Transzplant II.

2012-09-28 Péntek
Ma nagyon termékeny vagyok és két bejegyzést is gyártok. Főleg azért, mert már olvassátok az előzőt és ahhoz akarok kiegészítést fűzni.

Jött Dolgos doki (a félisten, aki érti, hogy mi miért történik) és jól meg akart győzni. "Attila, nem lesz jó ezzel a transzplant dologgal. Beszélnünk kell!" Gondolom a doktornőtől kapta a fülest, hogy már megint akadékoskodok. Azon nyomban neki is kezdtünk a csörtének, ott a folyosón, de mivel épp akkor kísértem ki Gábort a mentőbejárathoz, ezért szünetet tartottunk az esti vizitjéig. Ja, igen, Csorvási Gabi meglátogatott és hozott nekem sült tököt. Jót trécsiztünk. Kár, hogy csak ilyen rövid ideig volt. Hozzá kell tennem, hogy egész héten nincs senki, de ma estére Czangi is bejelentkezett, én meg szokás szerint olyan szeleburdi vagyok, hogy nem vettem észre az ütközést. Bocs Czangi!

Hol is tartottam? Szóval az Óperenciás tengeren is túl, ott ahol a kurta farkú malac túr bejött Dolgos doki a szobánkba és megkezdődhetett a második felvonás.
Realizáltam, hogy lényegében 3 lehetséges főbb út van, ezek közül kell választani:

1. Kemoterápiás befejezés (transzplant nélkül)
2. Kemoterápia folytatása. Transzplant, ha esetleg újra előjönne a betegség.
3. Transzplant most

Ő a hármast javasolja, de számomra nem volt elég pártatlan az érvelése. Rá is szóltam, hogy kicsit túlzottan értékesítői megközelítést alkalmaz (meg akar győzni a saját igazáról). Ekkor korrigált, és kicsit nyitottabb lett, de továbbra is érezhető volt a transzplant elsőbbsége.

Elmondása szerint a legfontosabb azt látni, hogy kevert típusú leukémiáról van szó az esetemben. Ez azt jelenti, hogy nem tartozom a fő csapásirányokba, ezért nincsenek a betegségtípusomra érvényes elemzések, statisztikák. Abból kell kiindulni, hogy a betegségem erősebben ALL, mint AML. Mindkét kezelési módot figyelembe kell venni. Pont a keverék típus miatt nem lehet az ALL-re érvényes szabályokat, könnyítéseket (amit az előző posztomban idéztem) alkalmazni. Fuccs!

A kevert típusú leukémiák esetén a transzplantációt szokták javasolni, a transzplant két előnye miatt:
a. Normál kemoterápiás kezelésnél nem alkalmazhatnak olyan adagokat az egyes szerekből, amelyek olyan szinten tönkreteszik a csontvelőt, hogy az ne tudna felépülni. Transzplant előtti kondicionálás (eufemizmus: teljes kiirtás) során viszont olyan méreg-dózisokat alkalmazhatnak, amik a csontvelőt tönkreteszik, de a szerveket még nem károsítják. Ez jó tízszeres dóziskülönbséget jelent. És a magasabb dózisú méreg ugye nagyobb valószínűséggel irtja ki a betegség írmagját is.
b. A transzplantálás után, amikor a donor által adott új immunrendszer elkezd beindulni, az megtámadja az esetleges maradvány leukémiás sejteket is, mert ő helyesen felismeri, hogy azok hibás sejtek és elpusztítja őket. (graft versus leukemia effect)

Magyarul a transzplant önmagában is leukémia-gyilkos és sokkal erősebben, mint a kemók. Akkor szokták hagyni a beteget, hogy kemotrápiával befejezze, ha a betegsége az alacsony/közepes kockázatú kategóriába esik. (Pl. egy tiszta ALL) Ha magas kockázatú, akkor már a transzplantot javasolják. Engem magas kockázatúnak tartanak.

Tehát ő a transzplantot javasolja, de a kérdés az, hogy mikor. Egyrészt lehet most, másrészt lehet eltolni a betegség újra előkerüléséig. Két okot említett, hogy miért most javasolja:

• Egyrészt azért, mert én egy ritka HLA-típusba tartozó figura vagyok, akinek most van egy lehetséges donora. Korántsem biztos, hogy abban a pillanatban, amikor újra előjön a betegség, lesz donorom. (Inkább az a valószínű, hogy nem.) Most is 6 hónapba került, mire találtak.
• Másrészt azért, mert a betegség második előfordulása gyakran sokkal agresszívebb és rövidebb lefolyású, mint az első. Gyakran nem tudják elég gyorsan kezelni és megmenteni a visszaeső betegeket. (Sajnos ilyen történeteket én is hallottam a nővérektől)

Azaz nagy kockázatot vállalok, ha nem most akarom, hanem csúsztatom a transzplantot.

Ezzel lényegében indokolta, hogy a 3 út közül miért az azonnali transzplantot javasolja.

Volt még néhány kérdésem, ami már a transzplant előtti "kondicionálás" (irtás) keménységére vonatkozott. A kondicionálás kemény sugárterápiát és csontvelő-gyilkos kemoterápiát foglal magában a régi iskola szerint. Mint a neten olvastam, külföldön már bevett gyakorlat a kondicionálás könnyítése, ahol vagy nem használnak sugárterápiát, vagy kisebb kemó adagokkal dolgoznak. A teljes test besugárzás, amit ilyenkor használnak, másodlagos rákok kialakulását segítheti elő. A kisebb adagú kemoterápia pedig csökkenti a kondicionálás miatti mortalitást. Mindkettőre van a neten tudományos igényű cikk. Persze nem az én betegségemben, mert az kombinált. És ez volt, ahol dolgos elutasította a felvetést, mondván, hogy könnyíthetünk, ha annyira irtózom a sugárterápiától, viszont ekkor felvállalom, hogy ha később mégis előjön a betegség, akkor esetleg az én döntésem miatt történik majd.

Ennyi.
Összességében nem lettem okosabb, meghallgattam a Hematológiai osztály véleményét. A legjobb lenne megkérdezni hozzá egy harmadik felet, aki pártatlan véleményt adhat.

Na jó, későn van, megyek vízszintesbe. Pá!

Transzplant

2012-09-28 Péntek

Ma reggel a doktornő csak nagy sokára keveredett hozzánk, pedig már igen álmos voltam, vissza akartam feküdni aludni, amikor levizitált minket. Sokat nem vártam a vizittől, hiszen jó egy hete nem kapok semmi szert és szerintem még egy hét lesz, mire végre hazakeveredhetek. Szóval nézegetjük a sejtszámok alakulását, meg beszélünk a mellékhatások kezeléséről, de amúgy semmi komoly téma nincs.
Vagyis hogy ma volt. Bejelentette, hogy nagyon jó híre van, mert találtak nekem egy donort, aki ráadásul 11 antigénben stimmel az enyémmel a 12-ből, tehát igen jól egyezik az én immunrendszerem az övével. Persze még vizsgálják, de el akarta mondani nekem a jó hírt.
Hát a fene se tudja, hogy jó hír-e. Eddig abban a hitben éltem, hogy a transzplant engem nem érint, számomra nem valid opció. Most látszik, hogy igenis nyitott út lehet a transzplant is, tehát ahol most állok, onnan nézve ez a hír növelte a túlélési esélyeimet.
Viszont választás elé állít. Eddig mereven elutasítottam a transzplantot, most viszont egy kiértékelendő alternatívává vált. Egy olyan alternatívává, amiről rengeteg sekélyes információ áll rendelkezésre a neten, de nagyon kevés mélyebb adat, statisztika, amivel az esélyeimet számszerűsíteni tudnám. Régóta tudom már, hogy a helyi orvosoknak pedig nem érdekük a megfelelő tájékoztatás. Meg nem is szokásuk. A legtöbb beteg megy, mint a birka abba az irányba, amit az orvos mutat. Én viszont szeretem érteni, hogy mit miért csinálok. És van egy olyan sanda gyanúm, hogy az itteni orvosi karnak érdeke, hogy a transzplant részleg ki legyen használva, ne álljanak üresen az ágyak. Hiszen a működő ágyakra kapnak állami támogatást, a költségeik nagy része viszont fix, a működő ágyak számától független.
De ez semmi más, mint gazdasági számítás, megérzés amit a saját fejemben raktam össze.

