Oldalak

2012. december 27., csütörtök

Düh, itthon, karácsony

2012-12-27 Csütörtök
Alapvetően most örülnüm kéne, mert végre itthon vagyok. De nem tudok igazán mert egyszerűen szétfeszít a düh, hogy Csirke laptopja megint szarozik. Csirke szerint régen olyan türelmes ember voltam, aki vég nélkül nyelte a pofonokat, mostanában pedig olyan könnyen kitörök, ami egyrészt jó, mert kiadom magamból ami fáj, másrészt rossza, ha éretlen módon átgondolatlan szidalmakat szórok mások fejére.
Most pedig DÜHÖS vagyok. Mekkora egy rakás szamóca az a program, ami csak nem hajlandó rendesen települni egy látszólag rendben lévő laptopra. Az új skype-ról van szó és Csirke laptopjáról.
Leszedtem a régi skype-ot, ami nem volt könnyű, mert összegabalyodott a chrome-al, de végül a chrome feláldozásával lejött valahogy. De most meg nem megy fel az új, mert hiányolja a szaros szerverét.

Na most kiírtam magamból. Béke. Nyugalom. A lélek örül.

A problémámból is látszik, hogy nincsenek problémáim. Mármint, hogy igazi problémáim. Itthon vagyok, kösz jól vagyok. Pedig ez ma reggel még nem így nézett ki.

Szóval a történet valamikor 24-e délután kezdődik, amikor elkészült az aznapi vérképem és az orvosoknak mondani kellett valamit, hogy most akkor mehetek-e haza karácsonyozni vagy sem. Ez csak látszólag volt eldöntendő kérdés. Mert amikor a doki maximális kompromisszumként annyit tudott felajánlani, hogy 25-én délutánig hazaenged, de addigra vissza kell jöjjek, nem volt más választásom, mint a saját felelősségre távozás. Ezzel tehermentesítettem az orvost a kockázatviselés alól, és még én is jól jártam. Bár hozzá kell tennem, hogy az elkövető Dolgos főorvos volt és nem sok lehetőséget hagyott a kompromisszumkeresésre, mert már olyan állapotba jött be a szobámba, mint egy fújtató gőzgép. Kicsit felfűtötték a korábbi harcok a sorstársaimmal, akiket előttem vizitált. Szóval ultimátumot adott, vagy elfogadom a másnapi visszatérést, vagy saját felelősségre távozom. Hát ez utóbbit választottam.
Kicsit úgy éreztem, hogy számára is ez a könnyebb út, mert amikor később megkerestem és még egyszer kikértem a véleményét (akkor már nyugodtabb volt egy fokkal), akkor már csak annyit mondott, hogy felesleges kockázatot vállalok ezzel a két nap otthonléttel, ezért nem egyezett bele. Hát ebben sem értettünk egyet. Van ugyanis egy zárási eljárás a kemoterápiás ciklusok végén. Az eljárás szerint fehérvérsejt-szaporítót kapok a ciklus mélypontjától addig, amíg a fehérvérsejtszám több ezres nem lesz. Ha ezt elértük, elveszik a zarziót (sejtszaporító) és megnézzük, hogy stabilan 500 fölött marad-e a fehérvérsejt számom Zarzió nélkül is. Na mármost ez nálam még az összes ciklusban csak kötelező formaságnak bizonyult, mert minden esetben rendben volt a Zarzió nélküli szint. Ezért én igazán nem féltem hazajönni, remélve, hogy most sem lesz gond. Nem lehet!
A doktor viszont nem ismeri az én történetemet ennyire behatóan, neki az általános statisztikák szerint kell döntenie, ezért kisebb kockázatot vállal.
Akárhogy is, végül itthon töltöttem a szentestét és az azt követő két napot. csak ma reggel tértem vissza a kórházba, mint fekete bárány, mert saját felelősségre mentem haza. Én nem érzem magam ezért fekete báránynak, szerintem egy kellő átgondolással meghozott felelősségteljes döntés volt, hozzátéve, hogy szerencsére nem történt semmi baj. A nővérek próbálták belém sugározni a bűntudatot, de szerencsére ennél felkészültebb voltam.
A mai meccs (mármint, hogy benntartanak-e vagy sem) eredményét is előre eldöntöttem magamban. Megteszek mindent, hogy hazajöhessek (ráutaló magatartás, orvos-hajtás és győzködés szintjén), de ha a sejtek esetleg nem engednék, nem fogok sírni, ott alszom. Szerencsére ez utóbbira már nem volt szükség, szépen alakultak a sejtjeim (kivéve talán a máj-enzimeket, de azt megpróbálom helyrehozni máriatövissel), ezért végül hazaengedtek.
Egészen harmadikáig most szabad vagyok, mint a madár, mert akkor rendel legközelebb a saját doktornőm az ambulancián. Ez azt is jelenti, hogy a szobám, ágyam felszabadult, újabb lakót költöztethetnek a 108-asba.

Szóval itt vagyok. Itthon vagyok. Jó itthon (csak a Csirke laptopját szeretném most épp összetörni, de majd elmúlik).
Nagyon jó volt a szenteste és az utána következő napok is. Lustán  teltek, itthoni és vendégségbeli pocaknövelő élményekkel, minimális mozgással. De most amúgy is vissza kéne híznom egy kicsit, szóval nem zavartatom magam, eszek napjában legalább ötször. Szenteste itthon. Rengeteg ajándék, megint alig fér a fa alatt.
Ezt láttuk, miután az angyalok feldíszítették a fát és meghozták az ajándékokat. Nagyon sok szép ajándékot hoztak!
DE eztán jöttek a hiénák! Szám szerint hárman. Meg is mutatom őket:
Hamarosan a három hiéna szerfelett boldogsággal esett neki a csomagok bontogatásának. Még arra se vették a fáradtságot, hogy megértsék kinek és mit rejt egy-egy csomag, nekiestek és széttépték szegény tehetetlen csomagokat. Hamarosan játékokkal és csomagolóanyagokkal telt meg a terep:
Tudom, hogy most jó lenne felsorolni, hogy ki mit kapott, de ez esélytelen. Elég az hozzá, hogy szülői szempontból talán túl sok mindent is, mert ezek megint idővel kacatokká válnak (bármily jó szándék is vezérelte az angyalt), amiket majd pakolászni kell. Meg rá lehet lépni a sötétben.

Talán a nyertesek Zéti esetében a nagy piros távirányítós teherautó, Bendzsinél a távirányítós helikopter tarolt mindent, Balunak a játék-laptop jött be leginkább. De Bendzsi oda van még a sakkért is. És mind a három hordozza magával azt a a fehér plüssmackót, amit kapott. De nem szabad kifelejtenem, az elektromos kísérletezős, építkezős játékot sem, mert az is nagy sikert aratott, de nézegetnek könyveket is és még játszanak mindenféle játékokkal, amit kaptak. Butaság is volt belekezdenem ebbe a listába, mert felsorolhatatlan, mennyit mindent kaptak és mindennek igazán örülnek.
És én is. Kaptam szép kék pulcsit, meg is mutatom magam benne:
Csirke is nagy ajándékot kapott, bár nem túl látványos. Az ő ajándéka egy repülőjegy, hogy meglátogathassa Anyukával és Cicóval Csabit, Böskét és Robertót Elchében, Spanyolországban. Mondanom se kell, nagyon örült neki, bár eltartott egy pár percig, míg leesett neki a tantusz, hogy miről is szól az a néhány nyomtatott papír, amit az ajándékában talált.
Még csatolok egy videót és pár képet, hogy átérezhessétek az örömteli pillanatokat:

Már dereng!

És most megvan!

Zéti lelkendezése egy kacsás fürdőszivacs láttán! Kicsinek is örülünk!





Szóval mindenki sok szép ajándékot kapott. A karácsonyi családi kép most kimaradt, remélem még lesz időnk pótolni a fa előtt. Egyébként egy nagyon szép fekete fenyőt kaptunk karácsonyra a nagycsaládosok egyesülete szervezésében, amit ezúton is köszönünk. Engem igazán a gyerekkori karácsonyainkra emlékeztet ez a fa, jó ránézni. Bár nagyon szúrós és sajna a gyantája csepeg, de igazán szép látvány.

Minden kedves távoli és közeli angyalnak nagyon szépen köszönjük a karácsonyi ajándékokat és azt is, ha gondoltatok ránk! Mi is gondoltunk rátok és remélem kellemesen telt a karácsonyotok! Hogy az új év boldogításáról nem maradjak le, most jó előre BUÉK-ot kiáltok mindenkinek! Legyen boldog és jó évetek, fejlődjetek sokat, ismerjétek meg jobban magatokat!

Na ennyit erről mára, mert már megint órákat töltöttem el a bloggal és még ezernyi a feladat.
A blogot is csak azért tudtam most megírni, mert Csirke és a kölykök színházban voltak Tatabányán, útközben elakadtak a McDonalds környékén. Szóval kirúgtak a hámból. Remélem nekem is jut majd Csirkével egy meghitt vacsora valamelyik étteremben még a héten. Jó ez a három gyerek, de jó egy kicsit kiszakadni!

Sziasztok!

2012. december 20., csütörtök

Időtöltés

2012-12-21 Péntek

Megébredtem korán és most várom a nővérkét, mert valamikor öt után szokott jönni, hogy hozza amit hoznia kell. Felesleges volna már visszafeküdnöm, hogy aztán megint megébresszen. Addig is írok Nektek, mindenfélét, ami az eszembe jut.
Álmodtam. Mostanában (kb. 1 hete) megint álmodok, ami jó jel, mert a méreg hatása alatt nem megy az álmodás. Akárhogy is mostanában jók, kifejezetten szépek az álmaim. Gyakran nem emlékszem arra, hogy miről is szólt az álom, arra a fura érzésre, kapaszkodásra viszont annál inkább, amikor a tested már ébredezik, de a fej még nem akar. A fej jól érzi magát bent van valami édes történetben, mesében és esze ágában sincs felébredni. A test viszont könyörtelen és húzza-húzza vissza a valóságba, mert van valami ami miatt ideje felébredni. Ilyenkor mindig szenvedek, próbálok bennmaradni az álmomban, de nem hagynak. Aztán eltelik ez a fél perc és szertefoszlik az állom, marad a kényszerű üres sötétség (ami általában körbevesz ilyenkor, mert sötétben alszom).
Csak azért mondtam most el ezt, mert ugyanúgy éreztem most hajnalban is, amikor megébredtem. Hogy miért kellett megébredjek, nem tudom, de megtörtént. Négykor. Pedig olyan jó álmom volt! A régi Angliában voltunk, Londonban. Egy konflisban ültünk, mint Sherlock Holmes szokott a filmekben közlekedni. Valamilyen ismerős családnál vendégeskedtem és gyerek voltam. Talán nem is gyerek, olyan suhancféle. Ott is akaratos voltam és kértem a vendéglátót, adja kölcsön a kocsit, hogy kicsit tudjunk várost nézni.
Hát ennyi. A cselekményre már nem emlékszem, csak a környezetre. :-)

Közben Enya szól a fülemben és ülök az ágyban, hátamat az ágynak/falnak támasztva. Napjaim nagy részét ebben a pozícióban töltöm és gépezek. Filmet nézek a legtöbbször, meg internetezek. De amikor egy ideig nem volt net, mert megkergült a telefon akkor megoldottam anélkül. Már egészen átálltam a kórházi létre. Most jó már ez emésztésem, jól vagyok magam is, várom a szabadulást. Valami nincs rendjén a májfunkcióimmal, bár a sejtszámok kezdenek rendben lenni. Legalábbis a Dolgos tegnap ezt mondta, amikor ránézett a vérképemre. Kivételesen jó kedve volt, még mosolygott is. Nehéz egy ember. Már nem okoz neki élvezetet a munkája, kicsi bele van fásulva, talán szorulva is a helyzetében. Részben emiatt is talán, de nem élvezi az életet. Csak ritkán lehet látni szívből jövően mosolyogni, a legtöbbször, csak az a megfáradt mosoly látható nála.
Akárhogy is, itt járt tegnap és közlékeny állapotában leledzett. Nem kérdezgettem túl sokat. Talán már én vagyok belefáradva a sok harcba? De lényegében a fentieket mondta el. Közben azt a kifejezést használta, hogy 'szétcsesztük a máját', beszélve az én szervem állapotáról. Nem fáj semmim, érezhető gond nincs. A vérképen látható májfunkciós számok extrém magasak és még növekvőben vannak. Rá kéne jönni, mi is okozhatja/okozhatta ezt.

