Oldalak

2012. április 30., hétfő

Trendforduló (?)

2012-04-30 Hétfő

Blogot írni munkás. Blogot írni felelősség. Blogot írni kötelesség.
Képzeljétek el ma az az eretnek gondolat jutott eszembe, hogy mi lenne, ha erre a napra kihagynám a blogot. No nem azért, mert nem lenne rá időm. Hanem csak úgy, lustaságból. No meg azért is mert elkoptak az olvasók.
De aztán meggyőztem magam, hogy bár olvasóim fele elutazott a hosszú hétvégére és egyelőre nem követ, de biztos vissza fognak térni holnapután. Van ennek a blogger oldalnak ugyanis egy statisztikája arról, hogy hányszor nézik meg az oldalamat egy adott napon. Mostanában olyan alacsony, hogy negatív rekordokat döngetek. Már közel olyan rossz a helyzet, mint amikor egy hétig nem írtam blogot. :-)

De sebaj, remek öngyógyító pszichológiai eszköz is a blog, ezért sem hagyhatom ki, hogy megosszam veletek a legújabb történéseket.

Trendfordulást várok már napok óta, és lehet hogy már meg is történt, csak hát nem úgy ahogy vártam. A legutóbb ugyanis a három mutatószám jóformán együtt esett és aztán egyszerre fordultak emelkedésbe. Most viszont a fehérvérsejtjeim már tegnap óta emelkednek, a vörösök ma lassú emelkedést mutattak, a vérlemezkék viszont még mindig hullanak.
Tehát ugyan nincs olyan egyértelmű trendforduló, mint legutóbb, de legalább pozitív jelek észlelhetőek. Reméljük szegény vérlemezkéim is gyógyulgatnak, mert rájuk is szükség van ahhoz, hogy haza tudjak menni mihamarabb.

Egyébiránt ma megint Csirke hozta meg a nap fényét. Vele társasoztam és sétáltam sokat a nap folyamán. (Egyébként ma inkább én nyertem) Ugyan nem nyomtunk le egy tó-kört, de jól éreztük magunkat és itt a második nap végére már talán sikerült egy kicsit feloldódnia és élvezni az időt.

Orvosilag ma megint minden jóban részesültem (vér és trombita is érkezett), ezért a holnapi számok sajnos megint nem relevánsak, csak a szerdaiak lesznek azok. Ez beárnyékolhatja a szerdai hazamenetelemet, mert a doktornőt szerda reggel semmiről sem fogom tudni meggyőzni, szerda délután, amikorra meg megérkezik a vérkép, már lehet hogy el sem tudom érni. Szóval érik egy csütörtöki vagy legkésőbb pénteki hazajutás. Azért mondom, hogy legkésőbb pénteki, mert szombaton kezdődik a Stratis workshop, amin nagyon szeretnék részt venni.

Még egy apróság. A 30 fok ellenére hull a hó a kórházban. Valamelyik fafajtának (amit biztos illene tudnom, de sajnos nem tudom) van kicsi, fehér gombolyag formájú pollene, ahol a magot kis tollbunda veszi körül. A kis tollbundák lassan szállnak a szélben és összegyűlnek az utak széle mentén és mindenhol ahol nem bolygatják fel őket. Ha megfogom az összegyűlt gombolyagokat, olyan mintha egy nagyon-nagyon puha kelmét simogatnék. Gyönyörű, amikor a nap megsüti az apró pihéket és fehéren világítanak, a sötét háttér előtt. Próbáltam képeket is készíteni, hogy illusztráljam a helyzetet, de kamerám nincs, ezért csak gyenge próbálkozásokat láthattok a csoda illusztrálására.
Felgyűlik az út mentén a sok gombolyag
Csirke kezében is gombolyagok vannak. Épp visszafele jöttünk a társasozásból (amit kinn, padon ejtettünk meg), ezért a másik kezében Zooloretto pihen.

2012. április 29., vasárnap

Egy nyugis nap

2012-04-29 Vasárnap

Nyugis napok sora folytatódik. A kórház továbbra is teljesen kihalt, és a 30 fok ellenére (ma tényleg igen meleg volt) alig voltak kint a betegek is a szabad levegőn. Saját beállítódásom alapján azt gondolnám, hogy nincs olyan ember, aki kihagyna ilyenkor egy sétát, de megint alig láttam embereket a kórházban.

A mai nap kiemelt (és egyetlen) vendége Csirke. Ő viszont olyan jól érezte magát otthon, hogy alig akart elindulni hozzám. Valamikor délután kettőkor érkezett meg, mert előtte még palacsintát sütött és készülődött hozzám. Bár utána meg sokat nyavalygott, hogy nálam nincs mit csinálni és unatkozik, szóval lehet hogy jobb hogy nem sietett.
Ameddig tél volt és hideg, örült ha a kórházba jöhetett, mert itt nyugi van, nem kell 3 gyereket kerülgetni. Amióta nyár van, inkább kapirgálna a kertben, vagy főzőcskézne valamit otthon, semmint hogy itt üljön a négy fehér fal között a kórházban. Valahol meg tudom érteni.

A mai nap nem a sportteljesítményekről szólt. Meg sem próbáltam tó-kört teljesíteni. Alig bírtunk a nagy melegben egyszer körbesétálni. Délelőtt is inkább könyvet olvastam az udvaron, semmint hogy tapossam az aszfaltot.
Nem messze tőlünk, a nővérszálló túlsó oldalán van egy ki liget. Egy kb. 50m*300m-es terület, ahol csak fák vannak, csiripelnek a madarak és nem látogatják a kórházban dolgozók, és a sétálók is csak körülötte keringenek. Tervem szerint ebbem a ligetben kerestem volna egy helyet, ahol árnyékban üldögélve olvashatnék, miközben nem cibál a szél és alattam puha fű terpeszkedik. Sajnos nem találtam olyan helyet, ami mindhármat teljesítené de olyat igen, ahol nem fújt a szél és árnyék volt. Itt telepedtem le egy kisebb, de sűrű lombozatú fa árnyékában könyvet olvasni. Egy második világháborús regényt olvasok egy német-angol kettős ügynök történetét (Cikk-cakk ügynök). Ezt eddig nem olvastam, de rémlik hogy filmen már láttam és akkor nagyon élveztem. Könyv formájában is érdekes, falom az oldalakat.

Ebéd után aludtam egy nagyot. Csirke érkezésére ébredtem. Csirkével sokat beszélgettünk, sétáltunk is egy kicsit és még társasoztunk is, szóval igazán nem lehet eseménytelennek nevezni a dolgot, tény azonban, hogy nem vetekszik egy kis kerti kapirgálás élményével.

A két társasozás közül az elsőt kint ejtettük meg a parkban, a rendészet melletti asztalnál játszottunk egy kör Zoolorettót. Csirkének egyébként ma piszkos szerencséje volt, mert ezt és a későbbi Catan menetet is ő nyerte.

Egyébként a sajtszámaimból csak a fehérvérsajt volt ma releváns, az viszont emelkedésnek indult végre, szóval nagyon remélem, hogy holnapra mindhárom sajttípusban előre tudok lépni.

Ma még egy nagyon fennkölt gondolat jutott az eszembe, amit megosztok veletek. Amit tanultam vagy inkább realizáltam az elmúlt trauma és újjászületés következtében, az az, hogy minden tulajdon csak annyit ér, amennyire az hasznos, vagy élményeket ad. Azt akarom ezzel mondani, hogy nagyon nem érdekelnek a hivalkodó dolgok, ha nem látom azok hasznát. Egy aranygyűrű, ami a szekrényben porosodik, semmi értéket sem képvisel. Egy csodaautó sem ér semmit, ha nem használja a család.
Egy nyaraló sem, ha nem használjuk.

Na jó, már ragadnak le a szemeim. Legyetek jók!

2012. április 28., szombat

Tó-kör

2012-04-28 Szombat

Kivételesen fejből tudtam, hogy melyik napja is van a hétnek, pedig ezt mostanában gyakran keverem. A kivétel oka, hogy ma érezhetően hétvége van a kórházban.
Mondom érezhetően és így is van. Hogy mik jelzik a hétvégét a kórházban? Hát lássuk:

  1. Ehető ebéd: Hétvégén hazamegy a konyhafőnök, és a takarítónő főz. A takarítónő tud főzni. Ő nem lopja ki az ebédből a húst.
  2. Nincs orvos: Ma egyszer láttam orvost, amikor a vért hozták. Se a nappali se az éjjeli ügyeletes nem tartotta fontosnak meglátogatni szerény hajlékomat.
  3. Sehol senki: Voltam ma sétálni szinte egész délután kint voltam. Két kezemen meg tudnám számolni az embereket, akikkel összefutottam.

Amúgy nekem is békésen telt a nap. Az újraerősödés jegyében kaptam vért és trombitát is ma. Kivételesen egyik sem kavarta meg vészesen a fejem és kiütni sem ütöttem ki tőlük. Viszont emiatt a holnapi vérképben csak a fehérvérsejt-szám lesz releváns. Pedig úgy szeretném már látni a pozitív tendenciát rásegítés nélkül! Sebaj, talán holnapután.

A két segélycsomag érkezése közt sétáltam. Elég sokat.
Tudjátok, ma van a Gerecse 50, aminek van egy kistestvére a Gerecse 10. Ez egy 10 km-es séta a Turul körül, Tatabánya legélhetőbb részén, az erdőben. Már voltunk korábban a kölykökkel, de évek óta nem jött össze újra, hogy ott legyek, mert a Stratis tavaszi Workshopja minden évben átfedett ezzel. Az idei év kivétel. Valamilyen okból a Stratis 1 héttel később tartja a Workshopot. Nagyon terveztem, hogy végre idén elvihetem a kölyköket. De megint nem jött össze, köszönet a betegségemnek. De azért Majmóék nem maradtak ki a jóból. Papáék voltak olyan hősiesek és elvitték a csipet-csapatot sétálni.
Beszéltem velük telefonon. Nagyon jól érezték magukat, és leszámítva, hogy Zéti néhol cipeltette magát, egész jól is bírták. Akkor hívtam őket, amikor épp hazafele jöttek és mindenki nagyon fáradt és boldog volt és már ráhangolódtak egy kis fagyira a tóparton.

Hát ilyen emberközeli élményekből maradok ki ennek a lüke helyzetnek köszönhetően. De azért szolidaritást vállaltam velük a magam módján. Ugyan nem mentem tíz kilométert, csak nyolcat, de fagyit én is nyalogattam, abból meg alighanem többet mint a gyerekek. 6 kört tettem meg a kórházban. Nem piskóta. Pont egy tó-kör. Hogy mi a tó-kör? Speciális tatai mértékegység. 7-8 km-t jelent sík terepen. Ennyi ugyanis körbemenni a tatai Öreg-tó körül.

Az utolsó körben már kezdtem fáradni, ezért lefeküdtem egy fa tövébe. Pihentem egy kicsit. Hallgattam a madarak énekét. Éreztem a bogarak és hangyák sétáját a bőrömön. Éreztem ahogy a szélhajlította vadbúza megsimogatja az arcomat. Néztem, ahogy egy veréb ugrál felettem az ágakon. Jó volt. Ember voltam egy kicsi időre.

És jógáztam is. No nem nagy elhivatottsággal, épp csak sikerült betanulni az első napra szánt gyakorlatokat, de összefüggő sorrendben végrehajtani őket még nem tudom. Ahhoz még többet kell gyakorolni. Jó ez a jóga. Tetszik, jó a testemnek.

Ennyi. Nem sok minden történt ma, de ennek így kellett lennie. Látogatóm ma nem volt. Holnap viszont jön Csirke kisasszony. Már várom. Hiányzik.

Még egy apróság. Összeraktam egy hozzávetőleges időtervet a közlönyben szereplő Hoelzer-protokoll leírásra építve. Ha azt feltételezem, hogy minden ciklus után van két hét szabi, jövő februárban végzek csak. Ijesztő a gondolat, hogy még 9 hónapot kell kórházban töltsek.

2012. április 27., péntek

Binu

2012-04-27 Péntek
Elnézést kérek a megkésett blogírásért, megkavart az esti tromobicita.
Teljesen békés nap volt a mai, bár majdnem lekéstem a nagyvizitről (biztos megint kaptam volna a fejemre).

Kezelési szempontból sok változás nincs. A sejtszámok még mindig alacsonyak és az eddigi szintről is tovább tudtak esni, pedig már eddig is fájdalmasan alacsonyan voltak. Például a vérlemezke-számom 7 lett az eddigi 13 helyett, úgy hogy ebből a mutatóból a 150 lenne a normális minimum. Egyelőre tehát várom a trendfordulót, azaz azt, hogy növekedni kezdjenek a sejtszámok.
Ma volt vérválasztás is, mert hiába kaptam tegnap vért, azzal együtt sem ment 80-as szint fölé a vörösvérsejt. Azaz holnap várhatón jön vér.
És meglepetésemre este kaptam egy adag trombitát (trombocitát, vérlemezkét) szerencsére most nem ütött ki a bőröm tőle, de teljesen megkavarta a fejemet (a végén már alig tudtam szegény Binura koncentrálni). Félek, hogy most sem lesz semmi hatása a trombocitának. Most negyedszer kapok trombocitát a kezelés eddigi 3 hónapja alatt. Eddig csak egyszer dobott a vérlemezke számon a kapott trombocita, a többi esetben a testem kidobta azt.
Jó hír viszont, hogy már nem fáj a képem, szép lassan visszagyógyultak a sebek. Érdekesség, hogy a szájsebek időszaka nincs átfedésben a legalacsonyabb fehérvérsejtszám időszakával. Azaz hamarabb kezdtek szájsebeim lenni, mint hogy ebbe az apláziás időszakba léptem volna és hamarabb múltak el, mint hogy javulásnak indultak volna a sejtszámok.

