2012-01-31 Kedd
Korán kezdődött a nap

Ma szokatlanul korán kezdődött a nap. Hajnali fél 3-kor éhes lettem és ettem egy kis bogyót tejjel. Nem szoktak ilyen allűrjeim lenni, de most valahogy kellett a szervezetnek.

5:10-kor szokás szerint levették a napi vért, de már felkötöttek sós vízre. Sajnos nem tudok infúzió mellett aludni, így innentől inkább olvastam.

A mai drogok mások, mint az eddigiek. A mai nappal átléptünk az előkészítési fázisból az első durvulási fázisba (lásd kezelési terv). Majd kiderül milyen hatással vannak rám.
Most kaptam 2 mg Vincristine-t, és már indul is a 110 mg szép rosé piros Daunoblastina. Ez a második tűnik inkább ijesztőnek, de majd kiderül. Hamar lemegy (kétszer fél óra), utána már csak víz jön, hogy lehetőség szerint mielőbb kimenjen a felesleg.

Nem túl jó a kép. de ezt kapom ma. A nagy a víz, a kisebbik átlátszó a Vincristine, a színes a háttérben pedig a Dauunoblastina.

Közben Jani pakol, most nem lesz egy pár napig szobatársam. Most volt vége egy kemoterápiás ciklusának. Ma megy CT-re. Majd a CT eredményének függvényében döntenek a további kezeléséről, addig jól van és hazaengedték. De mennék már én is...

Ezután megjöttek a donortesztre Mama, Papa és Krisztina. Amennyire a doktornőtől megtudtam, most az volt a legfontosabb, hogy mielőbb és egy időpontban vegyék le tőlem és tőlük a vért. Ezért a kivizsgálás időben még elhúzódhat (majd egy hét múlva rákérdezünk).

Mivel már nem volt János, ezért felült hozzám a csipet-csapat és jót beszélgettünk. Ezt ugye zárójelben kell érteni, mert Krisztina és Papa közötti ősellentéteket nem lehet percek alatt feloldani, de szerintem jól éreztük magunkat.

Közben lassan csepegett az infúzió és délre (mire Zsuzsa is megjött) lecsepegett az átmosó vízmennyiség is. Ahogy láttam színes jött be és színes megy is ki, szóval a kiválasztásom működik, a méreg nagy része már talán el is távozott.

Zsuzsa hozott finom rántott húst, amire rá is robbantam, és az ebédet is hozzá véve nagy pocakkal indultunk sétálni. Nagyon jól esett a séta, sokat sétáltunk és újra embernek érezhettem magam.

A gyógyszer és a reggeli nem-alvás viszont a maga módján hatott, így délután még aludtam is egy nagyot, és még most sem érzem teljesen kereknek a világot. Kicsit dekoncentrált vagyok, akarnom kell figyelni dolgokra, magától nem megy minden.

De tényleg ez legyen a legkomolyabb mellékhatás, amit elszenvedek.

Délután meglátogatott Csorvási Gabi és mint két Schönherzes elbeszélgettünk az élet nagy dolgairól, a munkalehetőségekről, a technológiákról, a kollégiumi életről, miegymás. Jó volt újra kicsit egyetemistának / koleszosnak lenni, rég éltem már bele magam ebbe a világba.

Ja, még egy újdonság van mára. A nővérek felvetették, hogy egyágyas szobába szeretnének költöztetni. Nem tudom, hogy jól járnék-e vele, mert azért a társaságnak megvolt a maga előnye, lehetett megbeszélni ezt-azt, és nem voltam totál egyedül. Ha viszont Jani most huzamosabban nincs, akkor egyedül ülni a kétágyasban pont annyira jó, mint egy egyágyasban rostokolni.
Holnap még rákérdezek erre a dokinéninél, hogy neki mi a véleménye és miért preferálná a váltást.

Megint érkeztek könyvek, amiket olvashatok és töredelmesen bevallom, még csak a második könyvnél járok. Szóval most egy kicsit abbahagyom a gyűjtést és tervezem feldolgozni az elmaradásokat. Jó könyveket hoztatok és szeretném tényleg szívvel-lélekkel végigolvasni a tartalmasabbakat és jókat kacagni a szórakoztatókon.

Ja, mag egyébként ketten is mondták, hogy jobb a hangom, így biztosan így is van. Jó hallani, hogy érdeklődtök felőlem és köszönöm, hogy olvassátok a blogomat.

2012-01-30 Hétfő
Sok apróság

Hétfő van. A hétfő nagy nap ám a kórházban! Reggeltől már minden nővér, segédnővér és takarító körbe-körbe rohangál a szobák között, és megfeddi a betegeket: itt rendet kérünk, jaj ott hogy áll az a takaró, miért nincs már elmosogatva a reggelis tányér, stb.