Egyébként tegnap itt járt Zsuzsa és Zsuzsika. Szegények nem voltak felkészülve a kórházi melegre és ezért hamar kókadozni kezdtek beszélgetés közben. Zsuzsával még csak-csak tudtam beszélgetni, de Zsuzsika teljesen ki volt ütve. Remélem még találkozunk, január 6-ig van itthon. Azt kell tudni, hogy Zsuzsika azért kiemelt szerepű az unokatesóim között, mert volt egy pár év valamikor régen, amikor együtt végeztük a Közgázt. Eddig Zsuzsika nem volt nekem több egy szellemvilágba zárt palacknál (vagy ez fordítva szokott lenni?), egy távoli leányzó, akivel néha összefutunk. Az alatta a pár éve alatt rengeteg időt töltöttünk együtt, mert ugyanazon a szakon is tanultunk. Neki az volt a rendes egyeteme, nekem meg önszorgalomból bevállalt másodegyetem volt a műszaki és a munkám mellett. Sej haj, a régi szép idők! Milyen teherbírásom volt és mekkora marha voltam! Na, a lényeg az, hogy ő volt számomra a közvetítő a láncszem, a stróman, aki néha eljárt az ügyeimben vagy tájékoztatott az aktuális fejleményekről. Nagyon fontos volt a szerepe és nélküle nem sikerülhetett volna az egyetem befejezése.
Az egyetemeken a fontosabb infók felét informálisan lehet megszerezni, vizsgára várva, előadás előtt/után/alatt és én ezeket kényszerből kioptimalizáltam az életemből akkor.

Mai fejjel talán már nem vállalnám azt, amit akkor vittem. DE akárhogy is volt, jó volt. Ha nem jártam volna Közgázra, lehet nem kellettem volna a cégnek. Ha nem dolgoztam volna, lehet nem futok össze Csirkével... Ha nem futok össze Csirkével, most nincs 3 rossz kölyköm, meg egy kutyám, amit még nem is láttam! Szóval úgy jó minden ahogy volt.
Ettől függetlenül, amit a betegségtől megtanultam, az az, hogy ne akarjak mindig és minden körülmények között teljesíteni. Ne akarjak mindig bizonyítani. Értékes ember vagy, értek sok dologhoz. Olyan szaktudással bírok, ami bármikor értékesíthető a világ bármely pontján. Eljött az idő arra, hogy magammal is foglalkozzam, egyszerűen csak egyensúlyban tartsam az életemet. Eljött az idő, hogy megéljem a pillanatokat, hogy megálljak, ha egy nekem tetsző kis virágot látok a téli pusztaságban. Eljött az idő, felhívjam az ismerőseimet, amikor jól esik és leüljek velük beszélgetni. Eljött az idő a kirándulásokhoz. Nem akarok tovább halogatni. Nincs értelme mindig csak tekerni a mókuskereket, még kitermelni 20 tonna szenet, majd idős korban lerokkantan nyavalyogni afelett, hogy mit hagytam ki az életemből. Eljött az idő az életre!
Ez szerintem egyfajta érettség elérése és nem az és nélküli szabadságvágyé.

Érdekes kérdés, hogy mit mutassak a fiaim felé, milyen elvárásokat kommunikáljak? Mi a legcélravezetőbb? Hiszen nekik az iskolában teljesíteni kell. Elég a közepes? Nem. Legyen színjeles? Na az biztos ne! Az egy nehéz sors. És ahogy az osztálytalálkozón láttam, a tanulási teljesítmény messze nem jelent garanciát az életben való sikerre. Szóval nem tudom, de talán valahol ott van az igazság, hogy Légy önmagad! Hozd ki azt a teljesítményt, ami kell, de mindig szánj időt arra, amit kifejezetten szeretsz, hogy legyen ami feltöltsön. Nem szabad ellinkeskedni a dolgot, persze...

Áhh, papolok nektek itt, és csak nem akar jönni a nővér, hogy levegye a vért, feltegye a vizet meg a fehérjét.

Voltam kint, és a nővér kicsi szekere már csak két lukkal odébb van, gondolom nemsokára érkezik. Be is fejezem mára a dolgot.
Szeretlek Titeket és legyetek boldogok a szeretet ünnepén! Ez egy szép nap az évben, amikor a jó emlékekre gondolunk. (Ezért is nem beszélek most arról, hogy mennyire el van árusítva a Karácsony, mert csak kedvünket szegné.)
Sziasztok!

A dög

2012-12-20 Csütörtök
Hála a világbékének, a varsói egyezménynek és Csirke állhatatosságának beköltözött egy elfajzott medvekölyök az udvarunkba. Még nem láttam élőben, de kémeim jelentették, hogy nagyon szép pofija van és kábítóan szépek a szemei. Fajtiszta korcs, több kutyafajtától is örökölt előnyös motívumokat.
Csirke anyagtigris szedte össze valahol a tatai utcán, miután már hetek óta a kutyatéma előkészítése megy és már járt is nálunk az úr korábban. Akkor Csirkére nem várva, lelécelt a dög. Most sikerült ételt adni neki és magunkhoz csábítgatni.
Hosszú vita tárgya ez a kutyatéma is, szóval az alábbi feltételek mellett egyeztem bele a dologba:

  • A felelősséget Csirke állja, a kakát ő takarítja,
  • Csirke gondoskodik az elhelyezéséről, ha utaznánk
  • Csirke (vagy megbízottja :-) eteti, itatja
  • Csirke gyógyíttatja
  • Nem tartózkodhat semmi szín alatt a házban, nem bent fürdik
Magyarul az ő kutyája. Azért is láttam értelmét ezek összeszedésének, mert az "egyeztetések" során korábban nem voltak talán ilyen jól dokumentálva.
Egyébként sem vállaltam nagy kockázatot, hiszen holnap világvége, ha jól emlékszem.

Most kaptam a kémeimtől jelentést, hogy a Dög beült az én cipőfelvevős kispadomra. Lesz még nemulass, ha megérkezem!

2012. december 16., vasárnap

Rossz idő van, kint is, bent is

2012-12-16 Vasárnap

Már napok óta halogatom a blogírást, mert arra vártam hogy legyen mit írni. Elegem van ugyanis abból, hogy írok a nagy semmiről, vagy hangosan nyüszögök itt írásban megőrizve ezzel rosszkedvemet és fájdalmaimat az utóklórnak.
Bezzeg ezzel szemben most sem történt semmi, csak folyik lassan a medrében a Duna, én pedig ülök itt az ágyamban. Ezek a kiszámítható és biztos dolgok. Váltogatja egymást odakint a két jó barát, a fagy és az ónos eső. Szóval még annyira a séta sem vonz.
Vagyis hogy a körülményektől függetlenül még vonzana is, de esélyem sincs kimenni. Tegnap múlt egy hete, hogy a második kupac kezelésemet megkaptam és már csak fel kellenen gyógyulnom. Ahogy tegnap a Dolgos főorvos mondta, ők már sokat most nem tudnak segíteni rajtam, rajtam a sor. Én hajtanám magam előre, de a szervezetem, mint egy csökönyös szamár teljesen figyelmen kívül hagyja, amit az elmém diktál neki.
Már 2-3 napja próbálok mozogni, de egyszerűen nem megy. Mozgás alatt itt egy kis kinti sétát értenék a fagyban/esőben. De addig nem gondoltam belevágni a világ meghódításába, amíg az épületen belüli séták nem elég biztonságosak. Márpedig még nem azok. 50 méter megtétele után elkezdek szédülni, 100 után teljesen elhagy minden erőm és nekiállok valamilyen ülő/fekvő alkalmatosságot keresni. Ha csökkentem a tempót növekszik a megtehető táv, de sokat növelni nem tudok rajta. Megfigyeltem, hogy a nővérek simán állva hagynak, amint én vánszorgok a folyosón, ők pedig különösebb látható sietség nélkül mennek egy-egy beteghez.
Azt is megkaptam már egy párszor, hogy olyan fehér vagyok, hogy - ha kérem - kirúzsozzák a számat, hogy legalább valami emberszínem legyen.
Napjaim a filmnézés bűvöletében telnek, néha egy kis szörfözés és hangoskönyv-hallgatás mellett. Egyelőre kicsit elszoktam a könyvolvasástól, arra is oda kell figyelni, fáraszt.
Néha ugyan elolvasom a céges mailjeimet, de ott se alkotok nagyot, nem tudok odafigyelni.

Jaj, pont az, amit el akartam kerülni, hogy a sirámaimmal töltsem meg a fejeteket. Szóval ezt most inkább abbahagyom. Egyébiránt a huszonnegyedikére koncentrálok, azért hogy jövő hétfőn hazamehessek.
Legyetek jók!

2012. december 13., csütörtök

Alternatívák márpedig nincsenek!

Tegnap este volt egy rendezvény itt a másfél emeleten. Már korábban is kacsintgattam a Limfóma-Mielóma klub felé, mert érdekes előadások szoktak lenni, de nem tudok mindegyiken részt venni, mert vagy nem vagyok itt, vagy nem vagyok olyan állapotban. Most pont egy felgyógyulási szakaszom közepére esett a tegnapi klubdélután. A helyszín pedig az itteni  másfél emelet volt, ami kellően közel esett, hát elmentem.
A témát az alternatív gyógymódok adták a rákgyógyításban. Dr. Bíró Krisztina adott elő, aki az onkológiai intézet gyakorló főorvosa. Nagyon pörgős, gyors volt az előadás, nekem így tetszett, de ahogy láttam a klub átlagéletkora meghaladja a 70 évet, és nekik érezhetően túl gyors volt a dolog, mert rengeteg mindenbe kérdezte bele a végén, amit menet közben már tisztázott az előadó. Remélem majd elérhető lesz a prezi valamikor, de addig is összefoglalásul néhány mondás:
  • Vannak tiltott, tűrt és támogatott gyógyszerek, gyógynövények
  • Támogatott az, amire hajtottak végre nagy esetszámú (ezer feletti), randomizált, placebo-kontrollált tesztet, ami szignifikáns pozitív különbséget mutatott ki
  • A mai magyarországi rákellenes gyógyszerek (Culevit, Avemar, Vargha-gomba, Deutériumszegény víz, stb.) egyike sem esett még át ilyen teszten és egy kivételével (Avemar) a doktornő nem látta még használatukat az országon kívül. Ez nem azt jelenti, hogy nem jók, csak nem ismerjük a pontos hatásukat. A Vargha gombár külön kiemelte a doktornő, hogy azzal neki személyesen rossz tapasztalatai vannak (májkárosodás). Érdekes az is, hogy ezen gyógyszerek hosszú évek alatt sem tudták átlépni az országhatárt, pedig ha tényleg olyan forradalmi áttörést jelentenének, akkor ez minden bizonnyal megtörtént volna.
  • Az egyetlen bizonyítottan hatásos gyógyszer a mozgás. Minél többet kell mozogni. (Szerencsére ebben jól állok)
  • A C-vitamin kúra kemoterápiás kezeléssel párhuzamosan ellenjavallt.
  • Jó állapotú felnőtt embernek nincs szüksége multivitaminra. (Kivéve idős korban a D vitamint a csontok állapotának megőrzése érdekében)
  • A Béres-csepp javttja az emésztést, a beteg könnyebben állítja helyre a súlyát, ezért nagyon legyengült szervezetnek (mozgás mellett) javallott. Bizonyított rákellenes hatása nincs
A fentieken túl felsorolt még vagy 50 gyógyszert és hatóanyagot és megmondta, melyik miért problémás. Pozitív hatású is akadt, de azok csak bizonyos típusú részproblémákban hatásosak. Megemlítette a Máriatövist is, Papa nagy örömére. A barackmagot viszont nem javasolta (cián).