Papa hozott egy jóga könyvet otthonról. Már el is kezdtem a gyakorlást, az első nap láb és kéz nyújtózások vannak benne. Nagyon jó, mert részletesen, képekkel illusztrálva írja le a mozdulatsorokat. Olyan részletesen, hogy még én a korlátozott ismereteimmel is a legjobb szándékom szerint reprodukálni tudom a mozgást. Sajnos nem jutottam az első napra kirótt feladatok végére, de reményeim szerint holnap lesz időm bepótolni.

Papával sok mindenről beszélgettünk, családról, gyereknevelésről, kertészkedésről, stb. Nagyon vágyok már haza, hogy az otthoniakkal lehessek megint és segíthessek a problémák leküzdésében. Nagyon szép időt mondanak a hétvégére, én pedig kertészkedés vagy napozás helyett az ágyat fogom ez idő alatt nyomni.

Papa után Binu érkezett. Binu egy indiai srác, akit a Telekom projekten ismerhettem meg. A Telekom projekt szállítója ugyanis egy indiai cég, a Wipro. Ő a szállító oldaláról fogta össze a termékekhez kapcsolódó feladatokat, én pedig a megrendelő oldalán képviseltem a szakmai érdekeket. Binuval a legvérzivatarosabb időkben is jól együtt lehetett dolgozni, mindig a kompromisszumra, megállapodásra törekedett a feltétlen érdekvédelem helyett.
Mint tőle megtudtam, itt van már vele Magyarországon a családja is. Újbudán laknak, van egy fia és egy lánya. Nem messze laknak a Telekomtól, ezért elég besétálnia. Sajnos az országból még nem sokat láttak, autót itt nem kapott és vonatozni eddig nem kezdtek. Meginvitáltam őket Tatára, lássanak egy kicsit többet az országból. Persze az nekünk is kihívás lesz az angol nyelvtudás szempontjából, de leginkább szerintem a gyakorlás hiányzik Csirkének és a gyerekeknek is.
Számomra meglepő módon ő és a párja is keresztények. Ő ortodox, a párja katolikus. Kiderül hát, hogy milyen keveset tudok Indiáról. Egyébként megígértette velem, hogy két év múlva, mikor már legyűrtem a betegségem, elmegyek Indiába, hogy lássam az ő szép hazáját. Egyébként India déli csücskéről származik, Kochi városából (mi meg a Kocsi utcában lakunk, ez meg is ütötte a fülét :-).
Érdekesség, hogy a munkájában 4 nyelven beszél. Az anyanyelve Malayalam, de beszél még az Indiai összekötő nyelven, Hindiül és persze angolul, meg Kannadául, Bangalore tartományának nyelvén is (itt van a munkahelye).
Mi meg itt sírunk, hogy a magyar mellett meg kell tanulni angolul és erősen ajánlott még egy nyelv ismerete legalább.
Még sokat beszélgettünk a hitről, a saját akaraterőd hatalmáról és a pozitív beállítottság fontosságáról. Jó volt beszélgetni, bár megvallom, hogy közben már kezdte megzavarni az elmémet a trombocita, ezért a végére már igen nehezen tudtam koncentrálni.
De tényleg érdekes ember Binu.

2012. április 26., csütörtök

Meglepetés!

2012-04-26 Csütörtök

Ma is volt bőven meglepetés a látogatókat illetően. Egyrészt Mama teljesen váratlanul érkezett finom ebéddel. Másrészt a Stratis törzsfőnök, Benő is ellátogatott ma hozzám.

Na de kezdjük a leginkább izgató hírrel. Ma reggel rákérdeztem a doktornőre, hogy meddig tarthat várhatóan a kezelés és mikortól tudok normális életet élni. A kérdést annak tükrében tettem fel, hogy tegnap Papa segítségével rátaláltam az egészségügyi közlönyben a kezelésem folytatására, amiben még két reindukciós fázist és további öt konszolidációs fázist emleget. Ez igen rémisztően hangzik.
És a doktornő szerint igaz is. Arra kell számítanom, hogy a kemoterápiás kezelésem egész 2012-ben eltart. Gyakorlatilag az év hátralévő részét még kórházban fogom tölteni. Ez nagyon rémisztő, tényleg.
Eddig mindig a 6 hónapban hittem. Hogy abból már lement 3, még hármat ki kell bírnom és vége. Ehelyett...

Ha ez az út, ezt fogom végigjárni. Hosszú lesz és fárasztó. Rá kell állnom arra, hogy elviselhetővé tegyem magam számára a kórházat. Eddig csak mint átmeneti zavaró tényezőként gondoltam rá, de az egy év az más.

Dolgozni akarok. Eddig is akartam, de csak unaloműzés céljából. Az unaloműzés most is fontos, de ha egy évet kell itt kibírjak, akkor abból a szempontból is fontos, hogy tudjak értéket teremteni, ne essek ki a társadalom szövetéből, ne legyek hulladék. Már elnézést minden tartósan betegtől, szándékosan használok kemény szavakat. Értékteremtés, hasznosság. Hasznosnak akarom érezni magam.

Másrészt a piszkos anyagiak. Fenn kell tartani a családot. Egy évet ugyan a tartalékokból fedezni tudok, de jobb lenne ha nem hagyatkoznék arra.

Egy év a család szempontjából is kihívás. Csirke eddig valahogy bírja, de eddig mindig csak nyárig terveztünk. Hogyan tovább? Fogod bírni, Csirke?

Na mindegy, ezen még rágódni fogok egy darabig. Nem könnyen emészthető falat.

Na hát a napról egy kicsit. Ma tényleg teljesen jók vagyok. Szellemileg elértem a 100%-ot. Tudok koncentrálni, figyelni, elemezni. Mindent ami kell. Fizikailag max 40%-on vagyok, ez az ilyen alacsony vörösvértest-szám mellett még jó.
Reggel számlázást néztem át. Az Eonnak volt egy túlfizetésünk és most volt éves leszámoló számla is, kíváncsi voltam, hogy az mit mutat.
A túlfizetést nagyon korrekt módon kezelték. Még a  hónap közben visszautalták. Csak erről egyéb módon nem értesítettek, én meg nem szoktam a bankszámlakivonatot böngészni minden héten. Azért igazán küldhettek volna egy SMS-t, vagy feltüntethették volna a számlán. Na mindegy, a lényeg, hogy a pénz nálunk van.
Az éves elszámoló érdekes. 2%-al nőtt az éves energiaigényünk tavalyhoz képest. Ez ránézésre nem szignifikáns. Oké, viszont többet fogyasztottunk a normál áramból és kicsit kevesebbet az éjszakaiból. Miért rendeződik át a dolog? Ezt még Papával megkonzultálom...

Aztán jött Mama. Sokat beszélgettünk. Nehéz kérdésekről is. Tudom, hogy lehet hogy sokatokat zavar, de szerintem teljesen normális, ha elfogadom, hogy esetleg meg fogok halni a közeljövőben. És ha ezt elfogadom, akkor viszont egy rakás kérdés merül fel a hogyan továbbról, az öröklésről, a család jövőbeni működéséről. Na hát ezekkel sikerül megríkatnom Mamát. Biztos azt mondjátok, hogy ne gondoljak erre, de ez engem egyáltalán nem zavar. Ez nem a hit elvesztése. Hiszem, hogy túl fogom élni és végig fogom csinálni. Hiszem, hogy még meg fogok őszülni. De ettől függetlenül minden jövővariánsra fel akarok készülni. És van pár szomorú jövővariáns is.

Délután Zsuzsika csatlakozott. Vele sokkal finomabb kérdésekről esett szó. Mivel még Mama is itt volt,  és már régen beszélt a két csaj egymással, jól elvoltak együtt. Én lényegében a széket biztosítottam a csevejhez. Na jó ez erős túlzás! Jó volt hogy itt voltatok és jó volt beszélgetni!

Kaptam közben vért is. Nem volt vészes, hamar lement.

Délutánra vártam Szabit egy kis beszélgetésre. Este érkezett, de cserében meglepetés vendéget is hozott. Benőt! Ő a Stratis sereg fővezére, a főmufti. Ennek megfelelően bármi amit írok nyalásnak fog minősülni, ezért inkább nem írok semmit. :-)
Jó volt hogy itt volt és jó ötletei voltak. Fel is vésem gyorsan magamnak: Jóga, Data mining, A jóga mint egy lehetséges benti mozgásforma került elő, amivel elkerülhetem a testem fizikai leépülését. Az adatbányászat pedig egy lehetséges elfoglaltság, ha el tudom adni a professzornak, hogy szabad kapacitásaimmal szívesen segítenék egy kezelési adatbázisból kinyerni mondásokat a kezelések hatékonyságára vonatkozóan. Érdekes gondolat, bár azt feltételezi, hogy ki tudok ugrani a beteg-sapkámból a prof előtt és át tudok vedleni számára is látható módon szakértővé. Ja és persze azt is hogy vevő legyen a témára. Szép kis sales feladat... :-)
Szegény Szabi most egy kicsit háttérbe szorult, de még remélem jön és akkor bepótoljuk.
Benőnek is részletesen ecseteltem, hogy mennyire szükségem van munkára... Remélem talajt fog a mag.

Bár halkan megvallom magam is félek picit, hogy mire is vagyok még képes és hogy tényleg értéket tudok-e teremteni a kórházból is. Hasonlóan féltem elkezdeni biciklizni a legutóbbi szünetem alatt és milyen jól ment aztán! Nem adom fel. Kell nekem a munka.

Na most aztán kaptatok sok mindent cenzúrázatlanul a fejemben kavargó gondolatokból. Kezeljétek fenntartásokkal.
Ja, a vérképem még mindig romlik. A sejtszámaim a padlót közelítik. Várunk a trendfordulóra.

2012. április 25., szerda

Újra egyedül

2012-04-25 Szerda

Alig ismerkedtem össze Andrással, a szobatársammal, már haza is engedték a hosszú hétvégére, ezért megint egyedül maradtam.

Történt ugyanis, hogy bejött ma hozzánk vizitálni a doktornő és kikérdeztük a donor hiányában tett következő lépésekről. Andrásra az volt a mondás, hogy mivel nem várható, hogy transzplantra kerül, ezért nem finomkodhatnak a jövőben. Azt a legerősebb terápiát fogja kapni, amit a szervezete kibír. A cél az, hogy kiirtsák a gonosz sejteket, nehogy megint előkerüljön a baj. Annak meghatározásához, hogy pontosan milyen terápiát javasolnak, meg akarják vizsgálni még alaposabban András csontvelőjét. Ezért egy csípőcsont-biopsziát kell végrehajtani, amit várhatóan jövő hét szerdára-csütörtökre elemeznek csak ki és akkor tudják meghozni a döntést, hogy Andrást milyen módon akarják kezelni.
Addig is, a doktornő hazaengedte Andrást a biopsziát követően, ezért most nincs szobatársam egészen jövő szerdáig.

Én is rákérdeztem a saját jövőmre a doktornőnél. Azt mondta, hogy bár a transzplant végleges megoldást nyújthatott volna, nem kell elkeseredni, a kemoterápiás kezeléssel is szinte biztos, hogy kigyógyulok a betegségből. Itt folytatni fogjuk a kemó kezelést még egy pár hónapig, aztán hazaengednek és csak megfigyelésre járok vissza. Nem osztotta meg velem az elkövetkezendő időszak részletes tervét, ezt majd a hazamenetelemet követően tervezi részletesen átbeszélni.
A közeljövőre vonatkozóan nem akart előrejelzésekbe bocsátkozni (egyébként ezeket mindig kerüli, csak a tényeket szereti), de azért azt elismerte, hogy legutóbbi is meglepően gyorsan felépültem, ezért várhatóan most is gyors lesz a dolog. Reményeim szerint a jövő hét végét már kórházon kívül tölthetem.
Az otthonlétem időtartamára megint másfél-két hetet mondott. Majd ha már látjuk a pontos dátumokat, akkor lehet alkudozni, részemről minél hosszabb, annál jobb.

Még annyiban volt más orvosilag a mai napon a tegnapihoz képest, hogy ma már kaptam sejtszaporítót. Ez a fehérvérsejtek számát nem engedi az igen veszélyes nulla közelébe, hanem magasabbra hozza fel, hogy a beteg a sejthiányos időszak alatt is többé-kevésbé védett legyen. Emiatt is nem korlátozzák a látogatást ez időszak alatt.

