Az első látogatóim

2012-04-14 Szombat

Elnézést kérek, hogy a tegnapi blog befejezése is ma estére csúszott. Kárpótlásul most a a mai nap eseményeit is megosztom veletek.

A nap korán kezdődött kezelési szempontból és még korántsem ért véget. Már reggel hatkor feladta az éjszakás nővér az első adag vizet. Ez a víz egy kis bikarbonáttal van fűszerezve (ahogy már az előző blogbejegyzésben is írtam), azért hogy lúgosítson. Mint megtudtam, nagyon savasító hatása van/lehet ennek a mostani méregnek és ezért szükséges a lúgosítás.
Mai háromféle mérget kapok, ebből egy tablettás, egy kis adagú infúziós és van egy, amit nagy löketű és 24 órás infúzióban érkezik. Leginkább ez a harmadik szer ijesztő első ránézésre. Halványsárga pisi színe van, nagy, egy literes flakonban érkezett hozzám, ami be van burkolva alufóliával. Azért van bealufóliázva, mert fényérzékeny anyagot tartalmaz, azaz olyan anyagot, ami fény hatására lebomlik vagy átalakul. Ez egyébként nagyon jól követhető a szereléken is. A szerelék itt ugyanis nem végig átlátszó, hanem végig fehér, két kisebb szakaszt kivéve, ahol ellenőrizhető a folyás és a légmentesség. Nagyon érdekes, hogy a fentebbi kémlelőn az anyag színe sárgás, míg mire a lentebbi kémlelőhöz ér a színe zöldesre vált. Nagyon lassan folyik a csőben, ezért van ideje elszíneződni. A különféle szerek hatásairól egyelőre sokat nem tudok. Volt ugyan délelőtt egy kis kavarás a gyomromban, de az inkább talán a PH-állítgatásnak köszönhető, mert most délután már ugyanezt nem érzékeltem. De mostanra már megtanultam, hogy a kemoterápiás szerek gyakran csak jó pár nappal az alkalmazásuk után fejtik ki jótékony (?) hatásukat, ezért még nem várok nagy változásokat a közeljövőben.

Még ebben a pillanatban is csepeg a 24 órás méreg, az most kb. félúton jár, plusz megy hozzá víz is, abból már a második litert fogyasztom. Még le kell menjen egy harmadik liter is az éjjel, ezért mozgalmas estére számítok. :-)

Ma is nagyon jól éreztem magam és kedvem is lett volna sétálni, de az állandó póráz miatt ez csak korlátozottan tudott megvalósulni. Kimentem kétszer sétálni a teraszra, ami az állvánnyal enyhén vicces és zavaró, de nekem mégis szükségem volt rá. Teljes mértékben helyettesíteni nem tudja a korrekt sétákat, de jelen helyzetemben ez a legtöbb, amit ki tudtam hozni.

És akkor szóljanak a fanfárok 3 olvasómnak, akik tegnap és ma olyan hőstetteket hajtottak végre, amik a többiek okulásául is szolgálhatnak.
Az első piros pont Czangit illeti, aki az első az ismerősök közül, aki őssejt donornak jelentkezett. Nagy taps Czanginak!
Köszönöm Czangi, hogy felvetetted magad az őssejt donorok adatbázisába és ezért megadtad az esélyt, hogy megmentsék az én vagy valamelyik sorstársam életét. Ez igazán nemes cselekedet és kérlek Titeket kövessétek Czangi példáját! Sajnos nagyon kevés még a magyar őssejt donor és ez azért baj, mert nagyobb valószínűséggel fordulnak elő a hozzám hasonló genetikai állományú magyarok között olyan egyedek, akik az enyémmel azonos HLA-val (immunbiológiai típuskóddal) bírnak. Magyarul minél több magyar van az őssejt donorok között, annál könnyebben talál egy magyar magának donort.

Czangi elmondása szerint a donornak jelentkezés tényleg nem egy nagy cucc. Az esetében HLA-teszt (donor tipizálás) miatti vérvételre még vissza kellett később mennie, de összességében nem volt sokkal hosszabb mint egy normál vérvétel. Reméljük mielőbb többet tudhatunk meg Czangi HLA-eredményeiről.

