Férges volt az alma

Szépen lassan kezdem átértékelni a helyzetet. Már túl vagyok az első sokkon, az éles fájdalom csak sajgásként érződik. Közben valahogy elkezdek kicsit hátralépni, kiemelkedni a szituációból és másképp látni a múltamat, tetteimet és jövőképemet.
Van bennem egy idealizált világ, egy gyerekes álomkép szeretetről családról, megértésről, együtt megélt boldogságról. Ez egy kicsit naiv fantazmagóriának tűnik a mai világ viharai között, de bennem még mindig ez él és ez hajt előre. Kívülről persze megkeményedett az ember és az évek során egyre szikárabb, keményebb lesz a felszín. De belül dédelget egy álmot, egy költeményt, amit el akar érni és meg akar élni.
Ehhez az álomhoz kerestem mindig is párt magamnak. Ezt az álmot nem tudom és tudtam soha feladni. Ez a képzelgés vagyok én, ez határozza meg végső soron a tetteimet.
Csirke (de talán helyesebb ehelyett a belső név helyett Ildikónak neveznem) nagyon illett ebbe a belső képbe a legelején. Akkor még én is kialakulatlan, félig felnőtt, mamlasz voltam, akinek megvoltak a vágyai, de a vágyak teljesítéséhez egy párra volt szüksége.
Nagyon hamar egymásba gabalyodtunk és nagyon szép éveket éltünk meg együtt. Sohasem volt azonban felhőtlen a kapcsolat. Az elején magamat okoltam, hogy biztosan bennem van a hiba Csirke bizonytalanságai és színe változása miatt. De aztán felismertem egy mintázatot, egy viselkedési sémát, ami átláthatóvá tette a káoszt és valahol megtanultam együtt élni vele. Elfogadtam olyannak amilyen.
Szép lassan maga is felismerte, hogy szüksége van segítségre, és mint oly sokan teszik, akiknek valahol bent nyughatatlanság van a lelkében, úgy döntött, hogy a lelkek, személyiségek megismerésével akar foglalkozni. Ez lett a pszichológia egyetem.
Amióta az egyetemen van a napjaink meg voltak számolva. Lassan, de biztosan távolodott el tőlünk, vált egyre inkább önállóvá és öntörvényűvé.
Elveszítette azokat a kötőfékeket és láncokat, amelyek a családhoz kötötték. Én pedig ezt nem vettem komolyan, nem mertem, nem akartam, nem tudtam észrevenni, hogy az az idealizált pár, aki a bennem élő álomképbe illeszkedett, már nem az aki volt. Kiürült, megférgesedett, belülről rágja a féreg. Egy idealizált almát láttam mindig magam előtt, mindig piros volt, szép és ízletes. Nem vettem észre, hogy marha nagy luk van az oldalán és férgesedik.
Az utóbbi időben már kifejezetten zavaró volt Csirke viselkedése, folyamatosan éreztem, hogy nem illik abba a családképbe, ami bennem van, de nem akartam felrúgni a kereteket.
Tavaly télen már megtörtént az első nagyobb törés, kiköltözött a közös ágyból, az emeletre helyezte át az életét. Még ezt is elfogadtam, belementem.
Sokat számítanak ilyenkor már a gyerekek, akik miatt rengeteg kompromisszumot felvállal az ember abban a hitben, hogy fenn tudja tartani a nem működő párkapcsolatot és azt a burkot, amit a gyerekei köré épített. Ez a burok azonban leomlott.
Csirke tavasszal jelentette be, hogy el akar menni a Caminóra és már akkor tudtam, akkor megmondták mások is, hogy ez sorsfordító sokak életében. Az elején még menni akartam volna vele, majd amikor ezt elutasította, rájöttem magam is, hogy el kell engedjem, adnom kell egy szabad hónapot neki, hogy átgondolja mit is akar igazán.
Ennek lett a gyümölcse az, hogy most már ő nem tartozik hozzám.
DE már nem bánom. Fájni fáj, de hálás vagyok ezért. Magamtól túl bátortalan lettem volna kezdeményezni ezt, de végül is hálás vagyok azért hogy ez így alakult és hálás vagyok azért, hogy az élet mellé sodort egy másik hapsit. Legyenek boldogok. Ez engem már nem befolyásol. Legyen bár rövid románc, vagy hosszabb kapcsolat a vége, az én helyzetemet ez végérvényesen átrendezi.
Kellett ez a pofon nekem, hogy másképp lássak, másképp érezzek.
Az ideális képbe illeszkedő anya helyett egyre inkább egy féktelen, neveletlen és zavart elméjű kislányt látok a volt páromban. Egy terhet, amit éveken keresztül magammal hordoztam, egy követ, amit felvesz az útja során az ember, mely szép és csillogó, de egyre nehezebbnek tűnik. Egy kismacskát, mely cirmos és dorombol, de ahogy telik az idő belekap mindenbe, már engem is támad, tép. De megbocsátok neki sokáig, hiszen hozzám tartozik.
Aztán egy napon elkóborol, mással látom és rájövök, hogy csak vittem magammal az úton, sok szépet adott nekem, maradandót alkotunk együtt, de el  kell engednem, el kell zárjam magamtól, hogy újra saját lábamon folytassam az utam.