Egyébiránt teljesen jól érzem magam. Ma két látogatóm is volt és voltunk kétszer sétálni is. Nem feszítem túl a húrt, nincs is erőm futni, a séta is igen fárasztó volt. Csirke lepett meg ma reggel az érkezésével, mert nem tudtam, hogy jönni fog, meglepi volt a mai ittléte. :-)
Nagyon örültem neki. Pont akkor jött, amikor András befeküdt a fúró alá, hogy a csípőjéből mintát vegyenek, ezért elküldtek minket sétálni a műtét miatt. Tehát magáról a műtétről lemaradtam, de előtte hallottam a bevezetőt és utána kis is kérdeztem Andrást. Nem olyan nagyon vészes, a fájdalomcsillapítás miatt nem fájt maga fúrás, inkább az a rész volt András számára zavaró, amikor a kifúrt csontdarabot húzta ki a doktornő, emiatt odabent először vákuum keletkezett, utána pedig igen nehezen jött ki a dolog, többször megakadt a csont kihúzás közben. De saját elmondása szerint is túlparázta a dolgot. Egy órával a műtét után már jól volt és saját lábán távozott haza.
Szóval ameddig Andrást műtötték mi Csirkével andalogtunk a kórházban. Továbbra is minden gyönyörű  és illatos, igazán szép most a kórház kertje, udvara. Csirkével két kört sétáltunk lassú tempóban, amikor összefutottunk Eszterrel, a segédnővérrel, és jelezte, hogy várnak vissza az osztályra, mert indítják a vizemet. Kicsit fura volt a dolog, mert egyértelműen ők küldtek ki és látták amikor elmentünk, tehát igazán szólhattak volna, ha időre vissza kell érnem.
Az osztályon szerencsére nem volt perpatvar, a víz mellett vérválasztást is akartak, ezért kellettem időben nekik.
Délután sokáig folyt még belém az az egy liter víz, így amikor Lenke megérkezett még pórázon lógtam. Nem sokkal Lenke indulása előtt járt le, ezért még tudtunk egyet sétálni, amikor kikísértük Lenkét, de érezhetően fáradékony vagyok, így csak röviden sétáltunk.
Lenkével nagyon jó volt beszélgetni, én mindig is nagyon szimpatizáltam vele, nagyon őszintén tud beszélni a gyermekeiről, a mindennapos dolgokról és ezek nekem és Csirkének is nagy hasznosak voltak. Neki ugyanis 16-20 éves gyerekei vannak, no meg egy kutyája, és mind a nagyobb gyerekek nevelése, mind pedig a kutyaügyek érdekesek a számunkra. Na szóval nagyon jó volt beszélgetni és remélem még lesz ideje, hogy máskor is kinézzem hozzám.
Még megvacsoráztunk és játszottunk egy kört a Zoolorettóval és Csirkének már mennie is kellett a buszához. Miután Csirke elment, rám tört a fáradtság és ott helyben aludtam három órát. Most ébredtem tíz előtt, hogy még gyorsan megírhassam nektek a blogot.

Visszatérve, Papa talált nekem leírást a folytatásról. Az alábbi címen elérhető egészségügyi közlöny 2796. oldalán található a terv: http://www.kozlonyok.hu/kozlonyok/Kozlonyok/6/PDF/2011/18.pdf
Eszerint több kisebb ciklus várható még. Pontosabban át kell beszélni a doktornővel, hogy ezt milyen ütemezésben tervezi, mert még rengeteg ciklus van hátra és ha mindet külön-külön, egyenként végrehajtjuk köztük két hetes szünetekkel, akkor év végéig is eltart.
Holnap rákérdezek.

Na jó, mostanra ennyit, már én is megcélzom az ágyat. Nagyon jó kis nap volt a mai.

2012. április 24., kedd

Rossz hírek

2012-04-24 Kedd

Az utóbbi napokban hiányt szenvedtem témában. Nem akartalak Titeket nyaggatni a saját fájdalmaimmal, azon túl meg nem igazán volt miről írni.

Ma bezzeg több érdekes téma is előkerült.
Elsőként talán a donorkeresés. Délután beugrott a doktornő és szokásos stílusában, félig az ajtóból, gyors sietős stílusban előadta, hogy ma beszélt a donorkeresőkkel és nincsenek jó hírei. Elvégeztek egy előzetes  jelöltkeresést, ami a donor-regisztrációkor felmért HLA jellemzők egyezőségét vizsgálja. E szerint egy viszonylag gyakori HLA-val rendelkező betegnek akár 800 jelöltje is lehet és ilyenkor általában egy hónapon belül van megfelelő donor. Egy normál magyar polgárnak van kb. 70 jelöltje. Ehhez képest nekem 5 jelöltem van. Mindez abból a 20 millió donorból, akik regisztrálták magukat a világ minden részéből.
Ez effektív azt jelenti, hogy nagyon ritka típusú HLA-m van és azt is, hogy igen kicsi az esélye annak, hogy találjanak megfelelő donort a számomra. A továbbiakban úgy fogjuk folytatni a kezelést, mintha számomra nem létezne megfelelő donor. Ez persze nem jelenti, hogy ne folytatódna a donorkeresés, azaz a jelöltek részletesebb analízise, csak nem arra számítunk, hogy az a közeljövőben áttörést hozhat.
Eszerint tehát a transzaplantáció mégsem jelent számomra megoldást, mert donor nélkül nincs transzplant.

Sebaj, a kezeléseknek létezik egy olyan befejezése is, amelynél a kemoterápiákat követően hazaengedik a beteget. Csak hát eddig az volt a mondás, hogy ott igen valószínű a betegség újra-felbukkanása. Megkértem a doktornőt, hogy nyomtassa ki a kezelés folytatását leíró tervet. Ez lényegében az eddigi kezelési terv további fázisait mutatja. Eddig ez nem volt különösebben érdekes, mert a transzplant volt fókuszban.

De persze ne szabad elkeseredni. Egyrészt könnyen lehet, hogy az öt között van egy, aki mindenben stimmel. Másrészt, ha nincs is, akkor is hiszem, hogy erősek a sejtjeim és le fogjuk győzni a gonoszt.

Más. Lett egy szobatársam. Neve is van. Andrásnak hívják.
Persze könnyebb és kényelmesebb volt egyedül lenni a szobában, de úgy tűnik ennek most vége. Andrással jól el lehet beszélgetni, egy rakás kérdésben egyezik az álláspontunk, pl. a doktorok, nővérek hozzáállását illetően. Andrásnak CML-je van (Krónikus Mieloid Leukémia), amit természetesen másképp kezelnek, mint Akut Limfoidot, de azért mégis sok a hasonlóság.
Egyelőre jó, hogy van kivel beszélgetni erről-arról, hogy hosszabb távon mennyire tudunk majd együttműködni, az pedig még a jövő zenéje.

Megint más. Béka segge alatt a sejtjeim. A mai vérkép még a tegnapinál is siralmasabb volt. A doktornő azonnal adott trombocitát, mert a vérlemezkéim sajnos kritikus szintre süllyedtek. A doktornő azt is kérte, hogy mellőzzem a sétát mostantól, mert még a fáktól is óvni kell engem, annyira sérülékeny vagyok. Hajlok arra, hogy elfogadjam a mondást, bár még majd holnap kiderül. Hamar haza szeretnék kerülni és ahhoz pont nem stimmel hogy most összeszedjek valamit.
Másrészt viszont nagyon jó volt ma is sétálni a kórházban. Nagyon szép odakint, csiripelnek a madarak és virágoznak a növények. Igazán hiányozni fog a kint lét, ha lemondok róla. Még megálmodom.

Na, megint a nyakamon az álmosság, alig tudok koncentrálni.

Legyetek jók ha tudtok!

2012. április 23., hétfő

Csak nyafognom kell...

2012-04-23 Hétfő

Ma nagyon jó napom volt. Úgy tűnik csak egy kiadósat nyafognom kell a blogon és minden jobbra fordul. A tegnapi nyafogásomban említett problémák ugyanis sokkal kevésbé voltak zavaróak ma. Szinte azt mondhatom normális ember módjára tudtam élni és gondolkozni. Egész nap! Pedig ez nagy szó...

Szóval a fejfájás és agyi elnehezültség, ami eddig a napjaimat jellemezte, ma reggelre látszólag teljesen eltűnt. Igazán jól éreztem magam, jó kedvem volt. Azóta már tudom, hogy délutánra megint előjött a dolog, de a nap nagyobbik részét béklyóimtól megszabadítva tölthettem.

A szájfájás környékén is előrelépés történt, bár nem végleges. Az a probléma, ami oly sok fájdalmat okozott, a szemcseppes géz csodamegoldása által visszább húzódott. Jelentkezik egy újabb gond a szájszegletemben, de ezt is csak ma este éreztem.

Szóval a fájdalmaim, problémáim nem múltak el, de ebből ma mit sem éreztem, teljesen boldog napocska adatott meg nekem.

Látogatók tekintetében is jól alakult a nap. Csirke volt itt, délután pedig Ági csatlakozott. Bár Csikre itt volt, mégsem élvezhettem a társaságát, mert bement ügyeket intézni a Stratisba és utána még elintézte a bevásárlást is. Fél négy fele ért csak vissza a sok utazgatásból. Persze azok a napok jobbak, amikor együtt tudunk lenni egész nap, de a mai feladatai fontosak voltak. Majd bepótoljuk szerdán vagy pénteken, ő se tudja mikor jön legközelebb.

Ebéd után, ameddig Csirkére vártam, nagyot sétáltam itt az udvaron. Három kört nyomtam le a kórházban és olyan jó erőben voltam, hogy egyes részeken kocogtam is! Nagyon jól esett a mozgás, igazán kezdem embernek érezni magam.
(Halkan jegyzem meg, hogy a jóllétemet sajnos a sejtszámaim még nem igazolják vissza, vészesen alacsony a vérlemezke számom és komoly esésnek indult a vörösvérsejt is)
Szóval mozogtam és nagyon jól esett.

Majd amikor Csirke és Ági megjött már kevesebbet mozogtam, inkább beszélgettem. De beszélgetni is jól esett, kint a padon. Estére most megint fáradt és beteg lettem, de ez már csak az este nyűgje, a nap  nagyon jól sikerült.

Na nem zengem tovább az ódát, csalogat az ágy, valószínűleg ma sem kukorékolok már sokáig.

2012. április 22., vasárnap

Cseberből vederbe

2012-04-22 Vasárnap

Folytatódik lassú felépülésem. Legalábbis ez lenne a terv. Ehelyett sikerült a meglévő problémáimat átalakítani, kiegészíteni újabbakkal. A doktornővel most frontális támadást intézünk a maradék problémák ellen, hátha...

Hát, ha fiatal és erős gyerek volnék. És lennének erős sejtjeim, akkor biztos nem szedek össze ennyi mindent. Szóval a korábbi fejfájásom és agyi levertségem továbbra is jól megvannak, köszönik szépen. Talán lassan alábbhagynak, például már nem szükségszerűen alszom minden étkezés után, van, hogy csak fekszem és fáj a fejem, meg ki vagyok ütve, de közben tudok pl. filmet nézni. Ez már igazán előrelépés ahhoz képest, amikor kaja után még a cuccokat hűtőbe elvinni sem volt időm, azonnal le kellett feküdjek pihenni. A fejem továbbra is hasogat, de mostanra állandó, elviselendő fájdalom lett belőle, kevésbé a környezettől függő valami. Azért ez még igen zavaró, jó lenne, ha végre túl lennék a fejfájáson.

Aztán viszont sikerült új cuccokat is gyűjtenem. Hogy mit és honnan, azt nem tudom. Szépen éldegélnek és jól elvannak a számban. Vagy vírus, vagy baktérium, de lehet akár gomba is. Az öblítőszer (Caphosol), aminek lelkes felhasználója vagyok, nem írtja őket. Igazán tegnaptól kezdtek megerősödni, pokollá téve a létezést, de különösen az evéseket. Olyan, mintha forró parazsat tennének a pofazacskóimba a fogak és a bőr közé, majd így kéne ebédelni. Egy élmény vele az étkezés, így biztos nem fogok elhízni. :-)
Szóval nem írtja a Caphosol, megkérdeztem a doktornőt. Tőle két nekifutásban egyszer egy vírusirtó tablettát kaptam, de az nem segített, ezért most este kaptam tőle egy szemgélt (Corneregel), amit egy gézre kell kennem és ezt kell a számban az inkriminált helyen tartanom. Remélem ez már tényleg segít.

Ja, közben a béka segge alá kerültek a vérlemezkéim. Ez abból is látszik, hogy ma délben eleredt az orrom vére (nem tudom miért) és két órába került elállítani. Nem működik minden megfelelően.

És közben meg is fáztam. Köhögök és fújom az orrom. Holnap vesznek kenetet, hogy kitenyésszék mi okozza. Hurrá, még ez is.

Korábban megfogadtam, hogy nem foglak Titeket állandóan a saját fájdalmaimmal traktálni. Próbálnék én pozitívat is írni a mai napról, de hát annyira nem történt semmi... Ma nem jött senki sem látogatni. Ági és Neil ígérte magát korábban, de nekik közbe jött Neil elutazása, ezért holnapra tolódott. Voltam helyette hát sétálni a kórházban. Szigorúan a kórházban! Nagyon ráértem, mert megmértem a GPS-el, hogy mennyi egy kórházkör.
Egy nagy kórházkör 1,36 km. Magyarul hat kör egyhuzamban tenne ki egy tókört. Lehet heogy egyszer megpróbálom.
De nem most. Most inkább ülök a seggemen és várom a gyógyulást. Ha időben haza akarok jutni, nem kéne további betegségeket összeszednem.

Na jó, ennyit mára, legyetek jók és ne az én fájásaimra figyeljetek, hanem élvezzétek ezt a gyönyörű időt!

