Nyúz

2012-06-06 Szerda

Ma reggel felhívtam a donorkereső doktornénit az OVSz-nél. Már egy ideje meg van nálam a száma, de akarta várni egy picit az után, hogy a doktornőm legutóbb beszélt vele. Szóval felhívtam a hölgyet, aki nagyon készséges volt és a következőket mondta el:

• Igen, öt ismert donorjelöltem van. Ebből 3 brazil, 1 portugál, 1 pedig angol. A donorjelöltség azt jelenti, hogy az ő 6 fő markerjük megegyezik az én 6 fő markeremmel.
• A jelölteket ezután az országok külön-külön megkeresik. Ez kis és jól szervezett országok esetében max.1 hét alatt lezajlik, nagy és kevésbé jól szervezettek esetében akár egy hónapot is igénybe vehet. Az is lehet, hogy a jelöltet nem lehet beazonosítani, nem találják, például azért, mert elköltözött és nem helyesbítette a címét.
• Esetemben ez úgy néz ki, hogy már mind az 5 jelöltre kiment a részletes elemzés kérés a többi ország felé és az egy hét már lejárt, de egyikre sem érkezett még visszajelzés. Ilyenkor automatikusan rákérdeznek, hogy ne vesszen el.
• Ha végre valamelyik jelöltet megtalálják, behívják és részletes kiértékelést adnak róla rám vonatkoztatva. Például ekkor még kiderülhet, hogy egy 60 éves és 50 kilós hölgyről van szó, ahol sem a várható őssejtek menyisége, sem pedig minősége nem kielégítő.
• Ha van részletes elemzés eredmény, azt azonnal átadják a doktornőmnek.

Magyarul az van amit eddig is tudtunk, kicsi az esélye, hogy legyen donorom reális időn belül. De talán jobb is ez, mert így nem kell átesnem a transzplantáción, ami egy elég csúnya és veszélyes beavatkozás a szervezet működésébe, ezért ha lehet elkerülném.

Más. Az esti ügyeletes ma Dolgos főorvosúr volt. Ő az, aki operatív menedzser szinten összefogja az egyes kezeléseket, tudja, hogy mit miért csinálunk. Ő az, akit erről vagy arról meg kell győzni, vagy ki kell kérdezni a szempontjait. A saját doktornőm (és még pár osztályos orvos) saját osztállyal bíró operatív kezek. Elnézést a kifejezésért, de lényegében így van. Kisebb kezelésekről, ütemezésekről, mellékhatás leküzdésére szolgáló gyógyszer adásáról és adagolásáról ő dönthet, de a kezelés menetét befolyásoló kérdésekben minden esetben Dr. Dolgos diszponál.
Van nekem ugye az a kérdésem, hogy lehetne-e a következő fázis első felét ambulánsan megkapni. Erre tett korábban utalást a Bátai doktor, aki viszont nem a Dolgos beosztottja, ezért tőle enyhén eltérő hitvallást is követhet.
Szóval rákérdeztem Dolgosnál a dologra. Először megint elzavart, mondván, hogy ezt már jelezte, hogy csak a kezelésem végén hajlandó róla egyeztetni. Mondtam, hogy jó, de akkor számítson rá, hogy napokon belül a nyakába ugrok ugyanezzel a kérdéssel. Ekkor már inkább magyarázatba fogott.
Mondása szerint ő nem szereti az ambuláns kemoterápiát, mert sejtszám-vesztés ilyenkor is bekövetkezhet és nincs kontroll alatt a beteg. (A heti kontroll nem kontroll) Ettől az alaptól csak abban az esetben hajlandó eltérni, ha látja, hogyan reagált a beteg az előző kezelésre, hány napos és milyen szövődményekkel terhes apláziája volt előzőleg, és mennyire tudott felgyógyulni a szabija alatt, azaz milyen állapotban indítjuk a kemoterápiát.
Ehhez jön az én értelmezésem. A legutóbb csúnyán behúztak a csőbe azzal, hogy nem fixáltuk le a szabi hosszát a szabim előtt, hanem az ambuláns kezelésen kaptam meg a doktornőtől az ukázt, hogy mikor kell jönnöm. Az ambuláns kezelésnél már nincs egyeztetés, beteg érdekeinek figyelembe vétele és kompromisszum. Ott már csak ukáz van, amihez a beteg igazítja magát. Magyarul félek én attól, hogy egy-két hét szabit követően ők mondják meg, hogy lehet-e a folytatásban ambulánsan maradni, mert ekkor 90% feletti valószínűséggel a nem lesz a válasz és én már nem tudok majd érvelni.
Ezért az az érdekem, hogy ne hagyjam eltolni a témát a szabim idejére. Még azelőtt újra el kell kapni Dolgost és tovább kell pumpolni, hogy milyen jó is lenne otthonról kapni a gyógyszert, ha az nem veszélyes.

Visszatérve még a tegnapi napra. Bejött hozzám Lencse Zoli (munkatársam) és kicsi felkavarta az állóvizet a fejemben. Rég gondolkoztam, ötletelgettem 2 órát egyhuzamban. Teljesen kikészültem agyilag tőle. De jó volt ez a fáradtság, mert ez teljesen más, mint a mérgek által okozott kiütés. Ezt a fáradtságot ismerem, megszoktam, ez a munkám része. Minden este (a normális életemben) ilyen fejjel megyek haza. Nem vagyok rá büszke, de gondolom nem egyedi, ha a szellemi munkás agyilag kifárasztva jár esténként haza.
Szóval volt nálam Zoli, koncepcionáltunk, tervezgettünk, latolgattuk az esélyeket és kerestük a problémára a legjobb megoldást. Jól esett újra dolgozni egy kicsit. Elhatároztam, hogy ma már mindenképp dolgozni is fogok a másik, Bandis témán. Sajnos nem sikerült ma sem, pedig ez már tisztán csak akarat kérdése.

Tegnap és ma is voltam sétálni. Tegnap csak rövidebbet, mert erősen fújt a szél, ma két etapban 5 kört, ami már szép teljesítmény. A mai nap az volt a veszélyes, hogy nem volt jó öltözék. Az árnyékban hűs van, elkél a pulcsi. Ahol sütött a nap, ott viszont folyt rólam a lé. A fülem persze továbbra is hiperérzékeny, mindkét séta után újfent elkezdett sajogni, csak hogy tudjuk róla, hogy ő is itt van. Most hogy ezeket írom, megint fáj, jelezvén, hogy nem szereti, ha rosszakat írok róla. :-)

Napról napra erősödöm, jobb kedvem van és minden szempontból javul az állapotom. Persze semelyik mellékhatás nem múlt még el, de visszafogottabbak, kezelhetőek.
Sajnos a sejtszámok ezt az optimizmust nem igazolják vissza. Egyelőre maradnak lent, és ha utánpótlást kapok még képesek újra esni. Ez mondjuk a legutóbb is így volt, a kedélyállapotom rendeződését követően csak jó pár nappal rendeződtek a sejtek is. Becslésem szerint ezen a héten még nem, de talán már a jövő héten sor kerülhet a hazaengedésemre.

Ja, ne felejtkezzek meg a rokonlátogatásokról sem. Tegnap Mama volt itt egész nap és hozott finomságokat, amiből például csak most ettem meg a cseresznyét. Ma pedig Csorvási Gabi volt, hozott epret (ezt még nem kóstoltam) és sokat beszélgettünk, a délutáni sétámon vele voltam.

Remélem örültök az információmorzsáknak, nagyon nehezen potyognak az égből a mondások, türelmesen kell várni őket.