A hétfő ugyanis a nagyvizit napja. A nagyvizit egyébként kb. 2 percig tart per szoba. A rám jutó egy percből 20 másodperc arra megy, hogy az orvosom segít beazonosítani a főorvosnak, hogy ki vagyok (a tatabányáról jött beteg), a további 40-ben pedig elhadarja, hogy milyen betegséget azonosítottak és most milyen kezelést kapok. Ennyi. Nincs értékelés, nincs vita.

Persze az orvosok ilyenkor csoportban mozognak, 6-8 fehér köpenyes jön egyszerre, de ebből csak a saját orvosom és a főmufti aktív.

Kicsit úgy érzem magam, mint a szürke marha az állatkertben. Jönnek a japánok és megmutatják nekik a helyi nevezetességeket. Még jó hogy nem kérdezik meg: És mit eszik?

Más. Itt voltak ma Gyula és Picu. Hoztak olvasnivalót, gyógyítószert és sok gondolatot. Köszönjük, hogy jöttetek! Majd valamikor nyáron, ha kimászok ebből a gödörből, meglátogatunk Titeket Sarkadon. Nagyon vágyom már oda, sok emlék köt oda még gyerekkoromból, és bár tudom, hogy már nem olyan az egész, azért még mindig vágyom vissza. Csak egy pár napra vagy egy hétre, elmenni a Tejcsarnokba, lógni a a csatorna partján, kifogni a békalencséket, stb.

Miután Gyuláéktól elbúcsúztunk, én itt maradtam ebédelni, majd Csirke után vetettem magam a budapesti betonrengetegbe. Nagyon szép idő volt, és egy ideig jól is esett sétálni, de már megint túlméreteztem a távot (elsétáltam a mester utcáig), ezért a visszaút már igen fáradságos volt. Úgy éreztem magam visszafele, mint még kórházba jutás előtt, amikor próbáltam felmászni a lépcsőn a következő emeletre. Dolgozik a szív, de mégse hozza az oxigént.

Sajnos hétfő alkalmából a doktornőm is aktivizálta magát. Sajnos.
Ugyanis meglumbált (agyvizet vett a gerinccsigolyáim közül). Erre elmondása szerint azért van szükség, mert a leukémia beülhet az agyvízbe is, de ott nem éri el az általuk normál módon adagolt gyógyszer. Ezért egyrészt vett agyvíz mintát, hogy megnézze ott mit lát, másrészt valamilyen gyógyszert nyomott oda be.
Nem kellemes művelet, de nem is halálos. Nekem rossz gyermekkori élményeket hoz fel, ezért nem szeretem. Egy kis helyi érzéstelenítés, aztán jön a hosszú tű. Be a csigolyáid közé. Közben engem nem fektettek, hanem púpos háttal ültem az egyik széken. A művelet össz-vissz nem több 10 percnél.
Utána feküdtem a hasamon fél órát, amiből lett egy is, mivel bealudtam.

Aztán pedig már jött is a szokott délutáni programom, megint kapom 4-5 órán keresztül az aktuális mérgemet. Szerencsére Csirke itt volt az elején, kiszolgálta óhajaimat és sóhajaimat. Mostanra azonban már el kellett menjen, hogy elérje a buszát. Holnap nem látom, de szerdán talán megint jön.

Ja, még egy. A kezelési tervem szerint csütörtöktől hétfőig nem kapok semmiféle mérget és kezelést. Próbáltam rákérdezni a doktornőre, hogy kaphatok-e eltávot és elsőre flexibilisnek is tűnt, de másodszorra már határozottan tiltakozott. Talán túl korai még. Kár érte, jó lett volna a családdal lenni a hétvégén. Megígérte, hogy figyelembe veszi a szándékaimat és jelzi, hogy ha majd hazamehetek majmóékhoz, de még most inkább üljek a fenekemen a kórházban.

Csirke vett valamelyik boltban szőlőmag-kivonatot, most azt tanuljuk használni. Leginkább kefírbe keverve tűnik fogyaszthatónak. Elméletileg majd Piriéktől még kapunk házilag készítettet is, ezért nem vettünk sokat. Írtak róla jókat a neten, majd meglátjuk mi igaz belőle.

Szabadidőmben ma is olvasok, még a Diagnózist gyűröm. Jó könyv, egyre inkább tetszik, sokféle sci-fit tudott egy kötetbe gyűrni a szerző. Sci-fi kedvelőknek kötelező!

2012-01-29 Vasárnap
Egy napom

Ma sok szöveg helyett inkább képeket mutatok, hogy lássátok, hogy néz ki a hizlalt malac.

Hizlalt malac telefonál

Amúgy napközben leginkább könyvet olvasok. Most fejeztem be egy viccesnek szánt könyvet a Százéves emberről, de nekem kicsit erőltetett volt néha és nagyon a Forrest Gump-ra hajazott. A szereplők kidolgozottsága és lelki komplexitása pedig leginkább a Micimackóéhoz mérhető.

