Élményekről henceghetek

2013-09-30 Hétfő

Nagyon jól telt a hétvége, ezért végre néhány élményről henceghetek nektek.
Szombaton Csirke felment Pestre a pszichó tanfolyamára és itt hagyott minket a három majmócával. Mi pedig fogtuk magunkat és kisétáltunk a kálvária domb elé reggel kilencre. Innen indult ugyanis az a felvonulás, ami a Lóvoda nap alkalmából szerveztek. Amikor kiértünk, elsőre nem is találtuk a lovasokat, mert akkor volt a köd, hogy nagyobb távokat nem lehetett belátni. Aztán megtudtuk, hogy hol gyülekezik a csapat. Fura volt látni, hogy párolog a testük a felhevült paripáknak, akik készültek a sétára. Kb. 6-8 kocsi indult és kb. 30 lovas. Sajnos mi nem tudtunk felkéredszkedni sehova, ezért gyalog kellett a partra mennünk. Sebaj, felmásztunk négyesben a Kálvária oldalán. Addigra szépen kitisztult már a város, felszállt a hajnali köd. Megint megcsodáltuk a házakat föntről, és persze megkerestük a saját házunkat is. Majd szép lassan leereszkedtünk a lovardához. Azért lassan, mert a ráérős fiútársaság minden ismerős házat megvizsgált, és bekukucskáltunk egy útba eső építkezés területére is.
A lovardában minden óvodának volt egy kis pultja, ahol mindenféle szép, kézzel készült csodákat lehetett vásárolni, de szigorúan adomány alapon. Azaz semminek nem volt szabott ára, semmiért nem kellett fizetni, de lehetett az adott óvoda számára adományozni egy-egy korsóba vagy pénzgyűjtő ládikába. Csirke is alkotott még pénteken csodaszép ujjbábokat és ezeket is meg lehetett szerezni a Fürdő utcai ovi portáján. Jól fogytak a bábuk, mert a két figurából csak kettő maradt akkorra, amikor mi dél fele elhagytuk a terepet.
Volt ingyenes ugrálóvár is, itt Zéti legalább egy órát elvolt. A nagyok közben beszélgettek az óvónénikkel és PEZ cukorkákat szopogattak. Merthogy ingyen osztogatták a cukrokat is, és az én fiaim nem restellték aktívan gyűjteni, ahol lehetett. (Áh! Most már értem miért nem akart Macó ma reggelizni iskolába menet előtt!) Zéti is gyűjtött, ugyanis extra cukor adagot kapott, aki táncolt a Zumba-előadáson és Kismacs is beállt rázni a testét a kicsik közé. Nagyon jól éreztük magunkat és nagyon jó volt, hogy a lovarda udvara elég tágas volt az eseményekhez, de elég zárt ahhoz, hogy szabadon eresszem a kölyköket. Csak Zétit követtem, mert benne még nem lehet teljesen megbízni, ahogy arról másnap tanúbizonyságot is tett.
Dél körül aztán elsétáltunk Mamáékhoz, jól megebédeltünk, majd aludtunk egy nagyot. Bár fogalmam sincs, hogy többiek mennyit aludtak, mert én ébredtem fel utoljára. :-)
Odakint hét ágra sütött a nap, ezért én menni akartam sétálni. Balu viszont tévét akart nézni, mivel azt csak Papáéknál lehet. Így két csapatra oszlottunk. Zéti, Papa és én elmentünk sétálni, Balu, Bendzsi és Mama otthon maradtak. Eredeti tervem szerint az épülő bicikliutat akartam volna megnézni, de Zétivel nem lehet ekkora sétát egykönnyen kivitelezni, így visszafogtam álmaimat és csak a Pezsgőgyár melletti játszótérig jutottunk. Nagyon jó volt az idő, jól esett sétálni a Cseke mellett, beszélgetni Kismaccsal és Papával. Aztán úgy döntöttünk, hogy elmegyünk a Barta cukrászdába és eszünk mindenféle finomságot. Így is lett. Időközben Csirke is hazakerült a messzi Budapestről, leszállt Tóvároskerten és besétált hozzánk a cukiba. Ő is beszállt a dőzsölésbe és sütit falatozott velünk.
Aztán hazafele indultunk, és a két tévémaci is csatlakozott hozzánk. Látnotok kellett volna Csirke arcán a meglepetést, amikor megtudta, hogy az egész csipet-csapat gyalog ment Papáékhoz, így nincs autó, ami hazavigyen. Tény, hogy mostanában sokat autózom és kevesebbet bringázom, meg gyalogolok, de ez csak a napi tébányai ingázás miatt van. Nem belülről jön, én inkább szívesen mozognék, mint hogy órákat üljek egy kempingszékben a hematológián.
Későn értünk haza, és jót is aludtunk másnapig.
Vasárnap pedig Szentendrére mentünk, mert ingyenes volt a belépés a Skanzenba. Persze úgy volt végül ingyenes, hogy 400 Ft-ot mégis ki kellett fizetni fejenként, de az a 400 Ft levásárolható volt ott. A 700 Ft-os parkolási díjról már nem is beszélve. Szóval nem olcsó mulatság Skanzent látni, de megéri. Isteni idő volt, végig sütött a nap. Kisvonatoztunk is, meg alkottunk a különféle házakban, láttuk hogyan éltek a régiek, beöltöztünk busónak, fontunk és körmöcskéztünk, szóval volt minden ami jó. Csak Zétike zavart bele a nyugalomba egyszer, amikor a magtárban épp a busók csillag-buzogányának összerakásával próbálkoztunk, é pedig fogta magát és elindult vándorútra nézelődni. Mi meg aztán kerestük mindenhol az épületben, aztán meg az épület közelében. Már épp kezdtem nagyon rosszul érezni magam a kölyök elvesztése miatt, amikor meglett végre. (Csirke nem izgult rá a témára, mondása szerint úgyis meglesz, így ő kényelmesen falatozta az uzsonnáját a magtár előtti téren. Végül is neki lett igaza, meglett.)
No de akárhogy is, szép nap volt ez is, tele minden jóval, amiért érdemes élni. Az álmaim is kitisztultak, újra jókat és szabadon álmodok, olyan jókat, hogy néha rossz felébredni és szembesülni a valóság korlátaival.
Márpedig korlátok azok vannak. Megőrjít a mindennapi kórházazás, kezdem nehezen elviselni, alig várom a hétvégéket. Húzódik már egy ideje a villanyszerelő kiválasztása is, remélem ezen a héten végre lezárul és meg is csináljuk azt a pár apróságot, amit a festés előtt le akartam tudni.
Közeledik az ősz, szétszedtem már a medencét, de még az sincs elmosva és a talajt is meg kéne dolgoznom alatta, hogy füvesedjen jövő nyárig. A krumpli maradékát is ki kéne ásni, a gyümölcsöket leszedni, szóval vár a kert és én is alig várom, hogy dolgozgassak.
Munkával egyelőre nem foglalkozom, a kórházban még rendesen telefonálni sem lehet, nem hogy rendesen dolgozni, szóval ezt egyelőre jegelem.

Na legyetek jók, és élvezzétek a szép időt, ameddig még van!

Vasűzés

2013-09-10

Szervusztok kedves Olvasóim, remélem még néha-néha benéztek hozzám, rálestek a blogomra, hogy ugyan írt-e már vajon valamit ez az ember. Nem veszem el, nem kell féljetek. Éltem a boldog nyári napokat, most meg kezdem aktivizálni magam munkában is.
Sok helyen voltunk a nyáron. Talán az idei nyár volt a leginkább eseménydús az utóbbi években, mert most szabadon voltam a családommal és gyermekeimmel, nem kötötte meg a kezemet a betegség és munkába se voltam belenőve.
Sok szép helyen jártunk. Voltunk Enyeden egy hetet, aztán Prágába mentünk kettesben Csirkével és Gabikáékkal fedeztük fel a fővárost, meg néhány csodaszép cseh helyet.
Enyedre Behemacival mentünk és vittem is magammal három bringát, hogy ne tespedjek bele az ottani életbe. Hát tespedésről épp szó sem volt, az ott töltött egy hét még talán bringa nélkül is kellően mozgalmas lett volna, de nem bántam meg, hogy ott volt velem a drótszamár. Kikerekeztem Gombásra, egy másik nap jártam Apahidán és Csombordon is. Meg mentem egy kört a Szabaderdő felé is, meglátogattam Muzsinaházát. Egyik nap a kölyköket is rá bírtam venni a bringázásra, kimentünk egy Maros-menti tóhoz, megnéztük milyen szép kis horgász és piknikezős helyeket alakított ki ott a tulajdonos. Sok újdonságot mesélhettünk aztán az enyedi famíliának, mert ők már hosszú évek óta nem jártak ezeken a helyeken. Ha belegondolok, én sem jártam mostanában Szomódon vagy Kömlődön, pedig itt vannak Tata mellett, csak sose veszem a fáradságot, hogy kikerekezzek.
Jó volt a nyár, és még kapaszkodok minden nyomba, ami arra utal. Jó lenne megtartani, élvezni még a jó időt. Nincs kedvem az esős-fázós őszhöz, és a fagyos télhez talán még kevésbé.

Ma épp megint kórházban vagyok, a változatosság kedvéért most nem Pesten, hanem Tatabányán. Az elmúlt időszak kutakodásai nyomán arra jutottak, hogy nagyon sok vas van a véremben és a májamban, amitől mielőbb mg kéne szabadulnom. A doktornőm szerint a sok transzfúzió kapcsán került be a sok vas a szervezetembe. Szóval ami egyik oldalról megmentette az életemet, most a vas feldúsulása által veszélyezteti azt. A normális emberek testében nem dúsul a vas fel, de az, aki húsz egységnél több vörösvérsejt-utánpótlást kap, könnyen így járhat, ahogy én is. Nem tudom, hogy a vasszint-mérés miért nem része a standard hematológiai protokollnak, miért kellett ahhoz engem mindenféle májvizsgálatokra küldeni, hogy kiderüljön valami, amit most így utólag minden orvos természetesnek vesz. No mindegy, lemondtam már arról, hogy a logikát keressem az egészségügyi folyamatokban.
Szóval Desferal kezelést kapok, ami a testemben lévő vasat vaskeláttá alakítja, és ha jól működik a vesém, akkor szép piros vizelet formájában fog eltávozni a szervezetemből. Kicsi bonyodalmak ugyan vannak most a kezelésem kapcsán (a helyi orvosok túlzott mennyiségnek tartják a pesti doktornő által felírt mennyiséget), de idővel ez is meg fog oldódni. Ágyat ugyan nem kaptam, mert szabad ágyuk nincs, most egy ilyen fehér nyári műanyag széken táborozom a kezelő-kórterem-nővérszoba többfunkciós helyiségben. Rettentően nyomja már a sejhajomat, holnap tuti hozok párnákat. 12 ml/óra sebességgel nyomnak belém 48 ml oldott Desferált, ami elméletileg 1,5g hatóanyagot tartalmaz. Azaz a mai kezelés négy órás, de egy örökkévalóságnak tűnik. Holnap valahogy másképp kell szervezni, mert szeretnék OEP-be is menni.

Ebben a doksiban (PDF) többet is olvashattok a vastúlterhelésről és kezeléséről. A doksiban említett Exjade kezelés, ami tablettás lenne, Magyarországon csak várólistára került Mielodiszpláziásoknak érhető el. Pedig én is jobban örülnék neki, ha nem kéne infúziót kapnom naponta több órán keresztül.