Apropó sikeresség: a nem-rokoni donortól átvett őssejt transzplantáció sikeressége nemzetközi statisztikák alapján 50%. Ez persze nem azt jelenti, hogy az esetek felében a beteg elpatkol, mert léteznek vészforgatókönyvek (pl. levesznek és eltárolnak saját őssejtet, ha a próbálkozás sikertelen volna). Ennek ellenére nem jó gondolat, hogy egy pénzfeldobás valószínűségével jutok át a kezelésen.

És még egy gondolat. Idézek az egészségügyi közlönyből, mely részletesen leírja a betegségem felismerését, kezelését:
"Angol szerzők minden B-ALL-s beteg transzplantációját javasolják. Megítélésem szerint a beteg műtétre alkalmas állapotán kívül az indukciós kezelés eredményessége alapján indokolt a jelentős mortalitással járó beavatkozást elfogadni és javasolni. Minimális reziduális betegség kimutathatatlansága esetén a relapsus veszély kisebb, mint a transzplantáció rizikója."
Fordítok: Nekem is B-ALL-em van (kis kegészítéssel: az enyém némi myeloid vonásokat is hordozott) Az indukciós kezelés sikeres volt, a reziduális betegség még molekulárisan sem kimutatható nálam. Tehát jó közelítéssel érvényes rám a mondás: A kemoterápiát követően a betegség visszatértének valószínűsége kisebb, mint a transzplantáció kockázata.
Ezt mondja a közlöny. A doktornő viszont anno-anno a betegség elején még azt mondta, hogy a betegségem kevert jellege miatt esetemben csak a transzplantáció lehet üdvözítő.

Jaj de utálom ezeket az egymásnak ellentmondó érveket! De jó lenne, ha valaki a Szent Lászlótól független, de az ALL kezelésében jártas személy javaslatát, véleményét kikérhetném!

Ezután a bejelentés után már nehéz volt aludnom. Szerencsére a mostani kezelésem egész jól alakul. Ugyan van egy új mellékbetegség, amit eddig nem produkáltam (a szemem sarkaiban pici sebek nőttek), de szerencsére az sem vészes, nem fáj nagyon. Szájfájás nincs, de még mindig köhögök.
A sejtszámok a béka feneke alatt, várjuk az emelkedést.

Boldog szüüliinaapoot!

2012-09-26 Szerda

Fontos naphoz értünk tegnap. Csirke kétszeresen is 17 éves lett. Talán kissé már bölcsebb, mint 17-ként volt, bár ez korántsem biztos. :-)

Kapott egy nagyon szépen feldíszített tortát és persze ajándékokat is. Mindnek nagyon örült! Sajnos én nem tudtam ott lenni a nagy eseményen, pedig nagyon vágytam, hogy lássam, hogy a nehezen összevaterázott cuccoknak hogy örül. Egész nyáron titokban lestem a szavát és ha valamit megemlített, hogy "De jó lenne egy ...", akkor én azokat feljegyeztem és kicsit kifutva az időből, de beszereztem. De nem csak magamat akarom fényezni, mert Krisztina, Papa és Mama is kitettek magukért.

Ez itt a kis családom. (Sajnos nem lehettem velük)
Ne felejtkezzünk el Papáról és Mamáról, akik a helyszínt biztosították és az enni-innivalókat előállították. Boldog szülinapot Csirkének!

A torta egy külön történet. Már korábban megbeszélték Mama és a három gyerkőc, hogy Mami tortáját megint együtt díszítik fel. El is kezdődött a nagy szervezkedés, titkolódzás. Viszont sajnos az ünnepelt tudta nélkül nem volt megoldható, hogy a gyerekek eljussanak a cukrászkellékek szaküzletébe. Ezért - megint titokban - Csirke is be lett vonva, hogy Mama elvihesse a kölyköket. Szóval e titkolódzási háló eredményeképp végül a gyerekek az egyik nap reggel suli előtt felkeresték az üzletet és bevásároltak. Az eredmény mindjárt látható. Na ezért ne engedd meg a nagymamának, hogy szabad kezet adjon a gyerekeidnek egy cukrászboltban. :-)

A torta elölről...

...és hátulról.

Végül most nem is tudom, hogy Csirke szülinapját ünnepeltük-e vagy egy három, meg egy négyéves lurkó  közös szülinapját. :-)
Akárhogy is, szokatlanul sokszínűre sikerült a nagy mű. És persze minden gyerek részt vett benne, Zéti segített a tésztát sütni, Balus és Bendzsi pedig a díszítésért volt felelős.

Majd, miután mindenki összegyűlt, felköszöntötték az ünnepeltet:

Aki sorban kibontogatta az ajándékait:

Elsőként csodálatos interlock varrógépet, hogy ne legyen akadálya a ruhajavításoknak, készítéseknek.

Aztán egy crocs papucsot, szép rózsaszínt, vagy ahogy újabban mondják, pinket.
És persze a csokor virág is Csirkét illette.

Szóval hát sok képpel és kevés szöveggel ez volt a veleje a Csirke szülinapi bulijának. További részleteket sajnos nem árulhatok el, mert én magam sem tudok róluk. A családhoz közeli forrásból tudom, hogy a gyerekek egész nap izegtek, mozogtak, alig bírtak magukkal a nagy készülődésben, de jól viselkedtek. Az ezt követő vacsoráról képes-videós feljegyzés nem készült, állítólag azért, mert a gyerekek csúnyán csámcsogtak, miközben szeneslapáttal pakolták magukba a tortát. Kisebb fennakadást okozott még a marcipán-mobil tulajdonlásának és elfogyasztásának kérdése, ezt a gordiuszi csomót Csirke úgy oldotta fel, hogy a mobilt megtartotta magának.

Ezután még ma titokzatos csomag érkezett Csirkének címezve, az oldalán egy nagy gyümölcsprés képe díszelgett, de ez csak a félrevezetés céljából került oda. A titokzatos csomagot Csirke és Zéti nagyon óvatosan kibontotta és meglepetésükre találtak benne egy..egy húsdarálót! :-) Tudom, hogy nem tipikusan lányos ajándék, de hallottam még a nyáron, hogy a háztartásban szükségünk volna egyre és összekötöttem a kellemest a hasznossal. :-)

Egyébként én is megvagyok valahogy, sajnos még ma is tudtak romlani a sejtszámaim, úgy tűnik, a padlóig már meg sem állnak. Így aztán a mostani időszak nagyon kritikus, ügyelnem kell, hogy nehogy összeszedjek valamit. Szerencsére semmi baj nincs, minden rendben, kék a fű és én is stabil vagyok!

(Egy kis segítség az utolsó megjegyzéshez a magyarországi politikát kevésbé követőknek. A HVG szeptember 15-ei címlapjára utal az idézet. Szerintem nagyon kreatív, ötletes, ütős.

Kérlek ne kommenteljetek politikai témában!

Kérem várjon, leépülés folyamatban.

2012-09-24 Hétfő

Hogy mi van velem? Élek.
Szerencsére egyelőre a leépülés most lassabban zajlik, így egyelőre köszönöm jól vagyok. A lemezkék és a vörösvérsejtek már elértek a kritikus szintre illetve az alá, valamilyen okból a fehérvérsejtek egyelőre kitartanak. Talán ezért is van még erőm, nem jött még ki a szájfájás és kifejezetten jól érzem magam.

Próbálok jól és sokat enni, de ennek ellenére folyamatosan fogyok, már csak 93,5 kiló vagyok.

Remélem a lassú esés gyors helyrejövetellel párosul majd és nem ragadok itt. Szeretnénk jövő hét végén Csirkével Prágába repülni...