Hiány

Sziasztok,

évek óta nem írtam és ez talán jobb is volt így.

Most viszont egy olyan élmény ért, amit nem tudok magamban tartani, ki kell adjam magamból, hogy tovább léphessek, hogy átadhassam magam az új életemnek.
Életem párja, gyerekeim anyja bepasizott az El Caminón. Mennyire egyszerű ezt leírni. És mekkora fájdalmat is jelent...
Apám azt mondta, hogy balek típus vagyok, és valahol igaza is van.
Tizenhét év rengeteg idő. Rengeteg öröm, boldogság, szeretet és elutasítás belefért ebbe az időbe. Nem ítélem el Csirkét azért, amit tett. Mindig benne volt a személyiségében az az erős érzelmi alapú működés, amit ugyan évekig próbált a racionalitás kendőjével elfedni, de valahol mindig az maradt az uralkodó szélirány.
A kapcsolatunk nagyon változékony volt az utóbbi években, folyamatosan leépült, kiüresedett. A gond csak az, hogy bennem jobban megvolt a ragaszkodás, a vágy az együttlétre, mint benne. Ezt hosszú ideje látom a saját racionális énemmel, de nem tudok mit kezdeni az érzelmeimmel.
Hiszen mégis csak azért választottam őt évekkel ezelőtt, mert illett ahhoz az elképzeléshez, amihez mindig is tartottam magam, hogy lesz egy nő az életemben, akivel családot alapítok, gyerekeket nemzek és együtt küzdve, boldogan őszülünk meg.
Na ennek most vége.

Itt maradtam három gyönyörű és szeretetre méltó fiúval, akik lépten-nyomon emlékeztetnek arra az emberre, akivel vállaltuk őket. Ne érts félre, imádom a fiaimat és tudom hogy most lelki támaszra van szükségük és nem egy összetört roncsra.
Ezért kell felépítsem magam újra, kockáról kockára. Közben kifelé folyamatosan a stabilitást kell mutatnom. Nem akarok összedőlni. Van egy stabil munkahelyem, egy aránylag biztonságos egzisztenciám és három gyermekem.

Túl fogom tenni magam rajta csak most még nehéz kicsit.
Mennyivel jobb lenne, ha az ember tudna sírni.

Sírni úgy, ahogy tegnap Zéti sírt, amikor elmondtam a kölyköknek a dolgot. Aztán pedig megmutattam a képet mamival és az új bácsival.  Este lefekvés előtt még azt kérdezte: Apa, ugye az nem igaz. Ugye Mami csak viccelt...
De jó lenne kiadni minden bánatomat egy nagy sírással. De ez már nem megy. Gyerekként ment, de felnőttem és már nem így működöm.

Nem fogok összedőlni, mert tudom, hogy a gyerekeimnek szükségük van rám. Az utóbbi időkben amúgy is folyamatosan én foglalkozom velük, és ők még ha már egyre csökkenő mértékben is de elvárják és viszonozzák a szeretetet. Bennük és általuk van meg bennem most az az erő, ami tovább lendít.
Tudom, hogy majd el kell engednem őket és fel fognak nőni és tojnak a fejemre, így ez most csak egy rövid állapot lehet, amíg átrendezem az életem.
A sors kijátszotta ellenem az adu ászt és most újra fel kell építsem magam.

Egyben viszont ez a veszteség egy hatalmas megkönnyebbülés is. Túl régóta ment már ez a vergődés, küszködés, héja-nász az avaron. Nem kell már megfeleljek neki.

Egy új erőt kaptam, egy új lehetőséget, amivel élni kívánok. Az alapok persze változatlanok, de látom magam előtt a célt, látom magamban az erőt, hogy tovább építsem az életemet. Először rendet kell tegyek. Ki kell őt rakjam a mindennapjaimból, hogy tovább tudjak lépni. Aztán pedig valamikor ősz végén, ha már rendeződnek a gondolataim, talán én is elkezdhetek nézelődni egy új kapcsolat után. Nem való nekem az egyedüllét és sajnos a gyerekek nem tudnak pótolni egy lelki társat.
Kell valaki, akinek érdekel a személyisége, akivel el lehet menni kirándulni, boldog órákat tölteni együtt.
"És jőni fog, mert jőni kell egy jobb kor.."

