Rossz hírek

2012-04-24 Kedd

Az utóbbi napokban hiányt szenvedtem témában. Nem akartalak Titeket nyaggatni a saját fájdalmaimmal, azon túl meg nem igazán volt miről írni.

Ma bezzeg több érdekes téma is előkerült.
Elsőként talán a donorkeresés. Délután beugrott a doktornő és szokásos stílusában, félig az ajtóból, gyors sietős stílusban előadta, hogy ma beszélt a donorkeresőkkel és nincsenek jó hírei. Elvégeztek egy előzetes  jelöltkeresést, ami a donor-regisztrációkor felmért HLA jellemzők egyezőségét vizsgálja. E szerint egy viszonylag gyakori HLA-val rendelkező betegnek akár 800 jelöltje is lehet és ilyenkor általában egy hónapon belül van megfelelő donor. Egy normál magyar polgárnak van kb. 70 jelöltje. Ehhez képest nekem 5 jelöltem van. Mindez abból a 20 millió donorból, akik regisztrálták magukat a világ minden részéből.
Ez effektív azt jelenti, hogy nagyon ritka típusú HLA-m van és azt is, hogy igen kicsi az esélye annak, hogy találjanak megfelelő donort a számomra. A továbbiakban úgy fogjuk folytatni a kezelést, mintha számomra nem létezne megfelelő donor. Ez persze nem jelenti, hogy ne folytatódna a donorkeresés, azaz a jelöltek részletesebb analízise, csak nem arra számítunk, hogy az a közeljövőben áttörést hozhat.
Eszerint tehát a transzaplantáció mégsem jelent számomra megoldást, mert donor nélkül nincs transzplant.

Sebaj, a kezeléseknek létezik egy olyan befejezése is, amelynél a kemoterápiákat követően hazaengedik a beteget. Csak hát eddig az volt a mondás, hogy ott igen valószínű a betegség újra-felbukkanása. Megkértem a doktornőt, hogy nyomtassa ki a kezelés folytatását leíró tervet. Ez lényegében az eddigi kezelési terv további fázisait mutatja. Eddig ez nem volt különösebben érdekes, mert a transzplant volt fókuszban.

De persze ne szabad elkeseredni. Egyrészt könnyen lehet, hogy az öt között van egy, aki mindenben stimmel. Másrészt, ha nincs is, akkor is hiszem, hogy erősek a sejtjeim és le fogjuk győzni a gonoszt.

Más. Lett egy szobatársam. Neve is van. Andrásnak hívják.
Persze könnyebb és kényelmesebb volt egyedül lenni a szobában, de úgy tűnik ennek most vége. Andrással jól el lehet beszélgetni, egy rakás kérdésben egyezik az álláspontunk, pl. a doktorok, nővérek hozzáállását illetően. Andrásnak CML-je van (Krónikus Mieloid Leukémia), amit természetesen másképp kezelnek, mint Akut Limfoidot, de azért mégis sok a hasonlóság.
Egyelőre jó, hogy van kivel beszélgetni erről-arról, hogy hosszabb távon mennyire tudunk majd együttműködni, az pedig még a jövő zenéje.

Megint más. Béka segge alatt a sejtjeim. A mai vérkép még a tegnapinál is siralmasabb volt. A doktornő azonnal adott trombocitát, mert a vérlemezkéim sajnos kritikus szintre süllyedtek. A doktornő azt is kérte, hogy mellőzzem a sétát mostantól, mert még a fáktól is óvni kell engem, annyira sérülékeny vagyok. Hajlok arra, hogy elfogadjam a mondást, bár még majd holnap kiderül. Hamar haza szeretnék kerülni és ahhoz pont nem stimmel hogy most összeszedjek valamit.
Másrészt viszont nagyon jó volt ma is sétálni a kórházban. Nagyon szép odakint, csiripelnek a madarak és virágoznak a növények. Igazán hiányozni fog a kint lét, ha lemondok róla. Még megálmodom.

Na, megint a nyakamon az álmosság, alig tudok koncentrálni.

Legyetek jók ha tudtok!