Mivel jól érzem magam, de a kórház udvarát már unom, ezért sétálok, de nem mindig ott, ahol a nővérkék gondolják. Végül is tartom a szavam és nem veszélyeztetem magam. Találtam egy olyan területet a kórházban, ami el van zárva a többiektől és nem látogatja senki. Ott érintetlenül nő a bozótos és a szép nyárfák, ott nincs letaposva a fű, és még a csipkebogyó is piroslik.
Szóval van a kórház mögött egy közönségtől elzárt terület, ami nem tudom kié lehet, de teljesen elhagyatott és ezért szép. Vagy legalábbis változatosság a sok aszfaltcsíkon való keringés helyett. Persze nagy fű és ezért jól kikészítette az aszfalthoz szokott bokámat, de sebaj. Gondolom biztos tilos oda menni, de hát ők hagyták nyitva a kaput, én csak kisétáltam :-) Egyébként tök biztonságos, mert ha be is zárnak, akkor is át lehet jutni onnan a szomszédos sportpályára, onnan meg a Könyves Kálmánra. Ismerd meg a kórházat mozgalmat fogok alapítani! :-)
Szóval tegnap voltam felfedező túrán. Ma már nem tudtam menni, mert a kapu csak a fűtőmű területén keresztül érhető el és az hétköznap tele van emberekkel. :-)
Majd hétvégén megyek megint!

Amúgy a napok reménytelen egyhangúságban telnek. Talán a szombat volt kivétel, mert jött mama és beszélgettünk. Sok finom kaját is hozott, épp ma fogytak el a halacska utolsó morzsái is.
A mai napomat azzal dobtam fel, hogy elmentem és ettem egy rántottát a Mirr-murr büfében. Finom volt, talán annak is köszönhetően, hogy ki voltam éhezve a rántottára. Reggelire itt mindig csak hideg kaja jut.
Ja, és az is fogyóban van. Már kész bevásárlólistával várom Papát, aki állítólag szerdán meglátogat.

Hát nem uncsi? Visszaolvasom magam és érzem, hogy kezd kifogyni belőlem a szufla, Minden egyes bejegyzés ugyanaz, mint az azt megelőző pepitában. Kórház, séta, kaja, stb. A család teljesen a háttérbe húzódott, mert én is csak mindenről másodkézből értesülök, nincsenek sajnos saját élményeim.

Verselek

2012-09-21 Péntek

Vége a hétnek. Ma már semmit se kaptam, se vizet, se mérget. De még "mérges" vagyok, mert a szerek csak lassan ürülnek. Próbálok sokat inni, hogy segítsem a folyamatot. És persze mozgok. Ma 4 kört sikerült megtenni. A tempó talán már kicsit visszafogottabb, de még azért megyek és ez a lényeg.
Egy körre csatlakozott hozzám Lenke is. Vártam már, mert vele jókat lehet beszélni. Pontosabban ő jókat beszél, amikor itt van. Néha azért enged megszólalni. :-) Jaj, de nagyon gonosz vagyok. :o) Bocs Lenke.

Szépen sütött a nap, talán ez volt, ami kicsalogatott a madárfészekből. Kifejezetten jó volt kint lenni. A az egyedül járt séták sajnos uncsiak, mert mindig ugyanazok az épületek és fák várnak, de akad azért mindig valaki, akit fel tudok hívni, hogy séta közben trécseljek egy kicsit.

Tényleg. Mégis kaptam ma valamit. Két csomag vért csorgattak be napközben. Ez is csak azt mutatja, amit eddig is tudtunk, hogy csúszok lefelé a lejtőn. A számban is érzem azoknak a sebeknek az előjeleit, amik akkor jönnek, ha nincs fehérvérsejt. Már ma kenegettem is őket egy picit, elővigyázatosságból.

Van új szobatársam. Sajnos őróla nem tudok olyan lelkendezőt írni, mint legutóbb Istvánról. Egaelőre még keressük az együttélés módját. Nagyon nehezen viselem, hogy horkol. Még jó, hogy itt van lehetőségem napközben aludni, mert ma a délelőttöt jószerivel végigaludtam. Bepótoltam az éjjeli kimaradást. Magának való és saját elmondása szerint nem szereti az okoskodókat. Én pedig állandóan jártatom a számat és okoskodnék. Mert ilyen vagyok. Mindent meg akarok érteni és mindenbe pofátlanul beleszólok. Ez a stílus nem mindenkinek jön be. Neki sem. Persze így én is visszahúzódtam a csigaházamba és nem szólok hozzá. Láthatóan ő ezt nem bánja.

Nem tudtam magamba tartani a dolgot, és elmondtam még tegnap Csirkének, hogy alig várom, hogy végre szülinapja legyen, mert vettem neki pár dolgot, és kíváncsi vagyok, hogy tetszeni fognak-e neki. Keddre esik a szülinapja, de már be vagyok sózva, pedig még egyik ajándékot sem láttam élőben. Ha ráér az ember, akkor az interneten mindent meg lehet vásárolni olcsóbban, mint a boltokban. És miből van nekem a legtöbb? Hát időből. (Ez István mondása volt, de nagyon megtetszett.) Na jó, nem fecsegek, mert ezt biztos Csirke is olvassa...

Más. Amint az engem jobban ismerők tudják, nem vagyok egy irodalmár. Bár könyveket szeretek olvasni, de a versek mindig távol álltak tőlem. A suliban is mindig kötelesség volt és nem élvezet, ha meg kellett tanulni valamit vagy verset kellett magyar órán elemezgetni. Szóval ez úgy eddig kimaradt a felnőtt életemből. Van viszont egy nagyon érdekes figura a kórházban. Ő egy takarítónéni, Évának hívják, már elhagyta a hetvenet, de nagyon kedves. Múltkor együtt utaztunk haza Tébányáig, mert ő Oroszlányból jár be ide dolgozni. Nahát, Éva fiatal korában sokat szavalt és emiatt sok verset megtanult. És betűről betűre emlékszik rájuk és a mai napig el tudja mondani őket. Ez hihetetlen! Az én agyam úgy működik, hogy mindent kidobál, ami nem fontos, amit nem használok. És most elárulok egy titkot, amit az olimpia nézésekor vettem észre, amikor Berki Krisztián aranyérmes lett lólengésben. Nem vagyok büszke rá, de az igazság az, hogy nem tudom a Himnusz szövegét. Persze az első mondatot még igen, de utána keverednek a fejemben a sorok. Ez szégyen, tudom és belátom.
Akárhogy is, felnézek Évára, hogy vissza tud emlékezni olyan dolgokra, amit 60 évvel ezelőtt tanult. És mivel nagyon ráérek, ezért megkértem Évát. hogy amikor az én szobámban sertepertél, akkor mondjok nekem egy verset. És így most újabb és újabb verseket ismerek meg minden egyes alkalommal. A legutóbb Heltai Jenőtől idézett, és én egyenesen ledöbbentem, hogy mennyi nyelvi lelemény, milyen játszi könnyedség sugárzik Heltai verseiből. Mintha verset írni olyan könnyű dolog volna.

Ezt szavalta Éva (szerintem nagyon jó):

Heltai Jenő: Háromtól hatig

Elmentem egyszer önhöz Édes
sok sok igérgetés után
e diszkrét célra Ön kibérelt
egy kétszobás lakást Budán.
Oh nem valék szerelmes Önbe
ettől nyugodtan alhatik
de hát nem tudtam mit csinálni
háromtól hatig.

Férjem ilyenkor nincsen itthon
a magány rossz tanácsadó
átmentem többször is Budára
ez ugye megbocsátható?
Ön oly szelíden tud susogni
ez engem úgy elandalít...
A végén a babája lettem
háromtól hatig.

A nagy szerelmi virradatra
hamar borult az alkonyat
eloszlott lassankint a mámor
tűzünk lassankint lelohadt.
Ritkábban mentem át Budára
Ön is csak néha-néha hítt
ilyenkor szörnyen untuk egymást
háromtól hatig.