Most egy másik művet olvasok, amit Csanádtól kaptam kölcsön, a címe Diagnózis. Ez már egy sci-fi. Egy olyan világot rajzol fel, ahonnan nézve a jelen is utópiának tűnik. Izgalmas, érdekes, de nem túlzottan gondolkodtatós.

Hizlalt malac olvas (itt HVG-t)

Ezen felül még filmeket nézek a laptopon. A legutóbbi a Király beszéde volt, ezt mindenkinek javaslom, mert nagyon szép és érdekes. Nehéz harcot vív meg a herceg/király, de győzni tud. Érzem, hogy én is győzni fogok a saját harcomban.

Ezen kívül még szoktam naponta kétszer-háromszor sétálni, sokat telefonálni és szkájpolni is.

---

Egyébként mára abban állapodtam meg Anikó nővérkével, hogy csak délután kettőkor kezdődik az infúzió, ezért voltunk délelőtt Profiban és sétáltunk is a kórháznál.

Nagyvárad térnél

Na, melyikünk a szebb rozmár?

Profiba menni élvezet! Ha az ember egy hete be van zárva a négy fal közé, ebbe a mesterséges világba, akkor kész kikapcsolódás abban a hatalmas hodályban nézelődni és újfajta ingereket érezni. Nagyon rendesek voltak velem a pénztárnál, mert csak kétezer forintom volt, de 60 forinttal többre vásároltam és a pénztáros csaj elengedte a tartozásomat, de még az utánam jövő srác is ki akarta fizetni a 60 forintomat.
Szóval jó volt profiba menni, viszont nem vagyok már erőm teljében, nehezem bírom a 9 kg ásványvizet.

Délután pedig megkaptam az aktuális napi mérgemet

2012-01-28 Szombat
Első valódi kezelés + jönnek Majmóék és Csirke is itt van

Ahogy a kezelési tervből is látszik, a harmadik napon megkezdődik egy Cyclophosphamide nevű szörnyűség adagolása. Ez az Endoxan nevű gyógyszer formájában történik meg. (Hajhullástól hígfosásig mindent okozhat ez az anyag, szóval a barátságos mérgek körébe sorolandó)

Technikailag egy fél literes sósvízben feloldásra kerül a hatóanyag, és a fél literes sósvizet adagolják két órán keresztül programozott adagológéppel.
Emellett meg még beadnak 2 liter sósvizet, hogy átmossák a szervezetemet. Ez viszont mire átcsöpög rajtam az kb. 6 óra.
Sajnos ezzel nem voltam tisztában és ezért közvetlenül reggeli után megkezdtük a műveletet, aminek az lett a vége, hogy reggel 9-től délután 3-ig ültem az infúzió alatt. Pont a legszebb világos időben nem tudtam sétálni!

A hatásairól? Megöregedtem. 6 óra alatt kapsz 2,5 liter infúziót. Fél óránként kellett menni pisilni. De az nem úgy van ám, hogy kiugrok az ágyból és megteszem a 3 lépést a vécéig! Nem. Húzod magad után a kerekeken guruló infúziósállványt, mint öreg néni a bevásárlókocsit és együtt elmentek pisilni.

Egész jól bírom, de az étvágyam csökkent. Nehezen emésztek. Hajnal 4-kor arra ébredtem, hogy az este 7-kor elfogyasztott szendvicsemet próbálja a gyomrom megemészteni.

Rengeteg vizet is kellett innom az este folyamán, egyszerűen kívánta a szervezet. De amúgy egyelőre minden kerek.

---
A lényeget ne feledjem. Megjött Pusza és itt voltak ma Majmóék is. Majmilláékkal megint az udvaron találkoztunk, de felszöktettem csöndben hármójukat a szobába (most nincs János sem => üres a szoba) és kaptak egy-egy tábla csokit (olcsó népszerűség, tudom), mert én nem eszem őket. A nővérke csúnyán nézett ránk, de nem foglalkoztunk vele.
Aztán még voltam hármójukkal sétálni is a kórház udvarán, megnéztük azt a fát, ami a balatoni fához hasonlóan sárga gombócokat termel. Meg mászókáztunk, meg ilyenek.
Után pedig visszamentünk az épület földszintjére, ott még beszélgettünk egy sort. Megtudtam, hogy az akadémia uncsi volt (ott voltak délelőtt), de a parlament az sokkal érdekesebb, mert látták a koronát, a jogart és a többi ékszereket, jelvényeket.
Beszélgettünk arról, hogy hogy tíz percenként vagy óránként van-e díszőrség-váltás a koronánál? Rákerestem az Interneten, de nem találtam biztos választ. Pedig jó lenne tudni, mert megígértem, hogy az kap egy csokival többet legközelebb, aki jól emlékezett.
Kaptak még a kincstári képviselőfánkból is, amit Csirke délelőtt hozott, mert már megint úgy jártak az otthoniak, hogy nekik egy darab sem jutott, mert Mókus hizlalásához kell az anyag.