Időközben megérkezett a már régóta várt határozat és a rehab szakigazgatóság végre rokkanttá nyilvánított. Jobb későn, mint soha :-) Ennek következtében ellátást is kapok már, és mivel most hat hónapra visszamenőleg megkapom az ellátást, egy ideig fellélegezhetünk a család fenntartása szempontjából. Az OEP-ben lehet elméletileg közgyógyellátást igényelni, ezt szeretném holnap tisztázni, jó lenne, ha nem kéne a gyógyszereket saját zsebből finanszírozni.

Dögunalom egyébként a kórház, és érezhetően útban is vagyok a nővéreknek itt a kezelőben. Jó lenne holnap valami más helyet kapni. Ma eddig sorozatot néztem, de az is uncsi egy idő után, várja az ember, hogy csinálhasson valamit. :-) Nehéz visszaállni a kórházi semmittevésre, agyatlan várakozásra. Semmi kedvem ehhez. De nincs választásom, sok minden rossz következménye lehet a hosszan tartó magas vasszintnek, amiket nem szeretnék átélni. Inkább egy hónap az éltemből...
Egyébként azt írja a gyógyszer papírja, hogy a legkényelmesebb beadási mód az otthoni, éjjeli infúziós kezelés. Csak hát ilyet Magyarországon? Se Tatabányán, se Pesten nem tudtak az orvosok ilyen szolgálatról, pedig biztos nem én vagyok az egyetlen, akinek ilyesmire volna szüksége.

Na nem morgok, hiszen nem vagyok rossz kedvű, percek kérdése és lejár a mai adag, aztán mehetek Isten hírével.

Na, legyetek jók, ennyi volt a mese mára, hamarosan folytatom...

Nyárfürdő

2013-07-18 Csütörtök

Továbbra is minden rendben, nem fáj az oldalam, várhatóan pénteken hazaengednek.

Gondoltam írok nektek kicsit a nyárról is, mert már sikerült az elmúlt hetekben belekóstolni és nagyon vágyom vissza, hogy tovább élvezhessem.

Csirke nyert egy nyaralást Lutzmannsburgba, a Sonnentherme nevű élményfürdőbe. A nevek elárulják: ez bizony nem itthon van, de még sincs messze. Kőszeg környékén van, az osztrák oldalon, a zsirai határátkelőtől csak pár száz méterre. A személyzet nagy része magyar, a recepcióstól a takarítónőn át a szakácsig mindenkivel lehet magyarul beszélni. Persze a vendégek többsége osztrák, de magyarok közül is akadtak szép számmal.

A Sonnentherme mellett van a Sonnenpark szálloda, ahova szólt a beutalónk, de benne volt persze a fürdőzés is. Az időpontot többször ide-oda tologattuk, de végül elmentünk július elején, mert csak akkor volt szabad szobájuk két éjszakára.

Azt kell mondanom egy csoda volt az a 2-3 nap, amit ott tölthettünk. A szálloda szép, kényelmes, és fel van szerelve mindennel. Van saját fürdője is. A fürdőkomplexum pedig tényleg óriási. Bár nem számoltam össze, de 8-10 különböző csúszda biztos van ott. Szinte minden medencében lehet csúszni, óriási pancsolóterek vannak a gyerekeknek, külön meleg fürdő a bébiknek. Talán leginkább a  mozogni kívánó felnőttek vannak elhanyagolva, mert egy szem úszós medence van és annak is a felét elfoglalják a nagyobb, ökörködő gyerekek. De nagy előny, hogy a hotel fürdője és a nagy fürdő között télen is papucsban át lehet sétálni.

Tényleg rengeteg lehetőség van. Mi két éjszakát töltöttünk ott a kupon jóvoltából, de az hiszem ha két hét lett volna akkor sem sírtunk volna a végén... :-)

Javasolt inkább nyáron menni, mert pl. az általunk kedvelt medencék mind kültéren voltak. A medencék kb. fele van fedett helyen és a másik fele kültéren. A csúszdák többsége beltéri, azaz télen is élvezhető.

Hiszem, hogy egy kép többet mond ezer szónál. Az élmény felét se tudnám átadni írásban, hiába írnék én itt még sok szépet a helyről. Inkább megmutatom a képek egy részét, ami ott készült.

A hotel belülről nagyon csili-vili, a belsőépítészek jó munkát végeztek.
Tágas, kényelmes terek. Kicsit zegzugos ugyan, ha eltűnik valamelyik gyerek, nehéz megtalálni.

Zéti felpróbálja az egyik kiskocsit. Versenypálya is van nekik az egyik átjárónál. Imádják a kicsik.

A szoba épp elég nagy ahhoz, hogy elférjen 5 ember.

Rengeteg kisebb-nagyobb programot is szerveztek, amiről a tájékoztatót megkaptuk minden nap a reggelinél.
Itt épp Zéti sütöget a sok "angolul" beszélő társaságában. 3 éves angol tanulása eddig ebben nyilvánul meg: ha nem érti a másik ember beszédét, akkor az biztos angolul beszél. :-)

Rengeteg bicikli várta a hotel előtt, hogy a szállóvendégek ingyenesen kikölcsönözzék őket.
Check-out után is szabadott használni őket.

Hamm-hamm

Nagyon sokféle kaja volt, svédasztalosan tálalva. Tobzódtunk a sok étel között.
Megpróbáltuk a lehetetlent: végigenni a menüt két nap alatt.

A hotel kabalafigurája egy nyuszi, Sunny Bunny.
Lehetett vele is fényképezkedni.

Ez a citromsárga csúszda két emelet magasról ereszkedett le, de olyan lassú tempóban, hogy Zéti és Csirke is bevállalta.
Zéti Baluval csúszott.

Balu is jön, de közben már bolondozik...

Csirke is bevizezte a szárnyait.

Zéti gyakorolja a vízre fekvést. Már beleengedi a fülét, fejét is a vízbe.
De víz alá még nem úszik.

A nyeremények vadásza napozik

Kint is voltak csúszdák, de kisebbek.
Zéti is kipróbálta és most már nem úszta meg, hogy vizes legyen egészen a feje búbjáig.

Mint egy atléta! Csak az izmok hiányoznak.

Nyeremény nyereményt szül. Ezzel a képpel nyert Csirke Balunak egy hét nyelvtanulás tábort a Bakonyba.
Bendzsi is ugrott szépeket. Volt mászófal is, ahonnan közvetlenül a vízbe pottyant vissza a delikvens, ha elvétette a fogást.

Homokozó

Hát igen, az elmúlt egy hónap alatt vastagodtam egy kicsit.
Elég volt a hízásból, most már csak erősödni akarok.

Vízi dodzsem a Zéti-korúaknak.

Volt mesevonat is, pont olyan, mint a vidámparkban.

Bendzsi lassan utoléri anyját. Ha magasságban még nem is, súlyban már közel jár.

Voltunk bringázni. Nagyon jó minőségű KTM bringákat kaptunk kölcsön.
Szép volt a táj.

Egy közeli kilátó tetején a család.

Zéti nem tekert, az anyja húzta, ő meg nagyokat durmolt.

Bendzsi is tekeri

Macó is tolja. Itt éppen engem előz meg.

Összességében nagyon jó volt nekünk ott. Köszönjük szépen az egyszervolt.hu-nak és a Sonnenparknak, hogy ebben az élményben lehetett részünk.

Kipukkadt lufi

2013-07-17 Szerda

Ma bekerültem az infektológiai osztályra a Szent László központi (11-es) épületébe a 22-es szobába. Semmi komoly, csak egy kis májbiopszia.
Épp egy hónapja, hogy végre-valahára hazakerültem a kórházból és már nagyon vágytam vissza. :-)

Ahogy korábban már írtam, részletes májvizsgálatba kezdtünk annak kiderítésére, hogy mi okozhatta a májusi részleges májkómámat. Ezt a nyomozást a hepatológiai osztály egyik doktornője vezényli le rajtam. Vizsgálták a véremet, a májenzim szintjeimet, minden rendben. Vizsgálták a gyomromat endoszkópiával, itt se láttak semmi különöset. Negatív. Mérnek 24 órás vizelet alapján rézmennyiséget. Ennek még nincs meg az eredménye, de a doktornő várakozása szerint az se fog meglepni minket. Ezért most szúrtak és kivettek belőlem egy darabkát.

Annyit még nem rohangáltam, mint ma, azért hogy tű alá fekhessek. Történt ugyanis, hogy múlt héten egyeztettem a biopsziát végző főorvossal, hogy minden hétfőn hívom és ha van szabad hely, bejövök, hogy megcsinálja a műveletet. Azért hétfőn, mert hétfőn látja már jobban a kedd-szerda beosztását éspedig azért a kedd-szerdáét, mert szeretik hét elején elvégezni az efféle műtéteket, nehogy a hétvégére tolódjon. OK. E hét hétfőn, a nagyvázsonyi Pálos kolostorromok tövéből fel is hívtam. Vannak szabad helyek, jöjjek be másnap. Másnap vesznek vért, harmadnap megszúrnak, negyednapra megfigyelnek és hazaengednek.
Azt még ki tudtam dumálni, hogy kedden egy vérvétel miatt be kelljen feküdnöm, mondván, hogy szerzek én reggel a hematológián friss vérképet, inkább nem jönnék be. Belement, flexibilis a doki.
Ennek megfelelően tegnap (kedden) eljöttünk a Balcsiról és ma bejöttem.

Reggel korán keltem, siettem a buszhoz. Nagy nehezen felértem fél nyolcra a Népligethez. Szerencsémre a doktornőm szabin van, a helyettesítő doktornő pedig korán kezdős fajta, ezért hamar megindult a dolog, szereztem beutalót, majd vérképet, véralvadást, végül vércsoport-igazolást is. Minden összeállt, átmentem az infektológiára, ahol közölték, hogy be kell jelentkeznem a betegfelvételi osztályon, de ahhoz kell egy ambuláns kezelőlap a hepatológiáról... No comment. Szóval volt egy kis szaladgálás, de végül összeállt tényleg minden papír és befekhettem.

Ma délben megszúrt a doktor. Gyors volt és kíméletes. Szokás szerint a fájdalomcsillapító beadása fájdalmasabb, mint az, ami után a műtétből érez az ember. Nem vészesen fájdalmas, inkább csak meglepő volt a fájdalom helye, olyan érzés, mintha megszúrná egy darázs az ember oldalát.
Aztán volt két óra fekvés az oldalamon egy kemény párnán, hogy elálljon a vérzés. Maga a biopszia ugyanis nem kockázatmentes, leginkább a belső vérzéstől, a seb behegedésével kapcsolatos problémáktól félnek. Aztán jön egy-két nap szemmel tartás, amikor a beteg itt van az osztályon és ha nem fáj az oldala, idővel hazamehet. Ha fáj, akkor persze vizsgálnak, ha kell kezelnek.

Na most épp ez a pihi van. Bent csücsülök a kórházban, filmet nézek, várakozok. Egyelőre semmi bajom, minden rendben.

Legyetek jók!

Nyári pörgés

2013-06-28 Péntek

Szinte úgy telnek a napok egymás után, hogy már követni sem tudom őket. Minden nap előre tervezett programok vannak. Sajnos a nagy világmegváltó utazási tervekből idén sem lesz semmi, mert az élet nem áll meg nyáron sem.

Eddig minden héten volt valami dolgom a kórházban, járok csütörtökönként ambuláns kezelésekre. Tegnap is voltam. A sejtszámaim szépen kerekednek, ha így folytatják, akkor heteken belül elkezdenék a fenntartó kezeléseket (nappali kórházban adagolt kis mennyiségű méreg). Másrészt viszont, ha így folytatom, annak jó következménye van, mert akkor a Csirke által nyert vizes-csúszdás-lubickolós hétvégét talán már júliusban kiélvezhetnénk.

