Trendforduló (?)

2012-04-30 Hétfő

Blogot írni munkás. Blogot írni felelősség. Blogot írni kötelesség.
Képzeljétek el ma az az eretnek gondolat jutott eszembe, hogy mi lenne, ha erre a napra kihagynám a blogot. No nem azért, mert nem lenne rá időm. Hanem csak úgy, lustaságból. No meg azért is mert elkoptak az olvasók.
De aztán meggyőztem magam, hogy bár olvasóim fele elutazott a hosszú hétvégére és egyelőre nem követ, de biztos vissza fognak térni holnapután. Van ennek a blogger oldalnak ugyanis egy statisztikája arról, hogy hányszor nézik meg az oldalamat egy adott napon. Mostanában olyan alacsony, hogy negatív rekordokat döngetek. Már közel olyan rossz a helyzet, mint amikor egy hétig nem írtam blogot. :-)

De sebaj, remek öngyógyító pszichológiai eszköz is a blog, ezért sem hagyhatom ki, hogy megosszam veletek a legújabb történéseket.

Trendfordulást várok már napok óta, és lehet hogy már meg is történt, csak hát nem úgy ahogy vártam. A legutóbb ugyanis a három mutatószám jóformán együtt esett és aztán egyszerre fordultak emelkedésbe. Most viszont a fehérvérsejtjeim már tegnap óta emelkednek, a vörösök ma lassú emelkedést mutattak, a vérlemezkék viszont még mindig hullanak.
Tehát ugyan nincs olyan egyértelmű trendforduló, mint legutóbb, de legalább pozitív jelek észlelhetőek. Reméljük szegény vérlemezkéim is gyógyulgatnak, mert rájuk is szükség van ahhoz, hogy haza tudjak menni mihamarabb.

Egyébiránt ma megint Csirke hozta meg a nap fényét. Vele társasoztam és sétáltam sokat a nap folyamán. (Egyébként ma inkább én nyertem) Ugyan nem nyomtunk le egy tó-kört, de jól éreztük magunkat és itt a második nap végére már talán sikerült egy kicsit feloldódnia és élvezni az időt.

Orvosilag ma megint minden jóban részesültem (vér és trombita is érkezett), ezért a holnapi számok sajnos megint nem relevánsak, csak a szerdaiak lesznek azok. Ez beárnyékolhatja a szerdai hazamenetelemet, mert a doktornőt szerda reggel semmiről sem fogom tudni meggyőzni, szerda délután, amikorra meg megérkezik a vérkép, már lehet hogy el sem tudom érni. Szóval érik egy csütörtöki vagy legkésőbb pénteki hazajutás. Azért mondom, hogy legkésőbb pénteki, mert szombaton kezdődik a Stratis workshop, amin nagyon szeretnék részt venni.

Még egy apróság. A 30 fok ellenére hull a hó a kórházban. Valamelyik fafajtának (amit biztos illene tudnom, de sajnos nem tudom) van kicsi, fehér gombolyag formájú pollene, ahol a magot kis tollbunda veszi körül. A kis tollbundák lassan szállnak a szélben és összegyűlnek az utak széle mentén és mindenhol ahol nem bolygatják fel őket. Ha megfogom az összegyűlt gombolyagokat, olyan mintha egy nagyon-nagyon puha kelmét simogatnék. Gyönyörű, amikor a nap megsüti az apró pihéket és fehéren világítanak, a sötét háttér előtt. Próbáltam képeket is készíteni, hogy illusztráljam a helyzetet, de kamerám nincs, ezért csak gyenge próbálkozásokat láthattok a csoda illusztrálására.

Felgyűlik az út mentén a sok gombolyag

Csirke kezében is gombolyagok vannak. Épp visszafele jöttünk a társasozásból (amit kinn, padon ejtettünk meg), ezért a másik kezében Zooloretto pihen.

Egy nyugis nap

2012-04-29 Vasárnap

Nyugis napok sora folytatódik. A kórház továbbra is teljesen kihalt, és a 30 fok ellenére (ma tényleg igen meleg volt) alig voltak kint a betegek is a szabad levegőn. Saját beállítódásom alapján azt gondolnám, hogy nincs olyan ember, aki kihagyna ilyenkor egy sétát, de megint alig láttam embereket a kórházban.