Hát dióhéjban ennyit. Ez persze az előadásnak egy kivonata, és természetesen szűrt abból a szempontból, ami számomra érdekes volt. Az előadást egy-egy "bocsánatkéréssel" kezdte és fejezte be, amelyben elnézést kért, hogy ő maga is betegségeket kezel betegek helyett. Ez nem mellesleg az én régi vesszőparipám és jó volt egy orvostól visszahallani.
Ezeken kívül nem sok egetverő újdonság történt. Napról napra jobban vagyok. Tegnap már újra tudtam szörfözni a neten, ami nagy szó, mert egy hétig csak néztem ki a buksi fejemből.
Szorítsatok, mert egy hetem van felgyógyulni karácsony előtt!

Ja, még egy újdonság. Január 7 hétfőre behívtak Tatabányára a leszázalékoló bizottság elé. Ennek oka az, hogy január 17-én annuálok, akkor lesz egy éve, hogy az inaktívak táborát erősítem. Van egy olyan szabály, hogy beteg nem lehet egy éven túl betegszabin, utána kérvényezni kell a leszázalékolását. Ezt a kérvényezést a közelmúltban megejtettük, erre válaszul érkezett a "behívó". Állítólag leukémiások esetében kvázi "sima ügy", papírgyártás az egész. Amiért mégis most gondot okoz, hogy én közben beltagja vagyok egy Bt-nek, és egy leszázalékolt ember nem lehet jogviszonyban, ezért át kell konfiguráljuk a céget. Én nem lehetek beltag, de jó lenne ha a cég EVÁs maradna, de a tulajdonosi szerkezet változása esetén kiesik az EVA-körből. Szóval most keressük a legjobb megoldást. Na hát még ezt is el kell majd intéznem, hogy egy kicsit jobban leszek.

2012. december 12., szerda

Jé, már dél van?

2012-12-12 Szerda
Ma a fenti kérdéssel ébredtem fel háromnegyed 12 magasságában. Persze ébren voltam már reggel is, de olyan nyugalommal aludtam még délelőtt pár órácskát hogy csak na. Pedig éjjel is rendesen aludtam.
Minden rendes harcoshoz illő módon fáj mindenem. Én ugyanis most harcos vagyok, ellenfelem a rosszullét. Kár hogy ő áll nyerésre. Olyan, mint amikor számítógépes játékokban nagy nehezen elugrasz egy kő vagy jégfolt, vagy bármi más elől, de már látod, hogy jön a következő, és ezt esélyed sem lesz kikerülni. Na most engem telibe trafált valami.
Külsérelmi nyomaim nem jelentősek. Csak az aranyerem újult ki a napokban. Bent viszont nagy gáz van. Fáj az evés. Ha nem eszek, akkor azonnal gyenge vagyok és szédülök. Olyannyira, hogy estéről reggelre annyira legyengülök, hogy reggel már csak támolygok a hűtőig. Ha viszont eszek, akkor szó szerint elájulok. Csak percekre, de le kell feküdjek az ágyra, hogy átvészeljem a nehezét.
Múlt hét szombat óta semmit se csinálok csak filmeket és sorozatokat nézek. Ahhoz nem kell sem fizikai munka, sem agytevékenység. Most néztem meg a teljes Katedrális sorozatot. Jó volt, de nehezen tudnék belőle bármit is felidézni.
A napi mozgásnak lényegében annyi. Bár azért már egy nagyon picit javulóban a helyzet. Tegnap előtt fel sem tudtam kelni az ágyból. Tegnap már tudtam menni 100 m-t félig kapaszkodva a belső folyosón. Ma már mentem 2 hosszt a folyosón, lehet hogy lesz még erőm folytatni. Szóval nincs semmi elveszve. Vagyis hogy mégis van. Szombaton lenne a céges karácsonyi vacsora, amire már gyakorlatilag esélytelen, hogy elmenjünk. Még ha többé-kevésbé helyre is jönnék fizikailag, a sejtszámok a béka segge alatt vannak, a szellemi teljesítménytől pedig ne is beszéljünk.
Persze minden hullámzik. Néha egészen embernek érzem magam. De ha felállok az ágyból, hamar megváltozik az érzés.
Kezelést már nem kapok. Csak minden nap reggel egy kis vizet, mert a doktornő és a nővérke szerint is száraz vagyok, mint egy aszalt szilva.
A hét elején még egy picit jobban voltam, letámadtam a doktorokat, hogy mondjanak valamit a folytatásról. Van-e értelme folytatni a ciklusokat? Meddig még? Milyen pluszt remélünk attól, ha végrehajtjuk a maradék 3 ciklust? Milyen addicionális kockázatot vállalok, ha most azt mondom e ciklus után, hogy kész, vége, hagyjanak békén?
Persze sokkal okosabb nem lettem. Be kell fejezni a 10 ciklust és pont. Miért? Csak. Mert csak úgy lehet túlélni. Mondom, ne ijesztgessen, hanem támassza alá az érvelését számokkal. Nincs mit alátámasztani. Be kell fejezni. Punktum.
Elegem van abból, hogy soha semmilyen kérdésemre nem kapok olyan választ, amiből azt érezhetném, hogy partner vagyok. Nem vagyok partner, csak egy zavaró tényező. Kvázi, mint egy gyerek, akinek nem kell értenie mi zajlik, csak alá kell vetnie magát minden kezelésnek. Ilyenkor örülnék, ha motiváltak lennének valahogyan az orvosok, hogy megtartsanak engem. Azt is a fejemhez kaptam, hogy nekik mindegy ki fekszik az ágyban, ha menni akarok menjek. Nem marad az ágy betöltetlen.
Még ha igaz is, akkor is kegyetlen. Tényleg akaratos kisgyermeknek érzem magam a kommunikációban. Olyan fene magasan tudják hordani az orrukat. Bár valahol megértem. Nincs elég információja. Nem tudja ő maga sem, milyen kockázatot vállal, ha hagyja nekem az idő előtti lezárást. És nem akar kockázatot vállalni.
Na mindegy, nem ágálok, esélyem sincs.
Beszéltem az "amerikai kapcsolat"-tal is. Ott van egy ismerős onkológus. Tőle is megint rákérdeztem most már 11 hónap tapasztalatait dióhéjban összefoglalva, hogy mit érdemes tenni. Onnan is az jött vissza, hogy csináljam végig a maradék 3 ciklust.
Na jó, kezdek fáradni az üléstől (fekve nem jó gépelni). Legyetek jók!

2012. december 9., vasárnap

Kezdek magamhoz térni

2012-12-10 Hétfő

Hát sziasztok, túl vagoyk a második gyógyszerezési körön is a hetedik ciklusban és ezzel vége a gyógyszerezésemnek egyelőre. Most már csak azt kell kivárjuk, hogy Hullámhintóban leessenek a sejtszámaim majd újra erősödjenek megint, mert hát ez a dolguk. Erre kereken két hét áll rendelkezésükre. Na nem azért, mert ez volna a projekttervben (lévén, hogy itt olyan nincs is), hanem mert jön a karácsony. Igen, két hét múlva 24-e lesz és én a karácsonyfa mellett akarok rostokolni és a szaloncukrokat vérfarkasként őrizni a támadó gyerekhordák ellen.
A mérget péntek délben kezdték el adagolni és szombat délutánra le is ment minden, ahogy kellett neki. A szombat már kicsit zizi volt, a vasárnap megint. Remélem most a hétfő már jobb lesz. Mivel reggel van, ezért ki vagyok pihenve és teljesen magamnál is vagyok, de délutánra már általában alig tudom nyitva tartani a szemem (állandóan irritálja valami, amit nem lehet kimosni belőle). Most is lassan könnyezek, de még valószínűleg elég kipihentek a szemeim és ezért nem annyira elviselhetetlen.
Persze erről Csirke és Piri többet tudna mondani, mert ők voltak akik meglátogattak a hétvégén, tartották bennem a lelket. Piró látogatása meglepetés volt, nem jelentkezett be előre, bár azért már kicsit sejtettem előtte is a dolgot, mert a legutóbb olyanokat kérdezett a telefonon, amiket egyébként nem szokott. Hozott persze mindenféle finomat is, a husit fogom ma délben elpusztítani.

Amúgy sajnos sok újdonságot nem tudok. Van egy rakás feladatom, hogy felkutassak különféle tárgyakat az interneten, melyek majd dobozokba és színes csomagolóanyagokba göngyölve holni örökzöldek alá kerüljenek, még ha csak percekre is. Így hát olyankor amikor nem szobnövényként pislogok a környezetemre és több nem telik ki tőlem, mint hogy megnézzek még egy epizódot a Katedrálisból, akkor bújom az internetet ilyen tárgyak legolcsóbb ajánlatai után.

Na hát ennyit tellett ma tőlem, nem ma fogom megírni a háború és békét az is tuti, mert már ez is fáraszt. Jó, de nem kell elkeseredni, jól vagyok, minden nap sétálok 1-2-3 kört itt a kórházban.

2012. december 6., csütörtök

Sok hűhó semmiért?

2012-12-06 Csütörtök

Szóval gyorsan összefoglalva ez elmúlt időszakot, most a 7. kezelési ciklusom közepénél járok. Ez a ciklus 2 kezelést tartalmaz, mindegyik után két hét szünettel. A kezelések 24+2 órásak, megelőző hidratálással és lúgosítással. Most az első kezelési félciklus végén, a pihenő időszak utolsó napjait számláljuk, már folyik a másik félciklus kezeléséhez a lúgosítás, vizezés.
Nagyon nem vagyok leépülve, de a sejtszámaim rosszak, ezért szokás szerint szobafogságban vagyok. Fizikálisan jól érzem magam, ha akarok, mozoghatok, de odakint csúnya csípős hideg van, nem igazán hívogató. (Ettől függetlenül persze ma is voltam kint, de nem sokat) Mentálisan szintén jól vagyok. Az elmúlt napokban volt lehetőségem érdekes problémákon törni a fejem, jól esett kizökkenni a beteglétből.
Ma csak lassú vizezésem és lúgosításom van folyamatban, holnap vagy holnapután indul a kezelés.