Tegnap voltam a májas (hepatológus) doktornőnél is. Azt mondta, hogy a jelen (normál üzemi) vérképemben látható sejtszámaim és enzimeim alapján nincs jele semmilyen májbetegségnek. De persze ez nem jelent semmit, folytatjuk a keresést, hogy minden lehetséges okot kizárjunk. Májból történő mintavételre nem küld, mert az a jelen leukémiám mellett nem javasolt. Viszont adott időpontot endoszkópiára, ahol majd jól ledugnak egy csövet a gyomromba, és megállapítják, hogy van-e ott bármi elváltozás, és ami a májorvost különösen érdekli, hogy vannak-e visszereim a gyomor és a nyelőcső találkozásánál, mert az májkeményedésre utal.
Közben kell egy 24 órás vizeletgyűjtést is végeznem, amit meg abból a szempontból fognak megvizsgálni, hogy mennyi rezet ürítek egy nap. Ez is valamilyen májbetegség kizárását segíti elő.
Egyébként Arányi doktornőhöz járok a hepatológián, nagyon kedves, rendes, jószívű és ami a legfontosabb, hajlandó picit beszélgetni a dolgok hátteréről, hogy mi miért történik és mitől mit várunk. Mire számíthatok, ha ez egyik vagy másik vizsgálat negatív lesz, vagy hogy mire kell számítsak az egyes vizsgálatokon.

Hát ennyit a dokikról. Én fizikálisan egyre javulok. Olyan ugrásszerű fejlődést, mint amit a héten a sejtszámaim mutattak, persze nem érzek, de már hozzászoktam, hogy a sejtszámok és az én közérzetem között csak közvetett viszony van. Van már erőm mozogni, sokat sétálok, sőt kirándulni is voltam Bendzsivel és Zétivel a Vitányvárnál. És fel tudtam kaptatni a hegyre, persze némi pihenőket beiktatva. Kicsit mostanában szédülök és a fejem sem százas, de remélem hamarosan elmúlik. Bringára ezért nem ülök. A lábaimban sajnos estére mindig felgyűlik a víz és nagy elefántbokáim szoktak lenni. Fogok venni gumiharisnyát, hogy ne lebzseljen ott a víz a bokámban. De remélem majd ez is elmúlik, ha teljesen visszaerősödök.
Mentálisan lassúságot érzek és elég gyenge a rövid távú memóriám, mindent, ami fontos, le kell írnom, vagy beletennem a telefonomba, mert egyébként menthetetlenül elfelejtem.
A hosszú távú memóriám meglepően ép, pont a héten történt, hogy Balu olvasta a Harry Pottert, ami tele van különleges karakterekkel és nevekkel. Néha rákérdez, hogy melyik micsoda, hogy mennyire emlékszem arra, amit 6 évvel ezelőtt olvastam. Meg kell hagyni egész részletesen emlékszem mindenre. Érdekes, hogy csak a rövid távú memória szűkült be ennyire.

A szürke hályogom még megvan, ilyenkor nyáron nagyon zavaró tud lenni, de gyelőre nem kezdtem vele semmit így is van bőven történés, nemhogy még annak is folyamatosan utánna kéne járni.

Egyébként most itt vannak nálunk Rékáék, akik egy ismerős család négy gyermekkel. Réka és Csirke osztálytársak és jó barátnők voltak anno, innen a kapcsolat. Sajna Balu most hittantáboron van és én is néha el kellett rohanjak, de már nagyon régóta vártuk őket, évek óta szerveződik ez a vizit. János (Réka férje) háziorvos Kecelen, ő is sokat segít a betegségem értelmezésében, jól el lehet vele mindenről beszélgetni. Most épp még alszik a nép, azért tudok blogot írni. Kár hogy nem maradnak sokáig, már ma menni akarnak, pedig most kezdődik a Víz, Zene, Virág fesztivál teli programokkal. Tegnap megvolt a kötelező városkör a Dottón és fagyiztak is, Csirke pedig igazán kitett magáért, szokatlan rend és kajacsodák várták őket. (Persze ez Papáéknak is köszönhető, mert ők vállalták a gyermekfelügyeletet).

A hétvégén megyek a Balcsipartra, céges workshop lesz, ahol végre megint láthatom majd a kollégákat, és talán kicsit képbe kerülök a cégen belüli folyamatokkal kapcsolatban és talán formálódhatna az is, hogy nekem hol lehet helyem, ha visszatérek. Ugyanilyen fontos persze a saját elvárásaim, terveim igazítása a valósághoz.

Múlt héten egyébként már többször voltam vízparton, de nem mentem be, csak hűsöltem egy-egy fa árnyékában, amíg a többiek pancsoltak.

Na, már írtam eleget, de még ennyit tudnék írni, ha nem lennének feladataim. Mielőtt még a nép felkel, el akarok ugorni tejért, meg intézni kellene János autójához valami szervizet is, mert nem húz az autó és kigyulladt a szervizlámpa, félnek vele elindulni haza Kecelre. Na pá!

Hazamenni, nem kéne már?

2013-06-14 Péntek

Igazság szerint toporzékolnom kéne és dühösnek lennem, vagy bármi más módon kiadni magamból azt az elnyelt feszültséget, melyet a saját orvosaim töketlensége (elnézést a szóért, de így van) okozott. Ma nem mentem haza. Pedig a sejtjeim rendben lévőnek mutatkoztak. Persze mindig lehet még két napot várni, hogy még jobban megbizonyosodjunk arról, hogy minden rendben van-e. Csak kérdés, hogy érdemes-e?
Régebb volt egy egyszerű megoldás erre, a kimenő. Hazaengedtekúgy az osztályról, hogy nem írtak zárót, csak a napi átadó füzetbe írták bele, hogy nem vagyok a helyemen és hogy mikorra kell visszatérjek.
Ez a megoldás gyors volt és kényelmes, lehetővé tette a teljes záró előtti gyors hazaküldést, ahonnan a beteg lelkileg fletöltődve térhetett vissza még egy fél napra amikor is még egyszer leellenőriztek mindent és elkészült a záró.
Napsütés és boldogság.

De vége lett a szép időknek, amióta nincs kimenő. Valószínűleg ez valamely szabályzattal nem konform gyakorlat volt, ezért megszüntették.

Namármost, ma csak záróval lehet hazaküldeni egy beteget, meg persze a beteg saját felelősségére, de azt most nem részletezem. A zárónak viszont a saját doktornőm gyakorlata szerint tökéletesnek kell lennie. Minden fontosat tartalmazzon, jól legyen összeszerkesztve, stb. Ehhez kell egy adminisztrátor, meg kell az orvos munkája is. Nem több fél óránál betegenként, de ez nem mindig jön össze. Pont olyan napokon nehéz összehozni, amikor a rákövetkező 5 napon elérhetetlen lesz a doktornő. Márpedig ő most hétfőtől szerdáig szabin van, ma pedig ügyeletes.
Egész nap húzta-vonta a záró megírását, láthatóan úgy tett, mintha nem lenne adminisztratív megoldás arra, hogy hazaengedjen. Nem akarásnak nyögés a vége. Délután ötkor jöttek be a Dolgos dokival és ott a  fődoki emlékeztette rá, hogy simán hazaengedhetne egy záróval. De hát ekkor már ő ügyeletben volt egy másik épületben, rám éppen húsz másodpercet tudott szánni, amiben "Beszéljük meg" címszó alatt elmondta, hogy már esélye sincs, hogy megírja a zárót, mert ő rossz zárót nem akar kiadni a kezéből, jóra meg már nem lesz idő.

Egyébként lassan három hete, hogy megígérte, hogy leül velem átbeszélni a további ambuláns kezeléssel kapcsolatos kérdéseimet. 3 hete minden nap ülök kora délutánonként a szobámban, mert ekkor szokott felbukkani és várom hogy bejöjjön és velem töltsön nem több, mint tizenőt percet. Eddig nem jutott rám idő.

Nagyon elfoglalt, vagy rettenetesen gyenge az időbeosztása.

Na mindegy belefáradtam már a szélmalomharcba, kivárom még ezt a hétvégét. Nem dühöngök, nincs miért. Persze az okosok azt mondják, ne nyeld le, hanem add ki magadból, de hogyan? Belefáradtam.

Állítólag hétfőn majd jól megnézik a sejtjeimet és döntenek. Majd megkapja valamelyik helyettes doktornő, hogy írja meg a zárót és engedjen haza. A záró persze rossz lesz, sokkal rosszabb, mint amit a saját orvosom két perc alatt írhatott volna. De mindenki boldog lesz, csak nekem lesz egy rémesen rossz záróm, pedig minden más orvos az utolsó kórházi zárót fogja mindig a jövőben elkérni, ha a kezelésem összefoglalására kíváncsi.

Őgy kéne gondolkoznom, mint Füles a Micimackóból, aki látványosan örül a kipukkadt lufi darabkának is!

Utókezelés

2013-06-07 Péntek

Beszéltem Dolgos dokival, a főorvossal, aki összefogja a kezelőorvosok munkáját és érti a protokollokat. A kérdés, amit feltettem az volt, hogy van-e olyan tanácsa, mondanivalója, amit meg kellene hallgassak, attól függetlenül, hogy természetesen az ambuláns kezelés részleteit át fogom Sipos doktornővel beszélni.

Aztán ömlött belőle a szó.
Alapvetően két olyan terület van, amelynek a viselkedését alaposabban meg akarják vizsgálni és érteni, mielőtt egy újabb kezelésbe fognának. Elmondása szerint a Limfoid Leukémia szokása, hogy váratlanul visszatér. Sohasem lehet az orvos biztos abban, hogy a betegnél nem fog visszatérni a leukémia.
A visszatérés a kezelések dózisváltozását követő 4 hónapban a legvalószínűbbek. Magyarul (korábbi tapasztalatok szerint) valószínűbb, hogy most, az ambuláns kezelésre való áttérést követő 4 hónapban visszatérhet a betegség. Ha nem történik meg, akkor hallelujah, de ha igen, addigra ő már fel akar készülni.

A következő kritikus periódus pedig az ambuláns kezelések végét követő 4 hónap, ahol ugye minden kezelést elhagynak. Ekkor megint nagyobb valószínűséggel történhet meg, hogy előkerül valahonnan a gonosz. Ha ez megint nem történik meg, akkor megint örülünk, de neki, mint orvosnak arra kell készülnie, hogy a betegség visszatér. És ha visszatér, akkor minél jobban ismerje meg addigra az én szervezetemet, hogy jobban tudja, hogyan reagálhat a szervezet az alkalmazandó kezelésekre.

Még azt is megemlítette, hogy visszatérés esetén azonnal transzplant lehetőséget fogunk keresni. Ha mással nem, hát a korábban elvetett donorommal, mert várhatóan ilyenkor egy sokkal nehezebb típusú leukémia tér már vissza.

Tehát a két terület, ami alaposabban ki akar vizsgálni, már itt a nyári hónapokban is (ez lehet hogy borítja majd az aprólékosan kidolgozott nyári terveket, de ez sokkal fontosabb): májam, agyam.
A májamra azt mondta, hogy olyan szinten felborulnak a májfunkcióim egy-egy kezelést követően, ami arra utal, hogy valamilyen betegsége, vagy rendellenes állapota van a májnak (pl. valamely enzimek hiányoznak). Ha van, meg akarja ismerni mi az, ha nincs, ki akarja zárni. Megemlítette, hogy az elkövetkezendő hónapokban alaposabban is meg akarják vizsgálni a májamat, ami akár mintavételt is jelenthet, de ezt nem ők fogják végezni, hanem máj szakorvosoknak adnak át és kérnek tőlük elemzést.
Kérte azt is, hogy ne szedjek semmilyen olyan szert, ami bevizsgálatlan a májra való hatása szempontjából.
Elmondása szerint, azt kérni Tőle, hogy javasolja egy olyan termék használatát, ami bevizsgálatlan hatású az ő protokolljuk szempontjából, olyan, mintha azt kérnénk, hogy fesse lilára a körmeit. Elképzelhetetlen.
Tehát Máriatövis és egyéb csodaszerek egyelőre kizárva.
Azt mondta, hogy ha a bevizsgálásomat követően a család megnyugtatása érdekében szedni kezdem az már az én bajom, de ameddig ők vizsgálódnak addig ne.