Igen, Csirke is itt van. Ő korábban jött, mint a kölykök és itt is volt egy órát, de aztán el kellett mennie Patchwork tanfolyamra, csak este csatlakozott újra. Hozott finom, Anyuka-féle murokfőzeléket meg fasírtot, amiből ettem is ebédre.

2012-01-27 Péntek
Kezelési terv

Ma még többet tudtam meg. Most már nem csak a betegségről, hanem a tervezett kezelésről is. Lent láthatjátok az elkövetkező 2 hónap tervét, hogy mikor milyen gusztustalanságokkal tervezik tömni a szervezetemet.

Egyébként mint kiderült, a terv első napja 01-26 csütörtök, mert már a tegnapi tablettáim is ide illeszkedtek.

Van egy induló fázis, amiben lassan elkezdik irtani a fehérvérsejtjeimet. Majd két nagy fázisban (az első 2 hetes, a második 3 hetes), köztük egy hét szünettel szétbombázzák a gonoszokat. Végül jön két hét visszaerősítés és a végén népszámlálás. Legalábbis így értem én, de még sajnos a doktornővel ne sikerült részletesen átbeszélni.

Kezelési terv

Ezzel párhuzamosan megkezdődik a lehetséges csontvelő donorok azonosítása.
Mint megtudtam, a saját csontvelő levétele és újrafelhasználása nálam nem játszik, mert "rendszerszinten" azaz a teljes szervezetben hibásan működnek a dolgok. Az a megoldás csak akkor szokott működni, ha vannak jól működő részek, ahonnan levesznek mintát, majd szétbombázás után azt a mintát használják fel mindenhol.

A második legjobb megoldás a közeli rokon. Itt a testvér (Krisztina) és a szülők (Papa és Mama) jöhetnek szóba, Krisztina lenne a legesélyesebb. De ehhez egy nagy rakat vizsgálaton kell átessenek, mert csak akkor lehetnek csontvelő donorok, ha sok paraméterükben egyeznek az enyémmel. Kedden (01.31) jönnek részletes kivizsgálásra ide a kórházba. Akkor majd többet tudunk.

A csontvelő donor azért lenne jó, mert felgyorsít(hat)ja a gyógyulást.
Ha ugyanis nincs donor, akkor finoman lődöznek minden sarokba a különféle gyógyszerekkel, majd időnként visszaerősítenek és megnézik, hogy már rendeződött-e a helyzet.
Ha viszont van donor, akkor bedobják a dinamitot, ami mindent letarol, hiszen úgyis van honnan pótolni, helyesen működő sejtekkel.

Legalábbis ennyit értettem meg eddig, de hozzá kell tennem, hogy a doktornővel még nem beszéltem. Egy Dolgos főorvos úrnak szólított pasi jött be és ő mondta el ezeket dióhéjban. Persze itt volt a doktornő is, de nem volt ideje kérdésekre válaszolni.

2012-01-26 Csütörtök
Eseménydús nap sok új mondással

Hát először a lényeg: Megjött a pecsétes papír. Akut Limfoid Leukémián (ALL) van, amely tartalmaz elemeket a a Mieloid világból is. Tehát valamilyen határeset a kettő között.
Távolról nézve a dolgot, arra kell számítsak, hogy kb. fél év múlva kezdhetek újra dolgozni és csak kb. két év múlva alatt lehet elérni a teljes gyógyulást. DE a pontos dátumokat leginkább az befolyásolja, hogyan reagál a testem.
A közeljövőt nézve most egy intenzív kúra jön. Erről bővebben holnap kapunk infót a doktornőtől. Amit sikerült megtudni, aszerint az elkövetkező 5 napban gyógyszeres (tablettás) előkészítési fázis zajlik, aminek a célja a fehérvérsejtek számának előzetes csökkentése.
Az öt napot követően pedig beindul a kemoterápia. A kemoterápia hullámokban zajlik. Minden hullám első lépésben megpróbál legyalulni minden élő jó és gonosz vérképző elemet. (Persze azzal a reménnyel, hogy inkább a gonoszak fognak kihullani)
Második lépésben egy kis immunerősítést kapok, ami a megmaradtakat ismét gatyába rázza.
Harmadik lépésben megvizsgáljuk, hogy mit sikerült elérni az adott hullámban, milyen arányban maradtak jók és gonoszak. Ha még nem elég jó az eredmény, újabb hullám következik. Ha csak jók maradtak, akkor vége a terápiának, átlépünk rehabilitációba.
Azt, hogy hány hullám kell, az orvos határozza meg. Ha elég hullám volt már, de nem sikerült a gonoszakat kiírtani a jók megtartása mellett, de lényegében mindegyiket legyalultuk, jöhet a csontvelőpótlás.
Csontvelőt lehet pótolni saját forrásból, közeli hozzátartozótól, adatbázis alapján analóg személytől. Minél távolabbi, annál kisebb az esélye a megragadásnak.