Ma szakítottunk, hála Isten!
Szívem dobog, szemem ragyog.
Nem kell többé Budára mennem
szabad vagyok, szabad vagyok!
Derülten nézek a jövőbe
csak egy dolog nyugtalanít
hogy mit fogok ezután csinálni
háromtól hatig.

És ezt pedig csak mondta, hogy nézzem meg, de nálam ez viszi eddig a prímet:

Heltai Jenő: A modell

Egy egyszerű kültelki lányka
(Tizenhat éves, jó falat)
"Leszek modell!" Így szólt magában
És egy festőhöz fölszaladt.
Mert megfelelt az arc, a termet,
Így szólt a piktor: "Aktra termett
E karcsú test... e két halom...
Vetkőzz hamar le, angyalom!"
És mert a célhoz ez vezet,
A kis modell levetkezett.

Mit tudta ő, a balga gyermek,
A neveletlen vadvirág,
Hogy fölfedezve már a szappan,
És él vele a nagy világ.
Mert fogyatékos volt a teint-je, (teint: arcszín)
A piktor így szólt: "Ejnye! Ejnye!
E karcsú test... e két halom...
Izé... gyerünk csak angyalom,
Szebb lesz a váll, szebb lesz a kar,
Segítünk rajta csakhamar."

És karon fogta, ahogy illik,
A fiatal, de balga nőt,
A szomszédos fürdőszobába
Diszkréten átvezette őt.
Ott állott martalékra várván
A kád... fenékig csupa márvány!
Ami fürdőnek a jele,
Színültig vízzel volt tele.
Festőnk a kádra mutatott,
Köszönt és eltűnt: "Jó napot."

Elmúlt egy óra meg nehány perc –
A lány nem jön ki. Ej mi ez?
A piktor hosszasan eltűnődik:
"No, most már szörnyen tiszta lesz!"
Benyit, ijedten hökken vissza:
Ott áll a lány, a vizet issza
És keservesen sírni kezd:
"Én nem bírom kiinni ezt!
Ha mindig ennyit inni kell,
A fészkes fene lesz modell."

:-)

Csak blogolok

2012-09-19 Szerda

Ma érdekes dolog történt velem. Rájöttem, hogy mivel a blogba beleírom minden bánatomat, gondolatomat és nem igazán látom, hogy kik is olvassák, esetleg megbánthatok valakit az át nem gondolt bejegyzéseimmel.
Ez most nem történt meg, de ez nem nekem köszönhető, ha Szilvi felnőttségének, megértésének.
Történt ugyanis, hogy hosszú tépelődés után megállapodtunk Csirkével, hogy felhagyunk a Helen Doron látogatásával, egyelőre teljes mértékben szüneteltetve a gyermekek angol tanítását. Ennek leginkább anyagi okai vannak, komolyan vissza kell fogjuk a kiadásainkat azért, hogy hosszabb távon is fenntartható legyen a családi cash-flow.
Felhívtam Szilvit, aki a Helen Doron angol nyelviskola tatai-tatabányai vezetője, tulajdonosa, hogy sajnos pénzügyi okokból le kell mondjuk a nyelviskolát. Meglepetésemre azt mondta, hogy nemrégiben olvasta a blogomat és már számított / számítottak arra, hogy így fogunk dönteni. Megértik a helyzetünket és köszönik, hogy eddig őket választottuk és remélik, hogy ha rendeződnek a dolgok, akkor újra számíthatnak a gyerekekre. Szerintem ez egy nagyon korrekt mondás. Tényleg meglepődtem rajta, és most ha visszagondolok, mindig minden érvelésemet, gondolatomat, fájdalmamat beleírtam a blogba arról, hogy miért nem vagyok elégedett az angol oktatással. Arról viszont soha egy szót sem szóltam, hogy ha éppen elégedett voltam, vagy ha tényleg pozitívan lepődtem meg a gyerekek nyelvtudásán. Pedig volt ilyen alkalom is bőven, például a legutóbb a sikeres nyelvvizsgát követően Balunál, vagy akkor, amikor nyáron Bendzsit kérdezgettem a Balatonnál és rengeteg dolognak tudta a nevét angolul. Szóval igenis van hatása annak, hogy kiskoruk óta járnak tanfolyamra, még ha ezeket nem is hangsúlyoztam túl. Másrészt pedig biztosan szeretném / szeretnénk folytatni a dolgot, mihelyst az anyagiak előteremtése megoldódik.

Más. Reggel Csirke felhívott, hogy meglátott egy girhes macskát és én jutottam eszébe róla. :-) Mert hogy le volt fogyva szegényke, kicsit gebe volt, de látszott, hogy valamikor erős állat lehetett. Segítette az asszociációt az is, hogy kicsit kifele fordította a macska a lábait, amint szép nyugodtan cammogott a járdán. :-) Végül is nézzük a dolgok pozitív oldalát: eszébe jutottam Csirkének! :-)
Szóval le vagyok fogyva és gebe vagyok. Hát szépen vagyunk.

Orvosilag ma semmi értékelhető nem történt. Lassú leépülésem folyamatban van, a vörösvérsejt és a trombocita már kritikus szintre süllyedt, a fehérvérsejtek még tartják magukat. Ma kaptam az utolsó kezelést ebben a ciklusban, tehát most jön a legyengülés és újraerősödés. Remélem nem kapok el semmit és akkor ez 1-2 hét alatt lefut.

Voltam még 3 kört sétálni is. Már sajnos érezhető a leépülés a sétában is, mert egyrészt nem megy olyan jól, másrészt másfél kör után pihentem egy nagyot, mert éreztem, hogy szédülök. Valószínűleg ez már a HGB-hiány egyik következménye.

Képek

2012-09-18 Kedd

Az internet kapcsolatom egészen elképesztő dolgokat produkál most éppen, remélem azért sikerül feltöltenem nektek a képeket.

Ez itt Krisztina, a nővérem. Szép lassan kezd benőni a feje lágya, sokat változott, amióta kint van Londonban. Ő is segített az Olimpia és a Paralimpia lebonyolításában, ezért készülhetett ez a kép.

Papa a három gézengúzzal. A matrózos egyenpólót Papáék hozták Portugáliából.

Ezek az én jól nevelt fiaim.

Most épp megint szakadozik a mobilnetem, de azért remélem megmarad, amit nektek írok.

Reggel megkérdeztem a doktornőt a szemészeti műtét kérdésében. Azt a választ kaptam, hogy ha nem terhes a számomra, akkor inkább halasszuk a kezelések utánra a műtétet. Ez egyelőre elfogadható a számomra, remélem nem romlik a szemem és akkor minden rendben lesz.
Egyébként holnap kapom elméletileg az utolsó kezelést. Onnantól már "csak" leépülök és újra helyrejövök. Egyébként figyelmeztetett a doktornő is, hogy most következik a gödör, vigyázzak magamra. Ma már ki se mentem a kórházból!

Annál is inkább nem mentem ki, mert feljött Papa és ellátott mindenféle földi jókkal, no meg tegnap voltam boltban. De nagyon nem is lett volna mikor, mert háromig csepegett a cucc. Kaptam megint vért is, a leépülés kézzelfoghatóvá vált.
Próbálom védeni magam és a torkom. Csak meleg lötyiket iszok és gurgulázok Caphosol-al is. Remélem megúszom a torokfájást. A köhögés még megvan, változó intenzitású, de egyelőre nem vészes.

Szájfájás még (lekopogom) nincs. Ne is legyen. Az az egyik legrosszabb a mellékbetegségek közül.

Amúgy jól vagyok, rengeteget trécseltem ma Papával és még mentünk három és fél kórházi kört is délután. Most kellemesen el vannak fáradva a lábaim és a pocakom is tele van tejföllel, porcukorral és túrófánkkal (nyami!), szóval jól vagyok. Az egyedüllét azonban zavar. Főleg este. Nincs kihez szólni. Szó se róla, hiányzik a szobatárs.