2012. április 21., szombat

Uncsi

2012-04-21 Szombat

Ez van, unom magam. Látszik is a blogbejegyzésekből, semmi extra kemó vagy bármi kezelés, csak hagyják szegény beteget vergődni az ágyában lassú erősödés címe alatt. De ezt már én is unom! Unom, hogy nem történik semmi. Unom, hogy nem is tudok menni sehova, mert le vagyok épülve.

Jó-jó hoztam olvasnivalót meg filmeket is, de ez nem ugyanaz. Egy ideig elvonja a figyelmedet, de aztán rájössz, hogy csak talmi fény az egész és nem ide vágysz, nem filmet akarsz nézni a 4 fal között, hanem a kertedet akarod szépítgetni, sportolni vagy éppen dolgozni akarsz.

Igen. Dogozni akarok. Nem, nem tudok még. Nem vagyok elég stabil. De az is biztos, hogy hónapok óta nem törtem a fejem semmi érdekes problémán. Nem beszélgetek emberekkel érdekes kérdésekről és nem pezseg körülöttem a levegő. Hiányzik a pezsgés. Hiányzik a munka.
Jó, nem hiányoznak a munkával együtt járó stressz, végtelen autópályák és állandó rohanás. Az nem. De az igen, hogy valaki fontosnak tartsa amit gondolok és megkérdezze a véleményemet.
Ülök itt a kórház négy fala között és mindez naaaagyon hiányzik. Nem látom mivel kéne pótolnom. Ha ugyanis még egy ideig nem találunk donort, akkor hasonló kezelésekre kell felkészülnöm. Gyors leigázás aztán hetekig újraerősödés. Hetekig unalom!

Valamit egyhamar ki kell találnom az biztos.

2012. április 20., péntek

Kiütve

2012-04-20 Péntek

Elnézést a kedves olvasóktól, már jövök is és pótolom a lemaradásaimat. A testem viselkedése szempontjából az eddigiekhez nagyon hasonló nap volt a mai, csak ezt az esti bódultságot nem terveztem.

Szóval még mindig konszolidációs fázis, mérget már nem kapok, de még bennem vannak a korábbi mérgek. Ezeket dolgozza ki magából lassan a szervezetem, ami annak lassú leépülésével jár. Ez reményeim szerint a napokban lezárul és akkor már méreg nélkül, lassú javulásra számítok. Ez összességében még heteket jelenthet, mire újra nagy és erős Mókus leszek.

Ehhez képest a mai nap szinte séma szerint a tegnapit másolta, és mivel tegnap már kitapasztaltam, hogy mit bír a szervezetem, azt hittem fel vagyok készülve mára is.

Szinte már koreográfiája van a reggeleknek. Tegnap itt hagyott Mesi egy kupac kiflit, ezért reggeli gyanánt ezekre vetettem rá magam. Tényleg nagyon finomak voltak, szinte etették magukat a halsalátával és a paradicsommal. Meg kell hagyni, mostanában nem tagadom meg magamtól a jó falatokat. Egyrészt a doktornő is mondja mindig, hogy kemó alatt legyen anyag a hasadban, hogy ha esetleg visszadúsul valami, akkor ne marja szét. Másrészt pedig a mostani kemó abban különbözik a többiektől, hogy nem szedte (még) szét az emésztésem. Szóval élek a finom kajákon, amit hoztok nekem és élvezem is azokat.

Visszatérve a ma reggelhez a reggeli finom volt, de ahogy elkészültem, alig tudtam kicsit rendet rakni magam után az asztalon, elfogyott az erőm és iszonyatosan fájni kezdett a homlokom. Ezt már tudom, hogy annak jele, hogy a sejtjeim lebandukoltak a bányába emészteni és leszek szíves vízszintesben kivárni míg az emésztés lezárul, és nem mozogni itt mellette.
Szót is fogadtam ennek a kedves invitálásnak és béke költözött lelkembe, megint aludtam majdnem egy órát, pedig nem is voltam álmos. Node sebaj, másodszor is felébredtem, ahogy a Székelykő mögül is kétszer kel fel a nap és túlesve a napi viziten, kimentem sétálni.

A séta még mindig csak az erkélyen zajlik és az is teljesen levesz a lábamról. Időnként meg kell állnom pihenni, pihegni. Nem a lábaim fáradnak el, hanem a vér fogy el a fejemből és jön a hasogatás. Ilyenkor egy kis pihi, majd folytatás. Sétáltam, telefonálgattam, szépen sütött a nap, jól éreztem magam. Aztán már nagyon hasogatták a fejemet, ezért jobb belátásra tértem és mégis bejöttem. Pedig igazán szép volt az idő. Bejövetel után megint kicsit aludnom kellett, kipihenendő a sétát.

Szerencsére csak ez után jött Papa, ezért nem kellett végignézze ezt a délelőtti procedúrát, hogy hogyan lesz megint rövid időre ember belőlem. Tíztől délig ilyenkor szokott lenni két órám, amikor egészen embernek nézek ki, tudok beszélgetni és nem kell állandóan lefeküdnöm. Eztán ebéd után megint kezdődik a tánc, először az evést kell kialudnom, majd egy kis mozgás után a mozgást is lepihenem. Háromtól szoktam 6-7 magasságáig megint beszámítható lenni.

Szóval elég korlátozott a beszámítható, "felnőttes" állapotom és elég sokat kell a saját bajommal foglalkoznom. Azt hittem tudom, hogy működök, viszont a vacsora megzavart. Na nem mintha bármi extra lett volna benne, olyan volt, mint az utóbbiak, persze nagyon finom és sok zöldséget eszek, de utána úgy kiütöttem a szervezetemet, hogy esélyem sem volt ébren lenni és nektek blogot írni, inkább lefeküdtem aludni. Este nyolckor aludni. Mint egy óvodás.
No de sebaj, nekem megvan az a könnyebbségem, hogy holnap is nyugodtan ki tudom magam aludni és ezért inkább most felkeltem és az éjfél utáni szellemi frissességet felhasználva megírom a blogot. Fura egy lét ez, megfordult az este. Amikor a legaktívabb szoktam lenni, most aludtam. És most amikor aktív vagyok végre, mindannyian alusztok. (Legalábbis remélem)

Egyébiránt megint látogatós nap volt a mai, bár most nem dicsekedhetek lányrohammal. Délelőtt és délután napközben Papa volt velem és vele beszélgettünk mindenféle dolgokról amiket olvasott és amik otthon a ház körül vagy a gyerekekkel történnek. Nincs most semmi komoly nagy lélegzetvételű közös projektünk Papával, csak a ház körüli apróságok garmadája.

Délután Czangi és Jácint váltották Papát. Nagyon jó volt újra látni a srácokat és megint kicsit elvitázgatni erről-arról. Egy picit karanténban ülő állatnak éreztem magam mellettük, mert ők napi szinten dolgoznak, küzdenek és terveznek, én pedig itt ülök az ágyamban, tervezgetem, hogy hogyan fogom átalakítani és megélni az életemet, de korántsem biztos, hogy arra és úgy mód lesz, ahogyan én szeretném. Például in vitro az én fejemben a Telekom Pillangó még egy futó Stratis projekt, de most szembesültem (újfent) azzal, hogy már nincs is tőlünk senki a termék témán. Pedig én hiszek benne, hogy ott (és a számla-összehasonlításon) most van bőven meló és én meg értek hozzá, dolgozni akarok benne. Egyszerűen eddig fel sem merült bennem, ha azért ez egy Sales feladat visszakerülni és dolgozni tudni. Nagyon hirtelen kerültem ki a projektről, egyik napról a másikra nekem megállt az idő és abban élek, amit akkor ott hagytam, holott afölött már kezd eljárni az idő.
Na mindegy, az tényleg igaz, hogy ha újra munkaképes leszek, akkor újra kell majd építenem a saját fejemet. Most nagyon rá vagyok koncentrálva a gyógyulásomra (ami szerintem nem baj), és a külvilág dolgai kicsit ki vannak zárva, el vannak hanyagolva.
Még sok minden másról is szó esett és nagyon jó volt nekem újra a srácok között éreznem magam. Kicsit olyan volt, mint azok a nyugisabb ebédek a G épületben, amikor van lehetőség az élet dolgairól is beszélgetni, nem csak a napi nyomor tölti meg az étert. Hárman háromféle módon látjuk a sportot, a mozgást, de ez így is jó, mert különbözőek vagyunk, különböző mozgásokhoz szoktunk. Számomra mostanra tiszta az, hogy nagyon gyakran, referáltan napi szinten akarok mozogni is a munka mellett, ezt be kell tudjam illeszteni. Régebben futottam meg úsztam, de most az utóbbi egy-két évben ez elmaradt és ezt pótolni akarom.

Ezek voltak a mai nap legfontosabb eseményei és még egyszer elnézést kérek, hogy ilyen későn jelentkezem. Egyszerűen kiesett a vacsora utáni időszak az életemből.

2012. április 19., csütörtök

Zabolátlanul

2012-04-19 Csütörtök

A ma este nagy újdonsága, hogy most már a víz sem lóg rajtam, teljes testi szabadságomban mozoghatok. Pontosabban csak mozognék, ha mernék, mert nem látok túl jól és nem vagyok valami nagyon stabil.

Vége a mérgezésemnek. Ma már csak vizet kaptam. Visszavett a standard doktornőm. Sajnos nem tudtam meg semmi újat a donorkeresésről. Szépen lassan épül le a szervezetem a mérgek után.

Hát igen, szerencsére vége a mérgezésnek. Ez viszont csak annyit jelent, hogy nem kapok kemót, nem azt, hogy akkor most minden kerek és egész lenne. Most még pár nap, mire kitisztul a szervezetemből a méreg, utána még pár nap, mire regenerálódik a szervezet és leépülés helyett elkezdenek szaporodni a sejtek, és csak után válik elérhetővé a hőn várt újabb hazamenetel.

A legutolsó hazaengedésem előtt 11 nappal kaptam az utolsó kemót, de az akkor egyedül volt és sokkal kisebb adag. Tehát most két, két és fél hétig biztos itt fogok dekkolni a sejtszámaimat fixírozva. De a doktornő 3 héttel is riogatott. Ujjé.

Akárhogy is, szerencsére minden bennem van, most már csak túl kell éljem és ki kell heverjem a hatásait. Nem tartanálak fel Titeket a nehézségek tételes felsorolásával, pár szóban annyit, hogy aktuálisan nem látok rendesen, nincs biztos egyensúlyom, fáj a szám és az ínyeim, zizik laknak a fejemben, remeg a kezem, stb.
Standard tünetek. De a cél ennél fontosabb. Mielőbb felgyógyulni és spuri haza.

Ha már úgyis ide vagyok kötve és nem a családommal irtom a gazt a kiskertben, legalább jól elütöm az időt. Ma is 3 csaj volt nálam vendégségben. Már irigykedtek a nővérek is, hogy vajon milyen szolgáltatásokat nyújthatok itt a kétágyas kórteremben, ha egymásnak adják a lányok a kilincset. :-)

Jött ma hozzám Csirke és két Mesi. Csirke egész nap velem volt, sokat beszélgettünk, gyerekekről, nevelésről, előnyökről és hátrányokról, mit hogyan kellene szervezni. A szokásos élettervezési dilemmák. A különbség itt az, hogy van lehetőségünk nyugiban átgondolni és megvitatni a helyzetet, nem 3 gyerek feje fölött átkiabálva kell győzködni a másikat. Nem csak nekem, de saját bevallása szerint Csirkének is nagyon jót tesznek ezek a nyugodt elmélkedések. Köszönjük a nagyszülőknek, hogy ez egyáltalán lehetséges.
Második látogatóm Mesi volt. Az a Mesi, aki babát nevel, Andorást és olyan jóban van a két lány régtől fogva. Mesi és Csirke azonnal a babatémákat vették elő, de gyereknevelési dilemmákban nekem is megvan a magam véleménye, ezért egyáltalán nem rekesztődtem ki a beszélgetésből. Nem egyszerű eldönteni, hogy kihez és milyen fejlesztésre vidd a gyermeked, azért hogy a jövőben ne szenvedjen hátrányt. Mi a saját példáinkon is látjuk a korai fejlesztés lehetséges előnyeit, de látjuk azt is, amikor hosszú szombatokat áldoztunk fel egyes kölykök fejlesztésére, ami aztán nem hozta meg a várt áttörést.
A pénzről, mint gátló tényezőről már nem is beszélve.

A másik Mesi még egy fokkal bonyolultabb alak. Ő az én szememben a munkaalkoholista önmegvalósító np egyik mintapéldánya, aki egyébként közeli munkatársam volt már több projekten. Lehet, hogy most a két nő zokon veszi, de nagyon hasonlít a munkához való hozzáállás tekintetében Csirkéhez. Csak én Csirkét anno nem egész 25 évesen kirángattam ebből az állapotból és szép lassan anyát faragtam belőle. Emese viszont maradt, dolgozott és dolgozik, önmegvalósít. És reményeim szerint talán párjával együtt eljutnak oda, ami nekünk is nagy lépés volt, a családalapításhoz.
Nehéz kimondani azt, hogy minden megvan a fészekben a családhoz, ha nem a tied a fészek, nincs egy jó bútorod a gyerekcuccoknak és legfőképpen nem raktál rendet a saját fejedben. Azt kell mondjam, hogy a hapsiknak könnyű dolguk van. Nem borul fel az életük nagyon, nem kerülnek függő helyzetbe, élik tovább megszokott kis életüket néhány kisebb kényelmetlenséggel. Az eddig önálló és önépítő amazon viszont kiszolgáltatott pozícióba kerül (anyagilag és érzelmileg is), amit nem könnyű efféle amazonként csak úgy elfogadni. Azt sem egyszerű látni innen, hogy mit is lehet otthon egész nap csinálni, ha már nincs az embernek folyamatos munkája. Hát lesz mit, azt mi már tudjuk...
Na hát ezekről és az ehhez kapcsolódó mindenféle mizériákról volt szó a második Mesivel. Jobb lett volna, ha Csirke tud még egy kicsit maradni, mert szerintem ő sokat tudna segíteni Mesinek gondolatokkal, témákkal. Én mindig hapsi szempontból éltem át az Anyává válást, és lehet hogy tudok mesélni és véleményt alkotni a pár szempontjából, de tény, hogy nem éltem át ezt a váltást, nem kellett elvállalnom ezt a traumát.