A mai nap kiemelt (és egyetlen) vendége Csirke. Ő viszont olyan jól érezte magát otthon, hogy alig akart elindulni hozzám. Valamikor délután kettőkor érkezett meg, mert előtte még palacsintát sütött és készülődött hozzám. Bár utána meg sokat nyavalygott, hogy nálam nincs mit csinálni és unatkozik, szóval lehet hogy jobb hogy nem sietett.
Ameddig tél volt és hideg, örült ha a kórházba jöhetett, mert itt nyugi van, nem kell 3 gyereket kerülgetni. Amióta nyár van, inkább kapirgálna a kertben, vagy főzőcskézne valamit otthon, semmint hogy itt üljön a négy fehér fal között a kórházban. Valahol meg tudom érteni.

A mai nap nem a sportteljesítményekről szólt. Meg sem próbáltam tó-kört teljesíteni. Alig bírtunk a nagy melegben egyszer körbesétálni. Délelőtt is inkább könyvet olvastam az udvaron, semmint hogy tapossam az aszfaltot.
Nem messze tőlünk, a nővérszálló túlsó oldalán van egy ki liget. Egy kb. 50m*300m-es terület, ahol csak fák vannak, csiripelnek a madarak és nem látogatják a kórházban dolgozók, és a sétálók is csak körülötte keringenek. Tervem szerint ebbem a ligetben kerestem volna egy helyet, ahol árnyékban üldögélve olvashatnék, miközben nem cibál a szél és alattam puha fű terpeszkedik. Sajnos nem találtam olyan helyet, ami mindhármat teljesítené de olyat igen, ahol nem fújt a szél és árnyék volt. Itt telepedtem le egy kisebb, de sűrű lombozatú fa árnyékában könyvet olvasni. Egy második világháborús regényt olvasok egy német-angol kettős ügynök történetét (Cikk-cakk ügynök). Ezt eddig nem olvastam, de rémlik hogy filmen már láttam és akkor nagyon élveztem. Könyv formájában is érdekes, falom az oldalakat.

Ebéd után aludtam egy nagyot. Csirke érkezésére ébredtem. Csirkével sokat beszélgettünk, sétáltunk is egy kicsit és még társasoztunk is, szóval igazán nem lehet eseménytelennek nevezni a dolgot, tény azonban, hogy nem vetekszik egy kis kerti kapirgálás élményével.

A két társasozás közül az elsőt kint ejtettük meg a parkban, a rendészet melletti asztalnál játszottunk egy kör Zoolorettót. Csirkének egyébként ma piszkos szerencséje volt, mert ezt és a későbbi Catan menetet is ő nyerte.

Egyébként a sajtszámaimból csak a fehérvérsajt volt ma releváns, az viszont emelkedésnek indult végre, szóval nagyon remélem, hogy holnapra mindhárom sajttípusban előre tudok lépni.

Ma még egy nagyon fennkölt gondolat jutott az eszembe, amit megosztok veletek. Amit tanultam vagy inkább realizáltam az elmúlt trauma és újjászületés következtében, az az, hogy minden tulajdon csak annyit ér, amennyire az hasznos, vagy élményeket ad. Azt akarom ezzel mondani, hogy nagyon nem érdekelnek a hivalkodó dolgok, ha nem látom azok hasznát. Egy aranygyűrű, ami a szekrényben porosodik, semmi értéket sem képvisel. Egy csodaautó sem ér semmit, ha nem használja a család.
Egy nyaraló sem, ha nem használjuk.

Na jó, már ragadnak le a szemeim. Legyetek jók!

Tó-kör

2012-04-28 Szombat

Kivételesen fejből tudtam, hogy melyik napja is van a hétnek, pedig ezt mostanában gyakran keverem. A kivétel oka, hogy ma érezhetően hétvége van a kórházban.
Mondom érezhetően és így is van. Hogy mik jelzik a hétvégét a kórházban? Hát lássuk:

1. Ehető ebéd: Hétvégén hazamegy a konyhafőnök, és a takarítónő főz. A takarítónő tud főzni. Ő nem lopja ki az ebédből a húst.
2. Nincs orvos: Ma egyszer láttam orvost, amikor a vért hozták. Se a nappali se az éjjeli ügyeletes nem tartotta fontosnak meglátogatni szerény hajlékomat.
3. Sehol senki: Voltam ma sétálni szinte egész délután kint voltam. Két kezemen meg tudnám számolni az embereket, akikkel összefutottam.