2012-1-25 Szerda

Nagy várakozásokkal tekintettem erre a napra is. Egyrészt, hogy végre láthatom Csirkét, másrészt, hogy megtudhatom a betegségem okát. A pohár félig tele van, mert ebből legalább az egyik teljesült.
Reggel korán ébredtem, mert szokásoktól eltérően hajnali 5-kor került be az antibiotikum a véremben. Fél 7-kor meg jött a szokásos vérnyomás mérés, véroxigén mérés, és a hőmérséklet mérés. Rövid reggeli után, még gyorsan befejeztem a filmet (amerikai gengszter) amiből megtudhattam, hogy a jó mindig győz, még akkor is ha ehhez át kell hágnia néhány szabályt.
Nem sokkal ezután megtudtam, hogy Csirke a 10.10-es busszal tervez érkezni a Népligetre, ezért először egyedül beöltöztem a sétához. Csirkéhez igyekezvén, a lépcsőházban összeakadtam Ágival, így lett társam is a sétához. Kimentünk Csirke elé, s bár elsőre elkerültük egymást, végül a mobiltelefon segítségével sikerült egymásra találnunk.
Jó volt megint Csirkét látni, sokat mesélt Majmócákról, a szokásaikról, a hisztieikről és örömeikről, szóval mindarról, ami az otthont otthonná teszi.
Közben társasoztunk egy kicsit, a Szuperfarmer nevezetű játékban szaporítottuk a nyulakat, a birkákat, a malacokat és néha a teheneket is. Jó kis szabadidő-űző játék ez gyerekeknek és nem annyira gyerekeknek.
Hamar telik az idő, így nem sokkal később nekiláttunk ebédelni, jórészt abból, amit Csirke hozott. Köszönjük Anyukának, hogy saját ízeivel nyomta el a kórházi konyha ízeinek maradványait.
Ebéd után voltunk Csirkével egy nagyot sétálni. Kifejezetten nagyra sikerült, kétszer mentünk körbe a kórház területén, a végén már a bokámban éreztem a szokatlan távot, de szerencsére ekkor sem szédültem.
Délután papírokat intéztünk Csirkével és ezt a blogot is megírtuk, miközben Krisztina keresgélte a bizonyítékokat a tetthelyen valamilyen iPad-es játékban.
Este hét felé Csirkének mennie kellett a buszához, hogy - ugyan késő estére - de még ma visszaérjen Tatára.
Épp ekkor érkezett Szabi - az első a Stratis-osok közül, aki vette a fáradtságot és meglátogatott. Sokat beszélgettünk a betegségről, a gyógyulásról, a munkákról, a barátságról és miegymásról. Köszönöm Szabi, hogy eljöttél!

2012-01-24 kedd

Eljött a várva várt nap, legalábbis reggel még azt hittük, hogy délutánra felszáll a fehér füst és mindent megtudunk a betegségről. Sajnos ez nem így alakult. A reggeli szokásos vérvétel és antibiotikum után vért kaptam. Krisztina korán érkezett, azért, hogy láthassa, hogy előkészítik nekem a két adag vért. Amíg a véres zacskók lógtak a kampón és lassan melegedtek, elindultunk sétálni. Séta végére érve már a házhoz közel felbukkant egy autó mögül Zsuzsa (ő véres zacskókat és kampókat se hozott magával, csak egy csomó kaját).
Visszaértünk a kórteremben, nővérke bekötötte a vörös aranyat, miközben azon filozofáltunk, hogy szabad-e ebédelni infúzió mellett. Nővérke meggyőzött, hogy szabad, ezzel elhárult az akadály az ebéd elől. Az ebéd nagy részét a Zsuzsa által hozott, májas krumplis étek tette ki, ehhez csatlakozott még a Mama által készített madártej maradéka.
Délután sokat beszélgettünk és sétáltunk Zsuzsával és Krisztinával. A nap végén még skypoltunk Zsuzsikával is . Ő még ekkor Svájcból beszélt, de nemsokára indul Közép Afrikába a párja után. Sok szerencsét neki. Nemsokkal ezután Krisztina és Zsuzsa elment, de Ágival még egész sokáig trécseltünk. Utána nekiálltam filmet nézni (amerikai gengszter), de nem jutottam a végére, mert közben még Ruminit hallgattam otthonról. A mesében megtudhattam, hogy a kisegér csak akkor tudja levenni a  varázs karkötőjét, ha a nevén tudja szólítani a karkötőt.
Egyébként semmi releváns nem történt ma. Sajnos nem kerültünk közelebb a problémához vagy annak megoldásához.