Négy év után

Sziasztok,

visszatérek egy pár rövid gondolat erejéig. Szerencsére a betegség már a múlté, magam mögött hagytam a kórházat is. Időnként (havonta) még vissza kell járnom vérvételre és lecsapolásra, mert lett egy nem várt mellékhatása a sok transzfúziónak, amit az életben maradáshoz kaptam.
A kemoterápiás kezelések során ugyanis annyira lebombázták a vérképző szerveimet és tönkretették a véremet, hogy több ízben is, igen nagy mennyiségben kaptam transzfundált vért. Amit persze köszönök mindazoknak, akik elmennek vért adni.
Sajnos nekem azonban vélhetően a transzfúziók hatására feldúsult a testemben a vas. Túl magas a ferritin szintem. Ennek semmilyen látható következménye nincs szerencsére, nem rozsdásodok és a mágnes sem vonz... :-)
Ez a magas vas-szint viszont kockázati faktort jelent bizonyos (általam nem ismert) betegségeknél. Legalábbis a doktornőm ezt mondta, ezért próbáljuk csökkenteni a vas szintet.
Először gyógyszerrel próbálkoztunk és napokon keresztül ültem a kórházban, ahol valami nagyon lassú infúzióban kaptam egy szert, aminek az lett volna a célja, hogy kimossa belőlem a vasat. Hát ez nem jött össze, a fránya vas nem csökkent számottevően így ezzel leálltunk.
Azóta egy inkább kőkorszaki módszerrel harcolunk a magas vasszint ellen. Minden hónapban lecsapolnak 4 dl vért. Ezzel arra kényszerítik a szervezetet, hogy újragyártsa a vért, a hemoglobint. És persze ehhez használja fel a tartalékban lévő vasat.
Ez kérem az elmélet. Elméletnek szép, csak már egy pár hónapja nem működik. Hiába adok le minden hónapban katonásan négy decit, a ferritinem még mindig 2350 körül mozog, pedig 500-ig normális.
De ez legyen a legynagyobb bajom.
Az életem normálisnak tekinthető, újra élek, dolgozom, szabad ember lettem.
És ezt a budapest Szent László kórház orvosainak és nővéreinek köszönhetem. Szóval minden tiszteletem nekik és köszönöm a munkájukat. Nincs könnyű sorsuk. Azt a mennyiségű emberii szenvedést látni, ami egy hematológiai osztályon előfordul, nem egy könnyű dolog. És mindezek mellett újra és újra elmagyarázni, beleszoktatni a betegeket, türelemmel lenni velük és képesnek lenni elengedni őket, amikor el kell. Ez egy nagyon megrázó élmény.
Van ott az osztályon az első emeleten egy kis polc. A kis polcon van egy rakás műanyagból és drótokból eszkábált kis játék vagy figura. Azokat egy a felnöttkor küszöbén járó srác készítette, amikor bent volt a kórházban és ráért. Mert ott sokan sokmindenre ráértünk. DE kevés, nagyon kevés volt közöttünk az, akinek volt ereje alkotni ebben az időben. Ő egyike volt ezeknek.
Sajnos nem emlékszem már a nevére, de még él bennem a kép, ahogy meglátogattam egy párszor és játszottunk (gépen) aztán egyszer arra kért a nővér, hogy most ne zavarjam. Egy nappal később meg már a szobáját takarították.
Elment.
Ő is.

Na, de hogy pozitívra fordítsam a szót, nekem más sorsot rendeltek. Hogy ki rendelte, hogy van-e Isten? Korábban nem hittem benne. Mostanában a világ csodáit látva néha megingok örök ateista mivoltomban.
Más sorsom van. Visszakerültem a munka világába. Az a munkám, amit élvezek. Az, ami korábban is volt. De már egy kicsit másképp csinálom. Úgy csinálom, ahogy az jó nekem. És láss csodát. ÍYgy is lehet csinálni. Kevesebb stresszel, sokkal több családdal töltött idővel és sokkal több önmagamra szánt idővel.
Egy ideje már elég erős vagyok, hogy fussak. Mostanra eljutottam oda, hogy rendszeresen, naponta-kétnaponta futok 4 kilométert a tatai tó partján. A futás frenetikus élményt ad. Olyan, mint a drog. Bár persze más drogot még nem próbáltam, de ez is függőséget okoz. Oda jutottam, hogy fáj a hiánya, ha ki kell hagyjam pár napra. Imádom az erdőt. Imádom a szelet, az esőt, az utat, a sarat, a jó időt, a napot. Imádom az egészet úgy ahogy van. Néha persze fáj. Legtöbbször a forgóm rendetlenkedik. De az csak apróság. A lényeg az a fáradtság, az a megtisztulás, az a görcsmentesség, amit egy jó futás után érez az ember. Az az, ami miatt újra nekiállsz és vágysz még többet és még többet futni.
Szóval futni jó.