Amúgy nekem is békésen telt a nap. Az újraerősödés jegyében kaptam vért és trombitát is ma. Kivételesen egyik sem kavarta meg vészesen a fejem és kiütni sem ütöttem ki tőlük. Viszont emiatt a holnapi vérképben csak a fehérvérsejt-szám lesz releváns. Pedig úgy szeretném már látni a pozitív tendenciát rásegítés nélkül! Sebaj, talán holnapután.

A két segélycsomag érkezése közt sétáltam. Elég sokat.
Tudjátok, ma van a Gerecse 50, aminek van egy kistestvére a Gerecse 10. Ez egy 10 km-es séta a Turul körül, Tatabánya legélhetőbb részén, az erdőben. Már voltunk korábban a kölykökkel, de évek óta nem jött össze újra, hogy ott legyek, mert a Stratis tavaszi Workshopja minden évben átfedett ezzel. Az idei év kivétel. Valamilyen okból a Stratis 1 héttel később tartja a Workshopot. Nagyon terveztem, hogy végre idén elvihetem a kölyköket. De megint nem jött össze, köszönet a betegségemnek. De azért Majmóék nem maradtak ki a jóból. Papáék voltak olyan hősiesek és elvitték a csipet-csapatot sétálni.
Beszéltem velük telefonon. Nagyon jól érezték magukat, és leszámítva, hogy Zéti néhol cipeltette magát, egész jól is bírták. Akkor hívtam őket, amikor épp hazafele jöttek és mindenki nagyon fáradt és boldog volt és már ráhangolódtak egy kis fagyira a tóparton.

Hát ilyen emberközeli élményekből maradok ki ennek a lüke helyzetnek köszönhetően. De azért szolidaritást vállaltam velük a magam módján. Ugyan nem mentem tíz kilométert, csak nyolcat, de fagyit én is nyalogattam, abból meg alighanem többet mint a gyerekek. 6 kört tettem meg a kórházban. Nem piskóta. Pont egy tó-kör. Hogy mi a tó-kör? Speciális tatai mértékegység. 7-8 km-t jelent sík terepen. Ennyi ugyanis körbemenni a tatai Öreg-tó körül.

Az utolsó körben már kezdtem fáradni, ezért lefeküdtem egy fa tövébe. Pihentem egy kicsit. Hallgattam a madarak énekét. Éreztem a bogarak és hangyák sétáját a bőrömön. Éreztem ahogy a szélhajlította vadbúza megsimogatja az arcomat. Néztem, ahogy egy veréb ugrál felettem az ágakon. Jó volt. Ember voltam egy kicsi időre.

És jógáztam is. No nem nagy elhivatottsággal, épp csak sikerült betanulni az első napra szánt gyakorlatokat, de összefüggő sorrendben végrehajtani őket még nem tudom. Ahhoz még többet kell gyakorolni. Jó ez a jóga. Tetszik, jó a testemnek.

Ennyi. Nem sok minden történt ma, de ennek így kellett lennie. Látogatóm ma nem volt. Holnap viszont jön Csirke kisasszony. Már várom. Hiányzik.

Még egy apróság. Összeraktam egy hozzávetőleges időtervet a közlönyben szereplő Hoelzer-protokoll leírásra építve. Ha azt feltételezem, hogy minden ciklus után van két hét szabi, jövő februárban végzek csak. Ijesztő a gondolat, hogy még 9 hónapot kell kórházban töltsek.

Binu

2012-04-27 Péntek
Elnézést kérek a megkésett blogírásért, megkavart az esti tromobicita.
Teljesen békés nap volt a mai, bár majdnem lekéstem a nagyvizitről (biztos megint kaptam volna a fejemre).