Nagyon jó volt hármatokkal ma beszélgetni, mert a női érés három külön szintjét képviselitek, mindegyikőtök más-más problémákkal szembesül, amikből lehet és kell tanulni. Ami számomra a leghasznosabb volt, az az, hog egy kicsit eltávolodhattam a saját problémáimtól és újra emberként beszélgethettem veletek.

Köszönöm a mai napot lányok!

2012. április 18., szerda

Ébren álmodom

2012-04-18 Szerda

A mai nap adagolt szereknek hála teljes delíriumban, tudatlanságban és egyben boldogságban élem perceimet. Rá akarok kérdezni, hogy volt-e a mai koktélban valahol kábítószer elrejtve. Szellemileg a boldog éti csigák gondolkodásának komplexitásán járok, fizikailag járni se bírok.

A mai nap a konszolidációs fázis utolsó méregbombázásos napja. Ma aztán kijut nekem mindenféle jóból, kaptam háromféle mérget lumbális punkcióval (mostanra sikerült megértenem, hogyan nevezik pontosan ezt a műveletet a nővérkék és az orvosok), azaz gerincvelőcsapolás útján. Most Lovas doktornő hajtotta végre a műveletet, ami elsőre sikerült, alig pár percig tartott és ne is fájt. Nagyon nem mindegy ki és hogyan nyúl hozzád.
A lumbális mérgen felül a jó öreg standard infúziós méregadagolás is folyik. A tegnapi naphoz hasonlóan ma is kaptam Etoposide-ot, de ma becsatlakozott mellé a A Cytosar is.

Felsorolni is bonyolult és ennél fogva felesleges is mindazt a szert és cuccot, amit ma belém nyomnak. Ma aztán tényleg rendesen kap a szervezetem minden földi rosszból. Érthető, hogy huzamosabb leépülésre és lassabb helyrejövetelre számítanak, mint tették azt az előző kör végén.

Hosszú távú kérdésekben (pl. abban, hogy van-e donorom?) nem sikerült előre lépni. Sipos doktornőt ma sem láttam, ezért nem is tudom szembesíteni ezzel az igazán nem új keletű kérdéssel. Remélem, hogy holnap már lesz és akkor megint kapunk egy gyors kitérő választ... :-)

Egyébként ma Csirke volt velem és épp jó is, hogy ő jött ma. Ugyanis nem sokkal tíz után leköltöztettek az elsőre, mostantól a 109-ben várlak Titeket. A költöztetésben nagyon segítőkész volt mindenki. Azt kell mondanom, hogy sikerült megismerni és megszeretni  a második emelet dolgozóit, nővérkéit is. Vannak persze ott is nehéz esetek (hol nincsenek?), de nagyon megértőek és kedvesek voltak velem, annak ellenére, hogy milyen döcögősen indult is az együttműködésünk.

Sajnos az elsőn nem egy jól megszokott egyszemélyes lakosztályba kerültem, hanem egy kétszemélyes egyik felét kaptam meg. Addig nem is lesz gond, amíg mást nem akarnak mellém költöztetni ide, mert ez a kétszemélyes reálisan inkább csak másfeles. Elég szűkös itt a rakodó és élettér két betegnek.

Visszajelzésetek alapján előfordul, hogy átfuttok részleteken, ezért külön is kiemelem:
A 109-es, kétágyas szobában vagyok elérhető, ami csak a rendes bejárat felől közelíthető meg, az erkélyek felől sajnos nem.

---
Ennyit a nap eseményeiről. Visszatérve az indító gondolatokhoz. Nem fáj semmim. Halkan merengek az élet dolgain és lassan lebegek annak problémái felett. Nincsenek gyötrő gondolatok, nem zavar a valóság szomorúsága, borússága. Nincsenek elvárásaim. Ezért nincsenek kudarcaim sem. Egyszerűen csak vegetálok. Hihetetlen felszabadító ez az érzés.
Velem is előfordult már, hogy ittam egy-egy buli után és akkor tényleg szabadnak érezhettem magam egy picit. De akkor mindig ott volt mellette, hogy hogyan is fogok hazajutni, nem lesz-e nagyon későn és hogy mi is lesz másnap. Most nincs semmi hasonló, csak a lassú, langymeleg lebegés.

Na nem nehezítem tovább az életeteket, ma úgysem leszek képes mélyen szántó gondolatokat produkálni.   Jó éjt!

2012. április 17., kedd

Lelkizős különszám

2012-04-17 Kedd

Lényegében amióta a kórház berkeiben élem a mindennapjaimat és van agykapacitásom az élet dolgairól gondolkozni, forog egy pár kérdés a fejemben. Ezeket a kérdéseket már sok látogatómmal megvitattam és a ti segítségetekkel talán közelebb is kerültem a megoldásokhoz.
A kérdések túl általánosak és néha nem is biztos, hogy jól vannak feltéve, ezért nehéz a végükre jutni.

Az első és mindennapos kérdésem az életcélom. Azaz, hogy ki is vagyok én és mi végre tevékenykedem itt és most?
Ezzel kapcsolatban azt mondhatom, hogy amióta egyáltalán ez a kérdés foglalkoztat (ami valahol a serdülőkor derekára tehető) mindig az volt a célom, hogy teremtsek egy fészket, egy biztonságos otthont, ahol családként, kerek egészként tudunk élni. Ez a cél igen komplex, több lépcsőt is magában foglal az anyagi biztonság megteremtésétől a jó párkapcsolat kialakításáig (miben kicsit önmagam lehetek, de közben fülig bele is zúghatok a páromba), ide értve a családi otthon felépítését (köszönet Papának a sok segítségért), a gyermekek vállalását és a gyermeknevelés kezdeti bizonytalanságainak leküzdését. Erről szólt (és részben még szól is) az életem.

Na de mi legyen a célom most, amikor a legtöbb felsorolt elvárás már teljesült?
Új életcélomat 5-8 évre látom előre és az alábbi módon tudom megfogalmazni: Fenntartani, megóvni és megélni mindazt a családi idillt, amit kialakítottam magamnak.


Ha a betegség előtt beszélgetünk ezekről a kérdésekről, teljes bizonytalanság és katyvasz lett volna a válasz. Egyszerre vonzottak ugyanis a a jobb önmegvalósítás, a munkában való kiteljesedés a családdal való együttélés és - be kell vallanom - a meggazdagodás vágyai és nem tudtam köztük vonalakat húzni, prioritásokat szabni. Minden lehetségesnek tűnt.
A betegség sokat tisztított a látásomon ezekben a dolgokban. A jelszó: élj a mának! Persze ezt nem teljesen a mai napra kell érteni, hanem sokkal inkább azt akarom kifejezni vele, hogy mindenem megvan, hogy boldog legyek, élvezzem ki ezt az állapotot, ahelyett, hogy vágyálmaim hajkurászása miatt a bizonytalan jövőben toljam az élet élvezetét.
Másrészt az is tiszta lett az itt töltött hetek, hónapok alatt, hogy mennyire törékeny is az az idill, az a családi működés, amit kialakítottam. Törékeny a saját szempontomból, mert hiába hoztam létre, ha nem lesz időm kiélvezni, ha hamarabb kell elmennem, mint hogy minden gombócát megkóstolhattam volna. És - látva, hogy hogyan működik a család a távollétemben - törékeny a családtagjaim számára is. Azt tapasztaltam ugyanis, hogy lehet a család egyes szereplőit funkcionalitásukban helyettesíteni, de személyiségükben, szerepükben nem. Funkcionális helyettesítés alatt a családi munkamegosztásban betöltött szerepet értem. Most hogy nem vagyok otthon, kiderült, hogy Csirke tud pénzügyminiszterkedni, a bevásárlásokat intézni, porszívót takarítani :-). Pedig ezek eddig mindig kizárólag Mókus feladatok voltak. Papa lett a ház körüli mindenes, ő látja el a karbantartói és épület- és gépfenntartói feladatokat. Anyuka sokat nőtt az önálló főzés és gyerekek suliba vitele területén. Szóval mindenki egy kicsit szedett magára a feladataimból és ezzel a család működik tovább.
Amiben viszont nem lehet, az a szerepem. Úgy látom, hogy én vagyok egy összefogó, egyben tartó ebben a a családban és ahogy kiestem a mindennapi működésből, már láthatóvá váltak az apróbb szakadások, hegek. Csirke előszeretettel megy a saját feje után és nem beszél meg senkivel semmit. Mama még azon is kiakad és sír, amit ő maga mond, vagy gondol, hát még azon, amit én csak merek mondani vagy gondolni. Anyuka éli a saját életét a 30 éve megállt belső órája szerint és nehezen alkalmazkodik a külvilág változásaihoz. Balu kezd felnőni és önálló gondolatokkal bírni. A gyerekek egyre többször tesztelik egymással szemben a felnőtteket, próbálják egymásnak ugrasztani a feleket.

Amit látok (és kérlek javítsatok ki, ha érzékelésem téves volna), az az hogy én vagyok az a csitító, összefogó erő, akinek a feladata a felek rendszeres összebékítése, a 8-10 individualista szereplő érdekeinek egyeztetése és a felek tárgyaló asztalhoz való ültetése.

Az idill fenntartása alatt tehát egyrészt ezt a szerepemet, másrészt pedig persze az anyagi fenntartást értem. Nem kis mennyiségű pénzt eszik ez a működés. Sok apróbb vadhajtást levágtunk az utóbbi időben Csirkével, hogy minimalizáljuk a fenntartási költségeket, de így is cirka 250 eFt szükséges havonta a család vízen futtatásához. Ebből már kijön a ruha és cipőcsere is. Még feleennyi kellene, ha rendszeresen utazgatni, programokra járni akarunk. Persze ez az összeg is csak hosszú távú átlagban jön ki, egy nyugodt május nem szabad, hogy ilyen költségekbe verjen, de a nyári hónapok, az iskolai évkezdet és a karácsony környéke rendesen megdobják az átlagot.

Az idill megóvása alatt minden külső tényező kiiktatását érzem és itt most leginkább a saját betegségemet tudom nevesíteni. Le kell győznöm a betegségemet és ez része a célkitűzésemnek.

Az utolsó (és eddig sajnos jobbára elhanyagolt) célom pedig az idill megélése. Ez a legfontosabb új mondás a saját értékelésemben. Nem arra akarok törekedni, hogy jobb feltételeket teremtsek a családomnak, vagy hogy néhány eddig elnyomott önmegvalósítási célomat most kiéljem. Arra akarok hangsúlyt fektetni, hogy a családommal minél több időt tölthessek és élvezzem velük az életet. Ha valamire, hát erre nagyon tisztán megtanítottak a kórházi fehér falak között töltött hónapok, hogy milyen értékesek is tudnak lenni azok a percek, amiket a családommal tölthetek és hogy mennyire nem láttam ezt tisztán, amikor mindennapos lehetőségem volt megtenni ezt. Sokkal könnyebb látni valaminek az értékeit, ha látod elveszni azt. Ide illő részlet Zorán egyik számomra kedves dalából, ami a Szerelemnek múlnia kell címet viseli:


Hogy értsd, egy pohár víz mit ér
Ahhoz hőség kell, ahhoz sivatag kell
Hogy lásd, egy napod mennyit ér
Néha látnod kell
Az élet hogyan fogy el



Ez így is van. Megélni az idillt fontosabb, mint tovább építgetni, további várfalakkal venni körbe, vagy magamat megvalósítani (a családom kárára).

Ez persze nem egy húszéves terv. Ez csak a jelen célom összefoglalása, ami kezd kikristályosodni bennem. Bármikor jöhet egy változás, vagy esetleg egy új szempont, ami tovább színezheti, vagy idővel esetleg boríthatja a célokat.

Nehéz ezekről a kérdésekről tárgyilagosan nyilatkozni. Ha elolvastad ezt a részt és kérdésed, mondanivalód, megjegyzésed van, ne tartsd magadban. Az elérhetőségeimet, számomat ismeritek, hívjatok fel. Sajnos még nem tudtam kideríteni hogyan lehetne bejelentkezés nélkül kommentelni ezen a blog oldalon, de ha tudsz, élj vele, kommentelj bátran. Tapasztalatom szerint minden személyiség kicsit másképp tükrözi vissza azt a képet, amit felé vetítek és minden torzításból kicsit többet tudhatok meg a másik személyiségéről, de kiegészülhet, átalakulhat a saját magamról kialakított kép is.

---
A lelkizős különszám után most következzen a nap eseményeinek tárgyilagos értékelése a szokott stílusban.