A munkaámban is sokat fejlődtem. Először még nem bíztam magamban, hogy képes leszek-e felvenni azt a tempót és tudást, ami előtte bírtam. Most már tudom, hogy nem vagyok. De nem is kell.
A betegség (vagy a kor ?) megváltoztatott pár dolgot. A memóriám már nem a régi. Nem tudok olyan jól megjegyezni mindent. Emiatt azonban sokkal kevésbé is veszek el a részletekben, mint régen. Előnyt tudok koválcsolni a hátrányomból. Törekszem arra, hogy meglássam a dolgok mögött a lényeget és azt tároljam el.
Ezáltal azt gondolom jobb lettem a munkámban. Szerencsére ezt az utóbbi idők eredményei is visszaigazolják.
A teherbírásom viszont csökkent. Már nem tudok hétvégi munnkákat bevállalni, legtöbbször már a nap végén is teljesen kivagyok. Egyszerűen nehezemre esik a napi nyolc-tíz órai komoly szellemi munka. Rendszeresen pihennem kell napközben is, hogy menjen a verkli, tudja dolgozni délután is.

Megváltozott a viszonyom az étkezésekhez. Az étkezések korábban nem befolyásolták a munkaképességemet, az életemet. Ez utóbbi időben az érzem, hogy ha kimarad egy étkezés, vagy esetleg ha túl sokat eszek, az levertséghez vezet.

Családilag minden rendben. A fiaim cseperednek. A legkisebb is már 7 éves, a legnagyobb pedig júliusban már 13. Óriási ütemben fejlődnek. Elképesztő, hogy milyen gyorsan pörögnek az évek, amiket én magamon alig veszek észre, azalatt ők méretben és fejlettségben is sokszorosukra nőnek.

Valahogy így nézünk ki mostanában:



Búcsúzom is.
Remélem minden fontosabbat elmeséltem. Ha nem jelezzétek és szakítok időt, hogy meséljek egy kicsit.

Képek Aliszról

Sziasztok, küldöm az Aliszról ígért képeket.

Jókedvű, szeretetéhes lélek

Kishercegnő

Vonatra vár a csapat

Vendégségben

Még épp beférnek a kisasztalba

Éhes vagyok!