Kezelési szempontból sok változás nincs. A sejtszámok még mindig alacsonyak és az eddigi szintről is tovább tudtak esni, pedig már eddig is fájdalmasan alacsonyan voltak. Például a vérlemezke-számom 7 lett az eddigi 13 helyett, úgy hogy ebből a mutatóból a 150 lenne a normális minimum. Egyelőre tehát várom a trendfordulót, azaz azt, hogy növekedni kezdjenek a sejtszámok.
Ma volt vérválasztás is, mert hiába kaptam tegnap vért, azzal együtt sem ment 80-as szint fölé a vörösvérsejt. Azaz holnap várhatón jön vér.
És meglepetésemre este kaptam egy adag trombitát (trombocitát, vérlemezkét) szerencsére most nem ütött ki a bőröm tőle, de teljesen megkavarta a fejemet (a végén már alig tudtam szegény Binura koncentrálni). Félek, hogy most sem lesz semmi hatása a trombocitának. Most negyedszer kapok trombocitát a kezelés eddigi 3 hónapja alatt. Eddig csak egyszer dobott a vérlemezke számon a kapott trombocita, a többi esetben a testem kidobta azt.
Jó hír viszont, hogy már nem fáj a képem, szép lassan visszagyógyultak a sebek. Érdekesség, hogy a szájsebek időszaka nincs átfedésben a legalacsonyabb fehérvérsejtszám időszakával. Azaz hamarabb kezdtek szájsebeim lenni, mint hogy ebbe az apláziás időszakba léptem volna és hamarabb múltak el, mint hogy javulásnak indultak volna a sejtszámok.

Papa hozott egy jóga könyvet otthonról. Már el is kezdtem a gyakorlást, az első nap láb és kéz nyújtózások vannak benne. Nagyon jó, mert részletesen, képekkel illusztrálva írja le a mozdulatsorokat. Olyan részletesen, hogy még én a korlátozott ismereteimmel is a legjobb szándékom szerint reprodukálni tudom a mozgást. Sajnos nem jutottam az első napra kirótt feladatok végére, de reményeim szerint holnap lesz időm bepótolni.

Papával sok mindenről beszélgettünk, családról, gyereknevelésről, kertészkedésről, stb. Nagyon vágyok már haza, hogy az otthoniakkal lehessek megint és segíthessek a problémák leküzdésében. Nagyon szép időt mondanak a hétvégére, én pedig kertészkedés vagy napozás helyett az ágyat fogom ez idő alatt nyomni.

Papa után Binu érkezett. Binu egy indiai srác, akit a Telekom projekten ismerhettem meg. A Telekom projekt szállítója ugyanis egy indiai cég, a Wipro. Ő a szállító oldaláról fogta össze a termékekhez kapcsolódó feladatokat, én pedig a megrendelő oldalán képviseltem a szakmai érdekeket. Binuval a legvérzivatarosabb időkben is jól együtt lehetett dolgozni, mindig a kompromisszumra, megállapodásra törekedett a feltétlen érdekvédelem helyett.
Mint tőle megtudtam, itt van már vele Magyarországon a családja is. Újbudán laknak, van egy fia és egy lánya. Nem messze laknak a Telekomtól, ezért elég besétálnia. Sajnos az országból még nem sokat láttak, autót itt nem kapott és vonatozni eddig nem kezdtek. Meginvitáltam őket Tatára, lássanak egy kicsit többet az országból. Persze az nekünk is kihívás lesz az angol nyelvtudás szempontjából, de leginkább szerintem a gyakorlás hiányzik Csirkének és a gyerekeknek is.
Számomra meglepő módon ő és a párja is keresztények. Ő ortodox, a párja katolikus. Kiderül hát, hogy milyen keveset tudok Indiáról. Egyébként megígértette velem, hogy két év múlva, mikor már legyűrtem a betegségem, elmegyek Indiába, hogy lássam az ő szép hazáját. Egyébként India déli csücskéről származik, Kochi városából (mi meg a Kocsi utcában lakunk, ez meg is ütötte a fülét :-).
Érdekesség, hogy a munkájában 4 nyelven beszél. Az anyanyelve Malayalam, de beszél még az Indiai összekötő nyelven, Hindiül és persze angolul, meg Kannadául, Bangalore tartományának nyelvén is (itt van a munkahelye).
Mi meg itt sírunk, hogy a magyar mellett meg kell tanulni angolul és erősen ajánlott még egy nyelv ismerete legalább.
Még sokat beszélgettünk a hitről, a saját akaraterőd hatalmáról és a pozitív beállítottság fontosságáról. Jó volt beszélgetni, bár megvallom, hogy közben már kezdte megzavarni az elmémet a trombocita, ezért a végére már igen nehezen tudtam koncentrálni.
De tényleg érdekes ember Binu.

Meglepetés!

