Vasűzés

2013-09-10

Szervusztok kedves Olvasóim, remélem még néha-néha benéztek hozzám, rálestek a blogomra, hogy ugyan írt-e már vajon valamit ez az ember. Nem veszem el, nem kell féljetek. Éltem a boldog nyári napokat, most meg kezdem aktivizálni magam munkában is.
Sok helyen voltunk a nyáron. Talán az idei nyár volt a leginkább eseménydús az utóbbi években, mert most szabadon voltam a családommal és gyermekeimmel, nem kötötte meg a kezemet a betegség és munkába se voltam belenőve.
Sok szép helyen jártunk. Voltunk Enyeden egy hetet, aztán Prágába mentünk kettesben Csirkével és Gabikáékkal fedeztük fel a fővárost, meg néhány csodaszép cseh helyet.
Enyedre Behemacival mentünk és vittem is magammal három bringát, hogy ne tespedjek bele az ottani életbe. Hát tespedésről épp szó sem volt, az ott töltött egy hét még talán bringa nélkül is kellően mozgalmas lett volna, de nem bántam meg, hogy ott volt velem a drótszamár. Kikerekeztem Gombásra, egy másik nap jártam Apahidán és Csombordon is. Meg mentem egy kört a Szabaderdő felé is, meglátogattam Muzsinaházát. Egyik nap a kölyköket is rá bírtam venni a bringázásra, kimentünk egy Maros-menti tóhoz, megnéztük milyen szép kis horgász és piknikezős helyeket alakított ki ott a tulajdonos. Sok újdonságot mesélhettünk aztán az enyedi famíliának, mert ők már hosszú évek óta nem jártak ezeken a helyeken. Ha belegondolok, én sem jártam mostanában Szomódon vagy Kömlődön, pedig itt vannak Tata mellett, csak sose veszem a fáradságot, hogy kikerekezzek.
Jó volt a nyár, és még kapaszkodok minden nyomba, ami arra utal. Jó lenne megtartani, élvezni még a jó időt. Nincs kedvem az esős-fázós őszhöz, és a fagyos télhez talán még kevésbé.

Ma épp megint kórházban vagyok, a változatosság kedvéért most nem Pesten, hanem Tatabányán. Az elmúlt időszak kutakodásai nyomán arra jutottak, hogy nagyon sok vas van a véremben és a májamban, amitől mielőbb mg kéne szabadulnom. A doktornőm szerint a sok transzfúzió kapcsán került be a sok vas a szervezetembe. Szóval ami egyik oldalról megmentette az életemet, most a vas feldúsulása által veszélyezteti azt. A normális emberek testében nem dúsul a vas fel, de az, aki húsz egységnél több vörösvérsejt-utánpótlást kap, könnyen így járhat, ahogy én is. Nem tudom, hogy a vasszint-mérés miért nem része a standard hematológiai protokollnak, miért kellett ahhoz engem mindenféle májvizsgálatokra küldeni, hogy kiderüljön valami, amit most így utólag minden orvos természetesnek vesz. No mindegy, lemondtam már arról, hogy a logikát keressem az egészségügyi folyamatokban.
Szóval Desferal kezelést kapok, ami a testemben lévő vasat vaskeláttá alakítja, és ha jól működik a vesém, akkor szép piros vizelet formájában fog eltávozni a szervezetemből. Kicsi bonyodalmak ugyan vannak most a kezelésem kapcsán (a helyi orvosok túlzott mennyiségnek tartják a pesti doktornő által felírt mennyiséget), de idővel ez is meg fog oldódni. Ágyat ugyan nem kaptam, mert szabad ágyuk nincs, most egy ilyen fehér nyári műanyag széken táborozom a kezelő-kórterem-nővérszoba többfunkciós helyiségben. Rettentően nyomja már a sejhajomat, holnap tuti hozok párnákat. 12 ml/óra sebességgel nyomnak belém 48 ml oldott Desferált, ami elméletileg 1,5g hatóanyagot tartalmaz. Azaz a mai kezelés négy órás, de egy örökkévalóságnak tűnik. Holnap valahogy másképp kell szervezni, mert szeretnék OEP-be is menni.

Ebben a doksiban (PDF) többet is olvashattok a vastúlterhelésről és kezeléséről. A doksiban említett Exjade kezelés, ami tablettás lenne, Magyarországon csak várólistára került Mielodiszpláziásoknak érhető el. Pedig én is jobban örülnék neki, ha nem kéne infúziót kapnom naponta több órán keresztül.

Időközben megérkezett a már régóta várt határozat és a rehab szakigazgatóság végre rokkanttá nyilvánított. Jobb későn, mint soha :-) Ennek következtében ellátást is kapok már, és mivel most hat hónapra visszamenőleg megkapom az ellátást, egy ideig fellélegezhetünk a család fenntartása szempontjából. Az OEP-ben lehet elméletileg közgyógyellátást igényelni, ezt szeretném holnap tisztázni, jó lenne, ha nem kéne a gyógyszereket saját zsebből finanszírozni.

Dögunalom egyébként a kórház, és érezhetően útban is vagyok a nővéreknek itt a kezelőben. Jó lenne holnap valami más helyet kapni. Ma eddig sorozatot néztem, de az is uncsi egy idő után, várja az ember, hogy csinálhasson valamit. :-) Nehéz visszaállni a kórházi semmittevésre, agyatlan várakozásra. Semmi kedvem ehhez. De nincs választásom, sok minden rossz következménye lehet a hosszan tartó magas vasszintnek, amiket nem szeretnék átélni. Inkább egy hónap az éltemből...
Egyébként azt írja a gyógyszer papírja, hogy a legkényelmesebb beadási mód az otthoni, éjjeli infúziós kezelés. Csak hát ilyet Magyarországon? Se Tatabányán, se Pesten nem tudtak az orvosok ilyen szolgálatról, pedig biztos nem én vagyok az egyetlen, akinek ilyesmire volna szüksége.

Na nem morgok, hiszen nem vagyok rossz kedvű, percek kérdése és lejár a mai adag, aztán mehetek Isten hírével.

Na, legyetek jók, ennyi volt a mese mára, hamarosan folytatom...