Lett egy lányom

Sziasztok,

a blogom újranyitásának szerencsére örömteli okai vannak. Csatlakozott egy kislány a fiúcsapathoz, most már 4 gyereket próbálunk nevelgetni.
Az ő neve Alícia és februárban lesz két éves.
Még a nyáron kezdtük el a nevelőszülői tanfolyamot, akkor még talán nem is akartunk ilyen gyorsan a dologba belekeveredni, igazából csak megtetszett a gondolat, hogy talán egyszer lehet egy kislányunk, meg hogy érdekes témákról tanulhatunk, ami esetleg a saját gyermekeink nevelésében is kamatoztathatunk. A tanfolyam abszolút bejött, nagyon érdekes, sokrétű oktatást kaptunk és sokat gyakoroltunk is. Egyrészről persze próbáltak meggyőzni a nevelőszülőség szépségeiről, másrészről viszont bemutatták a dolog árnyoldalait is részletesen. Meg is inogtunk néha, volt olyan időszak, amikor Csirke kezdte feladni, volt amikor inkább én visszakoztam volna, de végül befejeztük, és beadtuk a szükséges papírokat. November-december-január lényegében várakozással telt, időnként be kellett menni különféle papírokat aláírogatni. Igazából még ekkor is igen képlékeny volt a dolog, mert mi szokatlanul szűk feltételeket adtunk meg az általunk fogadni kívánt gyermeket illetően. Fontos itt megemlíteni, hogy nem a nevelőszülő választ gyermeket, ez nem gyerekbolt. Itt egy a családjából kivett gyermeknek keresnek helyet a nevelőszülők között. Ezért abszolút nem tűnt esélyesnek, hogy mikor jut hozzánk egy max. 4-5 éves kislány, akit esetleg befogadhatunk.
Komplett meglepetés volt, amikor január 16-án csütörtökön megérkezett hozzánk Alícia, aki minden vágyunknak megfelelt, azon kimondhatatlanoknak is, melyek a gyermek származására, bőrszínére vonatkoztak. Gondolom értitek.
Alícia anyukája még igen fiatal és azért került el tőle a kislány, mert nem tudott igazán bánni vele, nem tudta biztosítani a nevelését. Legalábbis ezt írják a szakértők. Amit mi látunk az kettős. Egyrészt van itt egy kislány, aki bizonyos dolgokban kiemelkedő képességekkel bír két évesen (legalábbis a saját gyerekeinkhez viszonyítva), önállóan eszik, iszik, jár, kel, pakol, ha kedve van, felül a vécére, de persze még nem akkor, amikor jön is valami, de legalább próbálkozik. Állandóan jár a szája, de még nem mindig érteni mit mond, bár egypár dolgot azért sajnos érteni. Pl. "Hagyjál békén!". Valószínűleg túl sokat hallotta. Viszonylag gyorsan megnyugszik egy-egy probléma után, nem hisztizik mint a mieink. Félek, hogy úgyis eltanulja majd tőlük. Tehát nem lehet neveletlennek nevezni.
Másrészről viszont állandóan éhes, majd megveszik az ételért, van, hogy kétszer is ebédel, mert ha elfogy előle a tál étel, akkor ugyan abbahagyja, de pár perc múlva visszajön, és ha még látja, hogy eszik valaki, akkor odaáll mellé, nagy szemekkel néz és nyalogatja a száját, jelezvén, hogy ő is folytatná a falatozást. Nem tudjuk ugyan honnan jön ez a viselkedés, azt véljük, hogy esetleg nem kapott rendszeresen enni korábban. Másik érdekesség, a kötődés teljes hiánya, mindenkivel azonnal barátságos, szereti kelletni magát, hatalmas a szeretetéhsége. De mégis alig kapcsolódik valakihez, Csirkével való viszonya is csak lassan alakul. Egyelőre Ildikónak és Attilának hívjuk egymást előtte, mert ezt a tanácsot kaptuk a nevelőszülői tanfolyamon, hogy ne hivassuk magunkat Apának és Anyának (Maminak), mert az a megszólítás a vér szerinti szülőket illeti. Ha a gyermek később esetleg átveszi a többi gyerektől a megszólításokat és maga így hív, az más kérdés. De ne szoktassuk időnek előtte erre a gyermeket. És persze lesz lehetősége a valódi szüleivel is rendszeresen találkozni, amennyiben azok érdeklődést mutatnak az irányában.
Be van ugyan íratva a bölcsibe, de az utóbbi időben nem járt. Egyelőre nem járatjuk mi sem. Megint csak a nevelőszülői tanácsadó mondta, hogy jobb ha előbb megszokja nálunk, csak utána visszük ismét idegen környezetbe.

Egyelőre sajnos egyetlen kép sincs nálam Aliszról, de majd pótolom, ha lesz rá érkezésem.

Magamról annyit, hogy pot ma voltam megint kórházi kontrollon és minden rendben, a vérképem teljesen korrekt, a vasszintem enyhén esett külső beavatkozás nélkül, ezért most nyugodtak vagyunk és nem kezdünk bele vérleszívásba. A továbbiakban is folytatom a fenntartó kezelést. Béke van.

A nagyokat sem hagyta persze érintetlenül Alisz érkezése. Persze próbáljuk a lehetőségek szerint fenntartani az eddigi működést, de sajnos óhatatlanul kevesebb idő jut rájuk. Csirke sem úszta meg változások nélkül, a pszichológusi tervei egyelőre csúsznak, saját értékelése szerint egy évet biztosan, ameddig Alisz el nem éri az önállóság olyan fokát, hogy nem kell állandóan figyelni, hogy hol van és mit is csinál. Nagy
Saját bőrömön éreztem, hogy mit is jelent mindez, mert hétfőn Csirke fogorvoshoz ment és ezért egész nap én vigyáztam Zétire és Aliszra. Játszottak persze együtt is, de inkább engem nyaggattak, nekem kellett valamilyen módon olyan módon vezetni őket, hogy Alisz is és Zéti is le legyen kötve. Mivel Alisz még nem totál biztos lépcsőjáró, ezért nem mentünk inkább a tetőtérbe, de így viszont Zéti nem tudott játszani a legóval. Engem totál lekötöttek egész nap, bár terveim szerint dolgoztam volna, nem tudtam hozzá se kezdeni.