Na ennyit a státuszjelentésről.
Ma itt volt Csirke. Meglátogatott. Nem vitte ugyan túlzásba a dolgot, annyit nem adott magából, hogy ráuntam volna, de már hozzá vagyok szokva, hogy nem tud a fenekén ülni, amikor meglátogat, ezért most sem lepődtem meg a dolgon. Feljött Pestre a fogát szereltetni, meg azért is mert a Nemzeti Tankönyvkiadónál ma minden könyvet féláron lehetett megvásárolni, és mellesleg meglátogatott engem is. Vett magának biosz tankönyveket, amiből majd érettségizhet. Ugyanis még mindig fixa ideája, hogy belőle egyetemen végzett pszichológus lesz, mert ez őt érdekli. Ahhoz viszont hogy legyen esély az egyetemi felvételin, kell egy emelt szintű érettségit csináljon Bioszból. Hát ma volt szerencsém szembesülni a 4 év gimnáziumi biosz tananyag mennyiségével, és azért nem kispálya. Tényleg nem csak annyi a dolog, hogy rászánok egy hetet és betolom a cuccot a fejembe, majd elmegyek vizsgázni. Csirke szép kihívást választott magának, hogy tanulmányozhatja az ízeltlábúak emésztési rendszerét azért, hogy legyen esélye az emberszabásúak elmekárosodásainak jeleit tanulni.
Valamelyik nap a héten egyébként volt egy tanárnőnél is, aki Bioszt tanít Tatán az Eötvös gimiben. Ő mondta Csirkének, hogy ő maga is gondolkodott azon, hogy pszichológiával szeretne foglalkozni, felvételizett is felnőtt fejjel és fel is vették, de otthagyta az egyetemet, mert úgy találta, hogy túl sok energia befektetést igényel az egyetemi diploma megszerzése, majd pedig a diplomával a zsebedben erősítheted a munkanélküliek táborát, mert Magyarországon kevés a valóban megfizetett pszichológus. Nem lehet ezzel a diplomával értelmesen elhelyezkedni, megélni. Ez azért szerintem egy ütős mondás. Persze egy vélemény, de tény, hogy kevés pszichológusi álláshirdetést láttam eddig, pedig egy ideje nyitva tartom a szemem. Csirke a maga módján reagált. Egyelőre bele van esve a pszichológiába, és ha ez jó neki, butaság lenne az útjába állni. Látszott, hogy őt is megérintette ez az érv, mert lamentált rajta, de a hős szerelmest nehéz racionális érvekkel meggyőzni, hogy a kiválasztottjának nem azért van szép zöld bőre, mert sokat ült a napon, hanem mert ő a sárkány. Őszintén szólva nem szeretném, ha Csirke elvesztené a lendületét bármilyen módon, mert akkor meg visszaesik abba a letargiába és önmarcangolásba, amivel korábban foglalatoskodott például ilyen csúnya téli estéken. Ez mostanában nincs, mert minden szabad kapacitását megeszi a pszicho és mot talán majd a biosz. Lehet, hogy fura, de mivel nem tudunk Csirkének értelmes munkát szerezni egy ideje a család (és benne az én) érdeke(m) az, hogy ő továbbra is kösse le magát olyan témával amit kedvel és amiből meg lehet is valami valamikor. Nem látom azt, hogy akár egy nagol nyelvvizsgával akár egy hús hentesárú eladó tanfolyammal (jó, ez csak vicc) a zsebében jobban eladhatóvá válna. A feldolgozóipar hányatott sorsát éli most és Kom-Eszt megye nagyrészt a feldolgozóiparban jeleskedik. Szóval bárhogy csavarom is az érvrendszert, a családi béke azt kívánja, hogy ő maradjon és tanulja a pszichológiát, mert így tartható fenn a rend. Most nem mennék bele abba, hogy miért nem stabil a modell akkor, amikor Csirke nem találja a helyét, elég erről annyi, hogy a személyisége nem stabil, kel neki a folyamatos pozitív megerősítés. Kész.
Már csak azt nem tudom, miért is írtam le ezt nektek, no meg Csirkének is. Bár Csirkétől nem félek, mert ő az az ember, akivel a kezdetektől kezdve minden gondolatomat, érzésemet megosztom és nem félek a szemébe mondani a véleményemet. Ő tudni fogja helyi értéken kezelni.
Tudom már miért írtam le. Érdekes egy szerep van köztem és Édesapám között. Ő a kontroll. Olyan a mi kapcsolatunk, mint a családfő és az anyós szerepe. Én az operatív menedzser vagyok, élem az életem, teszem a dolgaimat, döntök. Ő mindent érteni akar, mindenről megvan a véleménye és ezt meg is osztja velem. Az már az én hülyeségem, hogy történelmi-lelki okokból én hallgatok arra amit ő mond, figyelembe veszem a javaslatait-preferenciáit. Ha úgy tetszik, egy kicsit pszichologizálva, ő a felettes énem. Persze nem mindig teszem azt amit mond, és vannak témák, amiben direkt nem azt teszem amit mond, de akkor is ő egy viszonyítási pont az értékrendszeremben. Nem tudom mi van velem, biztos igazságszérumot kevert Csirke a szendvicsembe, hogy itt mindent kitálalok Nektek. Ja, na szóval azért kellett Csirkével kapcsolatos döntésemet az elejétől a végéig kielemeznem és megindokolnom, hogy biztos legyek benne, hogy Papa nem talál majd rajta fogódzót (ő már régóta csak a munkakeresésben hisz) és meg tudom majd védeni. Vagy ha talál is valamit, az nem lesz túl nagy ahhoz, hogy én ne negligálhassam.
Na mindegy, bonyolult. Szerintem nem vagyok egyedül a megfelelési kényszeremmel, ezt hoztam a 'puttonyban'.
Ha már itt tartunk és őszinteségi rohamot tartok, mesélek kicsit Edesanyámról is. Szegénynek nehéz sorsa van. Kiválasztott egy olyan hapsit magának, aki nem értékelte őt, viszont vezérelte. De Mama el is várta a vezérlést, mert otthon is ebben a modellben nőtt fel. Ezután felnevelt egy fiút, aki az apjától azt látta, hogy nem értékeli az anyját. A fiú (persze ez volnék én) ezt talán felismerte és változtatott rajta. Ő már tudja értékelni a párja képességeit akkor is, ha állandóan rendetlenség van a gyerekszobában. Viszont a fiú valamilyen okból alapból másolja apjának azt a viselkedését, hogy nem ismeri el, nem értékeli az Anyját. Szóval ha már ennyire kitekertem a dolgot, újkeletű felismerésem, hogy nem értékelem eléggé édesanyámat, az ő lényét, életstílusát. Bár tény, hogy ő egy teljesen más világ, mint az én racionális univerzumom, de ettől még az övé is integráns, kerek egész. Csak nehéz elfogani, mert más. Tisztelnem kéne azért, amit elért az életben és örülnöm, ha beszélek vele és nem pedig elutasítanom. Pedig sokszor érzem magamban a késztetést, amikor Mama feldob valamit, hogy az csak rossz lehet. Ez zöldség. Hibásak a mechanizmusaim, ezen változtatnom kell.
Jaj, hova jutottam, hova jutottam! Most már szinte biztos, hogy adtam bőven beszédtémát a szűkebb családomnak a következő telefonhívásukhoz.

Ezért most áttérek szegény nővérekre is, Na jó, Titeket nem foglak lelki mélységekben elemezni, de nagyon jól esett az, hogy valahogy kitudódott a blogom címe az osztályon és azóta minden nővérke jön hozzám, Mókuskának szólítanak és mosolyognak. Ennyire vicces fickó volnék? Nem is tudtam. Szóval ha mertem volna rólatok rosszat írni, akkor annak oka volt, mert akkor biztos úgy éreztem, hogy az úgy igaz, úgy fontos. De ez csak egy blog, az érzések jönnek és mennek, az írás pedig megmarad. De azért remélem, több jót és szépet írok, mint kemény mondásokat. Továbbra is élek, virulok és kövessetek Ti is, szeretettel várom a kommentjeiteket.

Jaj, tényleg. A nővérkékről jut eszembe, hogy két hatalmas előrelépés is történt a kórházi körülményeimet illetően, amelyek az elmúlt egy évben nem akartak megoldódni, de most sikerült feltenni a pontot az i-re.
Az egyik a zuhanyzáshoz kapcsolódik. Nem tudom, hogy minden szobában-e, vagy csak itt, de a 108-as szobában korrekt zuhanykabin-függöny került felszerelésre. Ezáltal lehetővé vált az, hogy az ember gyereke úgy fürödjön le, hogy nem hápognak a kacsák a szoba túloldalán is. Szinte száraz padlót hagyatam magam után a legutóbbi fürdésnél. Ez lemondhatatlan élményt jelent. Ha legközelebb találok egy olyan szobát, amiben ez a régi nejlon 100Ft-os függöny van, én fogom fizikai erővel széttépni, eltávolítani, anihilálni, hogy kikényszerítsem a cserét. Vagy lehet hogy mégsem, mert nem akarok balhét, DE ez akkor is fenomanális ez a függöny.
A másik nagy újdonság, hogy már nem szállingózik be akadálytalanul a dér a csukott ajtómon, mert ma megszerelésre került. Mármint nem a dér, az ajtó. :-) Volt rajta egy legalább milliméterben mérhető szakadék az ajtószárny és a keret között zárt állapotban is. Ezen mindig lehetett hallani, mit csiripelnek odakint a madarak és a bömbölő kamionok a körúton. Eddig nem is volt gond, de most hogy már nem a madárcsiripelés jön be rajta, hanem a mínusz pár fok, kezdett kényelmetlenné válni a dolog. Ezért elhatároztam magam és feljelentést tettem a saját ajtóm ellen a főnővérnél és ennek még aznap foganatja is lett! Ezt nevezem!

Ja, még valamit el kell mondanom. Az egyik nővérke lelkemre kötötte, hogy írjam fel a blogomra, hogy én ÖNTÖRVÉNYŰ VAGYOK, mert ez nem fair, hogy a blog csak az író saját magáról és környezetéről írott véleményét tükrözi, a környezet véleményét kevésbé. Nahát kérem, a környezet véleményére itt van ez a jó kis kommentelési lehetőség, ami ugyan regisztrációt kíván, de így legalább nem spemmelik el idegenek a blogot. És ha túlestetek a gugli-regisztráción már mehet is a buli és kommentekben kérlek írjátok meg, hogy milyennek láttok engem.
Vajon öntörvényű lennék? Én a szelíd bárány, aki hangosan dorombol, ha a nővérek közelben vannak és minden szavukat lesem, mint arab a bibliát? :-) Én? Ugye nem? No de ha mégis, nyugodtan írjátok csak le. Úgy fogok tenni, mint Napóleon a tanácsokkal, ami kapott. Türelmesen meghallgatom őket, majd a magam feje után megyek. :-)

Na mára ennyit, írtam magamból eleget.

Jaj ne, még egy apróság az eszembe jutott. Beszéltem ma a négyéves fiammal, Zétivel telefonon. Megkérdeztem tőle, hogy mit kapott a Mikulástól. tisztáztuk, hogy kapott csokitélapókat. Majd még hozzátette, hogy kapott olyan csokit is, aminek a neve sávos csoki, de a becenevét sajnos nem tudja. :-) Továbbra is fogalmam sincs mi lehetett az, de ez a bemondás nagyon tetszett.

2012-12-06 Csütörtök

Az alábbiakat még hétfőn írogattam nektek, de akkor nem publikáltam, mert még akartam írni hozzá. Mára már elfelejtettem, hogy akkor mit is akarhattam még, így most publikálom úgy ahogy van:
---
2012-12-03 Hétfő