Az agyamat sikerült Papa elmenetele után kiütnöm némi Mad Max nézegetéssel. Hihetetlen milyen régi film. Akkor készült, amikor én születtem.

Mindenféle

2012-09-17 Hétfő
Lassan történnek az események itt a kórház háza táján. Csütörtökön végül hazaengedtek szombat reggelig, akkor otthon voltam a családdal. Szombaton befeküdtem, de még azért a nyakamba vettem délután a várost, hogy virágokat locsolgassak Gabikánál. A tegnap nap egyetlen érdekes történése Bulcsú látogatása volt, ma pedig minden a szobatársam, István elmeneteléről szól.

Csütörtökön hazamehettem a kis családhoz. Most már minden a suliról, oviról szól. Én vittem a kölyköket pénteken suliba és oviba. Zéti oldalkerék nélkül toltam el az oviba, az elején nagyon félt, szerencsére Balázs is velem volt és ő út közben nyugtatgatta. Odafele még nem volt hajlandó a lábát pedálra tenni, de visszafele már tekert is egy kicsit. Persze továbbra is lényegében én tartok neki egyensúlyt, én tolom, csak a kormányzás az övé. Ha viszont lesz még lehetőségünk gyakorolni, akkor szerintem hamar menni fog neki a dolog. Van még pár beidegződés, amit át kell nevelni. Az egyik, hogy lábbal akar fékezni (mint a futóbiciklin), a másik, hogy testsúlyáthelyezéssel akar a legtöbbször kormányozni, a kormány használata helyett.

Balu és Bendzsi nagyon fáradtak voltak suli után, bár erre számítottam is egy kicsit. Kell nekik sok folyadék és egy kis nass, amikor hazamennek suliból, de ekkor is még van fél-egy óra suli után, ami a regenerálódásra megy. Utána már általában használhatóak. Bendzsi sajnos még mindig szopja az ujját, volt is egy kis csörténk ebből. Bekentem az ujját jódos fertőtlenítőszerrel (barna szpré, ragad és büdös), amit a kórházban használnak. Nagyon szégyellte magát miatta, nem volt hajlandó játszani az éppen akkor nálunk lévő Bélussal, mert nem akarta, hogy lássa a barnaságot az ujján. Ez végül is jó, mert van egy eszköz, amivel fenyíteni lehet az ujjszopás ellen, a gond az az, hogy csak én kenem be neki, én viszont ritkán vagyok otthon. Csirkének hiába mondtam eddig, nem szeret konfrontálódni senkivel sem, így a fiait is szabadjára hagyja.
Sajnos a kertben nem igazán tudtam tenni-venni, mert otthonlétemkor szinte folyamatosan esett az eső.

Szombaton sem ment minden simán. Először is nehéz volt feljutnom Pestre, mert Mamáék ugye még Portugáliában voltak, és féltem hogy nem lesz ki kivigyen az állomásra. Végül a kölykök időben keltek fel és ezért Csirke átvitt engem Tébányára, ahol épp elértem a buszt.

Szó volt róla, hogy Ági és Neil is jön Tatára a hét végén, de ügyesen lebeszéltem őket (amikor beszélgettünk még folyamatosan esett és az előrejelzésben is még eső szerepelt), a fene se tudta, hogy másnap már sütni fog a nap. Ezért aztán szombaton látogattak meg a kórházban és hoztak mindenféle finomat. Meg persze beszélgettünk is, most talán a legtöbbet az együttélés szabályairól, a kompromisszumkötésekről. Nincs velük semmi baj, szeretik egymást, csak egy kis lakásban eddig a férfi volt az úr, most pedig szép lassan a nő is éreztetné hatását, és ez változásokat hoz, ahol a változásokat jobb kibeszélni, mint a dühöt magunkba fojtani. Nagyon élvezetes volt hallani a perlekedésüket, nagyon sok viselkedésbeli hasonlóságot véltem felfedezni a Csirke és az én kapcsolatomban. Továbbá sok olyan élethelyzetet is vázoltak, amit mi is megharcoltunk Csirkével, mikor az együttlét szabályait megalkottuk.

Délután még voltam kint a városban is, mert meg kellett locsolnom a zöldségeket (növényeket) Gabikánál. Persze, ha már ott voltam, hoztam finom Gyrost és be is vásároltam, megtöltöttem a hűtőt. Hazafelé Gábortól gyalog sétáltam vissza, ami 40 perc séta volt egy 10 kilós hátizsákkal, így aztán eléggé kimerültem, mire megjöttem.

Tegnap jött Bulcsú és vele is sok érdekeset tárgyaltam. Persze szó volt a munkáról, meg bőven a családról is, de ami a tegnapi beszélgetésben legjobban megfogott az a Pádisi kirándulásaik voltak. Egyszer még, amikor még Balu is csak pocakban volt, voltunk mi is a Retyezátban, ahol nagyon sok természeti szépséget láthattunk és engem nagyon megkapott a táj. A Pádisról is hasonlóan szépeket olvastam, és most jó volt beszélgetni róla Bulcsúval. Sajnos Csirkével kettesben biztos nem hegyet mászni fogunk menni mostanában (őt inkább a városok érdeklik), a kölykök meg még túl kicsik egy ilyen megpróbáltatáshoz. De jó lenne valamikor még eljutni a Pádisra és látni az ottani csodákat. Majd ha nagyobbak lesznek a fiaim!

A mai nap semmi érdekes nem történt, hacsak az nem, hogy szobatársamat Istvánt hazaengedték. Neki olyan különleges betegsége volt (TTP), amit hematológiai idővel mérve nagyon gyorsan, egy hét alatt kikezeltek. És már mehet is haza.
Nagyon jót tett nekem István jelenléte, mert nagyon pozitívan látja a világot, sugárzik belőle az életerő és nem törődik semmi mással, csak az élettel. Nagyokat eszik, kaján vicceket mond és látszik, hogy élvezi az életét. Hogy közben esetleg rossz dolgok is történhetnek, nem érdekli. És ez jó. Ez nagyon jót tett nekem is, mert végre egy hétig a nagy kajálásokról, a dumálásról és a filmnézésről szólt az ittlétem, nem a betegségekről és mellékhatásokról.
Délután még sétáltam egyet, most értem vissza. Találkoztam az egyik orvostanhallgatóval, aki itt gyakorlatozott a hematológián és jót beszélgettem vele. Kicsit kezdett hűvös lenni, ezért visszajöttem, de most olyan magányos és üres a szoba.

Ja, még egy apróság. Ma voltam szemészeten, itt a Szent Laciban. A doktor megnézte a szememet és megállapította azt, (amit eddig is tudtunk, de már papír is van róla) hogy a jobb szememen szürke hályog van. Ezt szerint a szteroidok okozták és hajlamos lehet a bal szememen is kijönni a probléma. A megoldás a műtét, ahol két kis vágatot ejtenek a szaruhártyán és azon keresztül kicserélik a szemlencsémet egy műlencsével. Ez a dioptriás eltérést is korrigálhatja. Holnap megkérdem a doktornőmet, hogy lehetséges-e a kezelésekkel párhuzamosan a műtét, vagy esetleg javasolja azt valamelyik szünetben lebonyolítani, vagy esetleg a kezelési ciklusok végére hagyni.
Ez egyébként még a látásomat érdemben nem befolyásolja, a másik szemem volt eddig is a domináns, azzal látok elsődlegesen továbbra is.
Amikor a szemdokinál voltam, kaptam pupillatágító szemcseppet. Óriási, sötét szembogaram lett tőle és alig láttam valamit odakint a napsütésben. A nap nagy részét azért kellett ma a négy fal között töltenem, mert zavart a fény, mint a vakondokat. :-)