A másik terület az agyamban talált nyom. Kérdéses, hogyan fognak a mentális funkcióim az elkövetkező hónapokban működni. Még mindig nem tudják pontosan, mi okozza azokat a folyós szélű sűrűségváltozásokat az agyamban és milyen hatással lehetnek azok rám. Elmondása szerint a kezelés kezdeti CT-n ezek nem látszhattak, mert akkor azonnal kivizsgálták volna őket. Nem vár nagy csodákat az én gyermekkori CT-mtől sem, mert szerinte vagy a betegség, vagy a kezelések okozták ezt az elváltozást és mielőbb ki kell deríteni melyik is pontosan.
Pár hónap múlva újra CT-re és MRI-re fog küldeni, hogy megismerje azt, hogyan változik az agy állapota.

Ennyi röviden, szerintem nagyon hasznos és korrekt tájékoztatást kaptam. Persze reméljük, hogy nem tér vissza a betegség, de fel kell készülnünk arra, hogy ha mégis.
"Bízzál Istenben és tartsd szárazon a puskaport." - mondta Oliver Cromwell.

Kitartás és eperkompót!

2013-06-03 Hétfő

Van egy bácsi a szinten, őt is Sipos doktornő kezeli. Angyali egy figura. Mindig vastag pizsamában és fürdőköpenyben jelenik meg a folyosón, ami azt a hatást kelti, mintha a juhász lépett volna elő hosszú subájában. Már csak Iluska hiányzik a színről. :-)
Meghallgat és elfogadja, amit mondok neki, sokat kérdez, persze tipikusan a betegségéről. Ő AML-es az első kezelés végén evickél, remélem sikeres lesz.
Ma is kint volt, épp a hűtőből vett ki valamit, amikor rátaláltam. Beszélgettünk a kezelésről és a nehézségeiről, hogy hetedik napja kapja a szert, de szerencsére még jól érzi magát. Közben halkan kevergette a frissen melegített finomságot a kezében. Említettem neki, hogy vigyázzon az étkezéssel, mire kiderült, hogy a kezében frissen szedett eperből befőzött eperkompót lögybölődik.
Nagyon bírom az Öreget, a mosolyát, a pozitív életszemléletét.

Ezért hát csak úgy zárom a blogot, ahogy zártuk a beszélgetést:
"Kitartás és eperkompót!"

Kölcsönkapott idő

2013-06-02 Vasárnap

Ma találkoztam egy hölggyel, akit már többször láttam a folyosón és köszöntünk egymásnak. Volt már kopasz, mint én, járt illegve billegve, mint aki most akar felborulni, mint én- Pont a közelmúltban tettem. Szóval valahol a testvérem ebben a harcban. Beszélgettem vele és kiderült, hogy 5év tünetmentesség és aztán újra kezelés után most újabb kezelésre jött vissza, lassan már annyira elmérgesedett nála a leukémia, hogy csak itt van út. DE tudjuk tudat alatt mindketten, hogy itt sincs út. Akinek már újra megjelenik a betegség a szervezetében, azzal egy próbát tesznek, hátha az újabb szerek meg tudják menteni de aztán elfogy az idő, lejár a homokóra, indul a hajó, amiről nem lehet lemaradni, mégsem késik el soha.
Ennyi az élet. Itt fejeződik be a négy fehér fal között, itt kapaszkodunk bele mindannyian, hogy a végén a statisztikákat rontó számocska maradjon csak belőlünk. A halál itt jár a falak között.
És ha most majd egy-két hét múlva végre hazaengednek így kell tekinteni az életre. Kikerültem a betegség ölelő karmaiból, de mostantól aktívan futnom kell előle. Lehet mondani, hogy előre! és pozitív jövőkép és aki ismert tudja meg is van bennem ez. DE az életemet egy komplett új paradigmába kell helyeznem és minél inkább kihasználni a kölcsönkapott időt.
Megpróbálni nyomot hagyni a gyermekeimben és az emberekben akik körülvesznek, mert így vagy úgy, de Ők, azaz Ti vagytok, aki emlékezni fog.
Ez nem negativizmus. Ez valós racionalitás. Ismertek (talán), racionális vagyok és leszek.
Na, csak ezt akartam már elmesélni, még majd holnap folytatni.

Visszatekintő

2013-06-01 Szombat

Elnézést kérek, hogy nem írtam mostanában, de nem voltam abban az állapotban, hogy bármit is írjak nektek. Összefoglalva nagyon nehéz volt eddig ennek az osztott metotrexátos ciklusnak a második fele, kicsit el is veszítettem az idő- és térérzékemet. Pünkösd hétfőn elkezdtek vizezni és lúgosítani, majd keddtől kaptam a szert. Szerdára le is ment, mert egy 24 órás és egy 3 órás kezelésből áll. Ezt követő héten lényegében még sejtszámok szintjén nem látszott semmi, "csak" a testembe került méreg hatásait kezdtem érezni: aluszékonyság, undor, nehéz étkezés, kezdődő fejfájás, szédülés, stb. Majd elkezdtek hatni a szerek, amit azzal tettek egyértelművé, hogy egyre nagyobb volt a hányinger, majd Zsuzsa eheti látogatásakor (szegény kapott a jóból) jutottam el a hányáspontra.
Eközben már a béka feneke alá süllyedtek szellemi képességeim, amiket nem mérnek, de érezhetően baj van akkor, amikor már nem tudsz játszani sem a stratégiai játékon, mert nem tudsz megjegyezni számokat, nem működik az agyad. A hányás óta lassú javulás van, mint kiderült, időközben leestek a sejtszámaim is. Ezt észre sem vettem, mert zombiként nem figyeltem ilyesmire. Már szerencsére szépen növögetnek a sejtszámok, de a mellékhatások egyelőre még nem csökkennek. Járni már ugyan tudok, de 50 méter után oda az erőm. Folytatódik a hányinger, most már becsatlakozott hozzá a hasmenés is. A gyomrom gyakran kavarog, émelyeg. Nem tudom mit egyek, hogy béke legyen. (Tudom mik az appláziás kaják és szabályok, de itt nem erről van szó) Pozitívumnak tekinthető, hogy már tudok írni nektek és Ágira már emlékszem, aki tegnap volt Nálam. Ja, elnézést kérek ha nem említek meg mindenkit, aki mostanában velem volt. Történt némi memóriavesztés is, nem emlékszem eseményekre, emberekre.
Szerdán volt ugye a taccs, csütörtökön CT-re küldtek, eredetileg a májam állapotának felmérésére, de aztán talán annak megállapítására is, hogy mi van a gyomrommal. Szerdán néztek kémiát is és ott a májfunkkcióim lassú javulásban lévőnek tűntek, kicsit már meg is nyugodtunk. Majd péntek délután el kellett ruhannom MRI-re, mert valamilyen fellágyult részt tapasztaltak a CT alapján. Nem akrtam mondani, hogy ez nem újkeletű, már évek óta küzdök agylágyulással. :-) Viccen felül az MRI hivatott arr, hogy bővebb infót adjon arról a bizonyos agytájékról  Remélem ma végre többet fogok tudni, ha előkerül egy orvos.
Külön ki szeretném emelni, hogy nagyon köszönöm a támogatást Zsuzsunak és Öcsinek, mert fogták a kezem, amikor a legrosszabb állapotomban voltam.
Na most megyek, szeretnék még egyet aludni mielőtt Mama megérkezik.