Semmi különös. :-)

Na jó, ez itt most a konszolidációs fázis negyedik napja volt. A tervnek megfelelően kaptam ma egy új drogot, melynek Etoposide phosphate a becses neve. Ő is a sejt szaporodást gátolja. Nem volt rémisztő mennyiség, kétszer fél literben adagolták két óra alatt. Egyelőre semmi extra mellékhatást nem érzek, de általánosságban ezért látok már hiányosságokat. Ma többször kerestem az egyensúlyomat. Sok apróbb megingás mellett előfordul, hogy hirtelen fordulás vagy irányváltás után egy pillanatra nem találom a függőlegest. Emellett van egy gyengeség, nehéz koncentráció, általános leépülés. Sokat eszek, ami talán jó is lehet, de fáradt is vagyok hozzá. Nagy sétákról már szó sem lehet. Csak itt az erkélyen őrjáratozok fel s alá. Ma tíz oda-visszát sikerült kiviteleznem, ami 2 kilométernek felel meg. Még jó, hogy végig van korlát és ezért nincs gond, ha nem mindig egyenes a léptem. :-)

Itt volt ma velem Mama, aki hozott mindenféle földi jót és akivel sikerült jó sok témát átbeszélni és talán segíthettem kicsit a telefonos problémáinak megoldásában is. Délután pedig Marci és Ibitibi jöttek és vitték el a figyelmemet azok a témák felé, amiből a fenti lelkizős rész is fakad. Az önmagam és jövőm keresése egy folyamatban lévő harc és vita, aminek csak egyetlen, bár már elég jól körbejárt aspektusát világítottam most meg, de akad még bőven. Indulva a munka és a család egyensúlyától a miben is vagyok jó témaköréig, érintve sok egyebet.

Bár nem tudom ide most kitenni, mert elektronikusan még nem jutott el hozzám, de Ibitibi közvetítésével (és sanda gyanúm szerint facilitálásával is) létrejött és eljutott hozzám egy plakát, ami a Stratis csapatát ábrázolja, amint nekem a legjobbakat kívánja és a betegségem legyőzésében éltet.
Könnyeimmel küszködve (na ez volt a költői túlzás), nagyon köszönöm a megható szavaitokat és tényleg hálás vagyok azért, hogy így össze tudtatok fogni és nekem a legjobbakat kívánni. Ígérem, hogy sürgősen legyőzöm a gonosz leukémiás sejtjeimet és visszatérek hozzátok! Reményeim szerint egy célkitűzéseiben és életszemléletében sokkal érettebb Matildát láthattok majd viszont! Még egyszer köszönöm a jókívánságokat.
Sajnálom, hogy most nincs lehetőségem ezt élőben is megköszönni nektek, épp leépítés alatt áll a szervezetem, ezért ugyan csak kis körben (1-2 fő), de már újra látogatható vagyok a Szent László kórházban. Ha van kedvetek, hívjatok fel és gyertek beszélgetni!

2012. április 16., hétfő

Kezdődik a tánc

2012-04-16 Hétfő

A cím arra utal, hogy kezd hatni az eddig kapott méreg. A sejtszámaim még viszonylag rendben vannak, de már egyáltalán nem csattanok ki az egészségtől, többször érzem fáradtnak és levertnek magam. Ma délben pedig misztikus módon átaludtam két órát anélkül, hogy okát láttam volna.

Reggel Gabika látogatott meg, és hozott mindenféle földi jót nekem a boltból, ami kifogyóban volt. Próbáltam nézni valami élelmiszer házhoz szállítási megoldást, hogy ne kelljen mindig valaki másra támaszkodnom a  termékek beszerzésében, de a házhoz szállítás mindenhol drágává teszi a dolgot, csak nagy mennyiségű rendelésnél éri meg reálisan, arra tehát nem alkalmas, hogy minden reggel friss zsömle és tej, meg pl. paradicsom érkezzen.
Ehelyett továbbra is kedves látogatóimra kell támaszkodjak az apróságok beszerzése során.

Gabika itt volt velem a reggelim alatt. Kiültem reggelizni a teraszra, hogy ne kelljen bejönnie. Nagyon jót beszélgettünk és jó volt odakint reggelizni. Saját magam miatt nem hurcolkodtam volna ki, de így nagyon tetszett a dolog. Kicsit nehézkes a kimenetel, mert a küszöbben minduntalan megakad az utánfutóm, de azért kezelhető.

Reggeli után mosogattam, mosogatás után pedig sétálni indultam a teraszon. saját korlátozott mozgásomhoz képest sokat mozogtam ma, persze csak itt a teraszon maradva, nehogy valakinél kiverje a biztosítékot. Beszélgetésbe elegyedtem megint a sor végén lakó sráccal.
Szegény nagyon le van gyengülve, gyakran kell leülnie, meg bemenekülnie a hideg elől. Sok idő kell még, mire kellően megerősödik. De azért tudtunk erről-arról beszélgetni.
Kedvenc témám a transzplant alatti steril élet, mert ez az a terület, amire senki sem készít fel, kicsit rémisztőleg hat, mégis át kell majd vergődnöm magam rajta. Szóval összesen 10 steril szoba van, öt párba fogva. A párok átlátnak egymáshoz. A transzplant-beli élet nem rózsás, de nem is annyira gáz, ha nem kapsz el valami komplikációt. Persze vannak nehézségek.
A legzavaróbb nehézség az, hogy a szoba nagyon kicsi, alig kétszer 3 méter méretű. Ki lehet ugyna látni a látogatókra és a nagyvilágra, de fizikai kontaktus ki van velük zárva. Nem klausztrofóbiásoknak való. Ismerve magamat és a nagy világjáró lábaimat, biztos hogy ez nekem is gondot fog okozni, de próbálok rá rákészülni elmében.
A másik nehézség a kaja. Mint megtudtam, nem pépesítik a kaját, csak maga hőmérsékleten hőkezelik. Arra kell vigyázni, hogy a hosszú idejű magas hőmérsékletű kezeléstől az étel tovább sül és ez meglepetéseket okozhat. Pl. nem jók a fűszeres ételek, mert belesül a fűszer az ételbe és mindennek olyan égett íze lesz. Jobb pl. egy natúr szelet krumplival, mert az nem romlik el a kezelés által. Az ételek változatossága mindenesetre biztos romlani fog és ezt én is nehezen viselem. Majd ki kell tapasztalni, hogy mi hogy jön ki a sterilizáló gépből, mi mennyire ehető a végén.
Előny, hogy van odafönt szélessávú vezetékes internet. Ez megkönnyíti ugyan a kapcsolattartást, de mindenesetre nem húz ki a csávából.
Összességében számára nem volt olyan nagy gáz a transzplant, bár ő nem kapott el semilyen szövődményt, nem voltak nehézségei. Számára a transzplant kevésbé volt kényelmetlen mint néhány kemoterápiás kezelés.

Hát ennyit tudtam meg ma tőle. Ezután történt az a bizonyos furcsa alvás. Már fél dél felé járt az idő és bejöttem egy kicsit leheveredni, mert úgy éreztem, hogy fogy ki belőlem a szufla. lényegében csak végigdőltem az ágyon, még arra se vettem a fáradtságot, hogy eligazítsam a környéken a cuccokat, vagy hogy becsukjam az ajtót, mert nem éreztem fáradtnak magamat.
Valamikor álmom közben emlékszem, hogy bejött a nővér, hozta az ebédet, meg a másik nővér vizet cserélt, de nem ébredtem fel. Csak két órával később ébredtem, akkor viszont hirtelen és szinte azonnal tudatomra érve. Hogy mi okozhatta a két órás kiütöttséget, csak találgatni tudok. Az tűnik a legvalószínűbbnek, hogy tényleg kezd hatni a méreg és szép lassan leépíti a testemet. Holnap és holnapután még csúnya és viszonylag nagy adag szereket kapok, szóval ez még messze nem a mélypont, szerintem az kb. egy hét múlva jön csak el.

Délután még gépeztem,  internetezgettem. Majd pedig jöttek Zsuzsi és Carlos. Nagyon jó volt látni őket. Nagyon jó volt angolul beszélgetni. Nagyon jó volt Carlossal beszélgetni, sokban hasonlít a mindennapi élete a miénkre, ő is levelezik, mítingel egész nap, csak közben egy világméretű zöld szervezet (WWF) egy szárnyát igazgatja. Sok érdekes téma jött fel, az ő munkájával kapcsolatban, meg persze elmondtam, azt is amit sikerült megtudnom a betegségemről és a kezeléséről.

(Megint kezd nagyon agyonvágni a fáradtság. Bírd ki Mókus!)

Szóval jó volt vele / veletek beszélgetni, nekem nagyon jól esett és örülök, hogy nekem is ment az angol, egy kicsit már féltem tőle.
Este még szkájpoltam Krisztinával. Krisztinának talán sikerül végre talajt fognia Angliában, úgy tűnik rendeződnek a dolgai. Akad munka is és épül a kapcsolati háló, ami még kihúzhatja majd a slamasztikákból.

Na jó éjt, kezdek teljesen ki lenni a fáradtságtól. Gyertek látogatni, szeretettel várlak benneteket!


2012. április 15., vasárnap

Pórázon lógva

2012-04-15 Vasárnap

Tegnap reggel óta folyamatosan pórázon lógok. Indult ugye tegnap reggel a 24 órás fényérzékeny csoda. Az ma reggellel futott ki, de a mellette már elindított folyamatos vizezés, PH-mérés, lúgozás nem állt le. Ezeket most is csináljuk. Ez azt jelenti, hogy egész nap egy állvánnyal járkálok mindenhová, vagy leveszem az állványról a vizemet és kézzel emelem a fejem fölé, de a karom nem bírja sokáig a tartást.
Szóval van egy utánfutóm, amit mindig magam után húzok. Állandó odafigyelést igényel a dolog, hogy hol az utánfutó, meddig ér el a madzag, miért csavarodtam fel már megint rá és hasonlók. No nem sírni akarok, jó dolgom van, de kényelmetlenné teszi az ember életét.

Ma itt volt Csirke és hozta a kölyköket. Nagyon be voltam reggel tojva, hogy hogyan fogjuk tudni levezetni a találkát anélkül, hogy újabb országos botrányt fakasztanánk vele. Ha literálisan veszem a szabályokat, akkor van egy megoldás, csak meg akartam győződni, hogy az nem üti ki a biztosítékot. Szerencsére a mai nővérek nagyon megértőek voltak, velük megbeszélhettem azt, hogy az elkövetkezendőkben lehet hogy hetekig nem látom a srácokat, ezért szeretnék egy kis időt tölteni velük. Rendes nővérek voltak ma, átérezték a kérés súlyát. Gyereket ugyanis normál látogatás során sem szabad behozni a kórházba. Ha meglátják őket a kórteremben, abból gáz lesz. Kint az udvaron nem lehetünk, mert pórázon lógó, kezelés alatt álló beteg úgysem mehet sétára.Van a kettő között egy demilitarizált zóna, az erkély. Ide ugyanis én kimehetek sétálni, kizárólag maszkban és kinti cipőben. Ide viszont Csirkéék is feljöhetnek. Ez lett a megoldás.
Kint voltunk a teraszon. Nem sokkal dél előtt érkeztek és kettő előtt mentek el. Nagyon éhenkórász volt a csapat (főleg Balu), ezért jórészt evéssel telt a két óra.
De előtte még felfedezték az a 3 dimenziós kirakóst is, amit valószínűleg a szoba előző tulajdonosa hagyott itt és egy japán/kínai templomot vagy kastélyt ábrázol. Igazi idegnyugtató, időmilliomosoknak való tökölős játék ez. Esik szét az egész és már többször igazgattam, de ez mindaddig nincs kész az a ház, míg valaki szépen technocol-lal össze nem ragasztgatja a részeket. Addig bármikor, bárhol szétcsúszhat a dolog. Egy biztos, nagyon pihent volt az előző tulaj.

Várnézegetésen és evésen túl még persze beszélgettünk is. Jó volt újra látni a srácokat, hallani a hangjukat, együtt töltött másodperceket gyűjtögetni. De ez nagyon kevés nekem, messze nem tudok olyan mélyre jutni velük, olyan témákat átbeszélni, mint amilyeneket lehetőségem volt a velük töltött két hét vége felé már előhozni. Sokkal felszínesebb a kommunikáció, sekélyesebbek a témák. Hát biztos, hogy nem irigylem a hétvégi apukákat és anyukákat. Egy rövid hétvége alatt szerintem gyakorlatilag lehetetlen kiismerni a másikat és mélyebb témákat elővenni. Elkápráztatni, vagy elhalmozni csodákkal lehet ennyi idő alatt, de valós szülő-gyermek témákat elővenni és megvitatni nem. Ez talán olyan is, mint az ismerkedés első napjai. Vannak akik már az első órákban a legmélyebb, a testi kontaktusig jutnak. Én sosem bírtam ezt. Értenem kell a másikat és kell legalább egy alapvető bizalom, kapcsolat, viszony ahhoz, hogy elengedjem magam mellette és engedjem testem vágyainak. Persze okosakat beszélek én, akinek csak kétszer kellett csajt megismernie. De mindegy. A lényeg az, hogy két óra nem elég a kis csodákra. Sok érdekességről beszéltünk, de semmi emlékezetes nem maradt meg belőle bennem.
Jó lesz majd megint velük lenni májusban. Addig pedig várok türelemmel.