2012.1.23 Hétfő

A nap a várakozásoknak megfelelően a branülöm (karba ültetett flexibilis tű, amin keresztül lehet infúziót adni, vért venni, stb.) kivételével indult. Már napok óta nagyon fájt a környéke és mostanra már a kapacitása sem volt rendben, a reggeli vérvétel is csak úgy működött, hogy folyamatosan masszírozták (a gyulladt, fájdalmas) környékét. Meg is állapodtunk és a nővérke kiszedte, majd csak a délutáni antibihez kellett visszatenni. Nagyon jó érzés volt, hogy egyik karomból sem lógnak csövek!

Reggelire bogyót ettem, meg tojássalátát. A SPAR-os saláta nem jó, már a múltkor is megállapítottam, de időközben elfelejtettem. Olyan mint egy kötelező házi feladat letudva, nincs benne semmi íz, nem vonzó.

Nem sokkal később érkezett a doktornőm és a nővérke, hogy kifúrják a mellemet csontvelő vizsgálat céljából. Most sokkal jobban fájt, mint legutóbb. Először érzéstelenítették lidokainnal, majd elővettek egy tíz centis zöld műanyag szerszámot, ezzel lukat fúrtak, majd fecskendővel kiszívták a matériát. A lyukat lényegében ugyanott fúrták mint legutóbb, csak pár centire tőle. Aztán kaptam egy nagy gézt a sebre és a mondást, hogy most fél óráig maradjak fekve.

Délután nagy vendégjárás volt szerencsére. Elsőnek Ági érkezett, majd kicsivel később Krisztina, végül benézett még Botyi is. Ági megkapta a papírokat a nővérkéktől, de csak vérvételi adatok voltak benne, csontvelő nem. Szerencsére délután az orvosnő szóba állt Ágival, így akkor kicsit többet tudtunk meg. A most a doktornő által legvalószínűbbnek tartott verzió az Akut Myeloid Leukémia, de mi még valami egyszerűbben és gyorsan megoldódóban reménykedünk. A fehér füst várhatóan kedden-szerdán száll csak fel. A diagnosztizálást nehezíti, hogy egymásnak ellentmondó mérések vannak, további vizsgálatokkal akarja biztosan tudni a típust.

Botyival jó volt beszélgetni, már hosszú idő óta nem volt rá alkalom. Berninek kívánunk sok erőt a kisgyermekes problémák leküzdéséhez! Csirke is hasonló gondokkal volt elfoglalva, amikor a két nagy még kicsi volt.

Szegény vendégeimet kizavarták a nővérek, hogy a kétórás antibit megkaphassam, mert a branült pótolni kellett. Saját nővérkénknek sajnos nem sikerült ért fognia, ezért a szomszéd osztályról kaptunk segítséget, így harmadik próbálkozásra bekerülhetett az új csatorna.

Estére jöttek Majmócáék, Mama és Papa felhozta őket. Sajnos Zétinek otthon kellett maradnia, mert beteg szegény. Jó volt a nagyfiúkkal sétálni, beszélgetni kint az udvaron. Utána pedig beültünk az épület földszintjére még egy kicsit beszélgetni. Nagyon szeretem a fiaimat, mert nagyon jó fiúk.

Utána kissé elfáradtam és a lázam is felszökött, de szerencsére kaptam egy lázcsillapítót és utána minden megint a helyére került.

A nap kevésbé forgalmas részeiben még mindig a százéves embert olvasgatom, meg most érkezett HVG papától, abba is belekukkantottam.

2012-1-22 vasárnap

Ma éjjel sokszor megébredtem, hiányzott az otthonom és a családom. Fel s alá sétálgattam a szobában és majmóékra gondoltam. Reggel fejfájásra ébredtem, de az ablak nyitásra ez szerencsére elmúlt. Ébresztés után még sokat aludtam, majd amikor János kiszabadult az infúzióból sütöttünk bundás kenyeret, amely egy kicsit olajosra sikerült. Ezzel jól belaktunk, olyannyira, hogy amikor Csirke megérkezett és elcsábított egy sétára, alig bírtam sétálni a nagy pocakom miatt. Séta jó volt, sütött a nap, bár egy kicsit erős a szél. Mikor visszaértünk az infúzió állványon már két adag vér állt, arra, hogy Mókust erősíthesse. Ezekkel együtt már 9 vér adagot kaptam a betegségem kezdete óta. Nagyon jót tett a vér érzem, hogy átjárja minden porcikámat. Sajnos ezután nem sokkal belázasodtam ezt közvetlen lázcsillapítóval kezelte a nővérke.