Restart

2013-05-21 Mi is van ma? Kedd

Üdv megfáradt vándor örülök, hogy ide tévedtél és a blogomat olvasod. Megint bent vagyok a kórházban, mert a Dolgos főorvos űr volt olyan szokatlanul rendes, hogy hazaengedett hétvégére. Vagy inkább fogalmazhattam volna úgy, hogy meghajlott a sejtszámok egyértelmű alakulása előtt? Ki tuda. Mindegy is. Lényeg, hogy hazamehettem és tegnap reggelig ott is voltam.
Élveztem nagyon az otthonlétet az idő csodálatos volt és ugyan a lábszáraim és a bokám még mindig úgy fájtak reggelenként, mint korábban, más komolyabb bajom nem volt. Egyébként tegnapra már egészen embernek kezdtem érezni magamat. Az étvágyam is jó volt, volt is erőm tenni-venni. Persze az erőt relatíve kell érteni, mert tíz perc fűkasza-cipelés után kidőltem, mint a kivágott fa.
Merthogy persze füvet is vágtam, szép hosszú overálban, nehogy egy elrepülő kődarab felszakítsa a bőröm. Persze biztos így sem szabadott volna, de akkor meg dögunalom lett volna az otthonlét. A vakítóan szép késő tavaszi napot elkerülve inkább délelőtt és késő délután tevékenykedtem. Könnyen barnulok, de ez egyben ugye most átok is, mert a bőröm ilyen állapotban érzékeny a napfényre. Fűnyírás mellett grilleztem is vasárnap. A megszokott fenyő épületfa mellé feltettem cseresznye ágakat is, ami a részben kiszáradt cseresznyefánkról származik. Tisztán észrevehető a különbség a kétféle fa között. Én már hozzászoktam a fenyőhöz, a gyors, de rövid tűzhöz, a nagy hőhöz, amit lead. A cseresznye viszont lassan ég, parázslik, apránként hamvad el. Másként kell használni.
Finom grillkolbászokat és csirkemellet sütöttem roston a jól megszokott saválló lapunkon. Nagyon finomra sikerült szerintem, de nem hallottam rossz szót azóta sem a sütésemről. Pedig fújt a szél is és ahogy említettem, kicsit szokatlanul égett a cseresznye, néha nem tudtam belőle kihozni azt a meleget, amit szerettem volna.
Kapirgáltam is és kiegyeltem a répát, mert már kezdenek megerősödni és veszettül sok van egy sorban. Ez tanulság magamnak, hogy nem szabad ennyi magot ültetni egy sorba, mert bár ki semmi piszoknak tűnik, mikor elszórjuk, de szépen nő, erősödik és aztán nincs szive az embernek kiölni annyi szép példányt. Mgé most is meghagytam egymás mellett 2-3 tövet, azt majd két hét múlva újra meg kell ritkítani, amikor már látszik melyik húz, melyiket érdemes megtartani.
Kapálgattam a zöldségesben és próbáltam kicsit jobban megismerni a földet és a növényeket. Eddig sajnos mindig elég kutyafuttában kertészkedtem, de érdekel a téma. Mit mivel lehetne kombinálni, mit hogyan kell kezelni, óvni. Az jól látszik, hogy bár dolgozni akarok, de szeretnék otthon is lenni és többet foglalkozni a kerttel.
Ahogy egy régi szakadt könyvünk címe mondta: "Nagy öröm a kiskert!" És így is van. Persze nem ártana azért a kerítést sem pótolni, mert az már kevésbé lesz öröm, ha a munkám gyümölcsét más fogja elfogyasztani. Nem mintha ellenemre lenne, hogy a szomszéd gyermekei egészségesen táplálkozzanak...
Kerítés ügyben megmondom mi van: semmi. Amióta bent vagyok nem igazán foglalkoztam a tátongó ürességgel, amit ott van. Nagyon úgy tűnik, hogy nem tudok semmit sem kiverni a szomszédból. Cserében ő sem belőlem, de ez nem vigasztal. A jogszabályok és a hivatalok nem támogatnak abbéli szándékomban, hogy legyen kerítés. Fizess paraszt!
Eldöntetné a kérdést, ha biztos munkám lenne, mert akkor azonnal kitermelem azt a pár százezer forintot, ami a dolog kóstál. De így? Szánjam rá a megtakarításaim egy részét? Lehet, hogy ez az egyetlen megoldás.
Amúgy Anyuka nagyon finomakat főzött, amikor otthon voltam és még Csirke is kitett magáért, csinált darázsfészket, míg mi kint a tóparton piknikeztünk.
Akarom mondani piknik. Egy ideje nyavalyogtam már Csirkének, hogy menjünk ki sütögetni valahol az erdőre, de süket fülekre találtam. Mindig volt valami oka annak, hogy miért ne most. A huszadik alkalom után aztán leesett a tantusz, hogy mi a csudának vesződök én ezzel a nővel, elmegyek nélküle. Ha sosincs kedve, akkor biztos meghúzódik neki mögötte valami ok, ami miatt nem akar jönni, de az én feladatom nem az okok feltárása, hanem a sült szalonna befalása. (Nyamm!!)
Így aztán megkértem Bendzsit, aki ebben a dologban társamul szegődött és jó partnerként intézkedett addig míg én az ebédet sütögettem a grillen, hogy rakja már össze azokat a dolgokat egy nagy kék szatyorba, amikre szükség lehet. Vittünk plédet, tűzgyújtó szerszámokat, késeket, kenyeret, zsírt, vizet. Sajnos szalonnát nem, mert úgy tudtuk, hogy nincs otthon. És mint utólag kiderült legközelebb érdemes metszőollót, kis fejszét vinni a tűzrevaló begyűjtéséhez. Szóval miután mindez megvolt, (Remélem nem hagyok ki semmi fontosat.) indultunk is a tópartra. A jelentkezési koreográfia a szokásos volt: Bendzsi jön: Hát persze!, Zéti válaszra sem méltat, mikor rákérdezek, Balu nem jön, ő inkább olvas. Úgy legyen. Akkor hárman megyünk. Ekkor leesett Balunak a tantusz, hogy várjál már, így kiesek valami fontos buliból? Na ne! És jött.
Szóval elmentünk mind a négyen, mi fiúk. A csajokat otthon hagytuk.
Lementünk a tópartra, ott hátul a volt szabad strandon van egy tűzrakó hely, ami kiváló, pont erre a célra való. Volt is némi tüzifa és szerencsére akadt nyárs is, így nem kellett magunknak faragnunk. (Jegyzet magamnak: A nyársakat majd érdemes lenne elkérni Papáéktól legközelebb.)
Tüzet raktunk, sütögettünk, ettünk. Kiraktuk a plédet, azon ettünk és utána azon kártyáztunk is. (Ja, ezek szerint vittünk kártyát is.) Jó volt. Annyira jó volt, hogy még a kölykök meg is dicsérték, hogy milyen jól érezték a pikniken magukat. Megyünk legközelebb is!
Ehhez kapcsolódik a kérésem, ha tudtok szép tűzgyújtó helyről, ahol lehet tűzrevalót gyűjteni és van víz is mosogatni, meg tüzet oltani, akkor lécci tegyétek már fel ide kommentként! Köszi
Így legalább lehet túrákat szervezni a tűzrakóhelyhez és eltölteni egy szép délutánt. Kizárólag fiúbuli!
(A lányok meg addig szőrteleníthetik a lábukat, vagy süttethetik a hasukat a napon, vagy inkább preferáltan süthetnek a megfáradt férfinépnek finomságokat! :-)
Visszafele Balu mackó az anyjának akart kedveskedni és szedett egy rakás bodzavirágot. Most érik, tele vele az erdő és az ösvények! Nagyon finom lötyit lehet belőle csinálni...
Szóval nem vittem GPS-t és ezért nincsenek koordinátáim, de ha valaki más is szeretne piknikezni, akkor a tűzrakóhely a minden tatai által ismert régi szabadstrandon van. Autóval is megközelíthető. Autóval Tatáról Remeteség felé haladva a Gottwaldtól 50 méterre vissza balra vezet egy út az erdőbe. Azon kb. kétszáz métert kell még jönni, ott lehet a csapnál parkolni. A városból pedig a tóparti sétaúton adja magát a dolog az erdei aszfaltos rész után, a csapnál.
Na, most hogy így megint megtöltöttem pár oldalt szöveggel és ezáltal elvettem Tőletek újabb súlyos perceket, azt hiszem befejezem. Még egy fél mondat a státuszról. Folyik belém a víz, lúgosítanak a második körre. Minden rendben.Két hét múlva karácsony. :-)

Fáj

2013-05-17 Péntek

Úgy tűnik nyomós ok kell ahhoz, hogy blogot írjak, mert jó ideje megint nem vettem kezembe a virtuális pennát.De most itt vagyok megint, hogy sírjak. Igen, sírjak a dögunalomról és most újfent arról, hogy fájnak a csontjaim. De valami rettenetesen.

Viszont még ezek előtt néhány újabb adalék a bokámon lakó seb állapotáról. Hát úgy történt, hogy először csak szépen, nyugodtan kezelgettük Betadinnal, ezzel a jódos fufukával (nem saját szó, itt használják). Amikor már kezdett varasodni, a doktronőm elrendelte, hogy kenegessem babapopsi-kenőccsel is (Neogranormon). (Ennek Csirke megörült,mert végre kaptam valami olyan szert is, amit ő ismert, én nem.) A Kenőcs viszont begyullasztotta a sebtájékot, elég ronda kezdett lenni, megduzzadt, vöröses színt vett fel, délutánonként forrósodott.
Erre elvették a kenőcsöt, kaptam antibiotikumot (Targocin), napi egyszer, öt napon keresztül és kezdődött a hidrogén-peroxidos kezelés. Az elméletileg fertőtlenít és szárít. Hát szárított is, de annyira, hogy a seb összeugrott, kvázi maga felé húzva a környéki bőrt.
Újabb változásként, amikor már nagy-nagyon rémisztően nézett ki a seb, azt tanácsolták, hogy mégse kezeljük hidrogén peroxiddal, maradjon csak a jódos szpré (Betadin). Azóta úgy döntöttem, hogy legjobb az lesz a sebemnek, ha nem kezelem semmivel. Mára már szépen helyreállt, korrekt varratok vannak rajta és iszonyatosan tud viszketni, ami az én legjobb tudomásom szerint csak jót jelent.
Szóval összességében szerintem inkább időt veszítettünk a gyorsítási kísérlettel, mint nyertünk.

A csontfájás tegnap előtt kezdődött, de ma hajnalra érte el eddigi csúcspontját. Tegnapelőtt csak azt hittem, hogy olyan szerencsétlenül aludtam az éjjel, hogy elnyomtam az inakat és azért fájnak egy picit. Mára ez annyira kifejlődött, hogy egész éjjel nem tudtam aludni, annyira fájtak a lábaim. De kemény gyerek akartam lenni, azért csak hajnal háromkor fordultam nővérhez, hogy mentsen már meg, ha lehet. Kaptam egy fájdalomcsilit (szép zöld-sárga) azzal aludtam is 4 órát, csak a nővér ébresztett hétkor. (Ilyenkor örülök annak, ha Józsi a nővér, mert ő nem reggel 5-kor vesz vért, mint a többiek, hanem inkább hét fele.) Most épp nem fáj semmim, úgy tűnik ez a csontfájás inkább éjjel jelentkezik. Kicsit süsü vagyok, elnyomja az agyamat a fájdalomcsili.
Ez egyébként semmi rendellenest nem jelent. Amikor bemérgezik az embert, akkor a méreg bekerül a csontokba és és amikor a csontokban újraindul a termelés az fájdalommal járhat. Vagy valami ilyesmi. Van akinek rettenetesen fáj. Van, aki észre sem veszi.

Tehát akkor most örülni kéne, hogy újra mozgolódni kezdtek a csontvelőim, de ők még nem tudják, amit én tudok, hogy ebben a kezelési ciklusban 2 hét eltolással két mérgezés van és még csak az elsőn vagyok túl. Jövő hét elején újra kezelést kapok és akkor a most helyreállt sejtek le lesznek puffantva.

Osztok szorzok, gondolkozom, hogy miről kéne még beszámolnom nektek. Az egyik az alvás. Napközben is 2-3 alkalommal alszom 1-2 órát. Nem vészes, de a szervezet nagyon igényli, szinte követeli. Amikor Papáék jönnek vendégségbe, akkor szunyókálok egyet, amíg ők az ágy végében olvasgatnak, amikor Csirke jön, akkor próbálom megnyújtani az ébrenlétet amíg lehet, és azelőtt aludni mielőtt megérkezik és azután, hogy elment. De sok játékterem nincs, egyszerűen képes vagyok és beszéd közben is elnyom az álom.

Most bejött a segédnővér, hozta a zsemlét, amit itt reggeli gyanánt adnak. Szerintem valamikor még gyerekkorában citromba harapott és azóta nem feledi az ízét, mert még mosolyogni szinte nem is láttam. Összekaptunk már egy párszor a szekrények használatát és az influenzás munkavégzést illetően. A legújabb heppje, hogy nem csukja be maga után az ajtót, azért ki kell vánszorogjak az ágyból, hogy becsukjam én. Ó, a régi szép idők, amikor egy hétre Ildikó segédnővér keze alá kerültem a másodikon!
Nagyon nem mindegy, hogy ki, milyen hozzáállással végzi a dolgát és szerintem ne szolgáljon embereket ki az, aki ezt degradálónak érzi. Uff.

Sajnos szellemileg is érzem, hogy butulok. Beszélgettem a minap Emesével a Telekomból és mindegyre meg kellett kérdeznem egy-egy ember nevét, mert nem használom őket és kimentek a fejemből. Sebaj, úgy tervezem, hogy a kezelésem végét követően nem megyek azonnal "gályázni", hanem még egy ideig otthon leszek, felgyógyulok és tervben van, hogy végiglátogatom a rég nem látott barátokat, ismerősöket. Szóval reszkessetek! Merthogy, ha az eddigiekből ez nem lenne világos, vége a kemoterápiás kezeléseimnek és szeretnék visszaállni munkába ősztől.
Nyáron még sokat kirándulunk és a kerítés ügyét is rendbe akarom otthon szedni, majd amikor jönnek a rossz idők és csak unatkoznék a kertben, akkor dolgoznék újra. Vagyis hát ez az, amit Micimackó a mézesbödönökről gondol, aztán, hogy mi is van a bödönökben, (azaz hogy mikor mennyi melóm lesz), az még kiderül.

Azon gondolkozok, hogy mi jókat és szépet tudnék nektek mondani, mert már mégsem járja, hogy csak a saját fájdalmaimmal töltsem meg a blogot. Sajnos sok szépség nem történik itt velem, annál inkább mesélnek az otthoniak. Például Zétike szerint Apa a világ legerősebb embere. :-) Mert Apa fél kézzel át tudja állítani a gyerekbicikli kormányát és ülését is! Úgy ám! És még meglazítanom se kell a csavarokat hozzá. Szóval vigyázzatok velem! :-) Ő most van abban a korszakban, amikor a saját szülei az istenek.
Bendzsi nagyon ügyesen hegedül, bár mi nem sokat hallunk ki belőle, de a tanítónéni nagyon elégedett vele.
Macó a család ura, ő is ügyesen trombitál, nála néha lehet hallani a muzsikát is

Balu és Bendzsi is jó jegyeket hoz haza. Mi már korán megbeszéltük, hogy nem kell összetörjék magukat egy színjelesért, mi nem azt értékeljük, ha valaki négyest vagy ötöst kap. Persze ketteseket se hozzon.
Mostanában sokat olvasnak, Balu bele van esve a Harry Potterbe, már a negyediket rágja. Bendzsi inkább mindenevő, olvasott Harry Pottert, Szupernagyit, most a Robinson Crusoért nyaggatott legutóbb.

