Kezdődik

2012-11-24 Szombat

Végre megjöttek az eredmények és tegnap már bele is kezdtek a következő kezelési ciklus előkészítésébe.
A jó hír az, hogy a levett mintában (csontvelő-biopszia) nem találtak gonoszokat. Persze ilyenkor mindig hozzáteszik, hogy a 4 fontos vizsgálatból még csak kettő fejeződött be és hogy persze az, hogy nem látjuk a gonoszokat, nem jelenti azt, hogy nincsenek.
De ettől függetlenül ez egy nagyon jó hír. És a korábbiaknak megfelelően ez azt jelenti, hogy a transzplant egyelőre lekerül a napirendről. Kicsit megkönnyebbülés ez nekem. Bár nem tudom pontosan miért. Hiszen a transzplant egy jóval megbízhatóbbnak mondott megoldást adna. Csak hát ezt a szegény donort, aki most lehetett volna, már annyiszor kockázatosnak nevezték az orvosok...
Akárhogy is, előre megyünk a fényes jövő felé. Folytatódik a kemoterápia. Ha minden stimmel tavaszra túl leszek a kemoterápiákon és vége lesz a kórházi kezeléseknek.
Rákérdeztem Dolgosnál, hogy mire is kell pontosan számítanom a kemoterápia folytatását illetően, mert hogy ő korábban azt mondta, hogy ha a rossz sejtszámok mögött nincs betegség, akkor lassabb terápiára számít a későbbiekben. Hát a kutyafülét. Mostani mondása szerint ő arra gondolt, hogy várhatóan lassabban fogok helyrejönni az egyes kezelések után, és várhatóan majd nem lehet velem tartani az "elvárt" ütemezést, mert több időt kell hagyni a szervezetnek, hogy helyrejöjjön. Szóval ők nem változtatnak semmin, mert a protokoll az isteni kinyilatkoztatás és azt kell követni.
Van itt egy másik hapsi, aki nemrég jött, AML-es. Vele beszélgettem múltkor a hűtőnél (nálunk a hűtő és a nővérpult a két szociális találkozási pont, egyébként nagyon elszeparálják egymástól a betegeket). Azt mondta, hogy negyvenéves fejjel nehezen tudja elfogadni, hogy ennyi különböző betegség típusra és különböző egyénre ugyanazokat a terápiás protokollokat alkalmazzák, és egyszerűen nincs meg a tudás itt ahhoz, hogy testre szabják a terápiát a beteg igényei szerint. Olyan ez, mint az autógyártás volt a Ford T-modell idejében. Minden T-modell fekete volt, mert az volt a leggyorsabban száradó festék.
Na hát ehhez képest ma már egy-egy autón kismillió dolog testre szabható. Egyszer biztos eljutunk a hematológia területén is ide.
Szóval folytatódik a kemó. Én meg várom itt a négy fal között. Tegnap elkezdték a testemet felkészíteni a kemóra. Merthogy a szer erősen savasít és savas közegben nem tud kiürülni elég gyorsan. Ezért lúgos víz csepeget egész nap belém, hogy jó lúgos legyen mára a szervezetem, amikor megkezdik a kezelést. A kezelés egy 24 órás methotrexát infúzióból és azt követően egy peg-aszparagináz infúzióból áll. Aztán már csak tablettákat kapok két hétig, majd megismétlik az egészet. Mindkét méregtípusból kaptam már a múltban, de külön-külön, ebben a kombinációban még nem. Meglátjuk milyen hatással lesz rám.
Tegnapelőtt délben egyébként hazamehettem és tegnap reggelig még otthon voltam egy picit, mert a doktornő, folyamatos könyörgésem alatt meghajolva elengedett egy napra. Lévén, hogy csak vártuk a vizsgálat eredményeit, semmi való történés nem volt.
