Oldalak

2013. szeptember 30., hétfő

Élményekről henceghetek

2013-09-30 Hétfő

Nagyon jól telt a hétvége, ezért végre néhány élményről henceghetek nektek.
Szombaton Csirke felment Pestre a pszichó tanfolyamára és itt hagyott minket a három majmócával. Mi pedig fogtuk magunkat és kisétáltunk a kálvária domb elé reggel kilencre. Innen indult ugyanis az a felvonulás, ami a Lóvoda nap alkalmából szerveztek. Amikor kiértünk, elsőre nem is találtuk a lovasokat, mert akkor volt a köd, hogy nagyobb távokat nem lehetett belátni. Aztán megtudtuk, hogy hol gyülekezik a csapat. Fura volt látni, hogy párolog a testük a felhevült paripáknak, akik készültek a sétára. Kb. 6-8 kocsi indult és kb. 30 lovas. Sajnos mi nem tudtunk felkéredszkedni sehova, ezért gyalog kellett a partra mennünk. Sebaj, felmásztunk négyesben a Kálvária oldalán. Addigra szépen kitisztult már a város, felszállt a hajnali köd. Megint megcsodáltuk a házakat föntről, és persze megkerestük a saját házunkat is. Majd szép lassan leereszkedtünk a lovardához. Azért lassan, mert a ráérős fiútársaság minden ismerős házat megvizsgált, és bekukucskáltunk egy útba eső építkezés területére is.
A lovardában minden óvodának volt egy kis pultja, ahol mindenféle szép, kézzel készült csodákat lehetett vásárolni, de szigorúan adomány alapon. Azaz semminek nem volt szabott ára, semmiért nem kellett fizetni, de lehetett az adott óvoda számára adományozni egy-egy korsóba vagy pénzgyűjtő ládikába. Csirke is alkotott még pénteken csodaszép ujjbábokat és ezeket is meg lehetett szerezni a Fürdő utcai ovi portáján. Jól fogytak a bábuk, mert a két figurából csak kettő maradt akkorra, amikor mi dél fele elhagytuk a terepet.
Volt ingyenes ugrálóvár is, itt Zéti legalább egy órát elvolt. A nagyok közben beszélgettek az óvónénikkel és PEZ cukorkákat szopogattak. Merthogy ingyen osztogatták a cukrokat is, és az én fiaim nem restellték aktívan gyűjteni, ahol lehetett. (Áh! Most már értem miért nem akart Macó ma reggelizni iskolába menet előtt!) Zéti is gyűjtött, ugyanis extra cukor adagot kapott, aki táncolt a Zumba-előadáson és Kismacs is beállt rázni a testét a kicsik közé. Nagyon jól éreztük magunkat és nagyon jó volt, hogy a lovarda udvara elég tágas volt az eseményekhez, de elég zárt ahhoz, hogy szabadon eresszem a kölyköket. Csak Zétit követtem, mert benne még nem lehet teljesen megbízni, ahogy arról másnap tanúbizonyságot is tett.
Dél körül aztán elsétáltunk Mamáékhoz, jól megebédeltünk, majd aludtunk egy nagyot. Bár fogalmam sincs, hogy többiek mennyit aludtak, mert én ébredtem fel utoljára. :-)
Odakint hét ágra sütött a nap, ezért én menni akartam sétálni. Balu viszont tévét akart nézni, mivel azt csak Papáéknál lehet. Így két csapatra oszlottunk. Zéti, Papa és én elmentünk sétálni, Balu, Bendzsi és Mama otthon maradtak. Eredeti tervem szerint az épülő bicikliutat akartam volna megnézni, de Zétivel nem lehet ekkora sétát egykönnyen kivitelezni, így visszafogtam álmaimat és csak a Pezsgőgyár melletti játszótérig jutottunk. Nagyon jó volt az idő, jól esett sétálni a Cseke mellett, beszélgetni Kismaccsal és Papával. Aztán úgy döntöttünk, hogy elmegyünk a Barta cukrászdába és eszünk mindenféle finomságot. Így is lett. Időközben Csirke is hazakerült a messzi Budapestről, leszállt Tóvároskerten és besétált hozzánk a cukiba. Ő is beszállt a dőzsölésbe és sütit falatozott velünk.
Aztán hazafele indultunk, és a két tévémaci is csatlakozott hozzánk. Látnotok kellett volna Csirke arcán a meglepetést, amikor megtudta, hogy az egész csipet-csapat gyalog ment Papáékhoz, így nincs autó, ami hazavigyen. Tény, hogy mostanában sokat autózom és kevesebbet bringázom, meg gyalogolok, de ez csak a napi tébányai ingázás miatt van. Nem belülről jön, én inkább szívesen mozognék, mint hogy órákat üljek egy kempingszékben a hematológián.
Későn értünk haza, és jót is aludtunk másnapig.
Vasárnap pedig Szentendrére mentünk, mert ingyenes volt a belépés a Skanzenba. Persze úgy volt végül ingyenes, hogy 400 Ft-ot mégis ki kellett fizetni fejenként, de az a 400 Ft levásárolható volt ott. A 700 Ft-os parkolási díjról már nem is beszélve. Szóval nem olcsó mulatság Skanzent látni, de megéri. Isteni idő volt, végig sütött a nap. Kisvonatoztunk is, meg alkottunk a különféle házakban, láttuk hogyan éltek a régiek, beöltöztünk busónak, fontunk és körmöcskéztünk, szóval volt minden ami jó. Csak Zétike zavart bele a nyugalomba egyszer, amikor a magtárban épp a busók csillag-buzogányának összerakásával próbálkoztunk, é pedig fogta magát és elindult vándorútra nézelődni. Mi meg aztán kerestük mindenhol az épületben, aztán meg az épület közelében. Már épp kezdtem nagyon rosszul érezni magam a kölyök elvesztése miatt, amikor meglett végre. (Csirke nem izgult rá a témára, mondása szerint úgyis meglesz, így ő kényelmesen falatozta az uzsonnáját a magtár előtti téren. Végül is neki lett igaza, meglett.)
No de akárhogy is, szép nap volt ez is, tele minden jóval, amiért érdemes élni. Az álmaim is kitisztultak, újra jókat és szabadon álmodok, olyan jókat, hogy néha rossz felébredni és szembesülni a valóság korlátaival.
Márpedig korlátok azok vannak. Megőrjít a mindennapi kórházazás, kezdem nehezen elviselni, alig várom a hétvégéket. Húzódik már egy ideje a villanyszerelő kiválasztása is, remélem ezen a héten végre lezárul és meg is csináljuk azt a pár apróságot, amit a festés előtt le akartam tudni.
Közeledik az ősz, szétszedtem már a medencét, de még az sincs elmosva és a talajt is meg kéne dolgoznom alatta, hogy füvesedjen jövő nyárig. A krumpli maradékát is ki kéne ásni, a gyümölcsöket leszedni, szóval vár a kert és én is alig várom, hogy dolgozgassak.
Munkával egyelőre nem foglalkozom, a kórházban még rendesen telefonálni sem lehet, nem hogy rendesen dolgozni, szóval ezt egyelőre jegelem.