Na ennyit röviden. Kaptatok egy kis olvasnivalót, de látom itt az ideje egy kis rendrakásnak, aztán megyek megint aludni...

Csipp-csöpp

2013-05-11 Szombat

Még csepeg a fejem felett a szerelékbe az antibiotikum (Targocin), arra várok aztán talán mehetek aludni.
Van a jobb lábamon egy kiterjedt sebes rész, amit úgy sikerült oda applikálnom, hogy elestem a bringával még múlt hét végén, amikor haza lettem engedve. Sajnos lassan gyógyul, ami nem lenne olyan nagy baj, ha időközben nem kapom meg a kezelést és ezért ne lenne a közeljövőben várható a sejtszámaim drasztikus esése. Az pedig éppen nem tenne jót a sebgyógyulásnak, így most azt a mágiát próbáljuk végrehajtani, hogy felgyorsítsuk a sebgyógyítást úgy, hogy a sebek elfogadható állapotba kerüljenek még az előtt, hogy a sejtszámok leesnének. Na hát ezt a bonyolítást okoztam magamnak azzal, hogy eldőltem a bringával.
Egyébként úgy estem le a bringáról, hogy nem szálltam ki az ülésből, hanem onnan lábujjhegyen állva próbáltam - álló helyzetben - függőlegesen tartani a bringát, ami nem sikerült maradéktalanul. :-)

Node sebaj, mert mindez akkor történt, amikor Zéti bebizonyította másodszorra is, hogy ő már nem baba, hanem kisfiú, mert már tud biciklizni. És tényleg. Az elinduláshoz még némi segítségre van szüksége, de a megállás már alapvetően megy és a haladás is tökéletes. Persze nem a héten vágunk neki valami hosszabb kerékpárostúrának vele, de a nyárra már tervezek hasonlót.

Visszatérve a kezelésemhez, hétfőn bejöttem és előlúgoztak, kedden és szerdán megkaptam a mérgeimet, azóta csak lúgozva vagyok (naponta kétszer egy liter) és Forinátot kapok (naponta négyszer, 6 óránként), ami arra jó, hogy megvédi a nyálkahártyáimat (gyomor, száj, orr, stb.). MEg arra is, hogy miatta este tíz előtt nem fekhetek le és reggel 4-kor már ébresztenek.

Mi volt itt Öcsi, tegnap Papa, azelőtt Csirke, holnap meg Czangi látogat, szóval van nyüzsi és ez nagyon jót tesz a hangulatomnak. Egyébként sok problémám nincs, csak a mérgezés napján éreztem magam szörnyen, fájt a fejem, hányingerem volt. Amióta a méregszint alábbesett, nincs komoly gondom.
Ez a kezelés egyébként szakasztott mása a tavaly november végi-decemberi kezelési ciklusomnak. Ha szeretnétek tudni mi vár rám, olvassátok vissza a tavaly év végi blogbejegyzéseket. Dióhéjban nem sok jó, a második kétnapos mérgezést követően extra alacsony vérsejtszámok következnek, amik miatt mindenféle bonyodalmak jelentkeznek, ez legutóbb szédülésben, teljes fizikai leépülésben öltött testet. DE aztán vége lesz és talán június közepétől szabad leszek már mint a madár.

Na nem viszem túlzásba, mert már le is csepegett és mehetek is végre aludni. Jó éjt!

Csodabolygó

2013-05-08 Szerda
Idétlen idők óta írni akarok nektek. De tényleg. Magamban szoktam fogalmazni, amikor egy picit egyedül vagyok, hogy mit is kéne leírnom a blogba, mi minden szebbnél szebb és érdekesebb dolog történik velem nap mint nap. De aztán valahogy nem lesz belőle iromány. És itt a játék a bűnös. Már jópár hónapja játszom és kezdem megunni, no meg fogadalmat tettem Csirkének, hogy az utolsó ciklusomat követően abbahagyom, szóval nem is erről akarok írni. Le fogom tudni tenni, amikor már nincs szükség rá. De tényleg Ti vagytok azok, akikre így kevesebb idő jutott.

Sok zöldséget akarok nektek írni, így hát inkább azokat írom, ami mélyről jön. Imádok otthon lenni, nagyon jó volt otthon. Egy nagy csoda, ami sok kis eseményből mosolygásból, beszélgetésből áll össze. Persze nem minden fenékig tejfel, mert például még a kidőlt kerítést nem sikerült megjavítanunk, de összességében talán életem legboldogabb napjai ezek, mik két ciklus között lezajlanak. Most már rengeteget voltunk szabad téren, bicikliztünk, kertészkedtünk vagy csak lebzseltünk. Mindig ami jól esik. És ehhez az időjárás is ideális díszletet adott, ez a korai nyár lenyűgöző volt.
Csodálatosak a fiaim, külön-külön, de együtt még inkább. Imádom mind a hármat. Abban a korban vannak, amikor nagyon meghálálják a gondoskodást, amikor elfogadják a szeretetet, amit adsz nekik és adnak is vissza belőle. Kicsit már látom előre milyen lesz a kamaszkor és már félek az elzárkózástól, amikor már nem lesz kívánatos, hogy Apa és Mami mindent tudjon, mindenbe be legyen avatva. Balunál már néha ennek előjelei láthatóak, de még igazán nem vészes.

Közben elrabolt a fáradság és aludtam másfél órát. Kicsit jobb az állapotom. A délután nagyon rémes volt. Kínzott a hányinger, hiába kaptam két csillapítót. Fájt a fejem, zümm-zümm mondták benne a méhecskék. Állandóan kavarogtak a gondolataim, de semmi épkézláb nem jött ki belőlük. Ma van a kezelés második napja. Hétfőn jöttem vissza a kórházba, de hétfőn még csak előlúgosítva lettem. Majd kedden délelőtt nekiestünk a 24 órás metotrexátnak, ami ma délelőtt járt le. Aztán levezetésként 2 órában kaptam Onkospárt. Közben folyamatos lúgosítás. A végére totál kiütöttek, nagyon rossz hangulatot csináltak nekem.

Majd folytatom még holnap a mesélést! Pá!

Kérdőív

2013-04-29 Hétfő

Sziasztok! Tudom régen írtam és most nem is rólam meg a családról lesz szó, hanem Csirke pszichológiai szakdolgozatáról. Eljutottunk odáig, hogy szükségünk lenne némi segítségre Tőletek.
Kérlek, ha van gyermeketek, töltsétek ki a mellékelt kérdőívet. Nettó 5 percnél nem igényel többet az életetekből. A kitöltés anonim.

Kérdőív link

Köszi,
Apamókus

Gerecse

2013-04-21 Vasárnap

Tegnap voltunk a Gerecse tízen és alig három óra alatt teljesítettük. Persze ez csak úgy lehetséges, hogy egyik gyereket se vittük magunkkal. Balu és Bendzsi Budapesten voltak zeneakadémián és az állatkertben, Zétit pedig kölcsönadtuk a nagyszülőknek megőrzésre. Ugyan már Zéti is teljesítette kétszer a tízest, de neki egy ekkora túra még mindig rengeteg nyavalygásba kerül, ezért jobbnak láttuk nem vinni magunkkal. Különben is, most én sem vagyok erőm teljében, Csirke vitte a hátizsákot szinte egész úton.
Be kell vallanom, nekem elég harapós volt a tempónk, de végül sikerült együtt maradnia a csapatnak. Bélussal és Beával, a barátainkkal, meg Bea bátyjával és annak fiával mentünk végig és hát persze a srácok mentek előre, és folyamatosan szólongattak, hogy szedjük már a lábunkat. Én is ezt csináltam gyerekkoromban... :-)
Rengeteg ember volt, mi 9 körül indultunk a legnagyobb tömegben. Az eleje könnyű tavaszi séta volt, majd jött a hegyre felmászás az árokban. Ott már tényleg bevásárlóközpontok karácsonyi embersűrűségére állt be a tömeg, sokan siettek volna, de a járható úton nem fértünk el túl sokan egymás mellett. Ennek ellenére nem volt vészes a dolog, ha valaki kifulladt, félreállhatott. Később már sokkal inkább túra-jellege volt, emberek ritkásabban jöttek, csicseregtek a madarak, minden szép volt. Majd pedig beértünk a célba és kaptunk kitűzőt, meg Túró Rudit is. Szokatlanul felszerelt volt az idei túra, mert az elején kaptunk vizet, a végén pedig édességet. Persze vittünk magunkkal mi is édességet, de végül abba nem is kezdtünk bele, csak Bea csokiját faltuk, ami a kisréti vadászháznál bontott fel.
Most már csak a bokáim, a vádlim és a fenekem jelzik nekem, hogy tegnap nagy túrán voltunk. Ez már nagy előrelépés, mert tegnap minden lépést megéreztem délután.

Délután, még a kölykök hazaérkezte előtt azzal foglalatoskodtam, hogy feltettem egy esőkabátot és két cipőt a Jófogásra. Itt nem kell fizetni a hirdetésért és reméljük, hogy valaki ráakad valamelyik tárgyra és megveszi tőlünk. Rengeteg ilyen használt, kinőtt, de még jó állapotú holmink van, próbáljuk őket szép lassan felpakolni a netre és eladni. Aztán miután megjött Balu és Bendzsi, nekiláttunk biciklit szerelni. Mostanában többször előfordult, hogy sötétben keveredtünk haza Papáéktól biciklivel és nem voltak felszerelve a lámpák. Ezeket pótoltuk most három bringán, Csirkéé még hátra van, de abból is amit felszereltünk, reparálni kell még, mert utána eltekertünk Papáékhoz, és Balu lámpája menet közben leesett. Valami nem kóser a rögzítésében. Zéti cangáját is megszereltem, hogy ne zörögjön annyira a hátsó sárhányó. Jó volt, bár arra jöttem rá, hogy a fiaim kifejezetten munkakerülőek lettek az utóbbi időben. Csak akkor jött meg kicsit a kedvük, amikor a saját drótszamarukat szerelhették. Balu szerelt is és ugyan ki kellett segítsem, de egész jól elboldogult, Bendzsi viszont inkább azt mondta, hogy nem megy és leült a padra.

Amúgy csütörtökön voltam orvosnál és jövő hét csütörtökig itthon lehetek. Ez megint egy hét adomány, részben annak köszönhető, hogy állítólag tele a kórház, részben pedig annak, hogy nem volt igazán szép a vérképem. Sőt! Szinte alig változott a két héttel ezelőttihez képest. A fehérvérsejtek még romlottak is. A doktornő valami vírusos fertőzést gyanít a háttérben, én semmi ilyesmit nem érzek, de nem akarom elkezdeni az utolsó ciklust, amíg nem lesznek stabilak a számok. Meglátogattam Gyulabát is, a legutolsó szobatársamat. Szegény még bent van, mert ugyan már többé-kevésbé kijött a kezeléséből, de még nem volt neki sem elég sejtje, hogy egy kontroll-biopsziát hajtsanak végre rajta. Nagyon rossz most neki, kapott egy olyan szobatársat, aki iszonyat hangosan horkol. De annyira, hogy alig hallottuk egymás szavát, mert a másik úriember akkor is aludt és horkolt, olyan hangerővel, mint egy fűrészgép.