Itt vagyok bent, itt vagyok újra. Épp csak most jöttem, de remélem nem sokáig fogom itt az ágyat nyomni, mert nem sok kedvem van hozzá. Köszönöm szépen jól vagyok.
Az emésztésem persze, olyan, mint szokott lenni. Mindig kell legyen a közelben étel és toalett, de ezek megoldható dolgok és persze remélem, hogy ez az állapot is csak ideiglenes. Otthon voltam. Mégpedig szombat délután óta folyamatosan. Családdal. Nehéz esetek.
Nagyon nehéz esetek.
Őszintén arra már nem emlékszem, hogy mit csináltam szombaton. Ja de, megkaptam a várva várt lumbálásomat, ami még kellett, hogy el tudjak jönni. Szombat délután aztán karácsonyi fényfüzért szereltem kinn az 5 fokban a kerítésfalra. Szó se róla, szépen sütött a nap, csak azt nem mondta meg senki a napnak, hogy a másik irányból kéne süssön, hogy ne fagyjanak le az ujjperceim. Mert így azért kicsit fájdalmas volt a szerelés. Kesztyűben nem tudok dolgozni, kesztyű nélkül meg kihűl a kezem. De végül elkészült a nagy mű és most már legalább ki van világítva a leszállópálya a récéknek.
Tatán ugyanis ilyenkor télidényben felborul a lakosságszám. Az ugye közismert, hogy a balaton partján nyáron megnövekszik a forgalom, mert a nyaraló népek mind ott szeretnének felfrissülni. Hasonló történik a repülő madarakkal ilyenkortájt Tatán. Jönnek hozzánk az északi országokból "nyaralni" a mindenféle madarak. Ilyenkor a 25 ezer emberszabású mellé beköltözik még legalább ennyi, de inkább a duplája szárnyas. Szépek nagyon, ahogy V alakban repülnek az égen. Tegnap Bendzsi reklamált is, mert az egyik csapat nem V-alakban repült. Hogy milyen szeleburdi madarak vannak!
Aztán szombat este a kölykök kölcsön lettek adva Mamához és Papához megőrzésre, mi meg filmet néztünk. Vasárnap pedig kimentünk Naszály-Szőlőtelekre Mikulásozni. Hogy nem hallottatok még róla? Na hát én sem. Pedig itt lakom Tatán már hosszú évek óta, de eddig elkerült a szerencse, hogy oda kellett volna kijutnom. Történt ugyanis, hogy az utcánk elején található lovasbolt ablakába kikerült egy hirdetés, miszerint vasárnap Mikulás-ünnepséget tartanak. Lasz arcfestés, pónifogat, pónisimogatás, sütievészet, tombola, miegymás. Persze Csirkének azonnal megtetszett. Én pedig nem vétóztam, mert ugyan soha nem hallottam még, hogy lenne Naszályon pónipark, de az, hogy én nem tudok róla, nem jelenti azt, hogy nem létezik. Naszály meg úgy sincs messze (6 km Tatáról).
Időpont kiírás nem volt. Gondoltuk 10-re jó lenne kiérni. Lett belőle dél. Lett belőle dél, mert sehol semmi tábla, útmutatás. Kiderült, hogy a rendezvény Naszályon túl a nagy semmi közepén egy szőlőskertben került megrendezésre. Kitáblázva sehol semmi nem volt, de hát minek is ugye, mert hogy mint kiderült ez egy kvázi-zárt rendezvény volt azoknak akik oda járatják a gyerekeiket lovagolni. Ettől függetlenül nagyon kedvesek voltak a házigazdák és megmutatták a nyuszikat, a pónikat nekünk és még a kemencébe is begyújtottunk, amikor kiderült, hogy a rendezvény igazából csak kettőkor kezdődik. Ja, mindehhez vedd hozzá, hogy odakint lehetett vagy 2 fok. Három gyerekkel. Mondom, rendesek voltak a házigazdák, megengedték, hogy leüljünk egy pince-kazánház-borozó funkciójú kis részre, de ott mi biztos nem tudtunk volna eltölteni két órát, a kölykök hamarabb hoznak ki a sodrunkból.
Így aztán irány haza. Hál istennek tényleg nem volt messze! Ebéd Papáéknál. Teli pocakkal vissza.
Már nagy zsivaly volt, össze gyűlt a gyereksereglet, lehetett pónifogatra ülni, akit nem más vezetett, mint a Mikulás. Szerintem tényleg illet a bácsinak a Mikulásos ruha. Bár végül is nem csak szerintem illett, mert a végén még Zéti is mondta, hogy most nem jött el az igazi Mikulás, mert csak az a bácsi ült a fogaton, aki megmutatta a Pónikat előtte. :-)
Egy kisebb malőr volt még. Ahhoz hozzá vagyunk szokva, hogy ilyen helyre vinni kell pénzt, hogy kifizessük a mikuláscsomag árát. Ez tiszta sor. De itt úgy lett volna, hogy a kocsira felszálláskor oda kellett volna nekünk adni az ajándékcsomagokat a mikulásnak, amit aztán a a kocsikázás végén a Mikulás odaajándékoz a lurkóknak. Nem rossz gondolat, mert így azt kapják, amit a szülő jónak tart. Csakhogy mi erről nem tudtunk, a legközelebbi bolt pedig kilométerekre volt, így a kölykök most csokihalom nélkül maradtak. Ezt meglepő módon (vagy talán mégsem meglepő módon), csak Bendzsi nehezményezte. Miért nem adott a Mikulás nekünk édességet? :-)
Sebaj, nálunk a hivatalos Mikulás-járás szerdán este lesz, akkor majd pótoljuk az elmaradást.
---

2012. december 5., szerda

Mikulás

2012-12-05 Szerda
Súlyosan el vagyok maradva a bloggal, lesz mit bepótolnom nektek mesélésben. Most csak rövidet írok, mert amúgy fáradt vagyok és a szemem már nem bírja a képernyőt, de nagyon jó dolog történt velem.

Valaki gondolt rám.

Valaki akitől nem számítottam semmire. Totál meglepetés. Olyan jó érzés az ilyen. Az ember hirtelen nem is tudja megköszönni. Mert hát Mikulás van. És persze hogy otthon örülnek a kölykök, de én éreztem, hiába sikálom ki a csizmámat, úgysem jutok semmi finomsághoz ma este. Már el is könyveltem, hogy ez van, menthetetlenül felnőttem. Bárcsak inkább lennék gyerek, hogy egy kis csokit kaphassak!

És gyerek lettem újra! Boldog, csillogó szemű kis lény, aki odavan a Mikulásért.

És mindezt csak azért, mert meglepett engem Melinda a nővér és kaptam tőle egy kis figyelmességet. Semmi többet! Lepjétek meg egymást holnap! Vigyél a párodnak/barátodnak egy kis csokimikulást! Hidd el örülni fog! Mindenkiben ott bújik a kisgyerek.

Majd bővebb leírás talán holnap készül. Úgy vagyok hogy jól vagyok, de mégis itt kell üljek, mert a vérképem meg rossz. Sebaj, lefoglalom magam azért... Gyertek látogatni!

2012. november 28., szerda

Borúra derű

2012-11-28 Szerda

Pont tegnap volt, hogy panaszkodtam nektek az unalom miatt. Na a mai nap rácáfolt rendesen.
Még tegnap este kaptam Mesitől egy üzenetet, hogy meglátogatna a mai nap valamikor. Igazából nem tudtam mit mondjak neki, délelőttöt vagy délutánt, mert a doktornővel megbeszéltük, hogy ma meg leszek lumbálva és gondoltam ne akkor jöjjön látogatni Mesi, amikor csak egy darab szalonnaként fekszem sz ágyon, várva a kötelező pihit lumbálás után. Végül a délelőttöt mondtam, mert az tűnt nyugisabbnak.
Meg is jött Mesi és hozott finom túró rudit, meg szilvalekvárt, meg adventi naptárat is. Bizony, kaptam egy meglepi adventi naptárat, amit majd vasárnap nézhetek meg először. Nagyon szép színes lapokból áll, kvázi olyan, igazi naptár, csak szebb. Ja és persze jókat beszélgettünk. Kár hogy olyan hamar vége lett a trécsinek, mert nekem már kellett készülnöm a délutánra. Ezúton is szeretnék elnézést kérni Mesitől.
Ja, és ha esetleg tudtok munkát egy talpraesett, empatikus az emberekhez és a gyerekekhez nagyon értő leányzónak preferáltan részidőben, akkor gondoljatok Mesire is, mert ő most Andorás cseperedésével párhuzamosan elkezdett munkát keresni és ugyanazokkal a gondokkal küzd, mint a legtöbb szülés után elhelyezkedni kívánó nő.
Na, de vajon mi lehetett a délutáni műsor? Mi lehetett ilyen fontos? Hát kérlek alássan, dolgoztam! De tényleg! igaziból!
Még délelőtt felhívott Lencse Zoli, hogy volna-e kedvem megbeszélésre menni délután és szakértőt játszani termékkatalógus témában. Erről a témakörről annyit kell tudni, hogy ez a kedvencem és mellesleg értek is hozzá (talán). Nagyon jó volt megint dolgozó embernek érezni magam, egy ügyfél valós problémáit hallgatni, elképzelni a megvalósítását. Szuper jó volt, pillanatok alatt kiszedett a tespedtségemből. A munka része jó volt, de a teherbírásom nem a régi. Mint megtapasztaltam, jelen állapotomban nem igazán tudok hosszú órákon át koncentrálni, dolgozni. Az ügyfél-megbeszélés egy pontján nagyon úgy éreztem magam, hogy még szerencse, hogy jó stabil szék fog közre, mert menten lefolyok a székről. Leesett a vércukrom. Számítottam valami hasonlóra és egy tartalékba vitt üdítő segítségével sikerült kibírni a megbeszélés végéig, de mindenesetre legközelebb csokival és üdítővel felszerelkezve megyek ilyen eseményre, mert nagyon rossz érzés. Pedig épp indulás előtt ebédeltem, pont azért, hogy ne legyen gond, de úgy tűnik most túl gyors az emésztésem és mindig szolgáltatni kell neki alapanyagot, amit emészthet.
Akárhogy is, jó volt, érdekes volt, és úgy éreztem, hogy tényleg tudtam hozzáadni a megbeszéléshez, nem csak ballasztnak voltam jó.
Ez a kis életszerű feladat fel is dobott, még most is az ügyfél felé való prezentálhatóságon jár a fejem, mert pénteken elő kell adjuk a menedzsmentnek.
Amikor hazajöttem, azonnal aludnom kellett, mert kimaradt a napközbeni alvásom. Két órát aludtam egyhuzamban, szerintem többet is aludtam volna, ha nem ébreszt fel az esti ügyeletes.
Akárhogy is, ma már lemaradtam a lumbálásról, mert túl későn jöttem vissza. Holnap talán már azt is letudjuk és akkor minden kezelést lezárunk, ami a mostani cuklis első felében elő volt írva.

2012. november 27., kedd

Pici falatonként rágcsál az unalom

2012-11-27 Kedd

Mára nem csak a nap sütött ki és zavarta el a kilencedik kerület félhomályát. Merthogy az is megtörtént és felettébb jól tette. Hanem szép lassan a kezelésem nyomai is eltűnőben vannak a vérképemből és az életemből. Persze vérképet magam még nem tudok olvasni, ahhoz kell egy doktornő meg az általa is igénybe vett apparátus, akik meggyőzően tudják azt állítani, hogy már nincs metotrexát a bőröm alatt. De jobban is éreztem magam. Már nem úgy jön ki belőlem a végtermék, mint sörétes puskából az ólom, hanem szép feldolgozott gesztenyepüré formájában távozik. (Elnézést kérek az olvasóktól, amennyibe finnyás ízlésüket sértené ezen részletek naturális közlése) A fejemben már nem zsonganak a darazsak, bár azért nem ma fogom megnyerni a matematikai diákolimpiát sem, mert agyamnak egy órányi nyüsztetése után akkorát kellett aludnom, hogy csak na. Rászántam ugyanis magam, és utána néztem annak, hogyan változnak a banki tranzakciós díjak januártól.
Nade! mielőtt még letérnék az eltervezett útról és a banki összehasonlításom pikáns részleteit boncolgatnám, inkább visszatérek az eredeti helyzetleíráshoz. Ezek szerint alig a méreg beadását követő harmadik napra már nem látnak mérget bennem a vérképelemzők és én is majdnem embernek érzem magam. Azért csak majdnem amiért Pinokkió sem volt ember igazán, míg azzá nem változtatták. Kicsit úgy érzem, mintha az ízületeim nem is az enyémek volnának, csak szükségmegoldásként szerelte volna az égi bábos a helyükre őket. Nem tudom mi történik velük. Az izmaim még köszönik jól vannak, mert naponta 4 kört sétálok, és azt szeretik. De az ízületek másképp látják a dolgot. Olyan érzés őket használni, mint amikor kezd kifogyni a motorból az olaj és egyre jobban csörög-zörög és bűzlik az autó. Köszönöm igen, volt szerencsém kipróbálni, amikor még egyszer a múltban a rettenthetetlen Daihatsu (kinek a neve Világjáró) egyszer meghibásodott. Szóval kicsit nehézkesek, kicsit fájnak, de azért megy a zekér. Zekér. Igen zekér, ilyen ínséges időkben spórolunk a bitekkel és a kedves olvasóra bízzuk a megfejtést. Úgyis sokan szeretik a rejtvényeket.
Szóval jó vagyok csak az a fene hasfájás ne volna. Na, az simán ráver az ízületeimre. No nem mintha örülnék, hogy püfölik az ízületeimet. Fáj a hasam reggel, fáj este. Remélem megnyugszik lassan, most hogy már a nagytiszteletű labor is megizente, hogy nincs több méreg bennem.
Most hogy jól kipanaszkodtam magam jöjjön egy kis rejtvény. De ez már igazi. Tessék-lássék ez itt egy olyan kódolási, titkosítási metódus, amit már Caesar is használt a maga idejében a küldöncök néha így vitték az üzeneteket. Most olvastam egy könyvet, mely a Kódkönyv címet viseli és a rejtjelezők és a rejtjelfejtők évezredes harcát mutatja be, valóságos felnőtt mese ez. Hogyan kellett egyre erősebb és erősebb kódolási megoldásokat választani, hogy elrejtsük mondandónkat az avatatlan szemek elől. Tehát a titkos üzenet:
CBMU, CFOEATJ, AFUJ
(Megfejtés a blogbejegyzés alján olvasható. Annyit segítek, hogy minden betű helyett egy másikat használtam egy egyszerű szabály szerint. Próbáld meg megfejteni, mielőtt tovább mész!)