Binu

2012-09-12 Szerda

Hosszú idő után újra járt nálam Binu. Ő az az indiai srác, akivel a Pillangó projekten ismerkedtem meg és kerültem vele (szerencsére) egy kicsit mélyebb kapcsolatba.
Jó volt vele újfent beszélgetni, nagyon sokat tanulok tőle, nagyon más a vliágnézete bizonyos dolgokban. Ő ugyanis indiaiként már több vallással, kultúrával találkozott és nagyon tisztán szintetizálódtak benne olyan dolgok, amiket én talán nem érzek még ilyen tisztán, de ha meghallgatom, nagyon logikusnak tűnik.
Például feltettem neki a kérdést, ami minket most Csirkével nagyon mozgat, mégpedig azt, hogy szabad-e jó pár év folyamatos angol tanítás után szünetet tartani a képzésben (tisztán anyagi okokból).
Erre az ő válasza az volt, hogy a legfontosabb, hogy egy stabil érzelmi háttérrel rendelkező, az újdonságokra nyitott, tanulni akaró személyiséget faragjunk a gyermekből, specifikusan az angol nyelvtudás sokkal kevésbé fontos, mint az, hogy erős, magabiztos és nyitott legyen a gyerek. Ha ugyanis rendelkezik ezekkel a tulajdonságokkal, akkor nem fog neki gondot jelenteni megtanulni bármilyen nyelvet vagy szakismeretet. És erre hozta fel példaként, hogy ő maga is 21 évesen kezdett angolul tanulni és mára egészen elboldogul vele :-) Ha belegondolok, én is valamikor gimnáziumban tanultam először angolt. Lehet, hogy a kiejtésem nem tökéletes, de megélek belőle és tudom használni.

Binunak most jön a harmadik babája, még nem tudják, hogy fiú-e vagy lány. Érdekes, hogy hiába fogant itt és születik meg Magyarországon, a baba nem lesz állampolgár itthon. Binu szerint az USA-ban területi elv érvényesül, ott állampolgár lesz, aki ott születik. Más világok.

Egy másik téma a munkába való visszatérés. Sokat gondolkozok mostanában azon, hogy vajon akarok-e azonnal munkába állni, mihelyst adottak lesznek rá a feltételek, magyarul, ha már nem leszek a kórházba zárva és nem építik le az agyi kapacitásaimat havi gyakorisággal. Ez az átállás valamikor jövő február-márciusra várható. És meg kell mondanom egyre inkább forog a fejemben a gondolat, hogy nem azonnal állnék vissza dolgozni.
Ennek oka az, hogy sokatokkal beszéltem, és amit a nálam idősebb korosztálynál látok-hallok, az az, hogy sajnálják, hogy kevésbé figyeltek a gyermekeikre akkor, amikor azok még kisebbek és nyitottabbak voltak a szülői intelmekre, mint most, tinédzserként vagy félig felnőttként. Talán én még időben vagyok arra, hogy több időt szánjak a gyermekekre. 5 év múlva már Balu 14 lesz, sokkal kevésbé lesz befolyásolható, mint akár most. Tehát ha valamikor kicsit többet akarok koncentrálni a gyermekeimre (márpedig akarok), akkor az a valamikor leginkább most lehet.
Ha elkezdek dolgozni, sokkal nehezebb lesz megint kiugrani a mókuskerékből. Ezek a gondolatok nem teljesen új keletűek, már korábban is akartam a kölykökre koncentrálni, de sosem "mertem" megtenni ezt a változtatást.
Természetesen azt, hogy rájuk több idő jusson, rengeteg módon meg lehet valósítani, azt még ki kell találnom, hogy emellé beférhet-e egy részidő munka, vagy legyen egy olyan időszaka az életemnek, amikor 100%-osan velük foglalkozom. Azaz kvázi átveszem a házisárkány szerepet Csirkétől. :-)

Egyébként most egy olyan pár nap következik, amikor nem kapok infúzión kezelést, csak tablettában. Ezért ma erősen filozofáltam, hogy haza akarok-e menni erre a néhány napra. Mellette szól, hogy otthon van élet, és tudom, hogy megerősödve, élményekkel feltöltődve jöhetnék vissza. Viszont ellene szól, hogy a legutóbbi ciklusomban is sokat járogattam a kezelések idejében haza és a végén csúnyán megszívtam (tüdőgyuszi, baktérium fertőzés) a kettő közötti ok-okozati viszonyt akkor sem lehetett bizonyítani, de azért most már bennem van a félsz, hogy nem szeretnék megint a béka segge alá kerülni mentálisan és fizikailag két nap otthonlét miatt.
Ezért úgy döntöttem (a doktornő szerencsére már nem gördít akadályokat, csak támogat, tanácsol), hogy várjuk meg a holnapi vérképet, lássuk hogy nem hoz-e ki valamilyen problémákat a lumbálás, és ha még holnap is minden rendben, akkor holnap délután hazamegyek szombatig vagy vasárnapig.
A doktornő hozzáállása egyébként engem is meglepett, hogy mennyire korrekt. Azt mondta, hogy nem javasolja a hazamenetelt, de mivel ismeri, hogy mennyire nagyon szeretek otthon lenni, ezért nem is tiltja azt. Valahol már ez az én felelősségem, hogy mekkora kockázatot vállalok fel, utána úgyis én viselem a következményeit. És igazán nem mondhatom, hogy nem vagyok tisztában a lehetséges következményekkel, mert már megjártam a hadak útját.

Na hát ennyi van mára. Egyébként szép az idő, jókat lehet sétálni és jó filmeket lehet nézni a laptopon. Mindenkinek javaslom a következő filmeket, mert ezek nagyon megfogtak engem, vagy pedig nagyon szórakoztattak:

• Életrevalók (Intouchables): Francia vígjáték, valami olyan elemi humorral, hogy hiba nem megnézni. Nagyon élvezem a két főszereplő játékát.
• Fifti-fifti (50-50, 2011): Ez meg egy dráma-vígjáték a rákról és annak következményeiről a családi, baráti és partner- kapcsolatainkra. Nagyon tanulságos.

Nyugalom

2012-09-10 Hétfő

Ma sem fog semmi eget rengető történni. Ahogy eddig is, telnek a napok lassan, békésen, eseménytelenül. Kapom a napi fix mérgemet (15 mg Cytosar) meg hozzá a két liter vizemet. A két liter víz  lecsepegése miatt pórázon vagyok egész délelőtt, délután pedig sétálok egy nagyot, olvasgatok, filmet nézek, ilyenek. Tisztára mint egy szanatóriumban.
Szerencsére semmi komolyabb mellékhatást nem érzek eddig, hacsak azt nem, hogy hosszabban alszok éjjel és néha napközben is elnyom az álom, meg hogy a fizikai teljesítmény egyre több akaraterőt igényel. Tegnap is lesétáltam a három kört, de közben többször fel akartam adni...

Sok érdekeset nem tudok megosztani veletek, lényegében folyamatban van a kezelésem, tehát gurul a szekér a maga útján csak hagyni kell, hogy lassan peregjenek a napok.

Amit ma délután akarok, az egy bevásárlás, mert már nagyon kifogyóban vannak a készletek. Ma reggel vettek vért, ezért lesz egy friss vérképem és a nővérkék kapták meg a doktornőtől a felelősséget, hogy kiengedjenek bevásárolni, ha azt a vérképem megengedi.

Víz

2012-09-08 szombat

Szerencsére ma csak vizet kapok. És épp most csepegnek le belém az utolsó cseppek: 9..8..7..6... ...3..2..1..0 Mi a fene? Még mindig csepeg. De pár perc és vége lesz, biztos.
És akkor szabad leszek, mint az oroszlán, akit végre kiengednek a mezőre. Vadászni akarok! Ki akarok jutni a ketrecből! De közben már érzem, hogy a tegnapi cuccnak a hatásait nem tudom elkerülni. Valami köd üli meg a fejemet. A lábaimat, izmaimat, inaimat gyengébbnek érzem. DE nem adom fel!
Én vagyok az oroszlán, aki/ami most épp kiszabadul és szaladni akar. Csak nem fogok megijedni egy kis fejfájástól? Arghhh!