Ma pedig grillezünk, Csirke már tegnap bepácolta a combot, amit vettem. Ebédre megsütjük, átjönnek Béláék is, és talán addigra a kölykök is hazakeverednek Mamáéktól. Délután pedig meglátjuk mennyire lesznek álmosak, mert ha nem nagyon, akkor kilátogatnék az agostyáni arborétumba. A föld napja keretében szemétszedés és ingyenes körbevezetés van délután négyig.

Jó

2013-04-08 Csütörtök

Na jó, hosszas győzködésetekre megint dalra fakadok, pedig mostanában minden szabad időmet elveszi ez az online társasjáték. Jó játék, szeretem.

Mi is van velem? Jól vagyok. Tök jól vagyok. De tényleg. Olyannyira, hogy készülök a Gerecse 20-ra. Ha minden igaz szombaton 20 km-t fogunk Csirkével gyalogolni a Gerecsében. Sajnos a kölykök nem jönnek, mert ők a zeneakadémiára és állatkertbe mennek Pestre, iskolai szervezésben. Szegény Zéti pedig itthon marad magnak, ha már mindenki csatangol. Merthogy közben Anyuka is nyakába veszi a lábát és rokonokat fog látogatni Hegykőn meg Ausztriában.
Az utóbbi napokban Csirkével minden reggel sétálunk egy kört a tó körül, ami kb. 8 km, sík terepen. Síksága miatt nem tökéletes felkészítés a Gerecsére, de ahhoz képest, amilyen fizikummal bírtam két héttel ezelőtt, amikor kikerültem a kórházból, a mostani állapotom hihetetlen fejlődést mutat. Hogy csak a legfontosabbakat említsem: fel tudok állni a fotelből a kezem segítsége nélkül, tudok sokat magabiztosan gyalogolni, szédülés nélkül, elbírok súlyosabb terheket. Ezek mind nem mentek a kórházi leépülés után. Persze most újabb ciklus érkezik és megint várható leépülés. Már rémálmaim is vannak a kórházról. Hosszas fejtegetésbe nem kezdenék arról, hogy hogyan is sikerül összekuszálnom mindent az álmomban és ezzel elérnem, hogy az éjszaka közepén rémülten ébredjek fel és megörüljek annak, hogy Csirke hangosan horkol mellettem. Ugyanis a horkolás volt az, ami sehogyan sem illett az álmomba és ezért zökkentem ki. :-)
Csirke egyébként valószínűleg allergiás valamelyik fára, mert amióta kitört a tavasz, folyamatosan szipog, fújja az orrát. Persze a megoldást megint a győri orr-csodadoktornőben látja, csak azt felejti el, hogy tavaly is volt nála és akkor azzal indokolta a nem épp olcsó kezeléseket, hogy így többé nem fog bedugulni az orra. Na hát minden csoda három napig tart, itt egy picit tovább, három hónapig, de mihelyt megjöttek az őszi szelek, az orra elkezdett nem-szelelni és a varázs megtört. De miért is írok én a nagy nyilvánosság előtt a párom orráról? Mert ilyen, hajthatatlan.

Néhány aggasztó tünetet is mutatok az utóbbi napokban, tegnap megint vérzett az ínyem, ma reggel pedig arra ébredtem, hogy eldugult az orrom, majd kiderült, hogy a dugulást orrvérzés okozza. Ezekre ma úgyis fény derül, valószínűleg nem minden fenékig tejfel a vérképemben.
Ja, igen, ma megyek két hét után megint kontrollra Pestre a doktornőhöz. Csirke is jön, neki is dolga van Pesten. Most fogja a doktornő eldönteni, hogy mikorra hív be megint kórházba. Most az utolsó, záró ciklusa következik a kemoterápiának, ami előre láthatólag másfél hónapot fog igénybe venni. Van benne kétszer 5 nap kezelési időszak (5 nap kezelés, 9 nap pihi, újabb 5 nap kezelés), majd felgyógyulás. Remélem ez már nem fog nagyon leszedni a lábamról, de semmire sincs garancia. Fájni fog nekem, hogy itt kell hagynom ezt a vidám, csivitelő világot. Nagyon jó itthon. Nem túl termelékeny ez az élet, én belátom, de most pont erre van szükségem. Sok mozgásra, tiszta levegőre, jó kajákra, pihenésre.
A termelékenység hiánya abban csúcsosodik ki, hogy még mindig nem írtam meg Csirke szakdolgozatát, pedig szerintem nem lenne több 2-3 napnál. De egyszerűen nem tudom rávenni magam és itthon mindig akad valami kifogás, egy kis munka a kertben, amivel el lehet ütni az időt.

A kert egyre szebb. Sokat dolgozunk rajta, szinte minden nap kint vagyunk délután, amikor szép az idő. Sajnos ásni nem tudok igazán a kanül miatt, de persze így is ástam néhány ágyást, de Csirke is kitett magáért. De gereblyézek, kapálok, metszek, mindent amit lehet. Sokat tanultam Papától a metszésről, remélem nem felejtem el megint. Felállítottam az ugrálót, levágtuk a füvet, szóval tevékenykedünk folyamatosan. Húsvétkor, amikor hazakerültem a nagy esőzések hatására a jobboldali szomszéddal határos egyik régi kerítés, amit egy vályogház megmaradt fala jelentett, két szakaszon is leomlott. Így most szabadon lehet járni-kelni a szomszéd és köztünk. Ez azért igen zavaró, mert az egy nyolc tulajdonossal bíró osztatlan közös tulajdon. Szó se róla, mostanában jobban védünk minden ingóságot, rendszeresen zárjuk a fészert, de ami pozitívum, hogy eddig nem tűnt el semmi. Persze ettől függetlenül meg kell csináltassam a kerítést, mert tőlük ilyet nem várhatok. Vagyis persze várhatnék, csak soha nem lesz belőle semmi. Valami olcsó kerítés falazóanyagot keresek, kőkerítést szeretnénk, de a tégla ára az egekben van. Ez is egy a még nyakamon lévő feladatok közül.

Rokkantságom ügyében örvendetes fejlemény, hogy átalakítottuk a családi bt.-t és így más csak kültag vagyok. Elméletileg így már megkaphatom a járandóságomat, mert a beltagságom miatt utasították el eddig. Ez figyelmeztetés minden hosszabb betegségbe kerülő bt beltagnak! Hiába állapít meg az orvosi szakértő bizottság rokkantságot (az esetemben 80%-ost), a rokkantsági státuszt és a kapcsolódó rendszeres támogatást nem lehet megkapni, ha nem szűnt meg a foglalkoztatottságod. És a bt beltag foglalkoztatottnak minősül, akkor is, ha a bt nem csinál semmit. Felmerül a kérdés, hogy mirt nem szüntettem meg inkább a céget? Hát azért, mert még szeretnék dolgozni és a megszüntetés is annyiba kerül, mint az átalakítás. Harmadrészt pedig azért, mert ha újra el kezdek dolgozni, ott újra szükségem lesz egy bt-re és csak három év után lehetek megint evás. Szóval bonyi, de remélem most sikerült lerendezni az egészet és végre kapunk valami kis rendszeres támogatást az állambácsitól. Lényegében december óta egy fityinget sem kaptam. Egyelőre elvagyunk, egy korábbi befektetéses biztosításomat felbontottam, abból éldegélünk. Csirke is most bontja fel a sajátját, az megint kisegít minket pár hónapra.
Egyébként javaslom, hogy gondoljátok meg, hogy ha van ilyen unit-linked biztosításotok, akkor megéri-e még fenntartani és tovább fizetni, mert a befektetési egységek árfolyama mostanában nem növekszik, hanem igen volatilisen ugrál, ezért egyáltalán nem biztos, hogy többet kaptok vissza, mit amennyit befizettetek (figyelembe véve a biztosító által levont díjakat is). És persze ezek a biztosítások legtöbbször csak halálesetben fizetnek biztosítási díjat, például egy ilyen komoly betegségre sem fizet semmit.
P

Na itt megakadtam, mert a nagy fiaim felébredtek és lejöttek. És persze azon minutában elkezdtek vitatkozni azon, hogy ki olvashatja a Harry Pottert. Mostanában folyamatosak a viták, eszik egymást kicsinyes ökörségek miatt. Nem tudnak éretten gondolkodni, kompromisszumot kötni és megbocsátani, mindenáron a saját érdeküket védik. Ha kell, foggal körömmel, de legtöbbször inkább csak kiabálással. Ami persze zavaró, tekintve, hogy a család többi része még alszik. No mindegy, fiús családokban ez állítólag normális.

A kölykök nagyon édesek egyébként. Balu nagyfiúnak, kis felnőttnek érzi magát. Tény, hogy igen magas, 39-es cipőt hord. Jó a hangja, szépen énekel. Lassan eljut a trombitával odáig, hogy már kezdem kihallani a dalt/zenét a fújásokból. A matek továbbra sem a zsánere.
Bendzsike inkább matek-orientált, de ő sem veszettül. Viszont nehezebben tanul verset, mint Balázs és Zéti. Majdnem egy héten keresztül tanultuk együtt a Himnusz első három strófáját. Meg kell vallanom én már az első versszakot se tudtam elmondani hibamentesen, de most már nekem is megy az első három. Bendzsi még mindig szopja az ujját, főleg, ha álmos, de akkor is ha unatkozik. Még mindig előfordul, hogy értelmes beszéd helyett nyöszörög inkább, ha nem tetszik neki valami. Ja, és tegnap sírt is, amikor nem kapta meg azonnal az általa vágyott szandált. Egyébként Baluval is előfordul még, hogy szopja az ujját, de sokkal kevesebbszer, mint Bendzsinél. Bendzsi ügyes a sakkban és szereti is, de semmiben nem emelkedik ki igazán, amit sajnálok kicsit, mert szerintem sokkal több van benne ennél. Persze saját példámon tudom, hogy nem feltétlen jó az az egyénnek, ha akár külső, akár belső késztetésre többet hoz ki magából a szükségesnél. Mert az ezzel járó stressz tönkreteszi az életét.
Zétike uralkodik az egész világon. Talán még az apján nem. De Mamit állandóan sakkban tartja a sírásaival, hisztijeivel. Nehéz eset az biztos. Amit sikerült az elmúlt két hétben elérni nála, hogy már önállóan hajlandó cipőt felvenni és kifújni az orrát, mert eddig ezekhez is felnőtt segítség szükségeltetett. Persze még mindkét témában előfordul visszaesés, főleg ha nem vagyok jelen és az anyját vagy Anyukát nyaggathatja. Zéti is nagy dumás, szóval nálunk olyan zaj tud néha lenni, mint egy belvárosi piacon. Szerencsére mostanában nem beteges, rendszeresen jár oviba, bár azzal még mindig nem értek egyet, hogy miért kell délben hazahozni, de erről lehetetlen az anyját meggyőzni.

A kutyatéma is rendszeresen felmerül, egyre inkább szem előtt van, Csirke és Bendzsi totál kutyabolond. Egyelőre még megúsztuk a kutya befogadását, és most a kerítés hiányában megint elnapolódott a kérdés, de ha a tendencia folytatódik, nem tudom tovább odázni a dolgot.

Na jó, már ennyit. Még rengeteg téma volna, de kezdődik a nap, vinni kell a kölyköket suliba, oviba.