Amit magamon látok és sajnos nincs összhangban a korábbi terveimmel, az az, hogy egyre jobban kezd felfalni a munka és nem tudok ellenállni neki. Az aktuális projekt beszippant és megrágcsál, a részmunkaidő már csak álom, az otthoni munkavégzés is veszélybe került a projekt jelen állapotában. De eldöntöttem, hogy ezen változtatok és már tudom is hogy hogyan. Jót tesz néha az embernek, ha leírja a gondolatait, mert akkor legalább rendezi azokat.

Szóval már ennyi, a tervek szerint hamarosan folytatom.

Élményekről henceghetek

2013-09-30 Hétfő

Nagyon jól telt a hétvége, ezért végre néhány élményről henceghetek nektek.
Szombaton Csirke felment Pestre a pszichó tanfolyamára és itt hagyott minket a három majmócával. Mi pedig fogtuk magunkat és kisétáltunk a kálvária domb elé reggel kilencre. Innen indult ugyanis az a felvonulás, ami a Lóvoda nap alkalmából szerveztek. Amikor kiértünk, elsőre nem is találtuk a lovasokat, mert akkor volt a köd, hogy nagyobb távokat nem lehetett belátni. Aztán megtudtuk, hogy hol gyülekezik a csapat. Fura volt látni, hogy párolog a testük a felhevült paripáknak, akik készültek a sétára. Kb. 6-8 kocsi indult és kb. 30 lovas. Sajnos mi nem tudtunk felkéredszkedni sehova, ezért gyalog kellett a partra mennünk. Sebaj, felmásztunk négyesben a Kálvária oldalán. Addigra szépen kitisztult már a város, felszállt a hajnali köd. Megint megcsodáltuk a házakat föntről, és persze megkerestük a saját házunkat is. Majd szép lassan leereszkedtünk a lovardához. Azért lassan, mert a ráérős fiútársaság minden ismerős házat megvizsgált, és bekukucskáltunk egy útba eső építkezés területére is.
A lovardában minden óvodának volt egy kis pultja, ahol mindenféle szép, kézzel készült csodákat lehetett vásárolni, de szigorúan adomány alapon. Azaz semminek nem volt szabott ára, semmiért nem kellett fizetni, de lehetett az adott óvoda számára adományozni egy-egy korsóba vagy pénzgyűjtő ládikába. Csirke is alkotott még pénteken csodaszép ujjbábokat és ezeket is meg lehetett szerezni a Fürdő utcai ovi portáján. Jól fogytak a bábuk, mert a két figurából csak kettő maradt akkorra, amikor mi dél fele elhagytuk a terepet.
Volt ingyenes ugrálóvár is, itt Zéti legalább egy órát elvolt. A nagyok közben beszélgettek az óvónénikkel és PEZ cukorkákat szopogattak. Merthogy ingyen osztogatták a cukrokat is, és az én fiaim nem restellték aktívan gyűjteni, ahol lehetett. (Áh! Most már értem miért nem akart Macó ma reggelizni iskolába menet előtt!) Zéti is gyűjtött, ugyanis extra cukor adagot kapott, aki táncolt a Zumba-előadáson és Kismacs is beállt rázni a testét a kicsik közé. Nagyon jól éreztük magunkat és nagyon jó volt, hogy a lovarda udvara elég tágas volt az eseményekhez, de elég zárt ahhoz, hogy szabadon eresszem a kölyköket. Csak Zétit követtem, mert benne még nem lehet teljesen megbízni, ahogy arról másnap tanúbizonyságot is tett.
Dél körül aztán elsétáltunk Mamáékhoz, jól megebédeltünk, majd aludtunk egy nagyot. Bár fogalmam sincs, hogy többiek mennyit aludtak, mert én ébredtem fel utoljára. :-)
Odakint hét ágra sütött a nap, ezért én menni akartam sétálni. Balu viszont tévét akart nézni, mivel azt csak Papáéknál lehet. Így két csapatra oszlottunk. Zéti, Papa és én elmentünk sétálni, Balu, Bendzsi és Mama otthon maradtak. Eredeti tervem szerint az épülő bicikliutat akartam volna megnézni, de Zétivel nem lehet ekkora sétát egykönnyen kivitelezni, így visszafogtam álmaimat és csak a Pezsgőgyár melletti játszótérig jutottunk. Nagyon jó volt az idő, jól esett sétálni a Cseke mellett, beszélgetni Kismaccsal és Papával. Aztán úgy döntöttünk, hogy elmegyünk a Barta cukrászdába és eszünk mindenféle finomságot. Így is lett. Időközben Csirke is hazakerült a messzi Budapestről, leszállt Tóvároskerten és besétált hozzánk a cukiba. Ő is beszállt a dőzsölésbe és sütit falatozott velünk.
Aztán hazafele indultunk, és a két tévémaci is csatlakozott hozzánk. Látnotok kellett volna Csirke arcán a meglepetést, amikor megtudta, hogy az egész csipet-csapat gyalog ment Papáékhoz, így nincs autó, ami hazavigyen. Tény, hogy mostanában sokat autózom és kevesebbet bringázom, meg gyalogolok, de ez csak a napi tébányai ingázás miatt van. Nem belülről jön, én inkább szívesen mozognék, mint hogy órákat üljek egy kempingszékben a hematológián.
Későn értünk haza, és jót is aludtunk másnapig.
Vasárnap pedig Szentendrére mentünk, mert ingyenes volt a belépés a Skanzenba. Persze úgy volt végül ingyenes, hogy 400 Ft-ot mégis ki kellett fizetni fejenként, de az a 400 Ft levásárolható volt ott. A 700 Ft-os parkolási díjról már nem is beszélve. Szóval nem olcsó mulatság Skanzent látni, de megéri. Isteni idő volt, végig sütött a nap. Kisvonatoztunk is, meg alkottunk a különféle házakban, láttuk hogyan éltek a régiek, beöltöztünk busónak, fontunk és körmöcskéztünk, szóval volt minden ami jó. Csak Zétike zavart bele a nyugalomba egyszer, amikor a magtárban épp a busók csillag-buzogányának összerakásával próbálkoztunk, é pedig fogta magát és elindult vándorútra nézelődni. Mi meg aztán kerestük mindenhol az épületben, aztán meg az épület közelében. Már épp kezdtem nagyon rosszul érezni magam a kölyök elvesztése miatt, amikor meglett végre. (Csirke nem izgult rá a témára, mondása szerint úgyis meglesz, így ő kényelmesen falatozta az uzsonnáját a magtár előtti téren. Végül is neki lett igaza, meglett.)
No de akárhogy is, szép nap volt ez is, tele minden jóval, amiért érdemes élni. Az álmaim is kitisztultak, újra jókat és szabadon álmodok, olyan jókat, hogy néha rossz felébredni és szembesülni a valóság korlátaival.
Márpedig korlátok azok vannak. Megőrjít a mindennapi kórházazás, kezdem nehezen elviselni, alig várom a hétvégéket. Húzódik már egy ideje a villanyszerelő kiválasztása is, remélem ezen a héten végre lezárul és meg is csináljuk azt a pár apróságot, amit a festés előtt le akartam tudni.
Közeledik az ősz, szétszedtem már a medencét, de még az sincs elmosva és a talajt is meg kéne dolgoznom alatta, hogy füvesedjen jövő nyárig. A krumpli maradékát is ki kéne ásni, a gyümölcsöket leszedni, szóval vár a kert és én is alig várom, hogy dolgozgassak.
Munkával egyelőre nem foglalkozom, a kórházban még rendesen telefonálni sem lehet, nem hogy rendesen dolgozni, szóval ezt egyelőre jegelem.