Jó volt otthon. Bár ez már elcsépelt kifejezés, akkor is igaz. Fent aludtunk mind az öten a tetőtérben. Szép kis história ez is. A kölykök kitalálták még tavasszal, hogy ők felköltöznek a tetőtérbe. ezt akkor támogattuk is, mert így lehetőségünk volt a nyáron kifesteni a szobájukat. De annyira megtetszett nekik odafenn, hogy most, a fűtési szezon beköszöntével sem jöttek le. Halkan jegyzem meg, hogy nekünk szülőknek is jobb ez a megoldás, mert így a földön fejtett legók és mindenféle játékok a tetőtérben teszik pokollá a közlekedést, a nappali egészen használható. Amikor viszont múlt héten eljöttem a kórházba, úgy döntött Csirke, hogy ő is felköltözik a tetőtérbe, jobb lesz a gyerekekkel. Ezzel kiürült egy pár szoba odalent, ott már lekapcsoltuk a fűtést. Most, amikor én is hazalátogattam, végül én is a tetőtérben aludtam, mert ott voltak a legelfogadhatóbbak a feltételek. ÉS egyébként tök jó az, hogy mivel egy légtérben vagyunk a kölykökkel, ezért villanyoltás után még lehet egy kicsit beszélgetni velük.
Persze ez úgy totál megöli a házaséletet. Pontosabban csak megölné, mert a kemoterápia miatt tőlem mostanában legfeljebb csak annyi telik, hogy megsimogatom Csirke hátát. :-)
Hát igen, ez egy kicsit pikáns téma, de szerintem ugyanolyan része az életnek, mint az, hogy eszel vagy iszol. És igen, a kemoterápia beleszól a herék működésébe, ezért egyrészt a libidó csökkenését okozza, másrészt mivel a hímivarsejtek is gyorsan szaporodó sejtek (és a rákellenes szerek jórészt a sejtosztódást blokkolják), ezért azokat is kiiktatja, károsítja. Minden kemó gyógyszerre rá is van írva, hogy használata után legalább  6 hónapig kerülendő a gyermekgyártás.
Szóval jó volt otthon. Segítettem Csirkének megírni a pszichológia háziját. Jár erre a pszicho tanfolyamra, ahol minden előadás után kapnak házit. Erősen el van maradva a leányzó, de ő ezt még nem érzi kritikusnak.
Tegnap együtt jöttünk fel Pestre, ő jött egy előadásra én meg ugye a kórházba. Napközben itt volt velem. Jó volt beszélgetni. Ja, és tegnapelőtt este, amikor épp otthon voltam a kis családdal, na épp akkor született meg a kölykök első unokatesója, Robertó, Ő Csabi és Elisabet kisfia, akik Spanyolországban élnek, de az internet csodájának köszönhetően mindenről azonnal tudtunk. És hát persze kicsi, töpörödött, lila rondaság :-) született, de hát ilyenek voltak az enyémek is amikor megszülettek. Kicsik és csúnyák. De az anyjuk szép volt és az ő karjában csoda volt látni a kisbabákat. Na persze még most is szép, nem szabad félreérteni a dolgot, de akkor olyan piros, életteli, arca volt Csirkének is, mint ahogy most Elisabet ábrázatán is látszott. Nekem szerencsére megadatott a lehetőség, hogy mindhárom fiamat láttam megszületni és tényleg csodás élmény volt ott lenni. Bár tény, hogy sokat nem tudtam hozzáadni a folyamathoz. De talán annyit nem rontottam rajta. :-) Csirke azóta is emlegeti, hogy a műszer által rajzolt görbék szerint próbáltam megbecsülni, hogy milyen erős fájásai vannak, és ha a műszer nem lengett ki, kijelentettem, hogy nincs is fájása, közben ő meg alig bírta magát tartani, annyira fájt. :-) Jobban hittem egy műszernek, mint neki. :-) De így legalább láthattam, hogyan csutakolják le, takarítják ki az orrát és a száját, mossák le, és mérik. Centivel meg súlyra is és azonnal vizsgálják is, hogy minden reflexe rendben van-e. Emlékszem, hogy milyen gyorsan, szakszerűen, magabiztosan pakolta a bőgő kis testet egy helyről a másikra a nővér, és én mennyire meg voltam lepődve, hogy hogy meri azt a kis törékeny apróságot ilyen határozottan kezelni.
Ja, igen, ezek persze most csak visszaemlékezések, mert nem láthattuk, hogy hogy született Robertó, de gondolom nincs nagy különbség ezekben a dolgokban.

Na jó, egyelőre ennyit írok. Most már folyamatosan itt vagyok a kórházban egy ideig biztosan. A hétvégén várhatóan ágyhoz vagyok kötve, utána majd meglátjuk. Gyertek látogatni, ha tudtok!