Hát ezek az érzések vannak most a fejemben és ennek megfelelően nemsokára kimegyek kicsit sétálni. Az oroszlán ugyanis jelen esetben eléggé korlátozott mozgási szabadsággal bír. Sétálhatok a kórházban, de vigyázzak magamra. Végül is mindenem meg van itt, miért is akarnék menni? De ki mondja azt, hogy a holnapi mérget el kell fogadnom? Ma este meg kell szöknöm!
Na, itt derül ki, hogy mégsem vagyok oroszlán, csak egy egyszerű ember vagyok, akinek felkínálták a gyógyulás e rögös útját és mivel nem tud jobbat ennél, hát járja.
Ma délelőtt beszéltem Baluval, aki azt kérdezte hányadik ciklusomban vagyok ma. Mondtam neki, hogy hatodik. Erre azt mondja: "Hát ez tök jó Apa, mert akkor már csak 4 van hátra!". Nem vitatkoztam. Tényleg 4 van hátra, meg még azért ezt is jó lenne előbb letudni. :-) Épp csak most kezdődött, most jön a neheze.

DE nem hagyom hogy leteperjenek a rossz előérzések és félelemek. ÉN erős oroszlán vagyok és nem hagyom, hogy bármiféle agyi tespedtség eluralkodjon rajtam! :-)

Kezelődök

2012-09-07 Péntek

Végre eljött a várva-várt nap és megkezdődött a kezelésem. A tüdőnyuszim CT eredménye már bizakodásra adott okot és ma reggel megérkezett hörgőből vett minták gomba-elemzése (platélia), ami ugyancsak negatív lett. Ezért a doktornő úgy döntött, hogy megkezdik a kezelés újabb körét.
Én kicsit már inkább ellene drukkoltam a dolognak, azaz hogy jobban örültem volna, ha nem tudja összehozni a hétvége előtt és akkor én is otthon tölthettem volna a hétvégét. No de sebaj, ennek is örülök, mert így legalább pontot tettünk a jó két hete húzódó semmittevés végére.
Persze élveztem is valahol a semmittevést, de még jobb lett volna, ha a két hetet folyamatosan otthon tölthetem, mint ez az ingázás a két helyszín között.

Akárhogy is már itt van rajtam az infúzió és csöpög a cucc. Ahogy Csirkével nézegettük, a most következő ciklus (Reindukció II.) gyógyszerezése nagyon hasonlít a korábbi Indukció II. gyógyszerezésére. Sajnos akkor a kezelés végén még sugárzást is kaptam, ezért nem teljesen tiszta, hogy mennyire gonosz ez a mostani ciklus, de tekintve, hogy akkor két lábon jártam végig a sugárkezelésekre, annyira talán nem lehet rossz.
Szóval reménykedem, hogy most talán nem épülök le teljesen és kicsit könnyebb lesz mint legutóbb volt. Igaz, akkor még csak egy hónapja bombázták a szervezetem, most meg már a nyolcadikat taposom. Az elmúlt hónapok alatt megtapasztaltam, hogy nem mindegy, hogy milyen állapotban van a szervezet, amikor megkezdjük a kezelést. Most egész jól érzem magam, de egyáltalán nem érzem magam erősnek. Korábban egy ilyen hosszú szünet után a sejtszámaim a normális emberi értékeket elérték. Sajnos most ilyesmiről nincs szó, talán a tüdőgyuszit követő védőgyógyszerezésnek hála. Remélem azért segít majd némi tapasztalat, amit a legutóbbi kezelések során szereztem. Pl. hogy el kell kerülni a mozgásszervi problémákat (idegbecsípődés, csípő izületi fájdalmak), azért hogy fenn tudjam tartani a napi mozgást és ezáltal a testem ne hagyjon el teljesen. Lelkileg mindig nehezebbek ezek a leépülős időszakok, most egyrészt van szobatársam, másrészt itt vagytok nekem Ti.
Szóval a reményem az, hogy ezt a ciklust könnyebben átvészelem és gyorsan hazakerülök. Bár ez utóbbi az optimista számításaim szerint is október elején várható.

Le is ment a szerhez adott 2 liter víz is, így végre szabad vagyok. Most megyek, sétálok egyet.

Még egy nap

2012-09-06 Csütörtök

Na hát röviden és tömören a legutóbbi bejegyzés óta sem történt orvosilag semmi érdemleges. Annyi persze igen, hogy kedden, miután megírtam a blogot és elmentem röntgenezni, hazaengedett aznap délutánra másnap reggeli megjelenéssel. Szóval kedden délután otthon voltam, bringáztunk meg ilyenek. Szerdán aztán bejöttem és már küldtek is CT-re, mert hogy a röntgen nem mutatott degradációt, magyarul a foltok a tüdőmön pont ugyanakkorák, mint voltak. A CT óta csak várok. Ugyan tegnap letámadtam a doktornőt, hogy igazán hazaengedhetne addig, amíg eldönti és jóváhagyatja az okosokkal a kezelésemet, de nagyon határozottan ellenállt és nem engedett haza. Bízott abban, hogy mielőbb el tudják dönteni a "Hogyan tovább?"-ot. Utólag felismerve azért tette ezt, mert ma este ügyeletes és a pénteki napot már ő is inaktívan tölti. Vagyis vagy ma este-holnap reggel kipasszírozza magából a döntést, vagy - reményeim szerint - hazaeged, mert már hétfőig biztosan nem hozzák meg azt.
Remélem, hogy nem most már nem megy a dolog és ezért kapok három szabad napot a családdal. Hamarosan meglátjuk. Ha a hétvégén nem írok blogot, akkor biztos otthon vagyok. :-)

Ma itt volt Csirke. És komoly dolgokon rágódtunk sokat. A legfontosabb talán az, hogy most nem kezdi el a gyógypedagógiai tanulmányait, mert a megkezdett tanulmányok halmozása helyett (folyamatban van már egy Pszichológiai Asszisztens képzése), a meglévő befejezésére kellene koncentrálni. Értem én, hogy a gyógypedagógia sokkal kézzel foghatóbb, mint a pszichológia, és azt is, hogy ezek a képzések erősítenék egymást, meg azt is, hogy talán gyépésként könnyebben találna magának munkát, de mégsem.
Ha elkezdtük az egyiket, akkor lássam, hogy az megy, lássam hogy küzd vele, de halad, mint hogy virágról virágra szálldos. Azaz jobb befejezni egyet, mint elkezdeni kettőt.
Persze ezeket az érveket itt most leírom, mert én ezekkel érveltem, de Csirke is tisztában van a helyzettel, ő is látta ezeket, és még ezer más érvet is felhoztunk pro és kontra. Jó volt vitázni és örülök, hogy Csirke még meghallgatja a véleményemet.

Ma szinte egész nap házon kívül voltam. Délelőtt sétáltam magamban egyet a kórház parkjában. Mostanában egyre több más kórházat is láttam (Onkológia, János, István) belülről és a Lászlónak a többivel összehasonlítva igazán szép parkja van. Bár nekem már ez is uncsi, mert túl sokat járom, de látva többit, azért örülök, hogy itt kezelik a leukémiásokat. Ami hiányzik a sétákból, az a hegy. Vagy legalább néhány dombocska. Vagy egy pici kupac föld. Itt ugyanis minden olyan sík, hogy szerintem a kórház legalacsonyabb és legmagasabb pontja között nincs 2 méter szintkülönbség. Sík az egész. Ha meg megyek haza, és rohangászok hátra a kertbe, nagyon megérzem a szintleküzdő izmok hiányát, azaz azt, hogy csak a laposon sétálgattam.