Na legyetek jók, és élvezzétek a szép időt, ameddig még van!

Vasűzés

2013-09-10

Szervusztok kedves Olvasóim, remélem még néha-néha benéztek hozzám, rálestek a blogomra, hogy ugyan írt-e már vajon valamit ez az ember. Nem veszem el, nem kell féljetek. Éltem a boldog nyári napokat, most meg kezdem aktivizálni magam munkában is.
Sok helyen voltunk a nyáron. Talán az idei nyár volt a leginkább eseménydús az utóbbi években, mert most szabadon voltam a családommal és gyermekeimmel, nem kötötte meg a kezemet a betegség és munkába se voltam belenőve.
Sok szép helyen jártunk. Voltunk Enyeden egy hetet, aztán Prágába mentünk kettesben Csirkével és Gabikáékkal fedeztük fel a fővárost, meg néhány csodaszép cseh helyet.
Enyedre Behemacival mentünk és vittem is magammal három bringát, hogy ne tespedjek bele az ottani életbe. Hát tespedésről épp szó sem volt, az ott töltött egy hét még talán bringa nélkül is kellően mozgalmas lett volna, de nem bántam meg, hogy ott volt velem a drótszamár. Kikerekeztem Gombásra, egy másik nap jártam Apahidán és Csombordon is. Meg mentem egy kört a Szabaderdő felé is, meglátogattam Muzsinaházát. Egyik nap a kölyköket is rá bírtam venni a bringázásra, kimentünk egy Maros-menti tóhoz, megnéztük milyen szép kis horgász és piknikezős helyeket alakított ki ott a tulajdonos. Sok újdonságot mesélhettünk aztán az enyedi famíliának, mert ők már hosszú évek óta nem jártak ezeken a helyeken. Ha belegondolok, én sem jártam mostanában Szomódon vagy Kömlődön, pedig itt vannak Tata mellett, csak sose veszem a fáradságot, hogy kikerekezzek.
Jó volt a nyár, és még kapaszkodok minden nyomba, ami arra utal. Jó lenne megtartani, élvezni még a jó időt. Nincs kedvem az esős-fázós őszhöz, és a fagyos télhez talán még kevésbé.