Egy órán belül láztalan lettem. Megjött az ebéd (valami húsleves szerű, rizs csirkecombbal), a leves szokás szerint ehetetlen, a másodiknak is szörnyű az íze, de mivel tele van értékes anyagokkal ezért nem hagytam veszni.

2012-01-21 Szombat

Nyugodt hétvégi napnak indult, de mint kiderült Sipos doktornő (saját orvosom) volt ügyeletes. Ennek megfelelően kicsit sikerült többet beszélgetnem vele, bár sokkal okosabb nem lettem. Láthatóan nem akar több információt adni, amíg nem teljesen biztos a diagnózisában. Megkértem, hogy Ági is hozzáférjen a papírjaimhoz, ebbe beleegyezett.

Pusza időben megérkezett, s azzal a lendülettel le is mentünk sétálni a korház udvarára. Nagyon szép az idő hétágra süt a nap igazi sétálós, kirándulós idő van. Séta után visszajöttünk és egy nagyot aludtam. ezután nemsokára megérkezett az ebéd, ami kivételesen ízlett (lebbencs leves és zöldbabfőzelék rántott párizsival). Majd újabb séta és újabb pihi után vártuk a látogatókat.

Előbb befutott Ági és Gabika. Jót beszélgettünk.

Majd megérkezett Krisztina és végül Zsuzsa, Öcsi és Gábor. Köszönöm, hogy meglátogattatok!

Zsuzsáék hoztak mindenféle földi jót, amit ezúttal is köszönök. A látogatások után megvacsoráztunk, (én franciasalátát magos zsömlével, amit Csirke hozott nekem, Csirke meg a korházi vacsorám), majd lementünk még egy utolsó rövid sétára. Séta után skypoltunk majmóékkal. Nagyon édesek voltak, nagyon hiányoznak nekem. 

2012-1-20 péntek

Boldog szülinapot magamnak. Azért jobb lenne ezt a család körében otthon ünnepelni egy nagy tortával. És sok mosolygós arccal.

Ez volt a 34 dik születésnapom, nagyon szépen köszönöm, hogy ilyen sokatoknak eszetekbe jutottam felhívtatok és meglátogatatok.

Délelőtt vért kaptam, ami nagyon jól esett, helyrehozott. Majd utána megfürödtem. Csirke kicsit későn érkezett, csak délre futott be. Kihasználva a lehetőséget, hogy az udvarra lemehetnek a betegek, sétára indultunk a Szent László korház épületei között.

Az ebéd nem volt kiemelkedő (tojásleves, tarhonyás hús) de jobb híján ezzel csillapítottam az éhségemet. Szegény Csirke nem hozott magának kaját, így estig éhezett és szomjazott. Délután újabb séta után megérkeztek a látogatok Ági, Gábor és Krisztina. Késő estig trécseltünk, majd a kapuzárás előtt egy utolsó sétával zártuk a napot. Ezen a napon annyira elfáradtam, hogy még ugyan skaypoltam egy rövidet Cicóval és majmócáéjékkal, de hamar ágyba kerültem és aludtam másnapig.

2012.1.19 Csütörtök

Ma reggel korán ébredtem. Legalábbis biztosan korábban, mint szerettem volna. Reggel 6 után pár perccel már érkezett a nővérke, könyörtelenül felkapcsolva a nagylámpát és megfosztva engem az alvás élményétől.

Az alvás az elmúlt napokhoz hasonlóan erősen szakadozott volt, az állandó ugatásszerű köhögésem miatt. Szerencsére a szobatársamat nem zavarta a dolog, tekintve, hogy a bácsinak rossz a hallása.

Az éjszaka második felére ez az ugatás alábbhagyott és ebbe a intim örömbe, a megszakítatlan alvás élményébe rontott bele a nővérke.

Gyors összepakolás, mert nemsokára jön a mentő. Még mielőtt be tudnám fejezni, jön a nővérke, hogy hozta az antibit (meg még két sósvizet) csepegtetni.

Ó jaj,

Itt követtem el egy hibát. Egy szál pólóban befeküdtem az infúzió alá. Ebből azért lett később gond, mert megjöttek a mentők, és infúzióstul beraktak egy mentőautó fenekébe. Ott persze hideg volt. De ha az embernek be van kötve infúzióba a keze, akkor nem tud felvenni még egy réteget. Legalábbis nem arra a kezére. No sebaj.

Egyébiránt a mentős srácon rendesek voltak. Bár számomra illúzióromboló volt, hogy fogalmuk sincs, hogy Budapesten hol van a Szent László kórház. Bár alapvetően a megyei piacra dolgoznak…

Szóval a mentő hamar feljött, némi kalamajka (kártya nélkül nincs belépés! Kérünk kártyát! Adunk, persze! – akkor meg minek a kártya?) után bekerültem az új szobámba.