2012-04-26 Csütörtök

Ma is volt bőven meglepetés a látogatókat illetően. Egyrészt Mama teljesen váratlanul érkezett finom ebéddel. Másrészt a Stratis törzsfőnök, Benő is ellátogatott ma hozzám.

Na de kezdjük a leginkább izgató hírrel. Ma reggel rákérdeztem a doktornőre, hogy meddig tarthat várhatóan a kezelés és mikortól tudok normális életet élni. A kérdést annak tükrében tettem fel, hogy tegnap Papa segítségével rátaláltam az egészségügyi közlönyben a kezelésem folytatására, amiben még két reindukciós fázist és további öt konszolidációs fázist emleget. Ez igen rémisztően hangzik.
És a doktornő szerint igaz is. Arra kell számítanom, hogy a kemoterápiás kezelésem egész 2012-ben eltart. Gyakorlatilag az év hátralévő részét még kórházban fogom tölteni. Ez nagyon rémisztő, tényleg.
Eddig mindig a 6 hónapban hittem. Hogy abból már lement 3, még hármat ki kell bírnom és vége. Ehelyett...

Ha ez az út, ezt fogom végigjárni. Hosszú lesz és fárasztó. Rá kell állnom arra, hogy elviselhetővé tegyem magam számára a kórházat. Eddig csak mint átmeneti zavaró tényezőként gondoltam rá, de az egy év az más.

Dolgozni akarok. Eddig is akartam, de csak unaloműzés céljából. Az unaloműzés most is fontos, de ha egy évet kell itt kibírjak, akkor abból a szempontból is fontos, hogy tudjak értéket teremteni, ne essek ki a társadalom szövetéből, ne legyek hulladék. Már elnézést minden tartósan betegtől, szándékosan használok kemény szavakat. Értékteremtés, hasznosság. Hasznosnak akarom érezni magam.

Másrészt a piszkos anyagiak. Fenn kell tartani a családot. Egy évet ugyan a tartalékokból fedezni tudok, de jobb lenne ha nem hagyatkoznék arra.

Egy év a család szempontjából is kihívás. Csirke eddig valahogy bírja, de eddig mindig csak nyárig terveztünk. Hogyan tovább? Fogod bírni, Csirke?

Na mindegy, ezen még rágódni fogok egy darabig. Nem könnyen emészthető falat.

Na hát a napról egy kicsit. Ma tényleg teljesen jók vagyok. Szellemileg elértem a 100%-ot. Tudok koncentrálni, figyelni, elemezni. Mindent ami kell. Fizikailag max 40%-on vagyok, ez az ilyen alacsony vörösvértest-szám mellett még jó.
Reggel számlázást néztem át. Az Eonnak volt egy túlfizetésünk és most volt éves leszámoló számla is, kíváncsi voltam, hogy az mit mutat.
A túlfizetést nagyon korrekt módon kezelték. Még a  hónap közben visszautalták. Csak erről egyéb módon nem értesítettek, én meg nem szoktam a bankszámlakivonatot böngészni minden héten. Azért igazán küldhettek volna egy SMS-t, vagy feltüntethették volna a számlán. Na mindegy, a lényeg, hogy a pénz nálunk van.
Az éves elszámoló érdekes. 2%-al nőtt az éves energiaigényünk tavalyhoz képest. Ez ránézésre nem szignifikáns. Oké, viszont többet fogyasztottunk a normál áramból és kicsit kevesebbet az éjszakaiból. Miért rendeződik át a dolog? Ezt még Papával megkonzultálom...

Aztán jött Mama. Sokat beszélgettünk. Nehéz kérdésekről is. Tudom, hogy lehet hogy sokatokat zavar, de szerintem teljesen normális, ha elfogadom, hogy esetleg meg fogok halni a közeljövőben. És ha ezt elfogadom, akkor viszont egy rakás kérdés merül fel a hogyan továbbról, az öröklésről, a család jövőbeni működéséről. Na hát ezekkel sikerül megríkatnom Mamát. Biztos azt mondjátok, hogy ne gondoljak erre, de ez engem egyáltalán nem zavar. Ez nem a hit elvesztése. Hiszem, hogy túl fogom élni és végig fogom csinálni. Hiszem, hogy még meg fogok őszülni. De ettől függetlenül minden jövővariánsra fel akarok készülni. És van pár szomorú jövővariáns is.