Na legyetek jók, és élvezzétek a szép időt, ameddig még van!

2013. szeptember 10., kedd

Vasűzés

2013-09-10

Szervusztok kedves Olvasóim, remélem még néha-néha benéztek hozzám, rálestek a blogomra, hogy ugyan írt-e már vajon valamit ez az ember. Nem veszem el, nem kell féljetek. Éltem a boldog nyári napokat, most meg kezdem aktivizálni magam munkában is.
Sok helyen voltunk a nyáron. Talán az idei nyár volt a leginkább eseménydús az utóbbi években, mert most szabadon voltam a családommal és gyermekeimmel, nem kötötte meg a kezemet a betegség és munkába se voltam belenőve.
Sok szép helyen jártunk. Voltunk Enyeden egy hetet, aztán Prágába mentünk kettesben Csirkével és Gabikáékkal fedeztük fel a fővárost, meg néhány csodaszép cseh helyet.
Enyedre Behemacival mentünk és vittem is magammal három bringát, hogy ne tespedjek bele az ottani életbe. Hát tespedésről épp szó sem volt, az ott töltött egy hét még talán bringa nélkül is kellően mozgalmas lett volna, de nem bántam meg, hogy ott volt velem a drótszamár. Kikerekeztem Gombásra, egy másik nap jártam Apahidán és Csombordon is. Meg mentem egy kört a Szabaderdő felé is, meglátogattam Muzsinaházát. Egyik nap a kölyköket is rá bírtam venni a bringázásra, kimentünk egy Maros-menti tóhoz, megnéztük milyen szép kis horgász és piknikezős helyeket alakított ki ott a tulajdonos. Sok újdonságot mesélhettünk aztán az enyedi famíliának, mert ők már hosszú évek óta nem jártak ezeken a helyeken. Ha belegondolok, én sem jártam mostanában Szomódon vagy Kömlődön, pedig itt vannak Tata mellett, csak sose veszem a fáradságot, hogy kikerekezzek.
Jó volt a nyár, és még kapaszkodok minden nyomba, ami arra utal. Jó lenne megtartani, élvezni még a jó időt. Nincs kedvem az esős-fázós őszhöz, és a fagyos télhez talán még kevésbé.