Na, de visszatérve a bloghoz és a jelenhez. Hogy hogy vagyok? Kösz, jól vagyok. Mi történt ma? Semmi. Kaptam még lúgos vizet, nehogy elsavasodjak a szerektől. Elméletileg holnap már nem lesz rá szükség. És a vesevédő (Kalcium-furoxán, vagy valami hasonlóan szép nevű dolog) is ma járt nekem utoljára, így holnaptól nem kapok semmit infúziósan. Na mi következik ebből? Tudom, hogy már rá is jöttetek! Az, hogy holnap megint mindent meg fogok tenni azért, hogy hazaengedjenek egy-két napra. Persze nem élem bele maga túlzottan, mert jobb a kellemes meglepetés, mint a kegyetlen pofára esés.

Közben meg persze egész nap unatkozok. Már beleuntam a film- és sorozatnézésbe is, mert mostanában azokat fogyasztottam kilószámra. Most egy kis szakirodalommal meg egy regénnyel kárpótolom magam, ezeket olvasgatom. Különben is jobb a szemnek a papírról való olvasás! Közben sokat alszom, mert a testem, szemem kívánja a nyugalmat.
Szóval lehet hogy holnap már nem alszom itt, de ki tudja? Meglátjuk.
Mesi bejelentkezett holnap délelőttre, így legalább lesz beszélgetőtárs. Ja és tényleg, meg ne feledkezzek róla, ott volt tegnap Mama, hozott nekem ennivalót és jókat beszélgettünk.

Még egy apróság. Ma azzal töltöttem a kevés józan és gondolkodó időmet, hogy megnézzem hogyan alakulnak a banki költségeink a jövő évtől. A tranzakciós adó miatt ugyanis nagyobb ugrás várható.Általános szabályok nincsenek, mindenkinek magának kell utánanéznie, hogyan alakulnak a díjak az ő számlacsomagjában.




A megoldás:
BALU, BENDZSI, ZETI
A cézár-kód minden betűt az ABC-ben valahány karakterrel eltolt párjával helyettesít. Itt minden betűt az eggyel után következővel helyettesítettem (pl. A=>B), kivéve a Z-t, amit A-val helyettesítettem. A zavarok elkerülése végett angol ábécét használtam, mert a magyarban vannak több betűs hangok is.

2012. november 25., vasárnap

Szünet

2012-11-25 Vasárnap
Végül hosszas előkészítés után csak tegnap 10:30-kor indult el az első, 24 órás infúzió. Amint az lement el is indítottak egy kétórásat a második szerrel. Közben folyamatosan mérték a súlyomat (nehogy elvizesedjek), mértem a vizelet PH-ját (nehogy elsavasodjak). Szóval volt itt minden. Természetesen ilyenkor többé-kevésbé ágyhoz van kötve az ember. Technikailag ugyan mehetsz ahova akarsz, de nem valami kényelmes dolog egy nehéz és jól megpakolt mobil állvánnyal krosszozni a folyosón. Ráadásul annyira zörög ilyenkor a szerkezet, hogy lehetetlen bárkivel is szóba állni, előbb meg kell állni, megvárni, míg elől a visszhang a folyosón és utána szólni a másikhoz.
Amúgy lényegében jól vagyok. Amint lement ma a kezelés (utólagos vizezésekkel együtt ez 4 körül volt ma), már mentem is sétálni. Voltam két kört. A második kör végére már teljesen ki voltam tikkadva. Aludtam is egy nagyot, amikor visszaértem. Majd megnéztem egy filmet és most este voltam megint két kört. Fontos a mozgás, nem csak azért, mert másfél napig ágyhoz voltam kötve, hanem leginkább azért, hogy ne épüljek le az ittlét alatt. Az szokta ugyanis a felépülést meghosszabbítani, hogy a szobanövény életmód (hívhatnám kórházkonform életmódnak vagy betegségtudatos állapotnak is) következménye, hogy leépülnek az izmaid és hosszabb tartózkodás esetén az inaid is.
Jót, finom szendvicset ettem vacsira és egyelőre még bennem van, ami jó hír, mert az előző két napban a mérgezés hatására semmi sem bírt bennem maradni tartósan.
Ami állandó, az dongók zsongása a fejemben, fejfájással spékelve és persze szellemileg nem vagyok nagy magasságokban. Ennek demonstrálására elmondanám, hogy ma megnéztem 4 epizódot a terápia című sorozatból és két filmet is. Most az kapcsol ki, ha ész nélkül nézem sorra a lükébbnél lükébb filmeket, amiből persze nem tanulok semmit és még különben nem is nagyon szórakoztatóak, de lekötik a figyelmemet és ennyi most elég. Egy szobanövény nem a fejlődéséről gondolkozik, meg az élet nagy dolgairól.
A közeljövőben várható még egy lumbálás, aztán két hétig semmi, de semmi kezelés. A sejtszámaim függvényben még talán haza is mehetek majd.

2012. november 23., péntek

Kezdődik

2012-11-24 Szombat

Végre megjöttek az eredmények és tegnap már bele is kezdtek a következő kezelési ciklus előkészítésébe.
A jó hír az, hogy a levett mintában (csontvelő-biopszia) nem találtak gonoszokat. Persze ilyenkor mindig hozzáteszik, hogy a 4 fontos vizsgálatból még csak kettő fejeződött be és hogy persze az, hogy nem látjuk a gonoszokat, nem jelenti azt, hogy nincsenek.
De ettől függetlenül ez egy nagyon jó hír. És a korábbiaknak megfelelően ez azt jelenti, hogy a transzplant egyelőre lekerül a napirendről. Kicsit megkönnyebbülés ez nekem. Bár nem tudom pontosan miért. Hiszen a transzplant egy jóval megbízhatóbbnak mondott megoldást adna. Csak hát ezt a szegény donort, aki most lehetett volna, már annyiszor kockázatosnak nevezték az orvosok...
Akárhogy is, előre megyünk a fényes jövő felé. Folytatódik a kemoterápia. Ha minden stimmel tavaszra túl leszek a kemoterápiákon és vége lesz a kórházi kezeléseknek.
Rákérdeztem Dolgosnál, hogy mire is kell pontosan számítanom a kemoterápia folytatását illetően, mert hogy ő korábban azt mondta, hogy ha a rossz sejtszámok mögött nincs betegség, akkor lassabb terápiára számít a későbbiekben. Hát a kutyafülét. Mostani mondása szerint ő arra gondolt, hogy várhatóan lassabban fogok helyrejönni az egyes kezelések után, és várhatóan majd nem lehet velem tartani az "elvárt" ütemezést, mert több időt kell hagyni a szervezetnek, hogy helyrejöjjön. Szóval ők nem változtatnak semmin, mert a protokoll az isteni kinyilatkoztatás és azt kell követni.
Van itt egy másik hapsi, aki nemrég jött, AML-es. Vele beszélgettem múltkor a hűtőnél (nálunk a hűtő és a nővérpult a két szociális találkozási pont, egyébként nagyon elszeparálják egymástól a betegeket). Azt mondta, hogy negyvenéves fejjel nehezen tudja elfogadni, hogy ennyi különböző betegség típusra és különböző egyénre ugyanazokat a terápiás protokollokat alkalmazzák, és egyszerűen nincs meg a tudás itt ahhoz, hogy testre szabják a terápiát a beteg igényei szerint. Olyan ez, mint az autógyártás volt a Ford T-modell idejében. Minden T-modell fekete volt, mert az volt a leggyorsabban száradó festék.
Na hát ehhez képest ma már egy-egy autón kismillió dolog testre szabható. Egyszer biztos eljutunk a hematológia területén is ide.
Szóval folytatódik a kemó. Én meg várom itt a négy fal között. Tegnap elkezdték a testemet felkészíteni a kemóra. Merthogy a szer erősen savasít és savas közegben nem tud kiürülni elég gyorsan. Ezért lúgos víz csepeget egész nap belém, hogy jó lúgos legyen mára a szervezetem, amikor megkezdik a kezelést. A kezelés egy 24 órás methotrexát infúzióból és azt követően egy peg-aszparagináz infúzióból áll. Aztán már csak tablettákat kapok két hétig, majd megismétlik az egészet. Mindkét méregtípusból kaptam már a múltban, de külön-külön, ebben a kombinációban még nem. Meglátjuk milyen hatással lesz rám.
Tegnapelőtt délben egyébként hazamehettem és tegnap reggelig még otthon voltam egy picit, mert a doktornő, folyamatos könyörgésem alatt meghajolva elengedett egy napra. Lévén, hogy csak vártuk a vizsgálat eredményeit, semmi való történés nem volt.
Jó volt otthon. Bár ez már elcsépelt kifejezés, akkor is igaz. Fent aludtunk mind az öten a tetőtérben. Szép kis história ez is. A kölykök kitalálták még tavasszal, hogy ők felköltöznek a tetőtérbe. ezt akkor támogattuk is, mert így lehetőségünk volt a nyáron kifesteni a szobájukat. De annyira megtetszett nekik odafenn, hogy most, a fűtési szezon beköszöntével sem jöttek le. Halkan jegyzem meg, hogy nekünk szülőknek is jobb ez a megoldás, mert így a földön fejtett legók és mindenféle játékok a tetőtérben teszik pokollá a közlekedést, a nappali egészen használható. Amikor viszont múlt héten eljöttem a kórházba, úgy döntött Csirke, hogy ő is felköltözik a tetőtérbe, jobb lesz a gyerekekkel. Ezzel kiürült egy pár szoba odalent, ott már lekapcsoltuk a fűtést. Most, amikor én is hazalátogattam, végül én is a tetőtérben aludtam, mert ott voltak a legelfogadhatóbbak a feltételek. ÉS egyébként tök jó az, hogy mivel egy légtérben vagyunk a kölykökkel, ezért villanyoltás után még lehet egy kicsit beszélgetni velük.
Persze ez úgy totál megöli a házaséletet. Pontosabban csak megölné, mert a kemoterápia miatt tőlem mostanában legfeljebb csak annyi telik, hogy megsimogatom Csirke hátát. :-)
Hát igen, ez egy kicsit pikáns téma, de szerintem ugyanolyan része az életnek, mint az, hogy eszel vagy iszol. És igen, a kemoterápia beleszól a herék működésébe, ezért egyrészt a libidó csökkenését okozza, másrészt mivel a hímivarsejtek is gyorsan szaporodó sejtek (és a rákellenes szerek jórészt a sejtosztódást blokkolják), ezért azokat is kiiktatja, károsítja. Minden kemó gyógyszerre rá is van írva, hogy használata után legalább  6 hónapig kerülendő a gyermekgyártás.
Szóval jó volt otthon. Segítettem Csirkének megírni a pszichológia háziját. Jár erre a pszicho tanfolyamra, ahol minden előadás után kapnak házit. Erősen el van maradva a leányzó, de ő ezt még nem érzi kritikusnak.
Tegnap együtt jöttünk fel Pestre, ő jött egy előadásra én meg ugye a kórházba. Napközben itt volt velem. Jó volt beszélgetni. Ja, és tegnapelőtt este, amikor épp otthon voltam a kis családdal, na épp akkor született meg a kölykök első unokatesója, Robertó, Ő Csabi és Elisabet kisfia, akik Spanyolországban élnek, de az internet csodájának köszönhetően mindenről azonnal tudtunk. És hát persze kicsi, töpörödött, lila rondaság :-) született, de hát ilyenek voltak az enyémek is amikor megszülettek. Kicsik és csúnyák. De az anyjuk szép volt és az ő karjában csoda volt látni a kisbabákat. Na persze még most is szép, nem szabad félreérteni a dolgot, de akkor olyan piros, életteli, arca volt Csirkének is, mint ahogy most Elisabet ábrázatán is látszott. Nekem szerencsére megadatott a lehetőség, hogy mindhárom fiamat láttam megszületni és tényleg csodás élmény volt ott lenni. Bár tény, hogy sokat nem tudtam hozzáadni a folyamathoz. De talán annyit nem rontottam rajta. :-) Csirke azóta is emlegeti, hogy a műszer által rajzolt görbék szerint próbáltam megbecsülni, hogy milyen erős fájásai vannak, és ha a műszer nem lengett ki, kijelentettem, hogy nincs is fájása, közben ő meg alig bírta magát tartani, annyira fájt. :-) Jobban hittem egy műszernek, mint neki. :-) De így legalább láthattam, hogyan csutakolják le, takarítják ki az orrát és a száját, mossák le, és mérik. Centivel meg súlyra is és azonnal vizsgálják is, hogy minden reflexe rendben van-e. Emlékszem, hogy milyen gyorsan, szakszerűen, magabiztosan pakolta a bőgő kis testet egy helyről a másikra a nővér, és én mennyire meg voltam lepődve, hogy hogy meri azt a kis törékeny apróságot ilyen határozottan kezelni.
Ja, igen, ezek persze most csak visszaemlékezések, mert nem láthattuk, hogy hogy született Robertó, de gondolom nincs nagy különbség ezekben a dolgokban.