Délután Zsuzsika csatlakozott. Vele sokkal finomabb kérdésekről esett szó. Mivel még Mama is itt volt,  és már régen beszélt a két csaj egymással, jól elvoltak együtt. Én lényegében a széket biztosítottam a csevejhez. Na jó ez erős túlzás! Jó volt hogy itt voltatok és jó volt beszélgetni!

Kaptam közben vért is. Nem volt vészes, hamar lement.

Délutánra vártam Szabit egy kis beszélgetésre. Este érkezett, de cserében meglepetés vendéget is hozott. Benőt! Ő a Stratis sereg fővezére, a főmufti. Ennek megfelelően bármi amit írok nyalásnak fog minősülni, ezért inkább nem írok semmit. :-)
Jó volt hogy itt volt és jó ötletei voltak. Fel is vésem gyorsan magamnak: Jóga, Data mining, A jóga mint egy lehetséges benti mozgásforma került elő, amivel elkerülhetem a testem fizikai leépülését. Az adatbányászat pedig egy lehetséges elfoglaltság, ha el tudom adni a professzornak, hogy szabad kapacitásaimmal szívesen segítenék egy kezelési adatbázisból kinyerni mondásokat a kezelések hatékonyságára vonatkozóan. Érdekes gondolat, bár azt feltételezi, hogy ki tudok ugrani a beteg-sapkámból a prof előtt és át tudok vedleni számára is látható módon szakértővé. Ja és persze azt is hogy vevő legyen a témára. Szép kis sales feladat... :-)
Szegény Szabi most egy kicsit háttérbe szorult, de még remélem jön és akkor bepótoljuk.
Benőnek is részletesen ecseteltem, hogy mennyire szükségem van munkára... Remélem talajt fog a mag.

Bár halkan megvallom magam is félek picit, hogy mire is vagyok még képes és hogy tényleg értéket tudok-e teremteni a kórházból is. Hasonlóan féltem elkezdeni biciklizni a legutóbbi szünetem alatt és milyen jól ment aztán! Nem adom fel. Kell nekem a munka.

Na most aztán kaptatok sok mindent cenzúrázatlanul a fejemben kavargó gondolatokból. Kezeljétek fenntartásokkal.
Ja, a vérképem még mindig romlik. A sejtszámaim a padlót közelítik. Várunk a trendfordulóra.

Újra egyedül

2012-04-25 Szerda

Alig ismerkedtem össze Andrással, a szobatársammal, már haza is engedték a hosszú hétvégére, ezért megint egyedül maradtam.

Történt ugyanis, hogy bejött ma hozzánk vizitálni a doktornő és kikérdeztük a donor hiányában tett következő lépésekről. Andrásra az volt a mondás, hogy mivel nem várható, hogy transzplantra kerül, ezért nem finomkodhatnak a jövőben. Azt a legerősebb terápiát fogja kapni, amit a szervezete kibír. A cél az, hogy kiirtsák a gonosz sejteket, nehogy megint előkerüljön a baj. Annak meghatározásához, hogy pontosan milyen terápiát javasolnak, meg akarják vizsgálni még alaposabban András csontvelőjét. Ezért egy csípőcsont-biopsziát kell végrehajtani, amit várhatóan jövő hét szerdára-csütörtökre elemeznek csak ki és akkor tudják meghozni a döntést, hogy Andrást milyen módon akarják kezelni.
Addig is, a doktornő hazaengedte Andrást a biopsziát követően, ezért most nincs szobatársam egészen jövő szerdáig.

Én is rákérdeztem a saját jövőmre a doktornőnél. Azt mondta, hogy bár a transzplant végleges megoldást nyújthatott volna, nem kell elkeseredni, a kemoterápiás kezeléssel is szinte biztos, hogy kigyógyulok a betegségből. Itt folytatni fogjuk a kemó kezelést még egy pár hónapig, aztán hazaengednek és csak megfigyelésre járok vissza. Nem osztotta meg velem az elkövetkezendő időszak részletes tervét, ezt majd a hazamenetelemet követően tervezi részletesen átbeszélni.
A közeljövőre vonatkozóan nem akart előrejelzésekbe bocsátkozni (egyébként ezeket mindig kerüli, csak a tényeket szereti), de azért azt elismerte, hogy legutóbbi is meglepően gyorsan felépültem, ezért várhatóan most is gyors lesz a dolog. Reményeim szerint a jövő hét végét már kórházon kívül tölthetem.
Az otthonlétem időtartamára megint másfél-két hetet mondott. Majd ha már látjuk a pontos dátumokat, akkor lehet alkudozni, részemről minél hosszabb, annál jobb.