Olvadás

2013-03-30 Szombat

A mai napon kilátogattunk a Gerecsébe azzal a céllal, hogy megnézzük van-e már medvehagyma? Hát nincs. Vagy inkább még nincs, mert a hó alól még nem tudott kibújni.
Fent az erdőben még minden havas, és tegnap óta minden olvad. Találkoztunk egy erdész bácsival, ő mondta, hogy tegnap jött a hó, majd az eső és ömlött mindenhonnan a víz. Ma még a nap sem sütkérezett igazán, de már érezhetően pluszokban járt a hőmérséklet. Mindenhol apró patakok csörgedeztek, a talaj totál át van ázva.
Most aztán megízleltük a kora tavaszt. A három mackóval mentem kirándulni fel a hegyek közé. Teszkózás után beültünk Piroscsíkba és megindultunk Bikolpuszta felé. Az utak már mindenhol járhatóak, csak Tardos felett van egy száz méteres szakasz, ahol több a kátyú, mint az út, pont mint pár évvel ezelőtt Romániában. Aztán megérkeztünk Bikolpusztára, ahol a nagy dagonya fogadott minket. Sétáltunk az erdőben, többet néztünk a lábunk alá, mint a fákra. Cuppogtunk a mély sárban, vízimérnöki tevékenységet láttunk el egy nagyobb pocsolyánál. Úgy, mint Mikoviny Sámuel, Tata lecsapolója, mi is lecsapoltuk a Kis-Balatonnyi pocsolyát és örültünk, hogy folyik a víz! Persze eközben óhatatlanul itt-ott sáros lesz a gyerektársaság. De ez még csak a kezdet volt! Mivel a völgy túlzottan csatakosnak tűnt, felkaptattunk a hegyoldalba. A kaptatóval nem is volt gond, ott rohant a víz lefelé, nem épített dagonyákat. Viszont amikor a gerinc mentén vezető úton próbáltunk előrehaladni, sorra vettük a ruházatunk összesározásának különböző stációit. De élveztük! Persze néha elhangzott nyafogás, itt-ott, amikor annyira csúszott a talaj, hogy kész művészet volt lábon maradni. Balázs többet is nyafogott, mint Zéti. Zéti küzdött rendesen, szedte a kis lábait zokszó nélkül. Persze aztán esett egy párat, volt hogy folyós sárból rángattam ki, de jó volt a ruházat, megvédte kis cuccot.
Végül voltunk egy kilátónál, ahol Balu egy kost látott elfutni, nagy felcsavarodott szarvakkal.
Az autóban megszabadultunk a ruházatunk felesleges darabjaitól, és fűtöttem, amennyire lehetett.
Itthon pedig fürdés, finom, laktató ebéd várt minket és most az ágy melege.

Csak ezt akartam megosztani veletek, hogy végre történnek a dolgok. Olyan jó fáradtságot érezni az izmaimban. Egyáltalán, az izmaimat érezni a ízületeim helyett! A kórházban mindig a csípőforgóm és a vállam fáj. Most az izmok éreztetik jelenlétüket. És ez jó ez a bizsergés.

Hógolyó

2013-03-28 Csütörtök

Veszett nehezen telnek a napok. A tél ügyet sem vet arra, hogy már március végén járunk. Hullott a hó tegnap is, lehet ma is jön az égi manna. Persze kimegyek sétálni időnként, mert megvesznék a bezártságtól. Ebben a dupla ágyas szobában még külső ajtó sincs, hogy az ember kilépjen, nyújtózkodjon egyet, sétáljon egy picit aztán visszabújjon a melegbe.
Amikor járom a kórházi köröket, zenét hallgatok, vagy csak hagyom az agyam járni különféle dolgokon. Az utóbbi napok inkább minősülnek szanatóriumi ellátásnak, mint kórházi kezelésnek. Kezelés csak az az egy nap volt még március elején, amikor bejöttem. Aztán lassan - nagyon lassan - elkezdtem leépülni. Már-már azt hittem nem is fogok sose leépülni teljesen. Aztán, mielőtt elértem volna a padlót, kaptam Zarziót (fehérvérsejt-szaporítót), és azóta 2-3 naponta kapok is. Egyetlen nap kellett kapjak vörösvérsejteket és talán két alkalommal trombocitát. Azóta e két utóbbi tart egy minimális, de nem kritikusan alacsony szintet. Pontosabb libikókáznak az értékek egy alacsony tartományban. A fehérvérsejtek meg felugranak azután, hogy Zarziót kapok, aztán pedig esnek rohamosan. Sajnos nem tudnak megtartani egy elegendően jó szintet, a doktornő által elvárt szint alá esnek, ezért megint Zarziót kapok és kezdődik minden elölről. Ebben az állapotban leledzem már talán másfél hete. Egy ideig a múlt hét péntekben reménykedtem, mint hazamenetelben, aztán lett belőle e hét hétfő. Most a holnapi, pénteki nap a kitűzött dátum. De ezt már nem én mondom, hanem a doktornő is.
Azt mondja, hogy ha nem akarnak a fehérvérsejtek helyrejönni, kapok hazavitelre Zarziót, amit majd kétnaponta adagolhatok magamnak és jövő héten bejövök kontrollra. Akárhogy is, ezt az állapotot már a doktornő elmondása szerint is az okozza, hogy igen lecsökkent a csontvelőm teljesítőképessége a sorozatos kezelések hatására. Szerencsére még Zarzióval meg lehet pezsdíteni, de stimulálás nélkül alig-alig áll helyre. Kicsit a nyári grillezések jutnak eszembe, amikor már csak egy kevés hamu izzik a nagy szürke kupacból. Ha fújjuk, felizzik. De ha nem pezsdítjük, nem tápláljuk, hamarosan kialszik.

Most beszéltem a kölykökkel és az alábbi nótát énekelte Balu nekem. Állítólag Zéti is tudja énekelni, de a telefonba valahogy nem sikerült:
Macskaparancs a Youtubeon

Na szóval minden rendben van velem. Rendszeresen sétálgatok, kimegyek naponta legalább egyszer bevásárolni, vagy csak pár kört megtenni a kórházban. Nem vagyok beteg és már a fiaim is talán kifele másznak belőle, ezért remélhetőleg otthon sem kapok el semmit. A legtöbbet játszok és olvasgatok, néha sorozatot nézek, ezzel telnek el a napjaim. De talán holnapra már felpezseg kicsit az élet.

Hiánypótlás

2013-03-19 Kedd

Többen hiányoltátok már a blogot. Azt kell mondjam, hogy egy kicsit kiégtem blogírás szempontjából. Kevés dolog történik velem és azokról nehezen írok.
Másrészt pedig az elmúlt egy-másfél hét a szobanövény állapot megéléséről szólt, a teljes agyi nihilről, amikor kielégít, hogy online stratégiai játékkal játszom, meg lüke sorozatokat nézek. Talán most már végéhez közelít ez az időszak, most hogy már lassan a sejtszámaim növekvő tendenciát kezdenek mutatni. Abban van a reményem, hogy vagy e hét pénteken, vagy inkább jövő hét elején hazaengednek végre. Nem sietek nagyon, mert otthon Bendzsi elkapta a vírusos fertőzést Csirkétől és Zétitől, nem szeretném én is elkapni tőlük. Akkor szeretnék hazamenni, amikor jó eséllyel otthon is maradhatok két hétig és nem kell pár nap múlva egy vírussal visszarohannom. Szóval inkább megvárom, hogy felfussanak a sejtszámok.

Képzeljétek mi történt ma velem. Elfelejtettem a jelszavamat a számítógépen. Ritkán kell használni, mert a gép megjegyzi és van ujjlenyomat olvasó is rajta, de olyan még nem történt velem, hogy komplett kiment volna egy ilyen fontos dolog a fejemből. Megemlítettem a doktornőnek, mire ő azzal reagált, hogy sajnos ez egy ismert mellékhatása a kemoterápiának és ugyan fog még visszajavulni a mostani állapotomhoz képest, de már nem lesz sosem olyan jó, mint azelőtt, fénykorában. Más oldalról nézve a dolgot ez tök jó, mert ha nem találom a kocsikulcsot vagy elfelejtem valakinek a szülinapját, most már tudom mire fogni. :-)
Egyébként az elmúlt hetekben ha valami fontosat olvastam, elemeztem, menet közben jegyzeteket készítettem magamnak, mert mire a végére érek elfelejtem az elejét. Régebb nem volt ilyenre szükség, jól és könnyen memorizáltam a dolgokat.

Mondanám, hogy kórházban nem történt semmi eget verő, de ez sajnos nem igaz. Ruszlán barátom, a srác akiről a legutóbb írtam, elment közülünk. Várható volt és én lélekben már feldolgoztam az egészet, amikor még küzdött az életéért, de akkor is sokként ért a dolog. Nem könnyű egy barátot elveszteni, ahogy Anikó mondta, nem is lehet ezt igazán feldolgozni. Akárhogy is, itt maradt utána egy vigasztalhatatlan kishal a lufin, és még néhány bábú, amit ő készített. Emlékezünk rád, Ruszlán!

Mit mondjak még? Nagyon jól esett, hogy ma ketten is meglátogattak. Délelőtt Schlakker Adri járt erre, mert szegényt megműtötték. Sokat beszélgettünk erről-arról, a betegségről, gyógyulásról, munkáról és kicsit a politikáról. Jó volt. Aztán volt egy órám szabadon, ami alatt bekaptam pár falatot (meghatározhatatlan leves volt krumplis tésztával). Az egészben a legjobb az uborka volt, amit a krumplis tésztához adtak. :-)
Délután pedig Csorvási Ági látogatott meg, aki, mint kiderült, a közeli Merényi kórházban gyakorol mostanában, és ezért útba estem neki. Vele is jót beszélgettem és kártyáztunk, meg sétáltunk is. Pont úgy, mint valamikor az elején.

Nagyon sajnálom, hogy ezt kell mondanom és tényleg nem szemrehányást akarok tenni senkinek, mert megértem, hogy egy ideig egyfajta szenzációnak számított a megbetegedésem és most már pedig visszaszürkültem a rengeteg ismerős közé, de mostanában rettenetesen el vagyok hanyagolva. Ahhoz képest, hogy az elején naptárat kellett vezessek a látogatókról és mindenki időt töltött velem (még társasoztunk is), mostanában nagyon megfogyatkoztak a látogatók. Ezért tudom igazán megbecsülni azokat, akik még veszik a fáradságot és lassuló ütemben ugyan, de azért még felbukkannak. Talán nem kéne ilyeneket írnom, mert rengeteg dolgotok van és örültök neki, hogy velem minden rendben. Talán. De mégiscsak arról akarom, hogy szóljon ez a blog, amit ténylegesen érzek, még ha ezzel meg is bántok embereket.

Ami még sokat rontott a kedvemen, az a rehabilitációs ügyem állapota. Alig egy hete (1 hónap késéssel) kaptam meg a határozatot, amiben elutasították az igényemet, arra hivatkozva, hogy nem kerülhetek a rokkantsági eljárásba, mert kereső tevékenységet végzek. Mint kiderült, ez alatt azt értették, hogy a bétém beltagja vagyok, ahol ügyvezetői feladatokat látok el. Az a tény, hogy a bété gyakorlatilag tetszhalott, nem befolyásolja őket. Ezért aztán most alakíthatjuk át a bétét is, hogy kapjak végre valami apanázst. ugyanis január 18, a táppénzes egy év lejárta óta semmilyen támogatás nem érkezik.
Imádom a magyar bürokráciát!

Nem tudom mit írjak még. Sokat játszom. Ez biztosan nem jó példamutatás a nyiladozó csipájú nagy fiaim számára, de jó időtöltés nekem. Elüti az időt, ergo kevesebbet unatkozom. Ja, és jó ott a közösség, bár persze teljesen virtuális, de kvázi-barátokat ismertem ott meg, akikkel együtt harcolunk, együtt építünk, úgy ahogy a jobb projekteken is tettem régen a munkámban. Jó kis csapat van és ez sokat dob a játék élvezetén.

Nnnnna, hát talán mára ennyit, remélem holnap is ráveszem magam és írok nektek.