Na jó, egyelőre ennyit írok. Most már folyamatosan itt vagyok a kórházban egy ideig biztosan. A hétvégén várhatóan ágyhoz vagyok kötve, utána majd meglátjuk. Gyertek látogatni, ha tudtok!

2012. november 20., kedd

Könyvek

2012-11-21 Szerda

Hoztam pár könyvet otthonról, amit Tőletek kaptam a kezelés elején aztán azóta vagy elolvastam, vagy beleolvastam, de felhagytam vele. Szeretném visszaadni ezeket, ne őrizzem őket. Otthon is rengeteg könyv van, és jobb ha nem keverednek el, mert sose lesznek meg még egyszer. (Hihetetlen, hogy egy 130 nm-es házban mennyit cuccot, ruhát, kacatot lehet felhalmozni)

Szóval az alábbi könyvek várnak jogos tulajdonosaikra (zárójelben a feltételezett tulajdonos):
1. Wass Albert: Funtineli boszorkány I. (talán Czangi?)
2. Faludy György: Pokolbeli napjaim után (Czangi)
3. Silo üzenete (Marci)
4. Ben MacIntyre: Cikcakk ügynök (?)
5. Ursula K. Le Guin összes szigetvilág története első kötet (Botyi)

Ha esetleg van ezeken felül olyan könyv, amit követelésként tartotok számon felém, kérlek jelezzétek.

Most még nagyon reggel van, ezért semmi kézzelfoghatót nem tudok írni. Remélem mielőbb túlesek a csípőlapát lyukasztáson és hazaengednek a kiértékeléséig.

Ki itt belépsz, hagyj fel minden reménnyel

2012-11-20 Kedd

Na már megint bekerültem a szép fehér falak közé. :-( Most egyszemélyes lakosztály jutott nekem, ami jó, mert nem zavarok senkit és nem zavar senki, valamint mert be lehet hozzám jönni az erkélyek felől is, de rossz, mert egyedül vagyok és nincs kivel beszélni. Ráadásul ide kerültem a folyosó elejére, pont a nővérekkel szembe. Ami jó, mert mindig hallom ha itt van a doktornő, de rossz, mert bármikor betoppanhatnak, nem lehet előre tudni hogy ki mikor nyit be (a folyosó végi szobák esetében lehet hallani, ha jön valaki és végigvonul a folyosón).
A szobaszámom a 108-as. Talán itt még nem voltam korábban, de ki emlékszik már mindenre...

Amúgy a megszokott átlagos kis fehér szoba. Valahogy itt picit nagyobbra szabták a fürdőszobát (a kétágyasokhoz képest biztosan). Valamelyik előző tulajdonos már egészen korrekt kéklámpa-fojtást helyezett fel, ezért nem éltem az alufóliás megoldásommal. Hihetetlen, hogy erre a problémára a betegek találnak ki és szerelnek fel egyedi barkács megoldásokat és a kórház, meg annak üzemeltetése meg sem próbálja helyre hozni ezt a tervezési hibát.
Ja, lehet hogy nem mindenkinek tiszta miről is beszélek. Van a szobában az ágy végében, a plafonon egy kék színű lámpa, ami csak éjjel kapcsolódik fel. Viszont ennek a lámpának a fényereje olyan, hogy igen nehéz aludni mellette (kb. egy 30-40 wattos izzónak tudnám megfeleltetni). Kicsavarni sajnos nem lehet. Ezért a nyugodt alvás érdekében ki szoktuk iktatni. Az én megoldásom egy alufólia-betét az izzó és a lámpabura közé, itt egy fehér papírburkolatot applikáltak takarásul.

Orvosi témákról nem is tudom mit írjak, mert a doktorok fejéből nyerhető mondások úgy változnak, ahogy egy lány váltogatja a ruháit (ez plágium persze, Katy Perry-től lopva - Hot n' cold). Egy hete Dolgos főorvos még arról győzködött, hogy mégsem akarnak megtranszplantálni azzal a német donorral, ehhez képest tegnap a doktornőm azzal fogadott, hogy ugye tudom, hogy januárban transzplantálnának? Átbeszéltük a dolgot és abban maradtunk, hogy egyeztet a a fél világgal, hogy most akkor mi van az én ügyemmel és legközelebb akkor jön vissza mondással, ha az tuti fix. Szóval most éppen várok mondásra, de a hetedik kezelési ciklusnak akkor is nekiállnak, függetlenül attól, hogy lesz-e transzplant.
Na hát pont ez volt az, ami ellen egy pár héttel ezelőtt erősen ágáltam. Hogy úgy álljunk neki megint szétbombázni engem, hogy tudnánk, hogy mi a fene a helyzet és lehet, hogy utána küldenek is transzplantra. De már belefáradtam az állandó harcba. Erre mondja Csirke azt - jogosan -, hogy a kórházi lét megváltoztatja a tudatot. Otthonról úgy gondoltam, hogy addig nem jövök be, míg nem véglegesítik azt, hogy mit akarnak és hogyan. Innen viszont már inkább túl akarok lenni ezen az újabb cikluson. Tudom, hogy a transzplant lenne a legjobb megoldás (legalábbis ezt mondják, de ennek cáfolatára is vannak példák), mégis kezdem úgy érezni, hogy túl szeretnék lenni már ezen a 10 cikluson, hátha utána már békén hagynak és élhetem a rendes és normális emberek életét.

Ez vissza is kapcsol abba az állapotba, hogy milyen jó is volt otthon másfél hónapig. Ekkora szabit soha nem vettem ki még. Soha nem voltam ennyit még a családommal, nem láttam, hogy hogyan élnek igazán, nem voltam benne a napi problémákban én is nyakig. Valami csodálatos érzés tölt el most, ha hazagondolok és előszedem az érzéseket, amiket akkor jól elraktároztam magamban. Hogy milyen volt az enyedi piacon, hogy fel s alá jár Muci gurulós bevásárlókocsijának a kereke. No meg, hogy kifolyt a savanyúságok leve Enyedtől Debrecenig. És voltunk Gottwaldban úszni a kölykökkel, máskor pedig legóztam rengeteget Zétivel és Bendzsivel. Meg hogy ástam a kertben és jó volt az idő, csak tüzet csiholni tudtam nehezen, mert minden fám át volt nedvesedve. No meg még ezer más ilyen kis gondolat jön föl, és erre mondja az ember összefoglalóan azt, hogy jó volt otthon.

Visszaugorva a gyógyuláshoz, ma állítólag kanült kapok és holnaptól indul a kezelés. Transzplantálásom sorsa meg majd valamikor eldől. Addig is ülök itt az ágyamban és pötyögöm nektek a gondolataimat. Aztán arra gondolok, hogy az emberek kinyitják és beleolvasnak és tetszik nekik vagy épp nem tetszik, de legalább gondolnak egy kicsit rám és tudják, hogy mi is van velem. Persze ez sokat nem segít rajtam, de ha lesznek emberkék, akik hasonló helyzetbe keverednek, nekik talán tanulságos lesz amit leírok.

Az orvosok agya nem jár, amíg nem vagyok itt.
Amíg otthon voltam, az orvosok elérhetetlenek voltak, a nővérek nem tudtak semmit és hetekig nem lépett előre az ügy. Amióta itt vagyok felpörögtek az események, naponta kétszer-háromszor változik a státusz. Az aktuális mondás szerint mégsem elég jók a sejtszámaim. Pontosabban elég jók a normális élethez, de nem térnek vissza azokba a tartományokba, ahol a legtöbb ember sejtszámai vannak. A sejtszámoknak a közel másfél hónapos szünet alatt vissza kellett volna térniük a normális szintre.
Dolgos főorvos (mert megint ő magyarázott, de most a Sipos doktornő is itt volt, ezért biztos nem mennek aszinkronba) azt mondta, hogy ezt két dolog okozhatja. Egyik lehetőség, hogy nincs betegségem, de kevés a vérsejteket képző sejt a csontvelőmben. Ez a kemoterápia miatt alakul ki. Ha ez a helyzet, akkor nem kockáztatják meg a transzplantot, marad a kemoterápia, de kíméletesebben, lassabban, hogy ne sérüljön többet a csontvelő.
A másik lehetőség, hogy a betegség kiújult a csontvelőmben. Ekkor a kiújulás valószínűleg már egy más, erősebb betegségtípust jelent és javasolni fogják a mielőbbi transzplantot.
A kettő közül persze az első a jobb eset, de az is nehéz. És ha az első lenne a valóság, akkor megint felmerül a Meddig még? kérdése, azaz hogy tényleg van-e értelme folytatni a kemót?

Ma ugyan megkaptam a kanülömet, de nem fogjuk használni addig, amíg a fentiek el nem dőlnek. Azaz mégsem állnak neki a kemoterápia újabb ciklusának.

A fenti kérdést csontvelő-mintavétellel tervezik eldönteni, ami holnap történne meg és kivételesen nem a szegycsontból, hanem a csipőlapátből történne, mert onnan jobb minta vehető.

2012. november 16., péntek

Vissza a fehér falak közé

2012-11-16 Péntek

Ma sajnos eszébe jutottam az orvosoknak/nővéreknek és tudatták velem, hogy hétfőn szívesen látnának a körükben a kezelés folytatása céljából. Pedig vagy ötször próbálkoztak elérni a mobilomon, ami le volt némítva. De megadtam nekik Csirke számát is és Csirke felvette... Én azért voltam néma, mert jól megérdemelt délutáni szunyókálásomat töltöttem az emeleten kismaccsal, és nagyon nem akartam a telefon hangjára ébredni. Akárhogy is, előkaparták Csirke számát és valahogy mégis utolért engem az üzenet. Pedig olyan jó lett volna tudatlanul örülni még a hétvégének...
Arról nem mondtak semmit, hogy pontosan milyen kezelés is indulna hétfőn, az viszont biztos, hogy ki akarom élvezni még ezt a hétvégét mielőtt guillotine alá teszem a nyakam. (persze képletesen)

2012. november 12., hétfő

Elúszott a transzplant

2012-11-12 Hétfő

Most beszéltem a Dolgos doktorral és még frissiben leírom azt, amit megtudtam. Sajnos nem jó hír, be kell menjek kezelődni.

Azt mondta a doktor, hogy mégsem javasolják a transzplantálásomat ezzel a donorral, mert a transzplant utáni másodlagos immunbetegségek (GVHD) ereje nagyon veszélyes lehet. Veszélyesebb, mint amennyire a betegségem veszélyes. Ezt a donor és az én immunrendszerem alaposabb összevetése alapján tudták csak megállapítani, ezért tartott ennyi ideig a döntés meghozatala.
Elmondta azt is, hogy az eltérés mértéke olyan (egy A-locusban és két D-locusban térek el a donoromtól), ami alapján már be szoktak vállalni transzplantációt, amennyiben a beteg állapota és a betegség azt feltétlen szükségessé teszi. De esetemben úgy ítélik meg, hogy jobbak a túlélési esélyeim a kemoterápia folytatásával, befejezésével. (Említette, hogy hasonló eltéréssel épp most transzplantálnak egy hölgyet, de az ő alapbetegsége sokkal veszélyesebb, mint az enyém, ezért a transzplant nélkül félő, hogy nem élne sokáig.

Persze az én donorkeresésem nem áll le, vagy ha valamilyen okból romolna a helyzetem (például újra előjönne a betegség valamikor a jövőben), akkor még dönthetünk e donor felhasználása mellett (feltéve, hogy más addig nem "használja el").