Ma épp megint kórházban vagyok, a változatosság kedvéért most nem Pesten, hanem Tatabányán. Az elmúlt időszak kutakodásai nyomán arra jutottak, hogy nagyon sok vas van a véremben és a májamban, amitől mielőbb mg kéne szabadulnom. A doktornőm szerint a sok transzfúzió kapcsán került be a sok vas a szervezetembe. Szóval ami egyik oldalról megmentette az életemet, most a vas feldúsulása által veszélyezteti azt. A normális emberek testében nem dúsul a vas fel, de az, aki húsz egységnél több vörösvérsejt-utánpótlást kap, könnyen így járhat, ahogy én is. Nem tudom, hogy a vasszint-mérés miért nem része a standard hematológiai protokollnak, miért kellett ahhoz engem mindenféle májvizsgálatokra küldeni, hogy kiderüljön valami, amit most így utólag minden orvos természetesnek vesz. No mindegy, lemondtam már arról, hogy a logikát keressem az egészségügyi folyamatokban.
Szóval Desferal kezelést kapok, ami a testemben lévő vasat vaskeláttá alakítja, és ha jól működik a vesém, akkor szép piros vizelet formájában fog eltávozni a szervezetemből. Kicsi bonyodalmak ugyan vannak most a kezelésem kapcsán (a helyi orvosok túlzott mennyiségnek tartják a pesti doktornő által felírt mennyiséget), de idővel ez is meg fog oldódni. Ágyat ugyan nem kaptam, mert szabad ágyuk nincs, most egy ilyen fehér nyári műanyag széken táborozom a kezelő-kórterem-nővérszoba többfunkciós helyiségben. Rettentően nyomja már a sejhajomat, holnap tuti hozok párnákat. 12 ml/óra sebességgel nyomnak belém 48 ml oldott Desferált, ami elméletileg 1,5g hatóanyagot tartalmaz. Azaz a mai kezelés négy órás, de egy örökkévalóságnak tűnik. Holnap valahogy másképp kell szervezni, mert szeretnék OEP-be is menni.

Ebben a doksiban (PDF) többet is olvashattok a vastúlterhelésről és kezeléséről. A doksiban említett Exjade kezelés, ami tablettás lenne, Magyarországon csak várólistára került Mielodiszpláziásoknak érhető el. Pedig én is jobban örülnék neki, ha nem kéne infúziót kapnom naponta több órán keresztül.

Időközben megérkezett a már régóta várt határozat és a rehab szakigazgatóság végre rokkanttá nyilvánított. Jobb későn, mint soha :-) Ennek következtében ellátást is kapok már, és mivel most hat hónapra visszamenőleg megkapom az ellátást, egy ideig fellélegezhetünk a család fenntartása szempontjából. Az OEP-ben lehet elméletileg közgyógyellátást igényelni, ezt szeretném holnap tisztázni, jó lenne, ha nem kéne a gyógyszereket saját zsebből finanszírozni.

Dögunalom egyébként a kórház, és érezhetően útban is vagyok a nővéreknek itt a kezelőben. Jó lenne holnap valami más helyet kapni. Ma eddig sorozatot néztem, de az is uncsi egy idő után, várja az ember, hogy csinálhasson valamit. :-) Nehéz visszaállni a kórházi semmittevésre, agyatlan várakozásra. Semmi kedvem ehhez. De nincs választásom, sok minden rossz következménye lehet a hosszan tartó magas vasszintnek, amiket nem szeretnék átélni. Inkább egy hónap az éltemből...
Egyébként azt írja a gyógyszer papírja, hogy a legkényelmesebb beadási mód az otthoni, éjjeli infúziós kezelés. Csak hát ilyet Magyarországon? Se Tatabányán, se Pesten nem tudtak az orvosok ilyen szolgálatról, pedig biztos nem én vagyok az egyetlen, akinek ilyesmire volna szüksége.

Na nem morgok, hiszen nem vagyok rossz kedvű, percek kérdése és lejár a mai adag, aztán mehetek Isten hírével.

Na, legyetek jók, ennyi volt a mese mára, hamarosan folytatom...