Czangi kérdése volt, hogy hogyan halad a donorkeresés az esetemben. Amikor csütörtökön összefutottam Sipos doktornővel, erre is rákérdeztem, de talán azért maradt ki az akkori blogból, mert nem lettem sokkal okosabb. Szóval a mondás az volt, hogy még eddig nem kérdezett rá az eredményemre, de most már ő is úgy látja, hogy eljött az idő, hogy információt kérjünk. Arra a kérdésemre, hogy eddig miért nem tartotta fontosnak, kettős választ kaptam. Az első mondás az volt, ami már múltkor is elhangzott, hogy ha túl gyakran nyaggatjuk őket, lehet hogy pont akkor nem fognak akarni adni, amikor leginkább szükség lenne rá. Erre válaszul azt hoztam fel, hogy már másfél hónapja megy a keresés, tehát információt kérni ennyi idő után igazán nem nevezhető túlzottan gyakorinak, vagy sürgetőnek.
A második érve az volt, hogy neki több betege is donorkeresésben van és csak a sürgős esetekben szokott a donorkeresőkhöz fordulni. Mint megtudtam a sürgős eset itt azokra a betegekre vonatkozik, akik már transzplantra kész állapotban vannak és én azért nem vagyok ilyen, mert bár remisszióban vagyok, a konszolidációs fázist mindenképp végre akarták hajtani rajtam a transzplant előtt. Ez kezdődött most el és várhatóan 3-4 hétig tart, ezért május elején-közepén kerülök én is a "sürgős esetek" közé.

Egy másik apróság, amit még Czangi gyűjtött a donornak jelentkezése kapcsán, hogy ott azt mondták, hogy ez a kezdeti HLA-tipizálás csak a legfontosabb markerekre koncentrál, ezért csak kb. 65%-ban méri fel az immunrendszert. Ha egy donor a HLA tipizálása alapján ígéretesnek tűnik (és belegyezik újfent a donorálásba), újabb körben részletesebb vizsgálatokat végeznek a beteg és a donor HLA egyezőségének pontosabb megállapítása érdekében. Ez tehát szépen összecseng azzal, amit eddig a donorkeresésről és annak időigényességéről hallottunk.

A második és harmadik piros pont Papát és Mesit illeti. Neki is jár a taps, mert ők lettek első látogatóim. Nagyon szépen köszönöm, hogy ma eljöttetek és megtiszteltetek. Nagyon jól éreztem ma magam és nem is szenvedtem annyira a bezártságtól, köszönhetően nektek, mert sokat tudtam beszélgetni veletek apró-cseprő és nagyvilági dolgokról, problémákról és megoldásokról. Kérlek kedves olvasók, gyertek el Ti is, hogy újra láthassalak Titeket! Sok-sok beszélgetésre van szükségem, nagyon el voltam zárva Tőletek az utóbbi időben!
Egyébként Papával és Mesivel is nagyon jó volt beszélgetni. Megint a régi szép kórházi (Mekkora önellentmondás van ebben a félmondatban!) napok jutnak eszembe, amikor jött a sok látogató és végigtrécseltem az egész napot. Ekkor sokkal többet tudtam meg rólatok, és általatok magamról is. Jó volt ezt a tanulási folyamatot újra átélni Mesivel és Papával, mélyebb gondolatokat és problémákat vetettünk fel és tanultunk egymás reakciójából.
Márpedig tanulni akarok, mert az ember néha vak és nem látja meg a fától az erdőt, elveszik a saját kis világának részleteiben és nem veszi észre, hogy hol kéne neki magának változtatnia ezért, hogy családja boldogabb lehessen, vagy valamely családtagjának könnyebb legyen az élete.

Na ennyit mára. Remélem semmi fontosat nem hagytam ki. Holnap is lesz blog, persze inkább már csak este. Ha van kérdés, ne tartsátok vissza. Asta la vista.