent rám nézve. Kicsit utánaolvastam a neten a témának és ugyan próbálnak statisztikai alapon finomítani a donoregyezőség-vizsgálatokon, de túl sok befolyásoló faktor van (és a faktoroknak túl sok valid kombinációja) és ezért a kapott eredmények még nem elég megbízhatóak. Magyarul ők is csak tippelnek, hogy egy adott eltérés milyen hatással lehet a transzplantáció sikerességére.

Végére hagytam a jó híreket. Mindhárom sejttípus emelkedett tegnapról mára. A vérlemezkék még kicsit alacsonyak de remélem péntekig összeszedik magukat. Remélem pénteken hazamehetek.
A másik, hogy kaptam végre hasfogót, és az némi normaflórával kiegészítve megállította a hasmenésemet. Persze ezt még le kell kopogni, és még kell egy-két nap, hogy el is higgyem, de talán végére jutottam ennek az egyhetes rötyire-rohangálós időszaknak.

Hosszú szünet

2012-10-02 Kedd

A sejtszámaim alapvetően bizakodásra adnak okot, hogy a héten még talán hazaengednek. A fehérek felszabadultan törnek az ég felé. A vörösek és a lemezkék még keresik a helyüket, de remélem ők is megindulnak hamarosan.

Transzplant-ügyben döntésre még nem jutottam, de azóta is rágcsálom a kérdést, és mostanra már talán közelebb állok a Transzplant elfogadásához, mint korábban. De továbbra is szeretnék bevonni egy független harmadik felet.
Viszont ma megtudtam, hogy ha a transzplant mellett döntenék, akkor november vége - december eleje körül várható, hogy időpontot kapnék valamely steril szobába. Viszont - és most jön a lényeg - addig is otthon lehetnék a családdal! Két hónap szabadság! Juppííí! Na persze még nem örüljünk, mert a donor vizsgálata még folyik és én sem döntöttem még.

Más. Mama hozott nekem még a múltkor egy régi képet, amit beszkennelt. Gondolom megosztom veletek, úgyse biztos, hogy rám ismernétek ez alapján:

Még Almásfüzitőn, minden évben volt az ovisoknak álarcosbál.
Ez itt én volnék, pillangónak öltözve!

A rossz hír, hogy őrült hasmenésem van már egy hete. Nem tudom már megint mit szedtem össze, de az azért nagyon nem vicces, hogy nem távolodhatok el nagyon a WC-től. Sétálni is úgy indulok, hogy azért folyamatosan figyelem a bélműködésemet. Szép lassan leépítettem mindent, ami szerintem kavarhatja a hasamat, lassan már csak kekszet eszek és vizet iszok, de az is csak átszalad a testemen.