A kórházi kör után ellátogattam a Nagyvárad térre, hogy vegyek az egyik nővérkének bagót és pogácsát. (Minden hülyeséget elvállalok, csak hogy töltsem az időt) Aztán hazajöttem, vártam Csirkét, megebédeltem. Majd az egész délutánt Csirkével töltöttem. Az együtt töltött időnket jól kezdtük. Ő bement a Hádába (használt ruha bolt) és egy órán keresztül ott próbálgatott, én meg, hogy ne unjam addig halálra magam, beültem az Alexandrába és könyveket nézegettem. Vettem is egyet Ranschburg Jenőtől, ami a kisiskolás gyermekek szüleinek szól. Ez most aktuális és érdekel is.
Utána persze sokat beszélgettünk még, és tényleg volt értelme a ruhanézésnek is, de azért vicces, hogy találkozunk egy pár nap után és azonnal szét is válunk. :-)

Hát röviden ennyit, szép nap volt nagyon, nem sütött nagyon a nap, de mégsem fáztam egy szál pólóban. Igazi ősz. Hullanak már a levelek, a kölykökkel már friss, ide gesztenyéket is találtunk otthon.

Elmaradva

2012-09-04 Kedd

Elnézést, hogy már megint napok óta nem írtam.

Orvosilag sajnos továbbra is a várakozás tölti ki az életemet. Lassan már két hete várok arra, hogy kiderüljön, mi is a helyzet a tüdőmben és hogy a doktornő végre elrendelje a kezelés folytatását.
Talán már egyszer leírtam, de nem árt megismételni, hogy a kanül beültetéskor készített röntgen felvételen fedeztek fel foltokat a bal tüdőmben az orvosok, amik miatt nem merték folytatni a kezelést. Pár nappal ezután készült egy ellenőrző röntgen felvétel, mert a dokinéni arra számított, hogy a képen látható foltok csak a korábbi tüdőgyulladásom maradványai, és szép lassan maguktól eltűnnek. De sajnos e második felvételen sem csökkent a foltok mérete.

Ezután kisebb tökölés következett, majd múlt hét pénteken eljutottam hörgőtükrözésre, orvosi nevén bronchoscopiára. Ezt az élményt nem kívánom senkinek. Bár előzetesen felkészültem, próbáltam utánaolvasni, hogy milyen is egy ilyen tüdőnézegetés, de talán nehéz is igazán leírni azt a kínt, amit ott éltem át. Mindenki (én is) azt kérdeztem, mielőtt oda mentem, hogy fáj-e? A netről összeszedhető válasz az volt, hogy nem fáj, csak igen kellemetlen. Ez igaz, tényleg nem fáj. De a kellemetlen nem kifejezés arra amit ott érzel.
Indulásképpen érzéstelenítették az orrom, torkom. Egy kis lidocain spré, még egy másik fajta spré és már nem is érzel semmit. Már maga az érzéstelenítés is szörnyű élmény. Tízcentis hajlított fémcsövekkel nyúlkálnak az orrodba, piszkálnak, pfujj! Olyan érzés, mint amikor tengeri úszás közben felszívod a sósvizet az orrodba, és az ott csíp megveszekedetten.
Egyébként a bronchoscopiás dokinéni is nagyon rendes volt és gyorsan, szakszerűen végezte a dolgát. Minden ami rossz élményt gyűjtöttem, inkább a kezelésből magából származik.
Érzéstelenítés után pár perc szünet, amíg hatni kezd az érzéstelenítő. Először azt érzem, hogy gombóc van a torkomban, nem tudok nyelni. Hiába küldöm hátra a nyálam, nem érzem, hogy lenyeltem-e. Kicsivel később elmúlik a gombóc, de a nyelést jórészt továbbra sem érzem.
Ekkor behívnak a kezelőbe. Beültetnek egy nagy székbe, körülöttem mindenhol gépek. Lényegében itt komplett újra tudnak éleszteni, ha valami bajom lenne. Ez ahelyett, hogy megnyugtatna, kicsit idegesít. Ez egy rutinműtét nem? Akkor minek ide ekkora arzenál?
Szerencsére nem használtunk mindent.
A tőlem balra lévő masinának van egy jó méter hosszú fütyije. Kb. egy centi vastag, fekete műanyag szerszám. Ezzel a csőve közelítenek felém. Közben megtudom, hogy csak ezt az egyet kell befogadjam, mert ez egyszerre tud világítani, kamerázni, mintát venni, anyagot bejuttatni. Hát nem nyugszom meg.
A számba oxigéncsövet kapok, az orromon keresztül hatolnak be. Próbálkoznak a bal orrlyukamon, de az túl szűk. Végül a jobbon lejutnak. Prüszkölhetnékem van, a doktornő kivárja, míg elmúlik, addig nem mozgatja bennem a csövet. Ez pár másodperc után bekövetkezik, jöhet az újabb nehézség, a torok. Itt kell két-három próbálkozás mire átjut. Megint egy picit várunk, hogy lenyugodjak, majd érzéstelenítőt fúj a garatomra. És már megyünk is tovább. Be a garaton át a légcsőbe. Azon se perc alatt végigszalad, csak a torkomon, meg az orromon érzem, ahogy csúsztatja befelé a cuccot. Ekkor jön a legrosszabb rész. Bebújik ugyanis a bal főhörgőbe, és a cső lényegében blokkolja azt. A légzésem leáll, agyilag blokkolom. Erősen köhögök, prüszkölök, a szervezetem próbál megszabadulni attól a valamitől, ami oda bejutott, de csak nem akar kimenni onnan. Már könyörgő szemekkel kérem a doktornőt, hogy vegye ki onnan azt a szart, amikor megértem, hoy mit mondanak nekem. Lélegezzen! Lélegezzen! Pedig előre is flehívták a figyelmemet, hogyha majd elzáródik az egyik hörgő, akkor még nyugodtan lehet lélegezni a másikon, de a köhögés és a lélegzet visszafojtása olyan elemi reakcióként jöttek, amit nem tudatosan irányítottam. Nagy nehezen eljut az agyamig, hogy meg kéne próbálni lélegezni. Megpróbálom és nagy meglepetésemre sikerül. Hiszen a másik hörgő még tiszta! Most sokat várunk. Legalább egy percig csak lélegzem és lassan visszanyerem az öntudatomat. Lassan helyreáll a szívverés, a légzés sem kapkod már. Béke van.
Igen ám, de még nem csináltunk semmit, ijedek meg, de már nincs mitől félni. A tüdőmben (szerencsére) nincsenek érzékelőim, az ott végzett műveleteket nem érzem. Csak azt érzem, ha mozgatja azt a hosszú csövet, mmert azt egyszerre jelzi az orrom, torkom, garatom. Közben a doktornő elkezd dolgozni, körbekukucskál a járatokban, mosófolyadékot küld be és mintákat vesz. Ez nem több fél percnél. Pikk-pakk már húzzák is ki belőlem a csövet, és megint magam vagyok. Túléltem. Lélegzem. Élek!
Hogy fájdalmas? Nem, nem volt fájdalmas. Kellemetlen? Az nem kifejezés. Rohadtul kellemetlen.
De szerencsére túl vagyok rajta. A doktornő megnyugtat, hogy semmi szemmel látható elváltozást nem észlelt odabent. Mintákat vett, azokat én viszem vissza a Szent Lászlóba, hogy kilaborozzák.
Enni, inni tilos, amíg az érzéstelenítés el nem múlik, ami kb. egy óra. ugyanennyi időt vesz igénybe, hogy vissza békávézzak a kórházba, azért végre ehetek a kórházban.
Szóval összességében túl lehet élni, de ilyen élményekre vágyom legkevésbé.

A pénteki hörgőtükrözés után a hétvégére kimenőt kaptam. Nagyon jó volt otthon.

Most kerültem vissza hétfő reggel. Megint elküldött a doktornő röntgenre. Gyorsan átszaladtam a 11-esbe, hogy legyen mielőbb eredmény. A röntgenorvos kiértékelését azóta se láttam, de amit a kezelő (asszisztens) hölgy mondott, az alapján megint nincs semmi előrelépés. A foltok továbbra is ott vannak.
Most várom, hogy előkerüljön a doktornőm és megvitassam vele a hogyan továbbot. Nincs  kedvem a kórházban ülve kivárni, míg elkészülnek a mosófolyadék elemzésével, mert az állítólag napokat vehet igénybe. Szeretném ha addig hazaengedne, míg meg nem jönnek az ő döntéséhez szükséges leletek.