Hát erre végképp nem számítottunk. Azóta beszéltünk Csirkével és lényegében nincs más választásunk, mint lemondani a Prágai kiruccanásról (egy ideje már gondolkoztunk azon, hogy kettesben kimenjünk Prágába egy hétre). Így talán van esély arra, hogy karácsony tájára visszajöhessek és itthon karácsonyozhassak.

Szóval folytatódik a kemoterápia. Ha minden jól megy, tavaszra lenyomhatom a maradék négy ciklust és akkor vége a kórházi kezelések sorozatának.

2012. november 11., vasárnap

Találkozó

2012-11-11 Vasárnap

Amikor itthon vagyok sokkal nehezebben veszem rá magam a blogírásra, a kölkök is állandó elfoglaltságot adnak és mindig akad valami tennivaló a ház körül.

Amiért most mégis "tollat ragadtam", az leginkább az osztálytalálkozóm, ami épp tegnap este volt a középiskolai osztályommal.
Sajnos pont a héten hunyt el az akkori osztályfőnökünk. Zoli (ofő) nagyon sokat jelentett nem akkoriban, egyfajta második apai énként követtem a szavait, és próbáltam tanulni belőlük. Tőle lehetett is, igazán nagyszerű ember volt, akiről mind a mai napig nem tudom, hogy tudott munka és család mellett még zenekart szervezni és társadalmi életet élni. A középiskolában mi voltunk az utolsó osztálya, utána felhagyott a tanítással és SAP tanácsadókét dolgozott Pesten. Többször is összefutottam vele, amikor mindketten vonattal ingáztunk és megmaradt a jó kapcsolat. Az utóbbi időben inkább a párjával, Lujzával találkoztunk, mert szó volt róla, hogy esetleg Bendzsi hozzá ment volna a Vaszaryba (Lujza ugyanis tanítónéni). Lujza és Zoli mindig együtt gondolkoztak, jól kiegészítették egymást.
Nem akarok azokkal a sablon szövegekkel élni, amiket egy egy haláleset kapcsán használnak, hogy: mély fájdalommal, meg tragikus hirtelenséggel, satöbbi. Egy biztos. Zoli élt, velünk volt, alkotott és példát mutatott. Hiányozni fog.
Papa csak annyit mondott, hogy "Ennyi az élet". És igen, élünk, dolgozunk, tekerjük a mókuskereket, neveljük a gyerekeket, aztán történik valami, vagy épp nem történik semmi különös, de mégis egy ember kiesik a képből. De a kép mozog tovább, nem áll meg, nem is állhat meg egy szereplő kiesése nyomán. Az élet megy tovább, tekeredik a filmszalag. Egyes emberek, akik valami nagyon kiemelkedőt alkottak, helyet kapnak a történelemkönyvekben, de az átlagember csak a családja és barátai emlékezetében él tovább és az idő vasfoga onnan is lassan kitörli. El kell fogadnunk, hogy múlandók vagy és múlandó jóformán minden, amit teszünk vagy alkotunk.

Na mindegy, mielőtt filozófiai mélységekbe ragadtatnám magam, inkább témát váltok.
Tegnap volt az osztálytalálkozó és nagyon jól sikerült. Gépet nem vittem magammal, így fényképeket most nem tudok mutatni, de nagyon érdekes volt látni a "megemberesedett" arcokat ennyi év után. Mivel az előző találkozón - ki emlékszik már miért? - nem vettem részt, most 16 év után láthattam újra a csapatot. Nagyon érdekes volt hallgatni az emberek élettörténeteit, ki hogyan küzdött és mivé vált. Itt a saját osztályomon is láthatom, hogy nem feltétlenül azok az emberek lesznek "sikeresek", akiknek jól ment a tanulás. Az élet teljesen más képességeket vár el, mint amik a tanuláshoz kellenek. A középiskola követelményei a diákok egy részében megfelelési kényszert, másokban lázadást indukáltak. De a továbbtanulásban vagy az életben már nem kell megfelelni senkinek, és ezért lázadni sem nagyon lehet. Ott már csak saját magadnak kell megfelelj és saját magadat kell motiváld. Más világ más szabályokkal.
Ebből csak azt hoztam le magamnak (amit eddig is tudtam), hogy nem szabad túl sokat várjak a gyermekeim teljesítményétől az iskolában. Persze tanuljon meg minden alap dolgot rendesen és ne húzzák meg semmiből, de nem azon múlik a dolog és a sikeresség, vagy inkább a boldogság megtalálása, hogy hányast kapott környezetből. Jobb ha ekkor inkább kiéli magát (játszik, lázad, határokat feszeget) és legfeljebb csak az utolsó években hajt a jobb jegyekért, amik a továbbtanuláshoz kellenek.

A jelenlévők közül viszonylag sokan váltottak egyetemet/főiskolát és fejeztek be végül az eredetitől teljesen eltérő iskolákat, vagy esetenként még mindig küzdenek a tanulással. EZ talán arra utal, hogy mennyire nem voltunk tisztába a saját képességeinkkel és a különféle munkák elvárásaival, amikor képzést/szakmát választottunk. Attól tartok, hogy egyébként ebben még mindig nehéz a helyzet, 17 évesen az embernek lövése sincs a különféle állásokról, szakmákról.

Akárhogy is, jó volt együtt lenni, beszélgetni, hallgatni az ezeréves sztorikat. Rég volt, szép volt.

Egyébiránt a betegségemben megint nagy dilemmával küzdök. Az az infó jött a kórházból (persze megint nem a doktornőtől, hanem csak közvetve, a nővéreken keresztül), hogy valószínűleg már nem lesz transzplant alkalom decemberben és az átültetés januárra tolódik. Ezzel párhuzamosan megkértek arra, hogy várhatóan szerdával feküdjek be újra, hogy a köztes időszakban (karácsony előtt) még lezavarjanak egy kezelési ciklust.
Ez gáz. Titkon reméltem, hogy csak valami bürokratikus elakadás van a gépezetben és ha a doktornő utána néz a dolgoknak, akkor minden megoldódik. Ehelyett már tiszta, hogy nincs hely a transzplanton, ezért várnom kell. Az orvosok azt mondják, hogy nem szabad túl sokat várni kezelés nélkül, mert újra előjöhet a baj.
Korábban is azt mondtam, hogy nem akarok egy szóra beleugrani egy újabb ciklusba és ehhez egyelőre tartom magam. Félek a kemótól, mert látom már, hogy mit művel velem. Az emésztésem továbbra sem üzemel kielégítően. És sorolhatnám azt a sok hatást, amit még észlelek magamon (persze remélem a többségük idővel rendeződik).
Holnap talán beszélhetek a Dolgos főorvossal és közelebb kerülhetek az álláspontjuk megértéséhez. Amit ki kell mondani, hogy Dolgost meggyőzni biztosan nem fogom tudni a magam igazáról, csak azért hallgatom meg, hogy jobban tudjam milyen veszélyt vállalok.

Mára talán ennyit, megrekedtek a szavak, pedig biztos volna még mit mesélni.

2012. november 5., hétfő

Képek


2012-11-05 Hétfő

Talán még ilyen nem is volt, de ma két bejegyzésem lesz, mert úgy gondoltam jobb külön bejegyzésbe szedni az enyedi kirándulás képeit.

Bendzsi és Zéti párnacsatája

Bendzsi, a viziló
Úton a hasadék felé

Már majdnem ott vagyunk..
Csoportkép az első hídon
Séta a kőfalak között a patak partján
Útban vissza a parkolóhoz

Egyetlen, különleges és pótolhatatlan házisárkányunk

Baluék egyik nap zöldségszobrokat készítettek a suliban

Kismacs és Muci macskája. Nem sokkal kisebb Zétinél, de nagyon nyugis, jól bírta a nyaggatást.
Apuka sírja a díszítés után

Balu szerezte be a gyertyák egy részét a megtakarított pénzükből, majd hárman együtt, Anyuka segítségével feldíszítették és sokszor újragyújtogatták, ha elfújta valamelyik gyertyát a szél.

Telnek a napok

2012-11-05 Hétfő

A csütörtöki sárgombócos temetődíszítés után a pénteki nap délután találkoztunk Rékáékkal. Réka Csirke barátnője, volt gimnáziumi osztálytársa. Kecelen élnek most, de a Világításra ők is hazajöttek Enyedre. Ott is nagy a család, 4 gyerek van, Saffi, Boti, Huni és Csenge. Szerencsés módon a 3 nagyobb gyerek párban épp összeillő korban vannak a mieinkkel. Ez alatt azt értem, hogy Szaffi nagyon jól megérti magát Baluval, Boti együtt lógott Bendzsivel, Huni és Zéti pedig együtt vihogták végig a délutánt.
Érdekes azért is, mert a párok szinte pillanatok alatt egymásra találtak. Persze a legkisebbek álltak össze legelőbb, aztán szép lassan a két család két csapata helyett 3 pár alakult ki.


Rékáék legkisebbje, Csenge, el is aludt a múzeumozás közben, így ő kimaradt a muriból. Egy ideig az apja vállán szendergett, majd amikor felmentünk a sportpályára, a földön folytatta.


Huni és Zéti, két tojás a múzeumban:


Én meg persze Jánossal álltam párba. Adott egy fontos ötletet. Mégpedig azt, hogy elhozza a család biciklijeit Enyedre, amikor ide jönnek és ezért több lehetőségük van a környéket járni. Ezzel már régebben is foglalkoztam, aztán valahogy elmaradt a dolog, de most én is akarok venni Behemaci tetejére tetőcsomagtartót és biciklitartókat, hogy legközelebb, ha Enyedre megyünk, elvigyük a bringákat magunkkal. Most is nagyon akartam kimozdulni, de Enyeden már nemigen van látnivaló, az autót nehéz használni a rossz utak miatt.

A kölykök nagyon szerettek együtt játszani, és nem sokkal az elválás után már leveleket fogalmaztak társaiknak. Balu írt Saffinak, Bendzsi Botinak, Zéti pedig elmondta, hogy mit szeretne leíratni velünk Huninak. Majd nemsokára összeszedjük ezeket és elküldjük levélben. Rékák is biztos örülni fognak neki.

Pénteken még meglátogattak este minket Hajnalék, akikkel régi lezáratlan témái vannak az enyedi családnak. Lett is belőle parázs vita, eredménytelenül. Egyik fél sem látja a másik igazát, személyes sérelmeket hánytorgatnak fel a kompromisszumkeresés helyett.

Szombaton aztán összepakolás volt teljes erővel, majd délután útra keltünk hazafelé. Megint Piróéknál aludtunk Debrecenben. Azért keltünk végül már szombaton útnak, mert tartottunk a vasárnap délután budapesti forgalomtól. Így elkerültük azt, mert már vasárnap délben Pesten voltunk és akkor még nem volt vészes a forgalom. Piriék nagyon kedvesek voltak, és ezúton is szeretném megköszönni, hogy fogadtak és etettek minket, meg hogy elviselték ezt a zsivány társaságot.

Vasárnap Papáénál ebédeltünk és hazajőve már csak fürdetés és meseolvasás volt. Ma viszont elmentem a kórházba okosodni. Eredetileg a doktornő csak telefonhívást kért tőlem, de úgy döntöttem, biztosabb, hogy ha személyesen jelenek meg. Így talán jobban láthatom, mit is akar tőlem. Hát sokkal nem lettem okosabb az egyszer biztos. Elmondása szerint a múlt hetet ő is szabin töltötte (Akkor meg minek akart behívni eredetileg múlt hétre?), és most fog csak rákérdezni, hogy mikor mehetek végre transzplantra. Még annyit mondott, hogy ha a transzplant nem oldható meg idén, akkor mindenképp szeretne indítani egy kemoterápiás ciklust. Holnap hívom, hogy van-e újabb hír. A fene se tudja mi lenne nekem a legjobb, mert ha decemberi az időpont, akkor lőttek a karácsonyomnak, ha viszont januárra esik, akkor nem tudom, hogy engedjek-e az orvosi akaratnak és vessem-e alá magam egy újabb kezelésnek.