Még annyiban volt más orvosilag a mai napon a tegnapihoz képest, hogy ma már kaptam sejtszaporítót. Ez a fehérvérsejtek számát nem engedi az igen veszélyes nulla közelébe, hanem magasabbra hozza fel, hogy a beteg a sejthiányos időszak alatt is többé-kevésbé védett legyen. Emiatt is nem korlátozzák a látogatást ez időszak alatt.

Egyébiránt teljesen jól érzem magam. Ma két látogatóm is volt és voltunk kétszer sétálni is. Nem feszítem túl a húrt, nincs is erőm futni, a séta is igen fárasztó volt. Csirke lepett meg ma reggel az érkezésével, mert nem tudtam, hogy jönni fog, meglepi volt a mai ittléte. :-)
Nagyon örültem neki. Pont akkor jött, amikor András befeküdt a fúró alá, hogy a csípőjéből mintát vegyenek, ezért elküldtek minket sétálni a műtét miatt. Tehát magáról a műtétről lemaradtam, de előtte hallottam a bevezetőt és utána kis is kérdeztem Andrást. Nem olyan nagyon vészes, a fájdalomcsillapítás miatt nem fájt maga fúrás, inkább az a rész volt András számára zavaró, amikor a kifúrt csontdarabot húzta ki a doktornő, emiatt odabent először vákuum keletkezett, utána pedig igen nehezen jött ki a dolog, többször megakadt a csont kihúzás közben. De saját elmondása szerint is túlparázta a dolgot. Egy órával a műtét után már jól volt és saját lábán távozott haza.
Szóval ameddig Andrást műtötték mi Csirkével andalogtunk a kórházban. Továbbra is minden gyönyörű  és illatos, igazán szép most a kórház kertje, udvara. Csirkével két kört sétáltunk lassú tempóban, amikor összefutottunk Eszterrel, a segédnővérrel, és jelezte, hogy várnak vissza az osztályra, mert indítják a vizemet. Kicsit fura volt a dolog, mert egyértelműen ők küldtek ki és látták amikor elmentünk, tehát igazán szólhattak volna, ha időre vissza kell érnem.
Az osztályon szerencsére nem volt perpatvar, a víz mellett vérválasztást is akartak, ezért kellettem időben nekik.
Délután sokáig folyt még belém az az egy liter víz, így amikor Lenke megérkezett még pórázon lógtam. Nem sokkal Lenke indulása előtt járt le, ezért még tudtunk egyet sétálni, amikor kikísértük Lenkét, de érezhetően fáradékony vagyok, így csak röviden sétáltunk.
Lenkével nagyon jó volt beszélgetni, én mindig is nagyon szimpatizáltam vele, nagyon őszintén tud beszélni a gyermekeiről, a mindennapos dolgokról és ezek nekem és Csirkének is nagy hasznosak voltak. Neki ugyanis 16-20 éves gyerekei vannak, no meg egy kutyája, és mind a nagyobb gyerekek nevelése, mind pedig a kutyaügyek érdekesek a számunkra. Na szóval nagyon jó volt beszélgetni és remélem még lesz ideje, hogy máskor is kinézzem hozzám.
Még megvacsoráztunk és játszottunk egy kört a Zoolorettóval és Csirkének már mennie is kellett a buszához. Miután Csirke elment, rám tört a fáradtság és ott helyben aludtam három órát. Most ébredtem tíz előtt, hogy még gyorsan megírhassam nektek a blogot.

Visszatérve, Papa talált nekem leírást a folytatásról. Az alábbi címen elérhető egészségügyi közlöny 2796. oldalán található a terv: http://www.kozlonyok.hu/kozlonyok/Kozlonyok/6/PDF/2011/18.pdf
Eszerint több kisebb ciklus várható még. Pontosabban át kell beszélni a doktornővel, hogy ezt milyen ütemezésben tervezi, mert még rengeteg ciklus van hátra és ha mindet külön-külön, egyenként végrehajtjuk köztük két hetes szünetekkel, akkor év végéig is eltart.
Holnap rákérdezek.

