Transzplant

2012-09-28 Péntek

Ma reggel a doktornő csak nagy sokára keveredett hozzánk, pedig már igen álmos voltam, vissza akartam feküdni aludni, amikor levizitált minket. Sokat nem vártam a vizittől, hiszen jó egy hete nem kapok semmi szert és szerintem még egy hét lesz, mire végre hazakeveredhetek. Szóval nézegetjük a sejtszámok alakulását, meg beszélünk a mellékhatások kezeléséről, de amúgy semmi komoly téma nincs.
Vagyis hogy ma volt. Bejelentette, hogy nagyon jó híre van, mert találtak nekem egy donort, aki ráadásul 11 antigénben stimmel az enyémmel a 12-ből, tehát igen jól egyezik az én immunrendszerem az övével. Persze még vizsgálják, de el akarta mondani nekem a jó hírt.
Hát a fene se tudja, hogy jó hír-e. Eddig abban a hitben éltem, hogy a transzplant engem nem érint, számomra nem valid opció. Most látszik, hogy igenis nyitott út lehet a transzplant is, tehát ahol most állok, onnan nézve ez a hír növelte a túlélési esélyeimet.
Viszont választás elé állít. Eddig mereven elutasítottam a transzplantot, most viszont egy kiértékelendő alternatívává vált. Egy olyan alternatívává, amiről rengeteg sekélyes információ áll rendelkezésre a neten, de nagyon kevés mélyebb adat, statisztika, amivel az esélyeimet számszerűsíteni tudnám. Régóta tudom már, hogy a helyi orvosoknak pedig nem érdekük a megfelelő tájékoztatás. Meg nem is szokásuk. A legtöbb beteg megy, mint a birka abba az irányba, amit az orvos mutat. Én viszont szeretem érteni, hogy mit miért csinálok. És van egy olyan sanda gyanúm, hogy az itteni orvosi karnak érdeke, hogy a transzplant részleg ki legyen használva, ne álljanak üresen az ágyak. Hiszen a működő ágyakra kapnak állami támogatást, a költségeik nagy része viszont fix, a működő ágyak számától független.
De ez semmi más, mint gazdasági számítás, megérzés amit a saját fejemben raktam össze.

Apropó sikeresség: a nem-rokoni donortól átvett őssejt transzplantáció sikeressége nemzetközi statisztikák alapján 50%. Ez persze nem azt jelenti, hogy az esetek felében a beteg elpatkol, mert léteznek vészforgatókönyvek (pl. levesznek és eltárolnak saját őssejtet, ha a próbálkozás sikertelen volna). Ennek ellenére nem jó gondolat, hogy egy pénzfeldobás valószínűségével jutok át a kezelésen.

És még egy gondolat. Idézek az egészségügyi közlönyből, mely részletesen leírja a betegségem felismerését, kezelését:
"Angol szerzők minden B-ALL-s beteg transzplantációját javasolják. Megítélésem szerint a beteg műtétre alkalmas állapotán kívül az indukciós kezelés eredményessége alapján indokolt a jelentős mortalitással járó beavatkozást elfogadni és javasolni. Minimális reziduális betegség kimutathatatlansága esetén a relapsus veszély kisebb, mint a transzplantáció rizikója."
Fordítok: Nekem is B-ALL-em van (kis kegészítéssel: az enyém némi myeloid vonásokat is hordozott) Az indukciós kezelés sikeres volt, a reziduális betegség még molekulárisan sem kimutatható nálam. Tehát jó közelítéssel érvényes rám a mondás: A kemoterápiát követően a betegség visszatértének valószínűsége kisebb, mint a transzplantáció kockázata.
Ezt mondja a közlöny. A doktornő viszont anno-anno a betegség elején még azt mondta, hogy a betegségem kevert jellege miatt esetemben csak a transzplantáció lehet üdvözítő.

Jaj de utálom ezeket az egymásnak ellentmondó érveket! De jó lenne, ha valaki a Szent Lászlótól független, de az ALL kezelésében jártas személy javaslatát, véleményét kikérhetném!

Ezután a bejelentés után már nehéz volt aludnom. Szerencsére a mostani kezelésem egész jól alakul. Ugyan van egy új mellékbetegség, amit eddig nem produkáltam (a szemem sarkaiban pici sebek nőttek), de szerencsére az sem vészes, nem fáj nagyon. Szájfájás nincs, de még mindig köhögök.
A sejtszámok a béka feneke alatt, várjuk az emelkedést.