Délután nem történt semmi eget verő. Filmet néztem, könyvet olvasgattam, sétáltam fel és alá az erkélyen mint egy mérgezett egér. Ja, ekkor mégis történt egy érdekes dolog. Megismerkedtem egy sráccal. Jó egy fejjel magasabb nálam, ő már transzplant után van. 60 napja van túl a transzplanton és már otthon volt sokat, most egy vírus miatt került vissza. És itt jött a megrökönyödés. Azért került vissza, mert elővigyázatlan módon maszk nélkül adott puszit a párjának, aminek következményeként elkapta annak herpeszvírusát. Ez most két hét befekvést jelent alsó hangon, hogy megszabaduljanak a vírustól és folytatódhasson a lassú felépülés. Nagyon kell vigyázni. Ez a két nézet harcol bennem állandóan. Egyrészt hogy mér kötik meg mindenféle baromsággal a kezemet, másrészt, hogy nehogy összeszedjek valamit ha megúszhatnám azt egy kis odafigyeléssel.

Na már megyek aludni, mert dől előre a fejem és alszok el gépezés közben. Azt hallottam még a nővérektől, hogy holnap költözöm le vissza az elsőre (és ezt nem is bánom). Ezért úgy tűnik a holnap délelőttnek megvan a maga programja.

Ez még a múlt héten történt - Zéti besegít füvet nyirni.

Halkan teszem hozzá, hogy az ő fűnyírója eredetileg egy játék takarító-kocsi volt. DE nagyon édes volt és komolyan vette a feladatát.

Ez már mai kép itt a kórházban. Nem valami bizalomgerjesztő társaság!

És mindenki harci díszben.

Az én meglátogatásom után elment a csipet-csapat az eleven centerbe szórakozni. A három gyerek láthatóan jól érzi magát.

Zéti végre egy neki való méretű, stabil járgányon

Bendzsó pedig motorozik

Szép álmokat!

2012. április 14., szombat

Az első látogatóim

2012-04-14 Szombat

Elnézést kérek, hogy a tegnapi blog befejezése is ma estére csúszott. Kárpótlásul most a a mai nap eseményeit is megosztom veletek.

A nap korán kezdődött kezelési szempontból és még korántsem ért véget. Már reggel hatkor feladta az éjszakás nővér az első adag vizet. Ez a víz egy kis bikarbonáttal van fűszerezve (ahogy már az előző blogbejegyzésben is írtam), azért hogy lúgosítson. Mint megtudtam, nagyon savasító hatása van/lehet ennek a mostani méregnek és ezért szükséges a lúgosítás.
Mai háromféle mérget kapok, ebből egy tablettás, egy kis adagú infúziós és van egy, amit nagy löketű és 24 órás infúzióban érkezik. Leginkább ez a harmadik szer ijesztő első ránézésre. Halványsárga pisi színe van, nagy, egy literes flakonban érkezett hozzám, ami be van burkolva alufóliával. Azért van bealufóliázva, mert fényérzékeny anyagot tartalmaz, azaz olyan anyagot, ami fény hatására lebomlik vagy átalakul. Ez egyébként nagyon jól követhető a szereléken is. A szerelék itt ugyanis nem végig átlátszó, hanem végig fehér, két kisebb szakaszt kivéve, ahol ellenőrizhető a folyás és a légmentesség. Nagyon érdekes, hogy a fentebbi kémlelőn az anyag színe sárgás, míg mire a lentebbi kémlelőhöz ér a színe zöldesre vált. Nagyon lassan folyik a csőben, ezért van ideje elszíneződni. A különféle szerek hatásairól egyelőre sokat nem tudok. Volt ugyan délelőtt egy kis kavarás a gyomromban, de az inkább talán a PH-állítgatásnak köszönhető, mert most délután már ugyanezt nem érzékeltem. De mostanra már megtanultam, hogy a kemoterápiás szerek gyakran csak jó pár nappal az alkalmazásuk után fejtik ki jótékony (?) hatásukat, ezért még nem várok nagy változásokat a közeljövőben.

Még ebben a pillanatban is csepeg a 24 órás méreg, az most kb. félúton jár, plusz megy hozzá víz is, abból már a második litert fogyasztom. Még le kell menjen egy harmadik liter is az éjjel, ezért mozgalmas estére számítok. :-)

Ma is nagyon jól éreztem magam és kedvem is lett volna sétálni, de az állandó póráz miatt ez csak korlátozottan tudott megvalósulni. Kimentem kétszer sétálni a teraszra, ami az állvánnyal enyhén vicces és zavaró, de nekem mégis szükségem volt rá. Teljes mértékben helyettesíteni nem tudja a korrekt sétákat, de jelen helyzetemben ez a legtöbb, amit ki tudtam hozni.

És akkor szóljanak a fanfárok 3 olvasómnak, akik tegnap és ma olyan hőstetteket hajtottak végre, amik a többiek okulásául is szolgálhatnak.
Az első piros pont Czangit illeti, aki az első az ismerősök közül, aki őssejt donornak jelentkezett. Nagy taps Czanginak!
Köszönöm Czangi, hogy felvetetted magad az őssejt donorok adatbázisába és ezért megadtad az esélyt, hogy megmentsék az én vagy valamelyik sorstársam életét. Ez igazán nemes cselekedet és kérlek Titeket kövessétek Czangi példáját! Sajnos nagyon kevés még a magyar őssejt donor és ez azért baj, mert nagyobb valószínűséggel fordulnak elő a hozzám hasonló genetikai állományú magyarok között olyan egyedek, akik az enyémmel azonos HLA-val (immunbiológiai típuskóddal) bírnak. Magyarul minél több magyar van az őssejt donorok között, annál könnyebben talál egy magyar magának donort.

Czangi elmondása szerint a donornak jelentkezés tényleg nem egy nagy cucc. Az esetében HLA-teszt (donor tipizálás) miatti vérvételre még vissza kellett később mennie, de összességében nem volt sokkal hosszabb mint egy normál vérvétel. Reméljük mielőbb többet tudhatunk meg Czangi HLA-eredményeiről.

Czangi kérdése volt, hogy hogyan halad a donorkeresés az esetemben. Amikor csütörtökön összefutottam Sipos doktornővel, erre is rákérdeztem, de talán azért maradt ki az akkori blogból, mert nem lettem sokkal okosabb. Szóval a mondás az volt, hogy még eddig nem kérdezett rá az eredményemre, de most már ő is úgy látja, hogy eljött az idő, hogy információt kérjünk. Arra a kérdésemre, hogy eddig miért nem tartotta fontosnak, kettős választ kaptam. Az első mondás az volt, ami már múltkor is elhangzott, hogy ha túl gyakran nyaggatjuk őket, lehet hogy pont akkor nem fognak akarni adni, amikor leginkább szükség lenne rá. Erre válaszul azt hoztam fel, hogy már másfél hónapja megy a keresés, tehát információt kérni ennyi idő után igazán nem nevezhető túlzottan gyakorinak, vagy sürgetőnek.
A második érve az volt, hogy neki több betege is donorkeresésben van és csak a sürgős esetekben szokott a donorkeresőkhöz fordulni. Mint megtudtam a sürgős eset itt azokra a betegekre vonatkozik, akik már transzplantra kész állapotban vannak és én azért nem vagyok ilyen, mert bár remisszióban vagyok, a konszolidációs fázist mindenképp végre akarták hajtani rajtam a transzplant előtt. Ez kezdődött most el és várhatóan 3-4 hétig tart, ezért május elején-közepén kerülök én is a "sürgős esetek" közé.

Egy másik apróság, amit még Czangi gyűjtött a donornak jelentkezése kapcsán, hogy ott azt mondták, hogy ez a kezdeti HLA-tipizálás csak a legfontosabb markerekre koncentrál, ezért csak kb. 65%-ban méri fel az immunrendszert. Ha egy donor a HLA tipizálása alapján ígéretesnek tűnik (és belegyezik újfent a donorálásba), újabb körben részletesebb vizsgálatokat végeznek a beteg és a donor HLA egyezőségének pontosabb megállapítása érdekében. Ez tehát szépen összecseng azzal, amit eddig a donorkeresésről és annak időigényességéről hallottunk.

A második és harmadik piros pont Papát és Mesit illeti. Neki is jár a taps, mert ők lettek első látogatóim. Nagyon szépen köszönöm, hogy ma eljöttetek és megtiszteltetek. Nagyon jól éreztem ma magam és nem is szenvedtem annyira a bezártságtól, köszönhetően nektek, mert sokat tudtam beszélgetni veletek apró-cseprő és nagyvilági dolgokról, problémákról és megoldásokról. Kérlek kedves olvasók, gyertek el Ti is, hogy újra láthassalak Titeket! Sok-sok beszélgetésre van szükségem, nagyon el voltam zárva Tőletek az utóbbi időben!
Egyébként Papával és Mesivel is nagyon jó volt beszélgetni. Megint a régi szép kórházi (Mekkora önellentmondás van ebben a félmondatban!) napok jutnak eszembe, amikor jött a sok látogató és végigtrécseltem az egész napot. Ekkor sokkal többet tudtam meg rólatok, és általatok magamról is. Jó volt ezt a tanulási folyamatot újra átélni Mesivel és Papával, mélyebb gondolatokat és problémákat vetettünk fel és tanultunk egymás reakciójából.
Márpedig tanulni akarok, mert az ember néha vak és nem látja meg a fától az erdőt, elveszik a saját kis világának részleteiben és nem veszi észre, hogy hol kéne neki magának változtatnia ezért, hogy családja boldogabb lehessen, vagy valamely családtagjának könnyebb legyen az élete.

Na ennyit mára. Remélem semmi fontosat nem hagytam ki. Holnap is lesz blog, persze inkább már csak este. Ha van kérdés, ne tartsátok vissza. Asta la vista.

Gyertek látogatni!

2012-03-13 Szombat

Tegnap, a péntek tizenharmadika ellenére, vagy talán amiatt, több pozitív változás is történt.

Először is a legfontosabb! Feloldották a kórházban a látogatási tilalmat! Most már teljesen szabadon fogadhatok látogatókat a tilalom előtti időszak rendje szerint (egyszerre max 2 fő, erkély felől kell jönni). Tehát az eddigi korlátozott és szabálytalan látogatás helyett teljesen szabadon vagyok megint látogatható. Ha eddig esetleg az tartott vissza, hogy nem tudtál nap közben jönni, most ne fogd vissza magad, emeld fel a kagylót és beszéljünk meg egy időpontot.

A tilalom feloldásával párhuzamosan kaptam kulcsot is az erkély felé és használhatom is az erkélyt. Az erkélyen mindig szabad sétálgatni, oda bármikor kimehetek nem kell hozzá nővéri engedély.

Ehhez kapcsolódik a másik jó hír is. Tegnap sikerült megállapodnom a dokikkal a sétálásom rendjét illetően. Történt ugyanis, hogy Masszi a prof. nagyvizitet tartott. Ez egyébként fura, mert általában hétfőn van nagyvizit, nem pénteken, de nekem csak jól jött ki. A szobámba belépve a prof azt mondta: "Rosszakat hallottam maga felől." "Hát az előfordulhat" volt a válaszom. Persze pillanatokon belül kiderült, hogy most a sétálásom lesz téma. Ezt nem bántam, mert úgy éreztem, hogy a proffal meg tudok állapodni. - így is történt

Először elmondta, hogy a kezelésekkel ők szándékosan szétzúzzák a betegek immunrendszerét, amivel csökken a beteg védekezőképessége. És mivel ők felelős orvosok, felelősséggel tartoznak a legyengített immunrendszerű betegek védelméért, megóvásáért. - Ez egyébként nagyon szép és nemes -
Ha viszont a beteg nem fogadja el az orvosok által megadott szabályokat és kiteszi magát olyan veszélyeknek, amik elkerülhetőek volnának, nem tudják vállalni a beteg kezelését. - Ez itt burkolt ukáz, vagy megszoksz, vagy megszöksz.
Erre én jeleztem, hogy semmi mást nem szeretnék mint azt a sétálási rendet visszaállítani, ami két hónapig működött. Azaz nem akarok én mindennap a városba járni, de lehetőséget kérek arra, hogy elhagyhassam az épületet, amennyiben azt a sejtszámaim megengedik. Azt is jeleztem, hogy erre a csütörtök persze nem jó példa, de képes és hajlandó vagyok betartani a szabályokat, ha azokat megértem és elfogadom.

A prof megértett, meghallgatott és döntött. Elfogadta az érvelésemet és engedélyezte a sétáimat. A régi-új szabályrend szerint ha a vérképem megengedi, akkor sétálni mehetek, de csak a kórház területén belül és mindig a nővéreknek bejelentve.
Lényegében így működtünk korábban is, bár be kell vallanom, voltak akkor is kisebb atrocitások (lásd népligeti séták). Szóval ha az egyik oldalról nézem ez győzelem.

A másik oldalról viszont, mint megtudtam, az elkövetkező 5 napom nem a sétákról fog szólni. Ugyanis 5 napig folyamatosan infúzióra leszek kötve. Mérget csak az első, negyedik és ötödik napon kapok, de az első nap esedékes méreg lassan ürül és hogy ne szedje szét a vesémet, folyamatosan vizet kapok a második és harmadik napokon is.
Ma reggel (szombat) el is indították az infúziót. Első körben most sós vizet kapok bikarbonáttal fűszerezve. Tegnap ugyanis vettek vizelet mintát is és nagyon savas a vizeletem. Most lúgosító oldatot kapok addig, amíg savas maradok.
Érdekes, mert a szabadság alatt otthon is lúgos vizet ittam, bár tény hogy nem csak azt, hanem csak néha, kiegészítésként. Olvastam is már a lúgos kémhatás előnyeiről, de nem tudtam, hogy ennyire savas volnék.
Na mindegy, most aztán biztosan helyrepofozzák a PH-mat, lévén hogy így intravénáson közvetlenül a vért lehet lúgosítani, nem csak az emésztőrendszert.