Na jó, mostanra ennyit, már én is megcélzom az ágyat. Nagyon jó kis nap volt a mai.

Rossz hírek

2012-04-24 Kedd

Az utóbbi napokban hiányt szenvedtem témában. Nem akartalak Titeket nyaggatni a saját fájdalmaimmal, azon túl meg nem igazán volt miről írni.

Ma bezzeg több érdekes téma is előkerült.
Elsőként talán a donorkeresés. Délután beugrott a doktornő és szokásos stílusában, félig az ajtóból, gyors sietős stílusban előadta, hogy ma beszélt a donorkeresőkkel és nincsenek jó hírei. Elvégeztek egy előzetes  jelöltkeresést, ami a donor-regisztrációkor felmért HLA jellemzők egyezőségét vizsgálja. E szerint egy viszonylag gyakori HLA-val rendelkező betegnek akár 800 jelöltje is lehet és ilyenkor általában egy hónapon belül van megfelelő donor. Egy normál magyar polgárnak van kb. 70 jelöltje. Ehhez képest nekem 5 jelöltem van. Mindez abból a 20 millió donorból, akik regisztrálták magukat a világ minden részéből.
Ez effektív azt jelenti, hogy nagyon ritka típusú HLA-m van és azt is, hogy igen kicsi az esélye annak, hogy találjanak megfelelő donort a számomra. A továbbiakban úgy fogjuk folytatni a kezelést, mintha számomra nem létezne megfelelő donor. Ez persze nem jelenti, hogy ne folytatódna a donorkeresés, azaz a jelöltek részletesebb analízise, csak nem arra számítunk, hogy az a közeljövőben áttörést hozhat.
Eszerint tehát a transzaplantáció mégsem jelent számomra megoldást, mert donor nélkül nincs transzplant.

Sebaj, a kezeléseknek létezik egy olyan befejezése is, amelynél a kemoterápiákat követően hazaengedik a beteget. Csak hát eddig az volt a mondás, hogy ott igen valószínű a betegség újra-felbukkanása. Megkértem a doktornőt, hogy nyomtassa ki a kezelés folytatását leíró tervet. Ez lényegében az eddigi kezelési terv további fázisait mutatja. Eddig ez nem volt különösebben érdekes, mert a transzplant volt fókuszban.

De persze ne szabad elkeseredni. Egyrészt könnyen lehet, hogy az öt között van egy, aki mindenben stimmel. Másrészt, ha nincs is, akkor is hiszem, hogy erősek a sejtjeim és le fogjuk győzni a gonoszt.

Más. Lett egy szobatársam. Neve is van. Andrásnak hívják.
Persze könnyebb és kényelmesebb volt egyedül lenni a szobában, de úgy tűnik ennek most vége. Andrással jól el lehet beszélgetni, egy rakás kérdésben egyezik az álláspontunk, pl. a doktorok, nővérek hozzáállását illetően. Andrásnak CML-je van (Krónikus Mieloid Leukémia), amit természetesen másképp kezelnek, mint Akut Limfoidot, de azért mégis sok a hasonlóság.
Egyelőre jó, hogy van kivel beszélgetni erről-arról, hogy hosszabb távon mennyire tudunk majd együttműködni, az pedig még a jövő zenéje.

Megint más. Béka segge alatt a sejtjeim. A mai vérkép még a tegnapinál is siralmasabb volt. A doktornő azonnal adott trombocitát, mert a vérlemezkéim sajnos kritikus szintre süllyedtek. A doktornő azt is kérte, hogy mellőzzem a sétát mostantól, mert még a fáktól is óvni kell engem, annyira sérülékeny vagyok. Hajlok arra, hogy elfogadjam a mondást, bár még majd holnap kiderül. Hamar haza szeretnék kerülni és ahhoz pont nem stimmel hogy most összeszedjek valamit.
Másrészt viszont nagyon jó volt ma is sétálni a kórházban. Nagyon szép odakint, csiripelnek a madarak és virágoznak a növények. Igazán hiányozni fog a kint lét, ha lemondok róla. Még megálmodom.

Na, megint a nyakamon az álmosság, alig tudok koncentrálni.

Legyetek jók ha tudtok!