Szellemi állapotom ma már 5/5-ös, a fizikai 3/5-ös: járni tudok, de néha szédülök. Kipróbáltam a lépcsőmászást is, de (bár semmi bajon nem esett) ez még nem való nekem.

Új szobatársam János. Ő is nagycsaládos, de már idősebbek a gyermekei. Nem leukémiás, de ő is rákos.

Volt ma egy furcsa észlelésem. Délután kettő körül el kezdett csepegni az orrom. Addig semmi, totál száraz, most megállíthatalanul dől a lé.

Üzenem Bendzsinek, hogy csak szépen folytassa az orra gőzölését, mert az fontos, hogy jó legyen a hallása.

Az új doktornőről. Nagyon kedves, gondoskodó, anyáskodó. Ezzel együtt nyílt és barátságos. A tatabányai orvosokkal szemben ő nem teketóriázik, kimondja, hogy mi a bajom (mi az amit tudunk) és hol vannak még nyitott kérdések.

Ma több szúrást is kaptam.

Egyrészt a kanült átrakták a jobb kezemre. Kanült vagy branült, nem látom a két elnevezés közötti különbséget tisztán. Tatabányán csak kanülnek mondták a kézfeji vénába szúrt bekötést. Itt a SzentLaciban viszont branülnek hívják a kézfejbe applikált cuccot és kanülnek a mellnél fixen beépített szerkezetet. (ilyenem még nincs, majd lesz)

Másrészt kilukasztották a szegycsontomat és vettek belőle csontvelőt. A lukasztás igazán nem fájdalmas dolog. Annál inkább az, vagy talán inkább meglepő érzés, amikor kiszívják a lyukon át a csontvelőt. A csontvelő vérhez hasonló kinézetű, de annál jóval sötétebb matéria.

A csontvelő vizsgálatával lehet eldönteni, hogy tényleg leukémiás vagyok-e (ez most az aktuális feltételezés). És ha igen, akkor melyik alváltozatot erősítem. Nem kissé érdekel az eredmény.

Tudom, hogy csapongok, de volt ma vendégem is.

Ági az unokatesóm délelőtt érkezett és egész komoly idő töltött velem. Beszéltünk orvosi dolgokról (lévén hallgató), a barátjáról, az életéről, meg mindenről, ami előkerült. Örülök, hogy jöttél Ági!

2012.01.18 szerda

Hajnalban hidegrázásra ébredtem, nagyon rosszul éreztem magamat. Felébresztettem Csirkét aki elindult gyógyszert keresni az éjszakában „szerencsére már nem volt ügyeletes gyógyszertár” időközben az állapotom tovább romlott, nem tudtam járni és egyszer eszméletemet is vesztettem. Heves tiltakozásom ellenére Csirke Papáék segítségét kérte, majd miután nem jött ki a mentő kérésre bevittek a Tatabányai korházba. Itt azonnal vért vettek és hosszasan vizsgáltak. Hajnalban Csirkééknek vérmérgezésről beszéltek, délutánra már komoly vérkébzőszervi betegségről beszélt a főorvos. Még ezen a napon kaptam 3 adag vért, ami lehetővé tette, hogy ne csak feküdni tudjak hanem felülni és nagyon óvatosan járni is. Ha felálltam szédültem és fájt a fejem is.  Később a főorvos és csapata meglátogatott és bejelentette, hogy átirányítanak a budapesti Szent László korházba további megfigyelésre és kezelésre. Nagyon jó helyem volt a Tatabányai korházba, a fal tetőtől talpig üveg volt, egy élettel teli térre nézet. Bár ugyan csak egyszer ettem ott, az étel is nagyon jó volt.

Előjelek:

Utólag visszagondolva, az elmúlt egy hónapra  az alábbi jelek utaltak arra, hogy ez a probléma kialakulóban van.

December és januárban többen jeleztétek, hogy sápadt vagyok, sárgás a bőröm aminek nem tulajdonítottam nagyobb jelentőséget. Abban bízva, hogy tavaszra elmúlik.

Január első heteiben, már a lépcsőzés is gondot okozott, a torkomban éreztem a szívemet, hevesen lélegeztem. Többször meg voltam fázva, de ezeket az eseményeket külön-külön néztem, nem,húztam párhuzamot közöttük. Ebben az időszakban a fogínyem is erősen vérzett.

Sziasztok, eddig még sosem írtam blogot. Nem éreztem úgy, hogy van olyan tudásom, ami sokatok számára érdekes lehet.

Életem a héten gyökeresen átalakult. És ezzel megváltozott ez előbbi helyzet is. Remélem, hogy olvasni fogjátok kanossza-járásom történetét.