Visszatérve a sétáláshoz. Miután elment a vizit, kimentem a doktornőhöz, gondolva, hogy addig üssük a vasat, amíg meleg. Kiértem magam sétára. Kaptam egy órát, bingó! A szabályokat szépen betartva, pontban egy órával később vissza is értem. A doktornőn is láttam, hogy örül. Neki is jobb az együttműködés, mint a harc. De akkor miért nem hallgatott meg akkor amikor még nem volt köztünk csörte? Nem tudom. Lehet, hogy az ő osztályán eddig nem volt olyan beteg, aki kiállt volna a séta jogáért. Hát most én kiharcoltam. Nem volt kellemes.

Ja, még egy fontos dolog történt tegnap, beültették az új kanülömet. Ez abban más, mint az eddigi, hogy most jobb oldalra került és a vállam felé állnak a szárai, nem lefelé a mellkasom felé. Érdekes hatást vettem egyébként észre magamon most, amikor az új kanül beültetésre került. Én ugye alapvetően bal kezes vagyok, ezért a legtöbb egykezes feladatnak bal kézzel vágok neki. Mivel az előző kanül a bal kezemhez volt beültetve, az korlátozva volt a mozgásban, egy rakás funkciót átvett a jobb kéz a baltól. Persze nem mindent, pl. az írás a balnál maradt. Most viszont a jobb került korlátozott helyzetbe és ekkor szembesülök néhány apró és önkéntelen mozgásnál, hogy a jobb kezemmel nyúltam valamiért.
Egyébként az új kanül tökéletesen üzemel, a Bátai doktor keze megint gyors volt és pontos, a műtét fájdalommentes. Szerencsére az előző kanülnél már kitapasztaltam, hogy a kanül beültetéséhez és későbbi újravarrásaihoz kapcsolódóan ugyan felmerülnek kisebb fájdalmak, de addig amíg ezek nem hirtelen jellegűek és feszítőek, addig nem okoznak gondot, nyugodtan figyelmen kívül lehet őket hagyni.


2012. április 12., csütörtök

Csintalankodtam

2012-04-13 Péntek

Tegnap reggel megkérdeztem a doktornőt (az újat - Lovas doktornő), hogy szabad-e sétálnom. Tudtam, hogy jó fizikai állapotban vagyok, jó a vérképem és rendben van az immunrendszerem is. Tudtam azt is, hogy egy nappal előtte ugyanolyan állapotban még a tó körül bringáztam. Szóval a természetes elvárásom az lett volna, hogy megengedi.

De nem. Az ő felfogása szerint a beteg dolga, hogy feküdjön az ágyban és várja a kezeléseket. Ha épp nincs kezelés, akkor is pihenjen és maradjon a szobájában. A szobát nem hagyhatja el. Részben azért ne menjen ki, mert magára bajt hozhat. Részben azért, mert behozhat valamilyen járványt, betegséget és megfertőzheti a többi beteget.
Ettől megijedtem. Topon van az immunrendszerem és nem mehetek ki? Mi lesz itt egy hónapig? Börtön? Na azt nem! Kérdezek megint: Ha akkor ne mehetke ki, amikor minden rendben van velem, mi lesz a kezelés alatt? A válasz: akkor végképp tilos kimenni.
Érvelni próbáltam. Az észérvek embere vagyok. Azokkal a szabályokkal tudok azonosulni, amit értek. Ha korlátozás van a kimenetelben, elfogadom, ha értem hogy miért van. Az első érveimre még többet magyaráz, de hamar elérem azt a pontot, ahol eldönti, hogy engem nem tud meggyőzni. Nem is próbál kompromisszumot kötni. Authoratív hangnemre vált. Tanárnősen kioktat a saját betegségem veszélyességéről, hogy nem lehet ilyen félvállról venni a betegséget, ez egy halálos betegség. Ez tény. De ez nem kell azt jelentse, hogy az ember egy hónapig teljes bezártságban él. Az érveimet (nem tudok bezártan élni, szükségem van szabad levegőre, vigyázok magamra és másokra) már meg sem hallgatja. Kimegy a szobából. Ő megtette a mondását az én problémáim nem érdeklik.

Nagyon nem bírom elviselni ezt a tanárnős hangnemet. Ha nem beszél velem is nincs kompromisszum, akkor én sem kötök kompromisszumot. Akkor és annyit megyek sétálni, amikor és amennyit akarok.
Nem zárhatnak be. Ez nem börtön!
Nagyon mérges vagyok rá.

Délelőtt néztem filmeket, majd fél tizenegy körül elindultam sétálni. A nővérke figyelmeztet, hogy nem szabad elmennem. Amikor elmondom, hogy tisztában vagyok tiltással és saját döntésem, hogy mégis kimegyek, nem ellenkezik, elenged. Megígérem, hogy délre visszaérek.
Kisétáltam a Dunáig. Elsőre nem akartam ekkora sétát és komolyan gondoltam, hogy csak a kórház parkjában kóválygok egy kicsit. De aztán eszembe jut, hogy reggelire megettem az összes salátát és milyen jó lenne venni valahol egy kis utánpótlást. Viszont itt a legközelebbi közért is kilométerekre van. Hát kimegyek. Nem a szokásos Profi felé tartok, mert ott félek, hogy nincs saláta. Inkább elindulok a Vágóhíd utcán a Duna felé. Nem egy szép utca, de ebben a barna negyedben ennek is örülni kell. Legalább ne olyan zajos, mint a többi környékbeli út. Vannak kisebb-nagyobb boltok is. Találok a közelben egy büfét, ahol héttől kettőig pörköltet árulnak. Az emberek már ott álldogálnak és eszik a cuccot. Még én is kijövök majd ide, ha a szokásos kórházi ebéd nem hozza meg a várt hatást.

"Továbbmegyek, cseppnyi gyep után szeméthegyek.
No meg a kérdés, hogy minek ez a menet, ami sehová se vezet." - Rapülők
És így is van. Óriási kihasználatlan területek vannak itt. Vannak persze jelek, amik arra utalnak, hogy lesz itt még valami, de akkor is katasztrofálisan néz ki ez a városnegyed. Csak a Soroksári út túloldalán nyerek megnyugvást. A MüPa körül szép park van, gúla-kilátóval és sövény-labirintussal. Szerencsére mindkettő nyitva van és látogatható. Egy iskolás csapat rohangászik ki-be, biztos nekik nyitották ki. Én is besétálok a labirintusba. Felnőtt mércével kicsit szűk. A kabátomat két oldalt húzzák a sövényfalak. De kölyökmércével buli. Csak az a baj, hogy sok helyen hiányos a sövény.
Kijövök. Mintha esni kezdene az eső és nekem is már ideje visszaindulnom. Tetszik a Duna-parton, de most mennem kell. Visszafele úton még beugrok a Lurdy-ba. Match-et keresek, mert annak láttam a tábláját a falon, de mint kiderül csak az irodájuk van itt. Viszont rátalálok egy nagy Reál boltra. Itt van minden, mi szem-szájnak ingere. Még Pastella (halkrém) is, többféle és olcsóbban mint a Tescóban. Viszont az árszínvonal magas. Veszek egy zacskó salátát, két halkrémet, egy doboz fagyit, meg egy üdítőt és fizetek 2700 forintot. Elsőre el sem hiszem. Hogy mennyit? Megnézem a blokkot, csak a doboz fagyi 1200 forint. Biztos én vagyok nagyon elszokva az áraktól, de ezen meglepődtem. Na mindegy, nem volt olcsó, de legalább van választék. Legközelebb jobban meggondolom mit veszek.
Dél után tíz perccel érek vissza.

Az ebéd egy katasztrófa. Kevés és ízetlen. Megeszem a Mama által adott húst is, az nagyon finom némi mustárral meg kenyérrel. Illene hozzá egy kis vörösbor is, de azt sajnos nem hoztam. :-)
Délután megint videózok, úgy döntök, hogy nem megyek ki korán sétálni, mert akkor itt van a doktornő és biztos rám pirítana. Fél ötkor indulok el. Előtte megkérdeztem, hogy terveznek-e rám még valamit aznap, de szerencsére nem. Jó, akkor legalább kisétálhatom magam. Megint megyek a Duna felé, a cél most a Gellért-hegy. Nem bírom ezt a síkságot kell nekem egy kis domborzat. Tudom, hogy Pesti léptékkel nézve az nagyon messze van a László-kórháztól, de én sokat gyalogoltam a két hét alatt otthon, ezért tudom hogy nem veszélyes. Most néztem meg a térképen, 9 kilométer oda-vissza, plusz persze a Gellérthegyet meg kell mászni. De jól esik nekem. Viszont eltart egy ideig. De úgysincs miért sietnem - legalábbis ekkor még így tudom. Útközben üldögélek a Dunaparton és nézem a hajókat, a vízen tükröződő fényeket, a felhőket. Budapest tud szép is lenni. Csak a legtöbbször nem ott és nem akkor vagyunk, amikor és ahol szép. Bent élünk irodákban, föld alatt közlekedünk az otthonunkhoz, ahol megint a négy fal közé zárva nézzük a túloldali tűzfalat. Tudom milyen, én is éltem itt. Szidjuk a közlekedést, a kutyaszaros utcákat, az emberek ránk se hederítenek, mi is elrohanunk a világ szennyét és mocskát próbáljuk nem észrevenni. Viszont ha nagy néha kiszakadunk a Duna-partra, akkor rájövünk, hogy szép ez a város. Csak élhetetlen. Legalábbis szerintem.
Nem megyek fel a Citadelláig, mert nem külföldieket és bóvliárusokat akarok nézni. Csak mászok a sok kis ösvényen fel és alá a hegyen, míg jól el nem fáradok. Hazafelé tartva még benézek Gabikához. Szerencsére otthon találom. Beszélgetünk. Mennyire nem tudja pótolni a személyes beszélgetést a Skype és a videotelefonálás! Nem beszélgetünk semmi különösről, de mégis jó így. Teát iszogatni, ülni a fotelben és trécselni. Már azért a fél óráért bőven megérte, amit azóta kaptam.

Mert mikor hazaértem kaptam rendesen és azóta is. Mint kiderült, elfelejtkeztem az éjszakai ügyeletes doktor látogatásáról. Ez általában csak annyit szokott tartani, hogy "Hogy van?" "Jól, köszönöm" Nettó tíz másodperc. De ma nem voltam a szobámban, amikor jött az ügyeletes orvos. És ez főbenjáró bűn. Közben pedig eltelt egy pár óra. Kilenc körül értem vissza, ő már hatkor keresett. Bejelentett a rendészetnek, hogy hiányzom. Megbeszéltük, elnézést kértem; elengedett. Normálisnak tűnt, megértette a helyzetemet és kompromisszum-kész volt. Bár ő is idősebb, de embernek lát, nem betegség-hordozónak.

Persze ma reggel megint kaptam a fejemre. Hogy így nem lehet viselkedni és milyen helyzetbe hoztam az ügyeletes doktornőt, stb. Elvették a kulcsomat is. De ehhez már hozzászoktam az elsőn.

Na mindegy. Ma kanül-beültetés aztán méreg. Ma tutira be leszek ide zárva. Délelőtt azért nem mehetek el, mert várjuk a doktor urat, hogy jöjjön kanült szerelni. Délután megkezdődik a kezelés. Az első 3 szer van kiírva. Ebből az egyik tabletta (Dexamethasone), amit már kaptam korábban is. Viszont jön két új cucc (Vindesine és Metotrexát), amiből a második brutális adag (1500 mg) és 24 óra alatt folyamatosan adják be. Ha ez igaz, akkor nem csak a ma délutánom, de a holnap délelőttöm is ki van ütve. És éjjel is pórázon fogok lógni. Éljen! Már alig vártam...

Ha minden igaz az utána következő két napban (szombat-vasárnap) nem kapok kezelést, csak a Dexamethasone tablettát. De hogy milyen állpotban leszek, azt még nem tudom. Hétfőn megint jön valami cucc, kedden pedig megint nagyobb dózis érkezik a már korábban megismert (és megutált) rozé löttyből. Ez után elméletileg már csak fehérvérsejt-szaporító szurit kapok. De ezt majd még át kell beszélni a doktornővel is, feltéve, hogy szóba fog velem állni valamikor.

Ja, még valami. Összefutottam a tegnap délelőtti sétát követően a Sipos doktornővel (ő volt korábban, az elsőn az orvosom) a kórházban. Azt mondta, hogy reményei szerint már a jövő héten visszaköltözhetünk hozzá az elsőre. Mert mint kiderült, nem egyedül vagyok "kiküldetésben" a Lovas doktornő osztályán, hanem vannak még hozzám hasonlók. Remélem mielőbb visszakerülök Sipos doktornőhöz, vele egy idő után azért megtaláltam a hangot (persze ő sem az embert kezeli, hanem a beteget, de legalább elfogadja az ember allűrjeit).

Kezelést tegnap nem kaptam, de a vérképem rendben volt. Olyannyira, hogy ma már nem is látták értelmét vért venni.