Ma épp megint kórházban vagyok, a változatosság kedvéért most nem Pesten, hanem Tatabányán. Az elmúlt időszak kutakodásai nyomán arra jutottak, hogy nagyon sok vas van a véremben és a májamban, amitől mielőbb mg kéne szabadulnom. A doktornőm szerint a sok transzfúzió kapcsán került be a sok vas a szervezetembe. Szóval ami egyik oldalról megmentette az életemet, most a vas feldúsulása által veszélyezteti azt. A normális emberek testében nem dúsul a vas fel, de az, aki húsz egységnél több vörösvérsejt-utánpótlást kap, könnyen így járhat, ahogy én is. Nem tudom, hogy a vasszint-mérés miért nem része a standard hematológiai protokollnak, miért kellett ahhoz engem mindenféle májvizsgálatokra küldeni, hogy kiderüljön valami, amit most így utólag minden orvos természetesnek vesz. No mindegy, lemondtam már arról, hogy a logikát keressem az egészségügyi folyamatokban.
Szóval Desferal kezelést kapok, ami a testemben lévő vasat vaskeláttá alakítja, és ha jól működik a vesém, akkor szép piros vizelet formájában fog eltávozni a szervezetemből. Kicsi bonyodalmak ugyan vannak most a kezelésem kapcsán (a helyi orvosok túlzott mennyiségnek tartják a pesti doktornő által felírt mennyiséget), de idővel ez is meg fog oldódni. Ágyat ugyan nem kaptam, mert szabad ágyuk nincs, most egy ilyen fehér nyári műanyag széken táborozom a kezelő-kórterem-nővérszoba többfunkciós helyiségben. Rettentően nyomja már a sejhajomat, holnap tuti hozok párnákat. 12 ml/óra sebességgel nyomnak belém 48 ml oldott Desferált, ami elméletileg 1,5g hatóanyagot tartalmaz. Azaz a mai kezelés négy órás, de egy örökkévalóságnak tűnik. Holnap valahogy másképp kell szervezni, mert szeretnék OEP-be is menni.

Ebben a doksiban (PDF) többet is olvashattok a vastúlterhelésről és kezeléséről. A doksiban említett Exjade kezelés, ami tablettás lenne, Magyarországon csak várólistára került Mielodiszpláziásoknak érhető el. Pedig én is jobban örülnék neki, ha nem kéne infúziót kapnom naponta több órán keresztül.

Időközben megérkezett a már régóta várt határozat és a rehab szakigazgatóság végre rokkanttá nyilvánított. Jobb későn, mint soha :-) Ennek következtében ellátást is kapok már, és mivel most hat hónapra visszamenőleg megkapom az ellátást, egy ideig fellélegezhetünk a család fenntartása szempontjából. Az OEP-ben lehet elméletileg közgyógyellátást igényelni, ezt szeretném holnap tisztázni, jó lenne, ha nem kéne a gyógyszereket saját zsebből finanszírozni.

Dögunalom egyébként a kórház, és érezhetően útban is vagyok a nővéreknek itt a kezelőben. Jó lenne holnap valami más helyet kapni. Ma eddig sorozatot néztem, de az is uncsi egy idő után, várja az ember, hogy csinálhasson valamit. :-) Nehéz visszaállni a kórházi semmittevésre, agyatlan várakozásra. Semmi kedvem ehhez. De nincs választásom, sok minden rossz következménye lehet a hosszan tartó magas vasszintnek, amiket nem szeretnék átélni. Inkább egy hónap az éltemből...
Egyébként azt írja a gyógyszer papírja, hogy a legkényelmesebb beadási mód az otthoni, éjjeli infúziós kezelés. Csak hát ilyet Magyarországon? Se Tatabányán, se Pesten nem tudtak az orvosok ilyen szolgálatról, pedig biztos nem én vagyok az egyetlen, akinek ilyesmire volna szüksége.

Na nem morgok, hiszen nem vagyok rossz kedvű, percek kérdése és lejár a mai adag, aztán mehetek Isten hírével.

Na, legyetek jók, ennyi volt a mese mára, hamarosan folytatom...